LISIANE CRISTINA BANNWART Avaliação do perfil psicossocial de pacientes anoftálmicos com indicação de prótese ocular ARACATUBA – SP 2009 LISIANE CRISTINA BANNWART Avaliação do perfil psicossocial de pacientes anoftálmicos com indicação de prótese ocular Trabalho de Conclusão de Curso como parte dos requisitos para a obtenção do título de Bacharel em Odontologia da Faculdade de Odontologia de Araçatuba, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”. Orientador: Prof. Dr. Marcelo Coelho Goiato ARACATUBA – SP 2009 DEDICATORIA Aos meus pais, Tadeu e Vera, exemplo de luta e dedicação, pelo amor, incentivo, confiança e por tornarem possível a minha opção de vida, abdicando de tantos sonhos para que os meus possam se realizar. E a minha irmã Elaine, pela sua amizade e carinho e por estar sempre ao meu lado e compartilhar todos os momentos importantes da minha vida! Obrigada por tudo! Ao Professor Marcelo, por ser a minha referência profissional e o responsável pelo meu despertar científico. Serei eternamente grata por isso e por todos os ensinamentos. Obrigada pelo apoio e incentivo! AGRADECIMENTOS À professora Maria Lucia Sundfeld pela presteza, solicitude e colaboração na elaboração dos dados estatísticos deste trabalho. Ao amigo Lucas Correa Homse, pela ajuda na elaboração dos dados estatísticos deste trabalho, alem da disponibilidade e amizade. Aos amigos Aldieres e Marcela, alunos da pós-graduação do departamento de Materiais Dentários e Prótese da Faculdade de Odontologia de Araçatuba pela atenção prestada, alem do carinho, paciência e compreensão. À Daniele Micheline dos Santos, pelos ensinamentos e principalmente pela disponibilidade. Ao querido amigo Gabriel Michel pela ajuda na elaboração da versão em inglês do resumo deste trabalho. Aos amigos de todas as horas que participaram direta e indiretamente desta pesquisa. Aos pacientes que participaram desta pesquisa e foram fundamentais para a realização deste trabalho. Aos funcionários do Centro de Oncologia Bucal, sempre solícitos, obrigada pela colaboração dispensada. Aos funcionários da Biblioteca, obrigada pela solicitude! À Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo, pela concessão da bolsa de iniciação cientifica para a realização desta pesquisa. À Universidade Estadual Paulista, pela oportunidade da realização do curso de graduação. “Paciência e perseverança tem o efeito mágico de fazer as dificuldades desaparecerem e os obstáculos sumirem”. John Quincy Adamas BANNWART, LC. Avaliação do perfil psicossocial de pacientes anoftálmicos com indicação de prótese ocular. 2009. (Trabalho de Conclusão de Curso – Graduação). Faculdade de Odontologia, Universidade Estadual Paulista, Araçatuba, 2009. RESUMO A perda ou a deformação de um olho por motivos traumáticos, congênitos ou patológicos causa um grande impacto psicológico cujos efeitos se estendem à vida profissional e social do individuo. Apesar dos recursos cirúrgicos terem progredido muito nos últimos anos, há casos em que a reparação realizada em tecido vivo é contra-indicada. Nesses, tem-se a indicação de próteses oculares. O propósito neste estudo foi avaliar o perfil psicossocial de indivíduos que sofreram perdas oculares, desde o momento da cirurgia até a utilização da prótese ocular e analisar a efetividade da reabilitação com próteses. Para a realização dessa avaliação, foi aplicado um formulário – “Formulário do perfil psicossocial do paciente anoftálmico com indicação de prótese ocular”, com a finalidade de analisar as expectativas desses pacientes antes da instalação das próteses, e sua satisfação após o uso. Este questionário foi aplicado em 40 pacientes de 10 a 80 anos do Centro de Oncologia Bucal (COB) da Faculdade de Odontologia de Araçatuba - UNESP. Nele estavam contidas questões abertas e fechadas que atendiam aos propósitos do presente estudo. Foi encontrado predomínio do sexo masculino (65%), idade média de 47 anos, sendo que 80% relataram medo e preocupação como sendo os principais sentimentos. O motivo trauma foi relatado por 60% dos pacientes, 45% declararam que a adaptação com a primeira prótese foi ótima ou boa, 52,5% relatam enfrentar preconceito e a maioria avaliou como bom, ótimo ou regular o trabalho do médico oftalmologista, protesista e pessoal de apoio. Esse levantamento contribuiu para traçar um perfil psicossicial dos pacientes atendidos no Centro de Oncologia Bucal. Palavras-chave: Olho artificial. Qualidade de vida. Prótese maxilofacial. BANNWART, LC. Evaluation of the psychosocial profile of patients with anophthalmic indication of ocular prosthesis. 2009. (Academic Paper). Araçatuba: Faculty of Dentistry – São Paulo State University; 2009. ABSTRACT The loss or distortion one the eye due traumatic, congenital or pathological causes major psychological impact that effects are extended to the professional and social life of the individual. Despite surgical resources have progressed in recent years; there are cases where the repair in living tissue is non-indicated. For these cases, there is the alternative of ocular prosthesis. The purpose this study is evaluating the psychosocial profile of individuals who suffered eye losses, from the time of surgery to use the prosthetic eye and, analyze the effectiveness of rehabilitation with prostheses. For the purposes of evaluation, a form was used - "Form of the psychosocial profile of patients with anophthalmic indication of ocular prosthesis," in order to analyze the expectations of patients prior to installation of prostheses and their satisfaction after use. This questionnaire was applied in 40 patients 10 to 80 years from Centro de Oncologia Bucal (COB) of Araçatuba Faculty of Dentistry, UNESP. It was contained open and closed questions that applied the purposes of this study. It was found predominance of man (65%), average age of 47 years, and 80% reported fear and concern as the main feelings. The reason trauma was reported by 60% of patients, 45% reported that adaptation to the first prosthesis was excellent or good, 52.5% reported facing prejudice and the most patients indicated the the work of medical ophthalmologist prostheses and support staff as good, great or regular. This survey helped to find a profile of psychosocial patients at the Center for Oral Oncology. Keywords: Artificial Eye. Quality of life. Maxillofacial prosthesis. LISTA DE TABELAS Tabela 6.1 - Distribuição de freqüências e porcentagens de acordo com a idade e o sexo........................................................................14 Tabela 6.2 - - Distribuição de freqüências e porcentagens de acordo Com os sentimentos relatados pelos pacientes.....................................15 Tabela 6.3 - Distribuição de freqüências e porcentagens de acordo com o motivo da anoftalmia..............................................................18 Tabela 6.4 - Distribuição de freqüências e porcentagens relacionando as faixas etárias com a adaptação......................................................19 Tabela 6.5 - Distribuição de freqüências e porcentagens relacionando as faixas etárias com o tipo de relacionamento.....................................21 Tabela 6.6 - Distribuição de freqüências e porcentagens de acordo com a discriminação.........................................................................22 Tabela 6.7 - Distribuição de freqüências e porcentagens mostrando se o paciente teve que mudar de profissão.........................................23 Tabela 6.8 - Distribuição de freqüências e porcentagens de acordo com as interferências positivas..........................................................23 Tabela 6.8 - Distribuição de freqüências de acordo com a maneira com quem os pacientes avaliam a equipe multidisciplinar......................25 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ..................................................................9 2 JUSTIFICATIVA..............................................................10 3 OBJETIVOS.....................................................................11 4 MATERIAL E MÉTODO.....................................................11 5 FORMA DE ANÁLISE DOS RESULTADOS..........................12 6 RESULTADOS E DISCUSSÃO...........................................13 6.1 SEXO E FAIXA ETÁRIA............................................13 6.2 ESTADO DE HUMOR...............................................14 6.3 MOTIVO DA PERDA................................................16 6.4 ADAPTAÇÃO COM A PRIMEIRA PRÓTESE...................18 6.5 RELACIONAMENTOS INTERPESSOAIS.......................20. 6.6 INTERFERÊNCIAS POSITIVAS..................................23 6.7 AVALIAÇÃO DA EQUIPE MULTIDISCIPLINAR..............24 7 CONCLUSÃO...................................................................25 8 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS....................................26 9 ANEXOS.........................................................................29 1. INTRODUCÃO A perda dos olhos (órgãos de reconhecida importância funcional e estética), por motivos congênitos, patológicos ou traumáticos, representa uma situação angustiante para o paciente, podendo desencadear os mais diversos problemas familiares, sociais e psíquicos que refletem na conduta social do indivíduo mutilado1,2,3,4,5.. O paciente anoftálmico pode apresentar dificuldades em estabelecer vínculos afetivos, de organizar a vida frente às novas circunstâncias, sentimento de inferioridade e rejeição em relação ao meio de convivência. A sua falta de independência denota necessidade de apoio e encorajamento, sendo assim, um tratamento personalizado pode ser oportuno 1,3,6,7.. Como tratamento de escolha, a cirurgia plástica ou autoplastia, realizada em tecido vivo, é muito mais desejável do que a reparação aloplástica ou artificial, quando houver circunstâncias favoráveis. Apesar dos recursos técnicos cirúrgicos terem progredido muito nos últimos tempos, há casos de defeitos congênitos e adquiridos em que ainda é aconselhável a restauração por meio de próteses8,9. A reparação aloplástica além de restaurar a estética e proteger os tecidos expostos tem como objetivo reabilitar os pacientes reintegrando- os à sociedade. Segundo Goiato et al.8, 2001, o tratamento reabilitador de pacientes com defeitos faciais oferece condições bastante satisfatórias na recuperação da estética e do bem estar pessoal, possibilitando a recuperação da auto-estima, concedendo a essas pacientes condições de reintegração à sociedade. Além disso, o trabalho do protesista buco-maxilo-facial, pode ser enriquecido e até facilitado se o paciente receber um suporte psicológico; não apenas por visar à sua reintegração, como também por facilitar a intervenção técnica nesses indivíduos1,2,. Uma das modalidades da Prótese Bucomaxilofacial, é a Prótese Ocular, utilizada no tratamento de pacientes que sofreram mutilação do bulbo ocular por trauma, doenças, atrofia ou perda motivada por fatores congênitos3,4,10. O material utilizado para sua confecção é a resina acrílica termopolimerizável, pigmentada em branco, para assemelhar-se à coloração da esclera natural; a íris artificial e a resina acrílica termopolimerizável incolor, para cobertura da caracterização de vasos sanguíneos e íris artificial e para proporcionar brilho semelhante ao natural3,4,11. Embora a prótese ocular seja incapaz de devolver a visão, ela repara as perdas ou deformidades do bulbo ocular, recuperando a estética facial1,3,4,10. e protegendo a cavidade anoftálmica, além de restaurar a direção lacrimal e prevenir o acúmulo de fluidos nesta cavidade13. A reabilitação ocular constitui um método alternativo e econômico que estimula adequadamente o crescimento dos tecidos e melhora a aparência física do paciente, contribuindo com o seu desenvolvimento psicossocial e com uma melhora da qualidade de vida3,4,13 promovendo a reinserção do paciente à sociedade12; considernado-se que a aparência facial interfere nas mais diversas situações, como na educação, relacionamento e emprego, daí sua reconhecida importância14. A auto-imagem e expectativas baseadas em como o indivíduo se percebe e o que espera para compor sua estética facial/pessoal, são aspectos diretamente relacionados com a atuação do profissional. Uma face fora dos padrões estéticos se torna um estigma. Considerando-se a complexidade da aparência, a importância da atuação do cirurgião- dentista no campo de rabilitação bucomaxilofacial deve ser reconhecida. Justifica-se a execução desta pesquisa pela necessidade de estudos mais aprofundados na área de Prótese Bucomaxilofacial, principalmente no que diz respeito aos fatores psicossociais dos pacientes portadores de prótese ocular, ainda pouco explorada e difundida pelos pesquisadores, visto que um crescente número de pacientes que apresentam defeitos congênitos, traumáticos ou decorrentes do tratamento para remoção de neoplasias de cabeça e pescoço, tornam-se vítimas de ressecções cirúrgicas mutilantes. Diante do exposto, julgamos importante analisar as expectativas de pacientes anoftálmicos antes da instalação da prótese, e sua satisfação após o uso, além de comparar a vida social e familiar antes e depois da cirurgia e da utilização da prótese ocular, a fim de verificar a efetividade da reabilitação destes indivíduos2. 3. OBJETIVOS O propósito neste estudo foi de avaliar o perfil psicossocial de portadores de prótese ocular, desde o momento da cirurgia até a utilização da prótese e analisar se a reabilitação realmente é efetiva no que diz respeito à satisfação e reintegração social dos pacientes. 4. MATERIAIS E MÉTODOS O presente estudo consistiu em uma pesquisa para avaliar o perfil psicossocial de pacientes portadores de prótese ocular. Este trabalho foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” – UNESP, Processo FOA /2008-02375, e recebeu parecer favorável. Para a execução desse trabalho foram avaliados 40 pacientes anoftálmicos uni ou bilateralmente, com faixa etária compreendida entre 10 e 80 anos, com indicação de prótese ocular, atendidos pelo Centro de Oncologia Bucal (COB) da FOA –UNESP. Todos os pacientes receberam instrução a respeito da pesquisa quanto à preservação de sua identidade e prestação de esclarecimentos em caso de dúvida. Em seguida, foi solicitado que assinassem o termo de consentimento esclarecido (anexo), viabilizando sua participação. Os pacientes que apresentaram algum tipo de desordem psicossomática ou doenças locais inflamatórias e infecciosas foram excluídos da pesquisa. A fonte de dados foi primária, por meio do preenchimento do instrumento de coleta de dados e do Termo de Consentimento Esclarecido, por todos os pacientes envolvidos na pesquisa. Para a avaliação do perfil psicossocial foi aplicado um formulário (“Formulário do perfil psicossocial do paciente anoftálmico com indicação de prótese ocular” - Anexo 1), preconizado por Nicodemo e Ferreira16), constituído por cabeçalho e por 43 questões (fechadas, semi-abertas, abertas e escalonadas), e dividido em 5 blocos. O primeiro bloco se destina a identificar o paciente (nome, sexo, idade, data de nascimento, naturalidade, estado civil, escolaridade, profissão, renda familiar, endereço, telefone e composição da família). O segundo bloco tem o objetivo de identificar todo o histórico da perda do olho e os sentimentos e expectativa do paciente antes e depois da cirurgia. No terceiro bloco de questões são analisadas as expectativas e adaptação em relação à prótese. O quarto e quinto blocos procuram identificar o estado emocional do paciente e seu convívio em sociedade após a instalação da prótese, contendo questões relacionadas ao seu convívio em ambiente escolar ou de trabalho, tipo de apoio recebido, possível discriminação sofrida, interferências no convívio social decorrentes do uso de prótese, além de contar com algumas questões abertas em que o paciente possa falar de si ou acrescentar algum comentário. 5. FORMA DE ANÁLISE DOS RESULTADOS Os resultados obtidos nos questionários foram processados no programa EPI Info versão 3.4.1 (2007), aplicando-se os testes de hipótese, qui-quadrado e p-valor, no nível de significância de 5%. 6. RESULTADOS E DISCUSSÃO Apresentamos e discutimos os resultados obtidos do levantamento quantitativo de dados para as variáveis avaliadas: sexo e faixa etária; estado de humor; motivo da perda ocular; adaptação com a primeira prótese; relacionamentos interpessoais; interferências positivas e avaliação da equipe multidisciplinar. 6.1 Sexo e faixa etária A tabela 6.1 mostra, em porcentagens, os valores encontrados para as variáveis sexo e faixa etária. O sexo masculino foi predominante, correspondendo a 65% dos casos. No estudo de Song et. al (2006), o sexo masculino também predominou, com 71.8% dos casos. Podemos relacionar este achado ao maior número de homens expostos ao principal fator etiológico observado neste estudo (trauma). Dos 26 pacientes do sexo masculino que participaram da pesquisa, 18 declararam terem sofrido a perda ocular por trauma provocado por acidentes com veículo motor, ferimento com arma de fogo proposital ou acidental, agressão física (luta corporal) e ferimentos com objetos perfurantes. A variável faixa etária foi dividida em três grupos (Tabela 6.1): 10 a 18 anos; 19 a 50 anos e 50 a 80 anos. A faixa etária mais atingida foi a compreendida entre 19 e 50 anos, perfazendo 45% dos casos. A idade média foi de 47 anos. Correlacionando as duas variáveis, nota-se que os indivíduos mais acometidos por perdas oculares foram mulheres com idade compreendida entre 10 e 18 anos e homens com 19 a 50 anos. Tabela 6.1 - Distribuição de frequências e porcentagens de acordo com a idade e o sexo FAIXA ETÁRIA Sexo 10 a 18 19 a 50 50 a 80 TOTAL Feminino 4 5 5 14 % 66,7 27,8 31,3 35 Masculino 2 13 11 26 % 33,3 72,2 68,8 65 TOTAL 6 18 16 40 % 100 100 100 100 P = 0,2064 (não há diferenças estatisticamente significantes) 6.2 Estado de humor Este estudo aponta que o medo e a preocupação em esconder a falta do globo ocular foram os principais sentimentos citados pelos pacientes (80%), tais sentimentos não perduraram após a instalação das próteses oculares. Também foram citados sentimentos como raiva, timidez e inferioridade, mas sem relevância estatística. (tabela 6.2) Tais resultados se justificam pelo fato de que quando a deficiência é instalada a pessoa torna-se fragilizada e passa a agir conforme suas experiências prévias, recursos de enfrentamento, mecanismos de defesa e percepção. O estado psicológico é abalado e, portanto, deve ser compreendida e respeitada dentro de suas possibilidades e limitações, já que todas as pessoas trarão para o problema instalado sua personalidade 1,2,4,7. Viver a situação de perda em sua totalidade proporciona ao indivíduo recursos internos para aceitar a realidade atual e condições de reintegração à vida, já que o quadro tende a piorar se o paciente fugir da aceitação da situação que pesa sobre ele7. Todos os entrevistados declararam que sofreram um estado depressivo após a perda do olho, mas que este foi superado após a instalação das próteses. O estado depressivo manifesta-se a partir de um significado interno que cada pessoa faz da situação que está vivendo. Tal significado determina se o indivíduo é ou está deprimido. Apesar das alterações de humor relatadas neste estudo terem características de um transtorno depressivo maior, o estado depressivo não se inclui nessa categoria por ser uma condição médica instalada previamente. Esse estado depressivo configura-se por: duração média de duas a quatro semanas, alteração no apetite, diminuição de energia, hipersonia, sentimentos de desvalia e até pensamentos recorrentes sobre morte, acompanhado por intenso sofrimento e comprometimento do desempenho profissional, atuação social e outras áreas importantes da vida do indivíduo7. Tabela 6.2 - Distribuição de freqüências e porcentagens de acordo os sentimentos relatados pelos pacientes. Sentimentos N de pacientes Porcentagem Medo 32 80% Preocupação em esconder 32 80% Raiva 4 10% Timidez 6 15% Inferioridade 12 30% 6.3 Motivo da perda ocular A tabela 6.3 mostra os valores encontrados em porcentagens para a variável motivo da perda ocular. O motivo trauma foi relatado por 60% dos pacientes anoftálmicos, concordando com Song et al.16 (2006) que relatou que o motivo trauma e o principal motivo de perdas oculares. Já Goiato et al.17 (2004) identificou o glaucoma como principal motivo de anoftalmia. Acidentes com veículo motor, ferimento com arma de fogo proposital ou acidental, agressão física (luta corporal) e ferimentos com objetos perfurantes são as principais causas relatadas por estes pacientes. Estima-se que nos Estados Unidos ocorram aproximadamente 2,4 milhoes de traumas oculares por ano. Destes, em torno de 1 milhao são decorrentes de acidentes no ambiente de trabalho 18. No Brasil estudos relatam que 10% dos acidentes ocupacionais são oculares.19. Os acidentes oculares predominaram em homens adultos e os acidentes automobilísticos ainda tem um grau importante na causa das perfurações oculares, mesmo com a mudança do código de transito que obriga o uso do cinto de segurança.20. A porcentagem de pacientes que relataram ser anoftálmicos por patologias é de 27,5 %. O retinoblastoma foi a patologia mais citada pelos pacientes avaliados, correspondendo a 7 das 11 causas de perda patológica do globo ocular. O retinoblastoma é um tumor intra-ocular maligno caracteristicamente da infância e acredita-se ser originado de células precursoras dos fotorreceptores da retina2-4,19.O tratamento dos cânceres de cabeça e pescoço pode acarretar em problemas dentários, na deglutição e fala, mutilações que causam deformidades físicas e problemas psicossociais1-4,19. Os outros 4 pacientes que foram acometidos por patologias citaram a herpes ocular e a uveíte como causa da anoftalmia. A uveíte é o termo utilizado para definir a inflamação da íris, coróide e corpo ciliar. O nervo óptico e a retina podem também ser afetados. É uma importante causa de morbidade ocular e cegueira em vários países21. Já os pacientes que declaram ser anoftálmicos por motivos congênitos são minoria, correspondendo a apenas 5 dos 40 pacientes avaliados (12,5%). Destes, 4 declararam sofrer de microftalmia e 1 relatou apresentar glaucoma congênito. A microftalmia pode ser causada pelo fato da mãe ter contraido rubéola durante a gestação. Segundo Goiato et al, 200121, 20084 20093, esta patologia não compromete apenas o bulbo ocular, mas também toda a musculatura suporte, o que causa uma assimetria no crescimento facial, comprometendo a estética e a aceitação das crianças pelos pais. E o glaucoma congênito primário é uma das principais causas de cequeira na infäncia. A tríade sintomática clássica é constituída por fotofobia, epífora e blefaroespasmo22. Em casos de ausência do globo ocular por patologias de origem congênita, a prótese ocular preenche a cavidade orbital estimulando o crescimento facial tentando devolver a simetria facial12. Nestas situações, Seger et al.23, 1998, recomenda uma conversa clara com os pais e com o paciente, explicando o problema e os passos a serem seguidos , assim como a higienização e os retornos periódicos para acompanhamento e substituição da prótese de acordo com o crescimento da criança. Tabela 6.3 - Distribuição de freqüências e porcentagens de acordo com O motivo da anoftalmia. Motivo Freqüência Porcentagem 6.4 Adaptação com a primeira prótese A tabela 6.4 mostra os valores encontrados em porcentagens para a variável adaptação com a primeira prótese. Dos pacientes avaliados, 45% declararam que a adaptação com a primeira prótese foi ótima ou boa, 32,5% afirmaram que a adaptação foi regular e apenas 22,5% apontaram uma adaptação ruim ou péssima. Não foram observados relatos de péssima adaptação com a primeira prótese entre os pacientes de 10-18 e 51-80 anos. Já os adultos (19-50 anos) foram os que responderam pior à adaptação com a primeira prótese, totalizando 33,4% dos entrevistados. A pessoa que é acometida na infância por uma deficiência visual, terá mais chances de reintegrar-se totalmente à vida do que aquele que sofre um corte abrupto das suas atividades em outra fase do desenvolvimento, já que terá que re-significar suas cognições dali em diante24. No presente estudo foi observado uma maior aceitação da deficiência na infância, o que se justifica pelo convívio precoce com as limitações desencadeadas pela falta da visão e sua integração no processo de modificações naturais do desenvolvimento. Observou-se também que os idosos participantes da pesquisa, por já terem cumprido Congênita 5 12,50% Patologia 11 27,50% Trauma 24 60,00% Total 40 100,00% seu ciclo de trabalho e serem aposentados, também não apresentaram grandes dificuldades com a adaptação com as próteses. Quando a adaptação com a perda ocular e com a utilização de prótese se inicia na idade adulta, o processo de elaboração da nova realidade é dificultado, pois há uma compreensão total da dimensão da realidade e a tendência, muitas vezes, de significá-la como o fim de uma vida normal, sem nenhuma manifestação de enfrentamento dessa realidade24. P = 0,3577 (não há diferenças estatisticamente significantes) Não foi observada qualquer relação entre sexo, idade e adaptação da prótese neste estudo. Tabela 6.4 - Distribuição de freqüências e porcentagens relacionando as faixas etárias com a adaptação FAIXAS ETÁRIAS Adaptação De 10 a 18 de 19 a 50 de 51 a 80 TOTAL Boa 4 5 4 13 % 66,7 27,8 25 32,5 Ótima 0 2 3 5 % 0 11,1 18,8 12,5 Péssima 0 3 0 3 % 0 16,7 0 7,5 Regular 1 5 7 13 % 16,7 27,8 43,8 32,5 Ruim 1 3 2 6 % 16,7 16,7 12,5 15 TOTAL 6 18 16 40 % 100 100 100 100 Os resultados apresentados por Botelho et al7 corroboram com os nossos. Os autores afirmam que sexo e faixa etária não apresentam influência sobre a facilidade ou dificuldade para adaptação com as próteses, mas que esta é uma conseqüência da história emocional de cada indivíduo. 6.5 Relacionamentos interpessoais A tabela 6.5 mostra os valores encontrados em porcentagens dos pacientes que afirmaram ou negaram terem dificuldades em seus relacionamentos após a perda ocular e sem reabilitação protética. A tabela revela que 52,5% dos entrevistados relatam enfrentar dificuldades em seus relacionamentos devido ao preconceito existente com os indivíduos mutilados. Os pacientes perceberam que muitos amigos se afastaram após o acontecimento. Os relacionamentos podem ser abalados quando a pessoa acometida apresenta uma concepção de si inferior aos demais, desenvolvendo sentimentos de desvalia ou mesmo apresentando uma imagem corpórea distorcida, o que dificulta o estabelecimento de relações interpessoais afetiva-emocionais25. Tabela 6.5 - Distribuição de freqüências e porcentagens relacionando faixa etária e tipo de relacionamentos FAIXAS ETÁRIAS Relacionamentos de 10 a 18 de 19 a 50 de 50 a 80 TOTAL Com dificuldades 5 9 7 21 % 83,3 50 43,8 52,5 P= 0,2437 (não há diferenças estatisticamente significantes) A tabela 6.6 mostra que 39 dos 40 pacientes avaliados acreditam terem sofrido preconceito e releva também de quem partiu esse sentimento. Dos entrevistados, 48.7% declararam que o preconceito partiu de outras pessoas e 20,5% acredita que o preconceito partiu do próprio paciente. Esses dados revelam que o próprio paciente se sente inferior aos demais devido a sua mutilação. Os pacientes que acreditam terem sofrido preconceito declaram que enfrentaram esse sentimento no ambiente de trabalho, escola, igreja e também dentro da sua própria casa, com seus familiares. A família pode marginalizar o ente acometido, considerando-o frágil, deixando-o agir apenas por ordens e afastando-o da possibilidade de integração sócio-familiar26. Assim, a pessoa formará seu autoconceito negativamente em virtude do seu desenvolvimento ter sido comprometido, enquanto uma atitude familiar contrária possibilita um autoconceito positivo, já que o relacionamento é revestido de autoconfiança, proporcionando auto-estima elevada. Tabela 6.6 - Distribuição de frenquências e porcentagens de acordo com a discriminação Discriminação Frequência % Das outras pessoas 19 48,70% Sem dificuldades 1 9 9 19 % 16,7 50 56,3 47,5 TOTAL 6 18 16 40 % 100 100 100 100 Das outras pessoas e de vc mesmo 7 17,90% De vc mesmo 8 20,50% Mais das outras pessoas que de vc mesmo 4 10,30% Mais de vc mesmo de que as outras pessoas 1 2,60% Total 39 100,00% A tabela 6.7 mostra os valores encontrados em porcentagens dos pacientes que afirmaram que não tiveram que mudar de profissão devido à perda ocular. Dos 40 pacientes avaliados, 32 estavam trabalhando na época da perda, e 12 tiveram que mudar de profissão ou parar de trabalhar. Não houve prejuízo profissional para a maioria dos pacientes e estes afirmam que não revelam a deficiência nessas situações. Quanto à estética, muitas vezes há prejuízo sim, principalmente quando o cargo a ser preenchido requer boa aparência. Do total de pacientes que participaram desta pesquisa, 32 responderam as questões relacionadas a vida profissional e 20 pacientes afirmaram que nao foi necessário mudar de profissão. Tabela 6.7 - Distribuição de frequências e porcentagens mostrando a mudança de profissão (sim/não) 6.6 Interferências positivas Mudou de profissão? Frequência % Não 20 62,50% Sim 12 37,50% Total 32 100,00% A tabela 6.8 apresenta os valores encontrados em porcentagens dos pacientes que afirmaram que o uso da prótese causou interferências positivas, seja nos seus relacionamentos interpessoais, no emprego, na escola ou na sua auto-imagem e auto-estima. Observou-se também que essa interferência independe do sexo e da idade. Tabela 6.8 - Distribuição de freqüências e porcentagens de acordo com a interferência Interferência Positiva Frequência Porcentagem Não 10 25,00% Sim 30 75,00% Total 40 100,00% Dos 40 pacientes entrevistado, 10 afirmaram que a prótese não causou nenhuma interferência positiva em suas vidas. Relatam, ainda, que utilizam as prótese para realizarem o desejo da família (esposa, marido ou filhos). Todos eles são pacientes da terceira faixa etária (51-80 anos) e apenas 1 não é aposentado. Os pacientes que afirmaram que a prótese causou interferências positivas em suas vidas tem a estética como principal beneficio da prótese ocular. Muitos, ainda, relatam negarem que são anoftálmicos perante a sociedade, já que muitas próteses conferem uma boa estética. A omissão da ausência ocular se dá, na maioria das vezes, pelo medo de exclusão, repulsa, estigma ou ainda o sentimento de inferioridade. Segundo Goiato et al.5, 2005, uma vez que a função do olho não pode ser recuperada por meios artificiais, a prótese tem como principal objetivo reconstruir a estética da face, restaurando e embelezando o rosto cuja expressão fora comprometida. De acordo com Fernandes et al.28, 2009, um dos fatores primordiais para o portador de uma prótese ocular e a sua dissimulação, de forma que ela passe despercebida na sociedade em que ele vive. 6.7 Avaliação da equipe multidisciplinar Dos pacientes que participaram desta pesquisa, apenas 1 classificou como insatisfatório o trabalho do médico oftalmologista e 39 avaliaram como ótimo, bom ou regular. O trabalho do protesista foi avaliado como ótimo por 18 pacientes e bom ou regular por 22 pacientes. O pessoal de apoio, onde estava incluídos os psicólogos e enfermeiros, tiveram o conceito ótimo por 16 pacientes, e bom ou regular por 24 pacientes. A participação de uma capacitada equipe multidisciplinar no tratamento dos pacientes anoftálmicos é indispensável para que o indivíduo se recupere frente a perda ocular e para que ele se acostume com a nova prótese. Um tratamento mais abrangente além dos procedimentos técnicos e cirúrgicos, avaliando os aspectos psicossociais que circundam o contexto em que a perda da visão ocorre, possibilita aos pacientes melhores condições de convívio com a deficiência e suas conseqüências23. Tabela 6.9 - Distribuição de freqüências de acordo com a maneira com que os pacientes julgam a equipe multidisciplinar Conceito Oftalmologista Protesista Pessoal de apoio Ótimo 10 18 16 Bom 22 14 15 Regular 7 8 9 Insatisfatório 1 0 0 Total 40 40 40 7 - CONCLUSÃO A partir dos resultados obtidos neste estudo, podemos concluir que os pacientes mais acometidos por perdas oculares com indicação de reabilitação protética atendidos no COB: - são homens, com idade média de 47 anos; - apontam como os principais sentimentos previamente a instalação da prótese o medo e a preocupação em esconder a ausência do globo ocular, mas este estado é superado após a reabilitação; - relatam que o motivo da perda ocular foi o trauma; - apresentam maior adaptação com a primeira prótese quando esta é instalada durante a infância; - revelam que o preconceito parte deles mesmos e da sociedade e que apresentam dificuldade de relacionamento; contudo não relatam prejuízo profissional; - apontam interferências positivas causadas pela instalação da prótese, citando a estética como o principal beneficio; - 32 pacientes classificaram como bom e ótimo o trabalho do medico oftalmologista e protesista e 31 pacientes classificaram com bom e ótimo o trabalho do pessoal de apoio. REFEÊRENCIAS 1. Fonseca EP. Prótese ocular. São Paulo: Panamed; 1987 2. Goiato MC, Fernandes AÚR, dos Santos DM, Barão VAR. Positioning Magnets on a Multiple/Sectional Maxillofacial Prosthesis. J Contemp Dent Pract 2007; 7:101-107. 3. Goiato MC, Haddad MF, dos Santos DM, Pesqueira AA, Filho HG, Pellizzer EP. Incidents malignant neoplasias maxillofacial area..J Craniofac Surg. 2009 Jul;20(4):1210-3. 4. Goiato MC, Haddad MF, dos Santos DM, Pesqueira AA, Ribeiro PP. Microphtalmia and retinoblastoma. Observations and case reports. Journal of Ophtalmic Prosthetics 2008;13:43-46. 5. Goiato MC, Mancuso DN, Sandefeld MLMM, Gabriel MBM, Murakawa AC, Guiotti AM. Aesthetic and functional ocular rehabilitation. Oral Oncology Extra 2005; 41:161-164. 6. Amaro TAC, Belfort R, Erwenne CM. Estudo psicológico de pacientes enucleados por trauma ou tumor ocular em uso de prótese. Acta Oncol Bras. 2000; 20(4):138-42. 7. Botelho, NLP, Volpini, M, Moura EM. Aspescots psicológicos em usuários de prótese ocular, Arq. Bras. Oftalmol, vol66 n5, São Paulo, Sept/Oct.2003 8. Goiato, MC; Mancuso, DNi; De Lazari, JAB; Fernandes, AlUR. Prótese ocular em criança com microftalmia / Ocular prosthesis for a child with microphthalmia. Rev. Reg. Araçatuba Assoc. Paul. Cir. Dent 2001;22:7-101. 9. Mekayarajjananonth T, Huband ML, Guerra LR. Clear acrylic resin device for orientation and placement of a small facial prosthesis. J Prosthet Dent 2000; 83: 56-59. 10. Moroni P, Moroni PA. Técnica específica simplificada para confecção de prótese ocular. Rev CROMG. 1999 jan/apr; 5(1): 47-52. 11. Goiato MC, dos Santos DM, Gennari-Filho H, Zavanelli AC, Dekon SF, Mancuso. Influence of investment, disinfection, and storage on the microhardness of ocular resins. DN.J Prosthodont. 2009 Jan;18(1):32-5. 12. Goiato MC, Pesqueira AA, Ramos da Silva C, Gennari Filho H, Micheline Dos Santos D.Patient satisfaction with maxillofacial prosthesis. Literature review. J Plast Reconstr Aesthet Surg. 2009 Feb;62(2):175-80. Epub 2008 Dec 6. Review. 13. Oliveira EK. Prótese Facial I, prótese ocular In: MORONI P. Reabilitação buco facial: cirurgia e prótese. São Paulo: Panamed; 1982. p.301-39. 14. Flanary C. The psychology of appearance and the psychological impact of surgical alteration of the face. In: Bell WH. Modern practice in orthognathic a nd reconstructive surgery. Philadelphia: W.B. Saunders; 1992. p.2-21. 15. Nicodemo D, Ferreira LM. Questionnaire od the psychosocial profile of the patient with anophthalmia with indication of ocular prostheses. Arq Bras Oftalmol 2006;Jul –Aug; 69(4):463-70. 16. Song, J-S; O, J; Baek, SH. A survey of satisfaction in anophthalmic patients wearing ocular prosthesis. Graefe’s Arch Clin Exp Ophthalmol (2006) 244: 330–335 17. Goiato MC, Mancuso DN, Fernandes AUR, Dekon SFC. A study on the most frequent causes of ocular losses. Arq. Odontol. BH (2004) 40(3):207-286. 18. Rosenwasser TL, Potter JW, Parr RB. Vision losses prevented by using protective eyewear. Occup Health Saf 1985; 54: 63-66. 19. Andrade AS, Bisneto OS, Moreira H, Moreira CA. Traumas Óculo- palpebrais no Serviço de pronto-atendimento Oftalmológico do Hospital Universitário Evangélico de Curitiba. Arq. Bras. Oftalmol 1999; 62: 585-589. 20. Silber PC, Souza LB, Tongu MTS. Perfil Epidemiológico do trauma ocular penetrante antes e após o novo código de transito. Arq. Bras. Oftalmol 2002; 65: 441-444. 21. Lowder C, Muccioli C, Diamantas MAP. Anterior uveites associated to systemic diseases. Arq. Bras. Oftalmol 2003;66:235- 8. 22. Oliveira TL. Congenital glaucoma: epidemiological aspects and surgical result. Rev. bras. oftalmol;58(5):325-28, maio 1999. 23. Seger, L. Psicologia e Odontologia. São Paulo: Santos, 1998 http://portal.revistas.bvs.br/transf.php?xsl=xsl/titles.xsl&xml=http://catserver.bireme.br/cgi-bin/wxis1660.exe/?IsisScript=../cgi-bin/catrevistas/catrevistas.xis|database_name=TITLES|list_type=title|cat_name=ALL|from=1|count=50&lang=pt&comefrom=home&home=false&task=show_magazines&request_made_adv_search=false&lang=pt&show_adv_search=false&help_file=/help_pt.htm&connector=ET&search_exp=Rev.%20bras.%20oftalmol 24. Cholden L. Some psychiatric problems in the rehabilitation of the blind. Bull Manninger Clin 1854;18(3):1-28. 25. Cyrillo PI. Aspectos psicológicos relacionados aos portadores de lesões oculares e a utilização da prótese. In: Fonseca EP. Prótese ocular. São Paulo: Panamed; 1987. p.181-90. 26. Masini EFS. Intervenção educacional junto à pessoa deficiente visual. In: Becker E, et al. Deficiência: alternativas de intervenção. São Paulo: Casa do Psicólogo; 1997. p.73-92. 27. Silva DP, Carvalho JCM. Prótese ocular: estudo preliminar de diferentes tintas para pintura de íris. Rev Odontol Univ São Paulo. 1994 jan./mar.; 8(1): 71-6. 28. FERNANDES AUR ; GOIATO MC ; BATISTA MAJ, SANTOS DM. Color alteration in paint the irises for ocular prostheses. Brazilian Oral Research, 2009. ANEXOS ANEXO 1 COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA – CEP (Resolução nº 01 de 13/06/98 – CNS) TERMO DE CONSENTIMENTO ESCLARECIDO I – DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE OU RESPONSÁVEL LEGAL 1. Nome do Paciente: Documento de Identidade nº Sexo: Data de Nascimento: Endereço: Cidade: U.F. Telefone: CEP: 1. Responsável Legal: Documento de Identidade nº Sexo: Data de Nascimento: Endereço: Cidade: U.F. Natureza (grau de parentesco, tutor, curador, etc.): II – DADOS SOBRE A PESQUISA CIENTÍFICA Título do protocolo de pesquisa: Avaliação do Perfil Psicossocial de pacientes anoftálmicos com indicação de prótese ocular. 1. Pesquisador responsável: Marcelo Coelho Goiato Cargo/função: Professor Adj. Inscr.Cons.Regional: Unidade ou Departamento do Solicitante: Faculdade de Odontologia do Campus de Araçatuba/ Departamento de Materiais Odontológicos e Prótese 3. Avaliação do risco da pesquisa: (probabilidade de que o indivíduo sofra algum dano como consequência imediata ou tardia do estudo). (x) SEM RISCO ( )RISCO MÍNIMO ( )RISCO MÉDIO ( )RISCO MAIOR 4. Justificativa e os objetivos da pesquisa (explicitar): Analisar as expectativas desses pacientes antes da instalação da prótese, e sua satisfação após o uso alem de comparar a vida social e familiar antes e depois da cirurgia e da utilização da prótese ocular, a fim de verificar se a reabilitação destes pacientes realmente e efetiva. 5. Procedimentos que serão utilizados e propósitos, incluindo a identificação dos procedimentos que são experimentais: (explicitar) Os pacientes serão submetidos a um formulário “Formulário do perfil psicossocial de pacientes anoftálmicos com indicação de prótese ocular” 6.Desconfortos e riscos esperados: (explicitar) A pesquisa não oferece nenhum tipo de desconforto e risco. 7. Benefícios que poderão ser obtidos: (explicitar) Conhecimento do perfil do paciente anoftálmico e da sua satisfação após o uso da prótese ocular. 8.Procedimentos alternativos que possam ser vantajosos para o indivíduo: (explicitar) 9. Duração da pesquisa: 1 ano 10. Aprovação do Protocolo de pesquisa pelo comitê de ética para análise de projetos de pesquisa em / / III - EXPLICAÇÕES DO PESQUISADOR AO PACIENTE OU SEU REPRESENTANTE LEGAL 1. Recebi esclarecimentos sobre a garantia de resposta a qualquer pergunta, a qualquer dúvida acerca dos procedimentos, riscos, benefícios e outros assuntos relacionados com a pesquisa e o tratamento do indivíduo. 2. Recebi esclarecimentos sobre a liberdade de retirar meu consentimento a qualquer momento e deixar de participar no estudo, sem que isto traga prejuízo à continuação de meu tratamento. 3. Recebi esclarecimento sobre compromisso de que minha identificação se manterá confidencial tanto quanto a informação relacionada com a minha privacidade. 4. Recebi esclarecimento sobre a disposição e o compromisso de receber informações obtidas durante o estudo, quando solicitada, ainda que possa afetar minha vontade em continuar participando da pesquisa. 5. Recebi esclarecimento sobre a disponibilidade de assistência no caso de complicações e danos decorrentes da pesquisa. Observações complementares. IV – CONSENTIMENTO PÓS-ESCLARECIDO Declaro que, após ter sido convenientemente esclarecido (a) pelo pesquisador, conforme registro nos ítens 1 a 6 do inciso III, consinto em participar, na qualidade de paciente, do Projeto de Pesquisa referido no inciso II. ________________________________ Local, / / . Assinatura ____________________________________ Testemunha Nome .....: Endereço.: Telefone .: R.G. .......: ____________________________________ Testemunha Nome .....: Endereço.: Telefone .: R.G. .......: ANEXO 2 Formulário do perfil psicossocial do paciente anoftálmico com indicação de prótese ocular ANEXO 3