FLÁVIA MENDES DE SÁ UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA “JÚLIO DE MESQUITA FILHO” FACULDADE DE MEDICINA DE BOTUCATU Botucatu - SP 2021 Análise do perfil epidemiológico e compreensão da experiência de cuidadores informais de pacientes em pós- AVC: Estudo multimétodos Flávia Mendes de Sá Análise do perfil epidemiológico e compreensão da experiência de cuidadores informais de pacientes em pós- AVC: Estudo multimétodos Tese apresentada à Faculdade de Medicina, Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho”, Campus de Botucatu, para obtenção do título de Doutora em Enfermagem. Orientadora: Prof.ª Dr.ª Cassiana Mendes Bertoncello Fontes Botucatu - SP 2021 Flávia Mendes de Sá Análise do perfil epidemiológico e compreensão da experiência de cuidadores informais de pacientes em pós-AVC: Estudo multimétodos Tese apresentada à Faculdade de Medicina, Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho”, Campus de Botucatu, para obtenção do título de Doutora em Enfermagem. Orientadora: Prof.ª Dr.ª Cassiana Mendes Bertoncello Fontes Comissão examinadora _______________________________________ Prof.a Dr.a Cassiana Mendes Bertoncello Fontes Faculdade de Medicina, Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho”, Campus de Botucatu ________________________________________ Prof.a Dr.a Wilza Carla Spirit Faculdade de Medicina, Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho”, Campus de Botucatu ________________________________________ Prof.a Dr.a Cleide Carolina Demoro Mondini Universidade de São Paulo, Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, Campus de Bauru Botucatu, _____ de ____________________ de 2021. Meus sinceros agradecimentos, principalmente, aos participantes dessa pesquisa, à CAPES pelo apoio através de 48 meses de bolsa socioeconômica e minha amiga e orientadora Cassiana Mendes Bertoncello Fontes. Aos meus irmãos Victor Mendes de Sá, Vinícios Mendes de Sá e aos meus pais, Isabel Bizarro Rosa Mendes de Sá e Flávio Rodrigues de Sá. As minhas cunhadas Vanessa Arcas de Sá e Ana Carolina Ferrari Levorato. Aos meus sogros, Robenilton e Deusdélia e, meus sinceros votos de agradecimento a minha filha Íris Caetite de Sá e ao meu fiel companheiro Rafael Caetite Cruz. E aos demais colegas e amigos que mesmo distante depositaram confiança e aconchego aos meus dias. Resumo SÁ, F. M. Análise do perfil epidemiológico e compreensão da experiência de cuidadores informais de pacientes em pós-AVC: estudo multimétodos. 2021. 72f. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”, Botucatu, 2021. Introdução: estudo multimétodos composto pela análise do perfil epidemiológico de cuidadores informais de pacientes em domicílio com histórico de Acidente Vascular Cerebral; avaliação da sobrecarga dos cuidadores informais por meio da Escala de Burden; elaboração de duas revisões integrativas de literatura com perguntas norteadoras, sendo a primeira relacionada ao perfil microbiológico e incapacidade física do paciente com acidente vascular cerebral, e a segunda, referente à como se configura o cuidado domiciliar no pós-AVC em relação às infecções e ao papel do cuidador. O estudo qualitativo versou sobre a compreensão da experiência de cuidadores informais de pacientes em domicílio. A fundamentação teórica do estudo pautou-se na Teoria do Autocuidado de Orem. Objetivo geral: Conhecer os fatores intervenientes nos cuidados no pós-AVC na perspectiva do cuidador informal. Métodos: para a execução e elaboração das duas revisões integrativas foram utilizadas as etapas desse método, a partir de perguntas norteadores formuladas pela estratégia PICO e os descritores em português e inglês para a busca em bases de dados nacionais e internacionais e plataformas On-line, para identificar os artigos em períodos de anos. Os dados epidemiológicos e sociodemográficos dos pacientes e cuidadores foram coletados por instrumento formulado e aplicado pela pesquisadora, durante as entrevistas agendadas com o pacientes e seus respectivos cuidadores em domicílio ou em ambulatório. Foi utilizada a Escala de Burden para identificar a sobrecarga do cuidador. A coleta dos dados qualitativos foi realizada por meio das mesmas entrevistas e foram audiogravadas e direcionadas pela pergunta norteadora: “Conte-me a respeito de sua experiência em cuidar do paciente em fase de pós-AVC?” Utilizou-se a Análise de Conteúdo para a interpretação do corpus das entrevistas e a vertente temática para a análise e inferências que foram nomeadas por categorias e temas. Resultados: as revisões integrativas identificaram evidências e lacunas na literatura sobre os respectivos temas. Foram entrevistados 18 pacientes e 17 respectivos cuidadores. A maioria dos cuidadores familiares era do sexo feminino, residiam com o paciente e eram responsáveis pelas atividades de cuidado diário. Evidenciaram-se escores de baixa e moderada sobrecarga de cuidador associada ao cuidado diário. Não apresentaram histórico de infecções na internação hospitalar. O nível de escolaridade variou de fundamental incompleto até ensino superior completo. Emergiram categorias como: providências durante o momento do AVC; apoio da família ao paciente com AVC; impacto financeiro, dependência/independência do cuidador relacionado às sequelas do AVC; suporte religioso; comportamento do paciente no pós-AVC; aspectos sentimentais/comportamento do papel do cuidador. Os temas inferidos foram: Papel do cuidador formal ou informal; Comportamento do paciente; Enfrentamento/Suporte familiar; Vivenciando o cuidado do paciente com AVC ou pós-AVC. Considerações finais: os pacientes e cuidadores familiares necessitam de suporte da equipe multiprofissional e apoio da rede de atenção do Sistema Único de Saúde. São necessárias ações educativas que auxiliem no processo de cuidar em saúde e enfermagem. Salienta-se a necessidade de promover o autocuidado para esses pacientes, minimizando a sobrecarga dos cuidadores familiares, além de propor intervenções eficazes no controle de infecção, assim prevenindo as reinternacoes hospitalares. Palavras-chave: Autocuidado; Cuidadores familiares; pós-AVC; Cuidados domiciliares. Abstract SÁ, F. M. Analysis of the epidemiological profile and understanding of the experience of informal caregivers of post-stroke patients: a multi-method study. 2021. 72f. Thesis (Doctorate in Nursing) - Faculty of Medicine of Botucatu, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”, Botucatu, 2021. Introduction: a multi-method study comprising the analysis of the epidemiological profile of patients at home with a history of stroke; assessment of the burden of informal caregivers using the Burden Scale; preparation of two integrative literature reviews with guiding questions, the first related to the microbiological profile and physical disability of the patient with stroke, and the second, related to how home care is configured in the post-stroke in relation to infections and the caregiver role. The qualitative study was about understanding the experience of informal caregivers of patients at home. The theoretical foundation of the study was based on Orem's Self-Care Theory. General objective: To know the factors involved in post-stroke care from the perspective of the informal caregiver. Methods: for the execution and elaboration of the two integrative reviews, the steps of this method were used, based on guiding questions formulated by the PICO strategy and the descriptors in Portuguese and English for the search in national and international databases and On-line platforms, for identify articles in periods of years. Epidemiological and socio- demographic data of patients and caregivers were collected using an instrument formulated and applied by the researcher during scheduled interviews with patients and their respective caregivers at home or in an outpatient clinic. The Burden Scale was used to identify the caregiver's burden. The collection of qualitative data was carried out through the same interviews and were recorded and guided by the guiding question: “Tell me about your experience in caring for patients in the post- stroke phase?” Content Analysis was used to interpret the corpus of the interviews and the thematic aspect for the analysis and inferences that were named by categories and themes. Results: the integrative reviews identified evidence and gaps in the literature on the respective topics. Eighteen patients and 17 respective caregivers were interviewed, one patient did not need a caregiver. Most family caregivers were female and lived with the patient, and were responsible for daily care activities. Low and modest caregiver burden associated with daily care was evidenced. Most patients and family caregivers are predominantly female and elderly. They did not have a history of infections during hospitalization. The level of education ranged from incomplete elementary to complete higher education. The following categories emerged during the moment of the stroke, family support for the stroke patient, financial impact, dependency/independence of the caregiver related to the stroke sequelae, religious support, post-stroke patient behavior, sentimental aspects / role behavior the caregiver. The inferred themes were: Role of the formal or informal caregiver; Patient behavior; Coping/Family support; Experiencing the care of patients with stroke or post-stroke. Final considerations: patients and family caregivers need support from the multiprofessional team and support from the care system of the Unified Health System. Educational actions are needed to assist in the health and nursing care process. The need to promote self-care for these patients is emphasized, thus minimizing the burden on family caregivers, in addition to proposing effective interventions in infection control, thus preventing hospital readmissions. Keywords: Self-care; Family caregivers; Post-stroke; Home care. Lista de ilustrações Quadro 1 - Construção da pergunta norteadora segundo a estratégia PICO. Botucatu- SP. Brasil, 2020 31 Figura 1 - Fluxograma da seleção dos artigos, segundo as fases da revisão. Botucatu 2017 36 Quadro 2 - Caracterização dos nove artigos inclusos na revisão. Botucatu, 2017 38 Quadro 3 - Artigos identificados nas bases de dados de acordo com a estratégia de busca em português e inglês e artigos inclusos na revisão. Botucatu-SP, Brasil, 2020 39 Quadro 4 - Caracterização dos artigos inclusos na revisão quanto ao tipo de estudo, principais resultados, conclusões e análise segundo os instrumentos STROBE/CONSORT. Botucatu-SP, Brasil, 2020 39 Quadro 5 - Componentes e unidades de fala relevantes das entrevistas. Botucatu- SP. Brasil, 2019 43 Quadro 6 - Categorias, componentes e unidades de fala. Botucatu - SP, Brasil 2019 46 Lista de abreviaturas e siglas AVC: Acidente Vascular Cerebral ACVh: Acidente Vascular Cerebral Hemorrágico AVCi: Acidente Vascular Cerebral Isquêmico BAI: Inventário de Ansiedade de Beck BDI: Inventário de Depressão de Beck CONSORT: Consolidated Standards of Reporting COREQ: Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research CVA: Cerebrovascular Accident CVP: Cateter Venoso Periférico DCNTs: Doenças Crônicas Não Transmissíveis DECS: Dicionário das Especialidades das Ciências da Saúde DM: Diabetes Mellitus ESBL: B-Lactamase do Espectro Estendido HAS: Hipertensão Arterial Sistêmica HC/FMB: Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu INF: Intubação Nasofaríngea ITR: Infecção do Trato Respiratório ITU: Infecção do Trato Urinário IRAS: Infecções Relacionadas à Assistência à Saúde MRSA: Staphylococcus Aureus Resistente à Meticilina OMS: Organização Mundial da Saúde PNS: Pesquisa Nacional de Saúde SNE: Sonda Naso Enteral SNG: Sonda Nasogástrica STROBE: Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology SUS: Sistema Único de Saúde SVD: Sonda Vesical de Demora TCLE: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TVC: Trombose Venosa Cerebral UBS: Unidade Básica de Saúde SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO 11 1.1 As infecções e o AVC 15 1.2 O autocuidado, o cuidado domiciliar, o cuidador informal/familiar e o pós-AVC 17 1.3 Cuidadores e o pós-AVC 19 1.4 Inventário de sobrecarga do cuidador 20 1.5 Fundamentação teórica 21 1.6 Justificativa do estudo 23 2 OBJETIVOS 25 2.1 Objetivo geral 25 2.2 Objetivos específicos 25 3 MÉTODOS 26 3.1 Métodos das revisões integrativas 26 3.1.1 Revisão integrativa 1: perfil microbiológico e incapacidade física do paciente com acidente vascular cerebral 28 3.1.2 Revisão integrativa 2: como se configura o cuidado domiciliar no pós-AVC em relação às infecções e ao papel do cuidador 29 3.2 Método 2: estudo qualitativo 31 3.2.1 Instrumentos de coleta dos dados 32 3.2.2 Coleta dos dados 33 3.2.3 Análise dos dados 34 4 RESULTADOS 36 4.1 Revisão integrativa de literatura 1: perfil microbiológico e incapacidade física do paciente com acidente vascular cerebral 36 4.2 Revisão integrativa de literatura 2: Como se configura o cuidado domiciliar no pós AVC em relação às infecções e ao papel do cuidador 39 4.3 Caracterização do perfil epidemiológico e sócio demográfico dos pacientes e cuidadores 40 4.4 Caracterização da sobrecarga do cuidador segundo Escala de Burden 42 4.5 Análise qualitativa das entrevistas sob referencial metodológico de Bardin 43 5 DISCUSSÃO 50 5.1 Discussão da revisão integrativa 1: perfil microbiológico e incapacidade física do paciente com acidente vascular cerebral 50 5.2 Discussão da revisão integrativa 2: como se configura o cuidado domiciliar no pós AVC em relação às infecções e ao papel do cuidador 53 5.3 O perfil epidemiológico e sóciodemográfico de pacientes e cuidadores e a sobrecarga do cuidado domiciliar 55 5.4 Compreensão da experiência dos cuidadores de pacientes em pós-AVC 58 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS 62 REFERÊNCIAS 65 ANEXOS 74 APÊNDICES 79 11 1 INTRODUÇÃO A Organização Mundial da Saúde (OMS) estabeleceu a meta de redução da mortalidade por Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNTs) em 25%, até 2025. São implementados esforços mundiais para o controle e a prevenção dos fatores de risco, diminuição da mortalidade e aumento da qualidade e expectativa de vida da população além da melhoria das estruturas de atendimento e do preparo profissional durante a hospitalização e reabilitação desse paciente (SMITH JUNIOR et al., 2012; BRASIL, 2013). O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é a segunda maior causa de morte no mundo, com aproximadamente 6,7 milhões de óbitos em 2016; a tendência desse panorama para o ano de 2030, será cerca de 12,2% dos óbitos mundiais previstos (SANTOS; WATERS, 2020). O AVC é considerado uma síndrome neurológica com prevalência em adultos e idosos, e que pode causar sequelas irreversíveis, se não tratada da maneira e no tempo adequado. Sua incidência é maior após os 65 anos, dobrando a cada década após os 55 anos de idade (ANDERSEN; OLSEN, 2015). O rápido desenvolvimento de sinais clínicos de distúrbios focais com a apresentação de sintomas iguais ou superiores a 24 horas, poderá provocar alterações cognitivas e sensório-motoras (BRASIL, 2010). Pode ser definido por uma incapacitação súbita da circulação sanguínea causada por um bloqueio parcial ou total de um ou mais vasos cerebrais e assim se as células cerebrais permanecerem sem oxigenação por um determinado tempo, ocorrerá a sua destruição e morte do tecido cerebral (infarto cerebral). Dessa maneira ocorrerão déficits neurológicos e uma ameaça abrupta às funções do encéfalo ao longo do tempo. Cada área cerebral é responsável por coordenar uma determinada função do organismo e assim os sintomas e sequelas provocadas pelo AVC podem variar. Essas alterações podem ser motoras evidentes, perda de movimentação de um membro, por exemplo, como também alterações cognitivas, de memória, visão, audição, e que podem passar despercebidas até mesmo pelo paciente. No entanto, os sintomas se instalam sempre abruptamente, podendo regredir ou mesmo desaparecer depois de algum tempo (GILES; ROTHWELL, 2008). O paciente acometido por um AVC pode apresentar os seguintes 12 sintomas: dormência ou fraqueza da face, braço ou perna, pode ser especificamente unilateral; confusão ou alteração do estado mental; dificuldade em falar ou compreender a fala; distúrbios visuais; dificuldade em deambular; vertigem ou perda do equilíbrio; cefaleia súbita (OLIVEIRA; ANDRADE, 2001; CABRAL, 2008; BRASIL, 2015). Identificam-se sintomas de disfagia, disfunção intestinal e da bexiga, e que podem diminuir completamente, parcialmente, ou ser tolerados, dependendo da abrangência e quantidade de lesão cerebral. O restabelecimento do paciente pela reabilitação motora pode levar meses (OLIVEIRA; ANDRADE, 2001; CABRAL, 2008; BRASIL, 2015). Os pacientes podem apresentar um quadro clínico diferenciado, mas é crucial que se leve em consideração a hora de início dos primeiros sintomas e a rapidez com que evoluíram. A identificação do tipo, localização e extensão da lesão pode determinar o tratamento específico (LIMA; COSTA; SOARES, 2009). O diagnóstico do tipo de AVC baseia-se na apresentação de sinais, de sintomas, nos resultados de uma tomografia computadorizada ou ressonância magnética. Essas imagens podem demonstrar o tamanho e a localização da área isquêmica. A ultrassonografia Doppler transcraniana pode determinar presença ou não de fluxo em determinados vasos, podendo localizar a área obstruída (CANCELA, 2008; TOAZZA, 2010). Assim classifica-se o AVC de acordo com seu mecanismo fisiopatológico: o Acidente Vascular Cerebral Hemorrágico (AVCh) e Acidente Vascular Cerebral Isquêmico (AVCi) (CANCELA, 2008). O AVCh é prevalente em 20% dos casos de AVC. E caracteriza-se pela ruptura do vaso sanguíneo na região encefálica, que forma um hematoma, com consequente reação inflamatória local. Se manifesta com hemorragia intracerebral, denominada intraparenquimatosa, ou hemorragia sub aracnóide. Essa é a principal forma de AVCh e que frequentemente está associada à hipertensão arterial, traumas e malformações vasculares (BRASIL, 2013). Já o AVCi corresponde a 80% dos casos, sendo caracterizado pela interrupção do fluxo sanguíneo para o cérebro por um trombo, o que ocasiona isquemia e morte dos neurônios da determinada região afetada e interrupção de atividade elétrica – área de penumbra isquêmica – mas sem que haja morte neuronal. 13 Muitas vezes o paciente já apresentou outros episódios de AVC em outros momentos de sua vida, que se denominam AVC prévio. Sendo que este consiste em episódios que antecedem a condição atual do processo saúde/doença do paciente domiciliado ou hospitalizado. Discute-se na literatura as comorbidades, as seqüelas e agravos do paciente após um episodio de AVC. Ressaltam-se a importância dos aspectos de comunicação com os cuidadores como, por exemplo, o esclarecimento do que fazer quando o idoso estiver apresentando um novo AVC, priorizando assim um atendimento para garantir uma melhor qualidade de vida para essa população acometida pelo AVC (SANTOS et al, 2019). Portanto, o AVC configura-se como quarta maior causa de óbito nos Estados Unidos. No Brasil, a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) em 2013, estimou a prevalência de 2.230.000 pessoas com AVC e 568.000 com incapacidade grave. A ocorrência é maior na população idosa, sendo a principal causa de mortalidade em pessoas acima de 65 anos. O cenário mundial de envelhecimento populacional reforça a importância da assistência e tratamento direcionado às DCNTs (SMITH JUNIOR et al., 2012; GO et al., 2014; BENSENOR et al., 2015). Em relação aos aspectos que visam uma melhora na qualidade de vida de pacientes no pós-AVC, a literatura demonstra que existe uma lacuna entre ações medicamentosas para o tratamento de fatores de risco e as mudanças que surgem na vida do paciente acometido pelo AVC. A deficiência no sistema de saúde atual quanto à garantia do acesso e plena assistência a essa população são fatores determinantes, pois são necessárias novas formas de proporcionar um atendimento direcionado e específico (BELLATO et al., 2016; KAMAL et al., 2016). A sinergia de esforços para o cuidado – familiar, auto-cuidado e das redes – deva ser a referência para os serviços e profissionais de saúde na organização das práticas de atenção em saúde, de modo que sejam, de fato e primordialmente, orientadas para a pessoa adoecida e família. De fato, o cuidado na perspectiva dos autores deve ser específico e isso deve ser estendido às redes de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS) (BELLATO et al., 2016). O atendimento na modalidade home care exerce uma ligação em nível de atendimento hospitalar e da atenção primária à saúde. Machado et al. (2014), demonstraram que 50% da população que recebia atendimento de cuidadores profissionais estavam sob a referência de uma unidade básica de saúde do SUS. Enfatiza ainda que o estabelecimento da comunicação entre esses serviços é 14 essencial para garantia da manutenção, apoio e continuidade do cuidado. Ações direcionadas ao paciente no período pós-AVC, sob cuidados de familiares ou sob cuidados de profissionais, são amplamente debatidas, principalmente relacionadas ao cenário atual de DCNTs e suas consequências tanto para o sistema de saúde quanto para o próprio paciente e sua família. É possível manter uma estrutura “hospitalar” dentro do domicílio, porém os riscos devem ser avaliados e monitorados. As intervenções de enfermagem ao paciente com AVC são direcionadas a todas as esferas de cuidado, desde as necessidades básicas, como vestir-se, ir ao banheiro, trocar-se, o atendimento às necessidades psíquicas e emocionais assim como as ações educativas estendidas aos familiares e cuidadores. Um cuidador de idoso no pós-AVC recebe orientações por equipes multiprofissionais durante a hospitalização do paciente e no pós-alta esse tipo de atendimento passa a ser monitorado por profissionais da rede de atenção básica de saúde ou por serviçoes de atenao domiciliar (SANTOS et al., 2020). Em relação aos familiares e cuidadores, foi reportado que houveram sentimentos relacionados ao medo, angústia e sofrimento devido à ocorrência do AVC; os aspectos financeiros e de reorganização familiar também foram citados. As modificações na estrutura familiar, identidade, significados, relacionamento e concretização da rotina familiar foram elementos evidenciados neste estudo como problemáticos, além da interferência cultural e de fatores psicológicos na vida dessas pessoas. Os autores ressaltam que a enfermidade, comumente, causa sentimentos negativos, como frustração e solidão, tanto no paciente acometido pelo AVC quanto nos familiares (MISAWA et al., 2018b). Em estudo clínico, já verificou-se o enfrentamento e a experiência de cuidadores e de pacientes portadores de AVC, evidenciando que há necessidade de preparar o familiar, ou seja, construir habilidades que o encoraje e o capacite para o cuidado domiciliar. Demonstram, ainda, que as informações sobre a doença, as ações educativas e a motivação do cuidador, são a chave para a continuidade do cuidado no pós-AVC (PITTHAYAPONG et al., 2017). Em recente estudo epidemiológico, foram caracterizados os atendimentos a pacientes no domicílio, modalidade home care, em Maceió (AL), evidenciando a presença de doenças neurológicas, e o principal acometimento foi o AVC. Nesse levantamento, 72% dos pacientes estavam acamados e sob cuidados em domicílio 15 com as seguintes características: o uso de sonda nasoenteral ou sonda nasogástrica foi mais frequente nos pacientes do serviço público em relação privado; grande demanda de cuidados domiciliares para população idosa, composta majoritariamente por mulheres e que quanto maior o grau de complexidade e severidade da doença, maior a dependência de assistência tanto profissional quanto da família (CARNAÚBA et al., 2017). Em estudo de coorte, realizado em Joinville (SC), identificaram as sequelas no pós-AVC, que obtiveram aumento em detrimento da diminuição da mortalidade. Atualmente nesta região do Brasil, há pelo menos 4.000 pacientes portadores de sequelas neurológicas que dependem do sistema público de saúde (CAMPOS et al., 2017). Usando abordagem qualitativa em Porto Alegre, em 2013, autores investigaram a experiência de familiares que assumem o cuidado total de pacientes no pós-AVC. Foi evidenciado que existem gaps entre a recuperação desses pacientes e o cuidado diário. Conhecer os cuidados básicos no pós-AVC pressupõe saber e se apropriar de alternativas para minimizar o estresse e medo dos familiares. A demanda de cuidados e a capacidade dos cuidadores são fatores que devem se complementar na assistência domiciliar ao paciente em pós-AVC (MACHADO et al., 2014). Em outro estudo, os autores ressaltam a importância de reconhecer as habilidades dos cuidadores para efetivação do cuidado, além dos requisitos internos e externos dos familiares, como lidar com suas angústias, apreensões, ansiedades, medos e ligações sociais, além do suporte emocional. O suporte e o acesso aos serviços de saúde aparecem como parte de um plano assistencial para esses cuidadores (LUTZ et al., 2017). 1.1 As infecções e o AVC No Japão, em 2013, ISHIDA et al.(2015) demonstraram a ocorrência de pneumonia comunitária relacionada à 97% das mortes em pacientes com mais de 60 anos de idade, com doenças cerebrovasculares e que estavam sob cuidado familiar no domicílio. No Brasil, MACHADO et al. (2014), mostraram que dentre as doenças de maior prevalência em pacientes que participam de programas de Home Care, 41% correspondem à ocorrência de Pneumonia e do Diabetes Mellitus. Em relação aos 16 pacientes diabéticos, foi verificado que estes possuem 10 vezes mais chance de desenvolver um AVC e apresentam um maior número de complicações infecciosas durante a internação hospitalar e um aumento no risco de mortalidade (LIAO et al., 2015). A ocorrência de infecção em pacientes com AVC pode se relacionar com a imunodepressão, causada pela doença e com o tipo do ictus, isquêmico ou hemorrágico. Durante a internação o desfecho infeccioso se comporta como um fator complicador que prolonga a permanência do paciente dentro do ambiente hospitalar, aumenta o risco de morte em 48% e influencia diretamente na gravidade das sequelas e na dependência funcional do paciente SÁ; FONTES; MONDELLI, et al., 2016). As principais topografias são infecção do trato urinário (ITU) e infecção do trato respiratório (ITR) com destaque para Pneumonia. Quanto ao perfil microbiológico, a incidência é de gram-negativos, Staphylococcus aureus, Pseudomonas aeruginosa e Acinetobacter baumanni (SÁ; FONTES; MONDELLI, 2016). O cuidador familiar é responsável pela manutenção das atividades básicas diárias da vida do paciente no pós-AVC. O número de pacientes com incapacidade funcional é elevado, ou seja, há uma dificuldade em realizar tarefas cotidianas de forma independente e, nessa perspectiva é que se encontra o desenvolvimento da sobrecarga do cuidador (COSTA et al., 2012). O cuidador familiar é predominantemente feminino, esposa, e que despende 24h de cuidados ao paciente no domicílio. As queixas principais dos cuidadores são dores na coluna, seguido de dores na cabeça e em membros inferiores. Neste mesmo estudo verificou-se que a sobrecarga é vivenciada de forma negativa e a incapacidade funcional dos pacientes no pós-AVC afeta o cuidador (COSTA et al., 2012). Logo, tornam-se necessárias intervenções que auxiliem, principalmente, o familiar e o paciente na identificação, manejo e controle de infecções no ambiente domiciliar e prevenção da disseminação na comunidade e de reinternações. Enfermeiras norte-americanas definiram que 22% dos beneficiários de serviços de home care necessitam de atendimento após eventos agudos de AVC que isso é uma consequência, sendo o mais comum às Infecções Relacionadas à Assistência à Saúde (IRAS), especificamente a infecção do trato urinário. Dessa maneira propuseram um protocolo de prevenção de infecções direcionado aos pacientes que recebem atendimento de enfermagem no domicílio. Essa iniciativa 17 compreendeu um pacote de ações de prevenção de infecções relacionadas especificamente a dispositivos invasivos em ambiente domiciliar (MODY et al., 2015). Ainda em relação às intervenções que orientem o paciente e seus cuidadores pode-se citar que vídeos educacionais via smartphone, aumentam em 15% a adesão ao tratamento e mantém o cuidador informado acerca dos cuidados no domicílio, como: uso de medicações e adaptações; rotina de cuidados domiciliares específicos como diferentes exercícios para reabilitação; manejo da sonda nasogástrica e da sonda vesical de demora; procedimentos na vigência de emergências; orientações básicas quanto aos medicamentos como anticoagulantes, anti-hipertensivos e reguladores da taxa de glicemia e cuidados dos aspectos psicológicos, como ocorrência de depressão (KAMAL et al., 2016). 1.2 O autocuidado, o cuidado domiciliar, o cuidador informal/familiar e o pós- AVC Nesse cenário os cuidadores podem ser classificados em cuidador familiar ou informal e cuidador formal. O cuidador informal ou familiar é aquele que exerce seu papel de modo solitário, muitas vezes sem orientações suficientes e adequadas para o desempenho do cuidado requerido pela demanda do paciente-familiar. Ele caracteriza-se como uma pessoa com relação próxima ao sujeito a ser cuidado, não possui: formação para o cuidado, contrato de trabalho, vencimentos e horários de descanso semanal e estatuto social definido (ANDRADE et al., 2020). O cuidador formal é aquele que possui uma habilitação concedida pela frequência em cursos profissionalizantes para exercer a função adequadamente (ANDRADE et al., 2020). No contexto do cuidado domiciliar a pacientes em pós-AVC, delimita-se nesse estudo a utilização do termo e da definição de cuidador informal. Considera-se conceitualmente que o cuidado exercido pelo cuidador informal é um produto do processo de trabalho informal, não remunerado, não orientado e muitas vezes não reconhecido pelos próprios familiares do paciente. Para tal compreensão utilizou-se a conceitualização do “autocuidado” segundo o referencial teórico de enfermagem, na Teoria do Déficit de Autocuidado 18 de Dorothea Orem, um dos três pilares da Teoria de Orem. Destarte, Orem descreveu sua teoria geral a Teoria de Enfermagem do Déficit de Autocuidado em três constructos inter-relacionadas: a Teoria do Autocuidado; a Teoria do Déficit do Autocuidado e a Teoria dos Sistemas de Enfermagem (GEORGE, 2000). Importantes conceitos advindos da Teoria do Déficit de Autocuidado foram imprescindíveis para o presente estudo. O paciente em pós-AVC, muitas vezes, fica impossibilitado de praticar o seu autocuidado e manter adequadamente sua saúde devido às sequelas e efeitos deletérios consequentes ao episódio do AVC. Assim necessita de alguém que possa fazer por ele ou apoiá-lo, enquanto não consegue executar as ações de autocuidado, que compreendem os requisitos para as atividades de vida diária. A denominação de autocuidado no desvio de saúde foi definida por Orem, assim como os requisitos exigidos para a manutenção do equilíbrio da saúde e da reabilitação, diante de sequelas motoras e cognitivas (GEORGE, 2000). Assim, nesse estudo, justificou-se a utilização desse referencial teórico para explanar como é possível embasar o contexto sobre como os cuidadores informais apoiam pacientes acometidos pelo AVC e que possuem graus de dependências e necessitam de outrem para o seu autocuidado. Orem define como Agente do Autocuidado Dependente, o cuidador que possui requisitos para prover o cuidado àqueles que são dependência parcial ou total. Na Teoria do Déficit de Autocuidado de Orem, os pressupostos conceituais embasam as ações da enfermagem, que é crucial para determinar se o paciente necessita de um cuidador para manter as suas necessidades de saúde, ou seja, a demanda terapêutica requerida pelo desvio de saúde. Outro aspecto conceitual é o termo “requisito”, necessário para se identificar o cuidador com características e apto para atender a demanda requerida. Para isso é necessário que o enfermeiro inicie um relacionamento terapêutico com o paciente e sua família, e identificar o cuidador familiar que poderá apoiar o paciente e que possua características para a manutenção do cuidado domiciliar e assim tornar-se, segundo Orem, um agente de autocuidado dependente (GEORGE, 2000). Destaca-se a importância do enfermeiro em desenvolver esse papel de e educador em saúde, tanto no setor hospitalar como na atenção primária à saúde. 19 Assim, as necessidades requeridas pela demanda terapêutica advinda do desvio de saúde no pós-AVC podem ser praticamente realizadas e supervisionadas pela enfermagem, independentemente do contexto institucional ou da atenção primária. O enfermeiro deve orientar, apoiar e supervisionar o cuidador informal em domicílio, para que possa proporcionar o cuidado adequado, com segurança e livre de riscos. Nesse cenário ressalta que há necessidade de novas propostas de atendimento aos pacientes acometidos por problema agudo e que necessitam de muitas vezes obter cuidados por meio de um cuidador. 1.3 Cuidadores e o pós-AVC Para que o cuidado ao paciente no pós-AVC seja efetivado em domicílio é necessário o envolvimento familiar no processo de cuidar, e para que isto ocorra, as demandas familiares devem ser contempladas e a enfermagem deve ouvir as famílias e estabelecer uma rede de conversação. Aqui se deve levar em consideração os aspectos econômicos, as experiências anteriores desses familiares e as evidências em saúde (ÖSTLUND et al., 2016). O AVC se relaciona a problemas emocionais, físicos, cognitivos e psicológicos o que pode afetar tanto o paciente quanto seus familiares, e gerar uma sobrecarga severa no cuidado domiciliar. Segundo Olai et al. (2015), em um estudo de coorte, evidenciaram que 32% dos cuidadores são mulheres, em sua maioria esposas e filhas, com média de idade de 63 anos, 88% dos cuidadores e da rede familiar dedicam algum tipo de cuidado ao paciente com AVC. Foram encontrados aspectos determinantes no cuidado em domicílio ao paciente com AVC, como a capacidade funcional diminuída do paciente, a insuficiência do serviço municipal de saúde, o relacionamento estabelecido com o paciente, a ansiedade, o perfil de saúde e também se evidenciou que os pacientes do sexo masculino geralmente recebem mais cuidados do que os pacientes do sexo feminino, em média houve uma dedicação de cuidado maior que 11 horas por semana (OLAI et al., 2015). Segundo Silva et al. (2016), a maioria dos cuidadores são do sexo feminino, geralmente esposas e companheiras, com baixo nível de escolaridade, o tempo do cuidado teve uma variação de um a 30 anos e, de modo geral, o cuidado 20 foi direcionado desde a alta hospitalar até a manutenção em domicílio. Sendo que essa assistência gerou uma sobrecarga moderada; os autores ainda descrevem que essa sobrecarga pode aumentar devido à falta de treinamento direcionado ao cuidador e, isto se relaciona com à indisponibilidade de equipe de saúde para efetivar o treinamento adequado a esses cuidadores. Silva et al. (2016) explicam que a idade dos cuidadores influencia no cuidado e sobrecarga, e geralmente são idosos que cuidam de idosos, o que repercute na vida social, saúde física e psíquica desses cuidadores familiares. Além de que a maioria dos cuidadores conta com atitudes afetuosas e com a contribuição de outros familiares em sua rotina de cuidados. Como já referido, sabemos que o quadro infeccioso comumente se relaciona com a ocorrência do AVC e se apresenta como um fator complicador no cuidado diário do paciente, tanto na internação hospitalar, quanto na permanência em domicílio. Assim, é relevante compreender o papel do cuidador familiar e sua experiência durante o cuidado do paciente no pós-AVC, relacionado ao aumento da sobrecarga com a ocorrência dos processos infecciosos. 1.4 Inventário de sobrecarga do cuidador O Caregiver Burden Inventory - Inventário de Sobrecarga do Cuidador - foi desenvolvido por pesquisadores canadenses, adaptado e validado para o idioma chinês e para o português do Brasil. Possui relevância para avaliar a sobrecarga do cuidador por utilizar medida multidimensional para várias dimensões, com escores separados para cada uma delas (VALER et al., 2015). A versão brasileira validada e adaptada possui referências aos problemas psicológicos, emocionais, sociais, físicos e financeiros enfrentados por cuidadores familiares. Possui de 20 a 22 perguntas agrupadas em cinco dimensões: Tensão Geral; Isolamento; Decepção; Envolvimento Emocional e Ambiente. Estas dimensões abrangem áreas fundamentais para o cuidador, como saúde, bem-estar psicológico, relações pessoais, sobrecarga física, suporte social e ambiente. Para as respostas, utiliza-se a escala tipo Likert, com três a cinco itens (OLIVEIRA et al., 2012). A escala Likert, que foi originalmente implementada em 1932, tornou-se um referencial de modelo de escala, pois se destaca pela sua forma de mensurar psicometricamente os dados. Possui variáveis com até cinco itens, sendo motivados 21 por denominações mínimas e máximas, respectivamente, como: “desaprovo fortemente” e “aprovo fortemente” (DALMORO; VIEIRA, 2013). Assim, esse instrumento de medida de sobrecarga demonstra o impacto do cuidar em vários domínios na vida dos cuidadores familiares. O instrumento adaptado possui fácil aplicação e pontuação é breve, de fácil compreensão e avalia uma variedade de problemas enfrentados pelo cuidador (VALER et al., 2015). 1.5 Fundamentações teórica A contribuição teórica dos pilares das Teorias de Enfermagem torna a práxis do enfermeiro interligada ao processo de cuidar e articula o raciocínio clínico do enfermeiro. Corroboram que os conhecimentos oriundos das Teorias de Enfermagem possibilitam ao estudante de graduação e pós-graduação o embasamento necessário para distinguir os construtos teóricos como: homem, sociedade, ambiente, cuidado e assistência (SANTOS et al., 2019). O enfermeiro e equipe devem promover a capacitação dos cuidadores por meio de instrumentos e estratégias. Um exemplo é o referencial teórico proposto por Dorothea Orem, composto por três constructos interrelacionados: a Teoria do Autocuidado, a Teoria do Déficit de Autocuidado e a Teoria dos Sistemas de Enfermagem (DEMORO et al., 2018). Em relato de experiência com objeto de estudo lactentes e seus respectivos cuidadores em um hospital público de ensino, Demoro et al. (2018) desenvolveram a abordagem sistêmica de Orem, visando a educação em saúde para o Autocuidado direcionado aos cuidadores com o objetivo de orientar o manejo dos cuidados com oxigenação, Sonda Nasogástrica (SNG), Intubação Nasofaríngea (INF) e alimentação dos lactentes. Os cuidados com a SNG e INF foram relatados e a orientação aos familiares compõe a percepção dos profissionais de saúde frente ao processo de educação em saúde e preparo para o manejo dos cuidados diários em domicilio. Demonstraram que o sistema educativo é um apoio oferecido pelo enfermeiro ao cuidador familiar nas atividades de alimentação, SNG, INF e oxigenação, a disposição para o Autocuidado sob a perspectiva de Orem é baseada na aferição de três aspectos em relação ao cuidador: motivação, capacidade física e mental para o cuidado do lactente (DEMORO et al., 2018). 22 Ressaltam que os pressupostos da Teoria de Orem possibilitam o processo de ensino aprendizagem e reforçam a manutenção dos cuidados no pós- alta hospitalar. Além de diminuírem o tempo de internação e consequentemente os custos da internação, o ensino ao autocuidado dependente favorece que o enfermeiro e equipe participem do processo educativo aos cuidadores. Também reforçam o vínculo entre a equipe de enfermagem, familiares, e dos pais com o lactente (DEMORO et al., 2018). A Teoria do Autocuidado de Orem possibilita que o enfermeiro e sua equipe participem ativamente no apoio educativo de cuidadores familiares, além de auxiliar no pós-alta visando à continuidade dos cuidados em domicílio. As Teorias de Enfermagem, especificamente a Teoria do Autocuidado de Orem e seus pressupostos, embasam a prática do enfermeiro e possibilitam articular ferramentas cognitivas direcionadas aos pacientes e seus respectivos cuidadores, com objetivo de promover a continuidade do cuidado no pós-alta. Além de que, corroboram para a construção do raciocínio da práxis da enfermagem e conduzem o processo de cuidar (SANTOS et al., 2019). Assim, optou-se em fundamentar os conceitos e os fenômenos investigados pelos pressupostos da Teoria do Autocuidado e do Déficit do Autocuidado de Dorothea Orem enquanto contributos teóricos, para impulsionar a investigação científica no campo da enfermagem domiciliária, especificamente aos pacientes em pós-AVC que recebem cuidados de seus familiares e cuidadores informais. A Teoria de Orem visa proporcionar mecanismos psíquicos, sociais e biológicos que possibilitem a autonomia do paciente frente à sua condição de saúde- doença. O autocuidado deve ser avaliado através das atividades de dependência do paciente frente aos cuidados ofertados pela equipe de enfermagem (QUEIROS et al., 2014). De acordo com Santos et al. (2020), os pacientes devem receber auxílio dos familiares em domicílio, o cuidador informal é responsável pelo auxílio ao idoso em suas atividades de vida diária, ou seja, cuidados mínimos. Ações direcionadas ao paciente no período pós-AVC, sob cuidados de familiares ou sob cuidados de profissionais, são amplamente debatidas, principalmente relacionadas ao cenário atual de DCNTs e suas consequências tanto para o sistema de saúde quanto para o próprio paciente e sua família. É possível 23 manter uma estrutura “hospitalar” dentro do domicílio, porém os riscos devem ser avaliados e monitorados. É nesse contexto hospitalar primeiramente, que inicia a aprendizagem do cuidador em como cuidar do idoso após episódio de AVC. As orientações realizadas por equipes multiprofissionais durante a internação hospitalar são importantes para a continuidade desse cuidado no domicílio. Posteriormente à alta, a Atenção Básica do sistema de saúde na comunidade passa a ser um serviço de extrema necessidade para o acompanhamento do paciente (SANTOS et al., 2020). Posto essas afirmações e relacionando-as aos conceitos teóricos de Orem, a demanda requerida pelo paciente em pós-AVC no âmbito domiciliar, exige um preparo do cuidador, mas, além disso, que ele possua requisitos e características para atender e proporcionar o cuidado domiciliar adequado. As incapacidades físicas provenientes do AVC limitam as atividades da vida diária do paciente, como vestir-se; alimentar-se; deambular; transferir-se de um local para outro ou minimamente mobilizar-se no leito ou cadeira. O presente estudo baseou-se na Teoria do Déficit do Autocuidado de Orem, o que possibilita evidenciar o cuidado domiciliar destinado aos pacientes em pós-AVC no aspecto educacional aos cuidadores familiares. 1.6 Justificativa do estudo Justificamos essa investigação no seguinte contexto: o paciente em pós- AVC com necessidades de ser cuidado por um cuidador familiar ou formal em seu domicílio; a identificação da sobrecarga do cuidador e a compreensão da experiência de cuidar. O cuidador nesse contexto pode obter nessa função alguma sobrecarga em relação ao papel de cuidar de outrem. Assim cuidadores podem desenvolver problemas nas várias dimensões da sua vida a partir dessa dedicação. O paciente por sua vez pode possuir incapacidades físicas e de outras dimensões da saúde; também pode estar em recuperação de um episódio tardio ou recente de um AVC e depende de alguém para manter as suas necessidades atendidas. 24 Dessa maneira essa investigação proporcionou elaborar uma revisão integrativa de literatura sobre o tema; identificar a sobrecarga do cuidador e compreender a experiência do cuidar em domicílio. Essa investigação restringiu-se em um contexto específico e que se originou de um banco de dados construído pela pesquisadora e utilizado no mestrado acadêmico (SÁ; FONTES; MONDELLI, 2016). O banco é constituído por registros de dados de pacientes acometidos por AVC e que eram acompanhados no ambulatório de um hospital de referência. Dessa maneira formularam-se as seguintes perguntas da pesquisa: - Como se configura o “estado da arte” na literatura branca nacional e internacional o contexto do cuidado domiciliar ao paciente acometido por AVC? As infecções e as incapacidades físicas interferem nesse cuidado? - Como mensurar a sobrecarga do cuidado no cuidador familiar? - Como se estabelece a experiência do cuidador nesse contexto? 25 2 OBJETIVOS 2.1 Objetivos geral Conhecer os fatores intervenientes nos cuidados no pós-AVC na perspectiva do cuidador informal. 2.2 Objetivos específicos  R ealizar revisão integrativa da literatura sobre: as principais infecções no pós-AVC; as incapacidades físicas dos pacientes em domicílio e o papel do cuidador informal;  C aracterizar a sobrecarga de trabalho do cuidador familiar;  C ompreender a experiência do cuidado em domicílio realizado pelo cuidador familiar ao paciente em pós-AVC. 26 3 MÉTODOS O estudo caracterizou-se como multimétodos, composto por duas revisões integrativas de literatura e um estudo prospectivo e qualitativo. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética da Faculdade de Medicina de Botucatu-UNESP com Parecer Consubstanciado nº 2.647.706, de 10 de maio de 2018 (ANEXO A). 3.1 Métodos das revisões integrativas As duas revisões integrativas foram necessárias à compreensão do estado da arte do tema, a partir de perguntas norteadoras distintas. Assim, primeiramente, esclarece-se a metodologia inerente a esse tipo de estudo; depois a construção das perguntas norteadoras; a definição dos descritores utilizados e as formas de buscas; e os instrumentos utilizados para a análise dos artigos inclusos. A revisão integrativa é uma pesquisa bibliográfica em Bases de Dados, Bibliotecas e Plataformas On-line nacionais e internacionais e que hospedam periódicos com publicações de artigos científicos. Esse método proporciona síntese do conhecimento e elaboração de resultados aplicados, a partir da inclusão das publicações e que responderam às perguntas norteadoras. Dessa maneira as evidências científicas identificadas corroboraram para estabelecer o estado da arte do tema pesquisado, nortear a discussão desse e explanar a importância da qualidade do cuidado ao paciente em pós-AVC em domicílio, assim como nortear a prática do pensamento crítico do enfermeiro (GANONG, 1987; SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010). A seguir descrevem-se as fases das revisões integrativas: - na 1ª fase: a formulação da pergunta norteadora, definição do tema e definição dos descritores, de acordo com o Dicionário das Especialidades das Ciências da Saúde (DECS). A pergunta norteadora da revisão formulada a partir da estratégia PICO, que é acrônimo, onde: P significa Paciente/Problema/Sujeito; I de Intervenção; C de Controle/Comparação e O de Outcomes/desfecho (SANTOS; PIMENTA; NOBRE, 2007) para formular a pergunta norteadora da revisão; - na 2ª fase: consistiu em relacionar os artigos de acordo com as listagens provenientes das buscas na literatura, e que foram salvas eletronicamente em pen drive e notebook dos pesquisadores. 27 - na 3ª fase: realizou-se leitura na íntegra dos artigos para verificar respostas à pergunta norteadora. Se sim, eram inclusos e analisados de acordo com os objetivos, a metodologia, os resultados e as principais conclusões de cada um deles (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010). - na 4ª fase: foram analisados os artigos incluídos e realizada análise crítica dos conteúdos, de maneira detalhada identificar as respostas à pergunta norteadora e além de resultados diferentes ou conflitantes (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010). Foram utilizados os instrumentos: Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) e Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ), respectivamente, para nortear a análise dos estudos quantitativos e qualitativos; foram também atribuídos os níveis de evidência, segundo Melnyk e Fineout-Overholt (2005). Os níveis de evidência são: nível I refere-se a estudo de revisão sistemática ou metanálise; nível II refere-se a estudos randomizados e controlados; nível III refere-se a estudo controlado sem randomização; nível IV refere-se a estudo caso controle ou estudo de coorte; nível V refere-se a estudo de revisão sistemática de estudo descritivo ou qualitativo; nível VI refere-se a estudo descrito ou qualitativo; nível VII refere-se a estudo de opinião ou consenso (MELNYK; FINEOUT- OVERHOLT, 2005). A iniciativa STROBE significa: aprimorando a apresentação de resultados de estudos observacionais em Epidemiologia, e foi desenvolvida com o objetivo de melhorar a qualidade da descrição dos estudos observacionais e facilitar a leitura crítica pelos leitores, editores e revisores, e trata de princípios que podem nortear esse tipo de estudo (MALTA et al., 2010). O COREQ (Consolidated criteria for reporting qualitative research) trata de critérios consolidados para relatórios de pesquisa qualitativa. Os critérios incluem uma listagem de verificação de 32 itens, que auxiliam pesquisadores a relatar aspectos importantes da pesquisa, como métodos, contexto, resultados, análises e interpretações (TONG; SAINSBURY; CRAIG, 2007). O Instrumento Consolidated Standards of Reporting Trials (CONSORT) analisa estudos de revisão sistemática e ensaios clínicos randomizados. Na 5ª Fase: A interpretação dos resultados compreendeu a discussão dos dados identificados e a contribuição para responder a pergunta de revisão e 28 identificar as lacunas de conhecimento sobre o tema (ROMAN; FRIEDLANDER, 1998; SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010). Na 6ª Fase foi elaborada a apresentação da síntese do conhecimento. 3.1.1 Revisão integrativa 1: perfil microbiológico e incapacidade física do paciente com acidente vascular cerebral As perguntas norteadoras foram: 1- As IRAS, principalmente ITU e ITR com ênfase na pneumonia, se relacionam com a incapacidade física do paciente com AVC? 2- Qual é o perfil microbiológico prevalente nos relatos identificados na literatura? A busca foi realizada em 24 de agosto de 2017, sem delimitação de anos anteriores. Os descritores em português e inglês foram extraídos do DECS e inseridos nas plataformas e Bases On-line, utilizando-se os operadores booleanos OR (ou) AND (e) NOT (não) e os termos do MESH. As bases Web of Science e CINAHL não retornaram resultados na época. Descritores utilizados para a busca na Plataforma BIREME: (Deficiência OR Deficiências OR Deficiência Física OR Deficiências Fisicas OR Deficiente Físico OR Incapacidade OR Incapacidade Funcional OR Limitação Física) AND (Acidente Vascular Cerebral OR Acidente Vascular Cerebral (AVC) OR Derrame Cerebral OR Ictus Cerebral OR AVC OR Apoplexia OR Acidente Cerebrovascular OR Apoplexia Cerebral OR Apoplexia Cerebrovascular OR Icto Cerebral OR Acidente Vascular Encefálico OR AVE OR Acidente Vascular do Cérebro OR Acidente Cerebral Vascular OR Acidentes Cerebrais Vasculares Or Acidentes Cerebrovasculares OR Acidentes Vasculares Cerebrais OR Accidente Cerebrovascular OR Stroke) AND (Infecção Hospitalar OR Infecções Nosocomiais OR Infección Hospitalaria OR Cross Infection). Descritores do MESH termos na busca da base PUBMED: (Disabled Persons OR Disabled Person OR Handicapped OR Physically Handicapped OR Physically Disabled) AND (Stroke OR Strokes OR Apoplexy OR CVA (Cerebrovascular Accident) OR CVAs (Cerebrovascular Accident) OR Cerebrovascular Accident OR Cerebrovascular Accidents OR Cerebrovascular Apoplexy OR Cerebrovascular Stroke OR Cerebrovascular Strokes OR Cerebral 29 Stroke OR Cerebral Strokes) AND (Cross Infection OR Cross Infections OR Healthcare Associated Infections OR Healthcare Associated Infection OR Health Care Associated Infections OR Health Care Associated Infection OR Hospital Infection OR Nosocomial Infection OR Nosocomial Infections OR Hospital Infections). Descritores do MESH termos na busca na base SCOPUS: ("Disabled Persons" OR "Disabled Person" OR Handicapped OR "Physically Handicapped" OR "Physically Disabled") AND (Stroke OR Strokes OR Apoplexy OR "CVA" ("Cerebrovascular Accident") OR "CVAs" ("Cerebrovascular Accident") OR "Cerebrovascular Accident" OR "Cerebrovascular Accidents" OR "Cerebrovascular Apoplexy" OR "Cerebrovascular Stroke" OR "Cerebrovascular Strokes" OR "Cerebral Stroke" OR "Cerebral Strokes") AND ("Cross Infection" OR "Cross Infections" OR "Healthcare Associated Infections" OR "Healthcare Associated Infection" OR "Health Care Associated Infections" OR "Health Care Associated Infection" OR "Hospital Infection" OR "Nosocomial Infection" OR "Nosocomial Infections" OR "Hospital Infections"). Descritores MESH termos na busca na base EMBASE: (“Disabled Person” OR “Disabled Person” OR Handicapped OR “Physically Handicapped” OR “Physically Disabled”) AND (Stroke OR Strokes OR Apoplexy OR “CVA” (“Cerebrovascular Accident”) OR “CVAs” (“Cerebrovascular Accident”) OR “Cerebrovascular Accident” OR “Cerebrovascular Accidents” OR “Cerebrovascular Apoplexy” OR “Cerebrovascular Stroke” OR “Cerebrovascular Strokes” OR “Cerebral Stroke” OR “Cerebral Strokes”) AND (“Cross Infection” OR “Cross Infections” OR “Healthcare Associated Infections” OR “Healthcare Associated Infection” OR “Health Care Associated Infections” OR “Health Care Associated Infection” OR “Hospital Infection” OR “Nosocomial Infection” OR “Nosocomial Infections” OR “Hospital Infections”). 3.1.2 Revisão integrativa 2: como se configura o cuidado domiciliar no pós-AVC em relação às infecções e ao papel do cuidador Sabe-se que as principais infecções em pós-AVC estão relacionadas às topografias dos: aparelho urinário, respiratório e infecção de corrente sanguínea, devido ao uso de cateteres (SÁ; FONTES; MONDELLI, et al., 2016). 30 Os descritores utilizados para a busca foram combinados entre si, para a estratégia em português e do MESH, para a estratégia em inglês. A busca foi compreendida entre 2016 a agosto de 2020 nas bases de dados: CINAHL, EMBASE, Scopus, PuBmed, Web of Science, BIREME, LILACS e Scielo. Os descritores utilizados do DECS em português foram: Assistência de Enfermagem Domiciliar OR Assistência de Enfermagem Domiciliar Especializada OR Assistência de Enfermagem Domiciliar Profissional OR Cuidado de Enfermagem Domiciliar OR Cuidados de Enfermagem Domiciliar OR Cuidados de Enfermagem Domiciliar Especializados OR Cuidados de Enfermagem Domiciliar Profissionais OR Enfermagem Especializada Domiciliar) AND (Infecção OR Infecções) AND (Acidente Vascular Cerebral OR Ictus Cerebral OR AVC OR Apoplexia OR Acidente Cerebrovascular OR Apoplexia Cerebral OR Apoplexia Cerebrovascular OR Icto Cerebral OR Acidente Vascular Encefálico OR AVE OR Acidente Vascular do Cérebro OR Acidente Cerebral Vascular OR Acidentes Cerebrais Vasculares OR Acidentes Cerebrovasculares OR Acidentes Vasculares Cerebrais. Os descritores em inglês foram: Home Care Services, Hospital-Based OR (Home Care Services AND Stroke OR Strokes OR Apoplexy OR CVA OR Cerebrovascular Accident OR CVAs OR Cerebrovascular Accidents OR Cerebrovascular Apoplexy OR Cerebrovascular Stroke OR Cerebrovascular Strokes OR Brain Vascular Accident OR Brain Vascular Accidents OR Cerebral Stroke OR Cerebral Strokes OR Acute Stroke OR Acute Strokes OR Acute Cerebrovascular Accident OR Acute Cerebrovascular Accidents) AND (infection OR infections). A pergunta norteadora foi formulada baseando-se na estratégia PICO, de acordo com o Quadro 1: 31 Quadro 1 - Construção da pergunta norteadora segundo a estratégia PICO. Botucatu- SP. Brasil, 2020. P Pacientes no período pós-AVC em domicílio sob cuidados de cuidadores formais ou informais I Identificar o impacto da presença de infecções no paciente em pós-AVC em cuidado domiciliar e em relação ao cuidador formal ou informal. Realizar entrevista com o cuidador. Aplicar a Escala de Caregiver Burden Scale para determinar a sobrecarga do cuidador. C Análise: dos dados qualitativos das entrevistas; do perfil sócio demográfico e da participação da rede básica em interface com a atenção hospitalar. O Os fenômenos relativos às necessidades de cuidados dos pacientes e de seus cuidadores. Fonte: a autora. Assim, as perguntas norteadoras formuladas foram: “Quais são as principais infecções ocorridas em pacientes em pós-AVC domiciliados?” “Qual o impacto da sobrecarga do cuidador informal no atendimento às demandas de cuidado diário do paciente em pós-AVC?" “Qual a relação entre atendimento domiciliar prestado por cuidadores informais e os custos para o Sistema de Saúde?” 3.2 Método 2: estudo qualitativo Estudo de delineamento descritivo e qualitativo, realizado por meio de agendamento de entrevistas com cuidadores familiares e pacientes em pós-AVC, no domicílio ou no ambulatório de neurologia da instituição do estudo. O banco de dados em Excel que possuía as informações de contatos do pacientes foi utilizado para a localização e contato telefônico. Essa listagem continha nome, endereço, contato telefônico dos pacientes. Esse banco de dados originou-se do trabalho desenvolvido pela discente no mestrado acadêmico nessa mesma instituição. 32 Com o aceite, a entrevista era marcada no horário e na residência do paciente, mediante confirmação do endereço. Salienta-se que antes de se dirigir para a residência, a discente ligava novamente para confirmar a entrevista. 3.2.1 Instrumentos de coleta dos dados Foram utilizados dois instrumentos de coleta durante as entrevistas. O primeiro instrumento foi formulado pelas pesquisadoras (APÊNDICE A) e possuía campos com as variáveis sociodemográficas quantitativas e qualitativas e preenchidas pelo entrevistador. A pergunta norteadora da entrevista localizava-se a seguir: “Conte-me a respeito de sua experiência em cuidar do paciente (...) em fase de pós-AVC?” As variáveis quantitativas e qualitativas para identificar o perfil sóciodemográfico do cuidador foram as seguintes: idade; sexo; grau de parentesco; renda familiar; nível de escolaridade; tempo de cuidado nas 24 horas; queixas em relação à ocorrência de infecção; quanto tempo é cuidador; reside com o paciente; informações adicionais. As variáveis quantitativas e qualitativas caracterizaram a amostra do estudo. O segundo instrumento utilizado foi o Inventário de Burden, também denominado como Escala de Burden (ANEXO B). Essa escala destina-se a identificar a sobrecarga do cuidado e os seus itens eram preenchidos pelo pesquisador durante a entrevista. A Escala de Burden busca identificar os limites da sobrecarga de cuidados prestados por cuidadores profissionais ou informais, no que tange à assistência direta ao paciente domiciliado no pós-AVC (VALER et al., 2015). A somatória dos escores obtidos com a aplicação da Escala de Burden é classificada da seguinte maneira: - Somatória menor ou igual a 20 refere-se à sobrecarga nula ou pequena; - Somatória maior que 20 e menor ou igual a 40 refere-se à sobrecarga moderada; - Somatória maior que 40 e menor que 60 refere-se à sobrecarga moderada-severa; 33 - Somatória maior que 60 e menor ou igual a 88 refere-se à sobrecarga severa. Obteve-se êxito na aplicação da Escala de Burden em oito cuidadores, devido às dificuldades de que quando estavam fornecendo as informações pertinentes, interrompia-se a coleta para que pudessem acompanhar o paciente durante a consulta, e não retornavam para concluir. A análise dos dados obtidos com a aplicação da Escala de Burden em oito cuidadores familiares foi descrita de acordo com os escores da sobrecarga de trabalho. 3.2.2 Coleta dos dados A coleta dos dados deu-se por realização de entrevistas realizadas pelas pesquisadoras, no período de agosto de 2018 a junho de 2019. Não foi realizada entrevista piloto. As pesquisadoras são do sexo feminino, com experiência na condução e publicações de estudos de abordagem qualitativa, com o referencial metodológico utilizado. A orientadora do estudo possui titulação de Doutorado em Saúde do Adulto e a discente título obtido em Mestrado Acadêmico em Enfermagem na área de concentração Cuidado em Saúde e Gestão de Sistemas. O procedimento de convite para os participantes do estudo foi realizado da seguinte maneira: identificação do paciente na listagem do banco de dados da discente; localização do registro do paciente no sistema eletrônico hospitalar para confirmação de que o paciente fazia acompanhamento ambulatorial no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu (HC/FMB). Assim era realizado o contato telefônico com o cuidador familiar nos números de telefones, fixo e móvel, disponíveis. A partir do primeiro registro de paciente na listagem, as ligações eram realizadas, e se houvesse o aceite ou não para a marcação da visita, procediam-se às ligações aos próximos registros da lista. Dificuldades foram encontradas durante a fase do convite aos participantes do estudo, como: número de telefone inexistente e desatualizado; ligações não atendidas; ligações atendidas e negadas; mensagem de caixa postal. Uma entrevista agendada, em cidade distante 50 km do local do estudo, não foi 34 realizada, pois não havia ninguém no domicílio no horário marcado, mesmo com ligação telefônica de confirmação antecedendo a ida até o domicílio. O cuidador familiar era convidado por telefone a participar do estudo e, quando aceitava, agendava-se a entrevista no domicílio, ou caso fosse viável, para o próximo retorno ambulatorial do na instituição do estudo. As pesquisadoras dirigiram-se ao domicílio do paciente e/ou ao ambulatório da instituição, de acordo com agendamento realizado, e con firmação do encontro por telefonema no mesmo dia. Após a apresentação da pesquisadora e da pesquisa, e do documento impresso, leitura, compreensão e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE B), procediam-se à realização da entrevista. As entrevistas foram gravadas e obtiveram uma variação de tempo de duração de 10 a 30 minutos, e buscaram compreender a experiência do cuidador familiar com o paciente em pós-AVC no domicílio. Depois de gerada a gravação, os conteúdos das falas eram transcritos pela pesquisadora para documento do Word, de computador portátil. Obteve-se a saturação teórica dos dados na décima oitava entrevista realizada. Atribuiu-se a letra “E” para cada entrevista e número sequencial da sua realização: do um até o 18. 3.2.3 Análise dos dados O referencial metodológico utilizado para a compreensão do fenômeno investigado a partir da pergunta norteadora na entrevista foi a Análise de Conteúdo de Bardin, vertente temática (BARDIN, 2016). A vertente temática consiste em “um conjunto de técnicas de análise das comunicações, com o objetivo de obter, por meio de procedimentos sistemáticos e objetivos, a descrição do conteúdo das mensagens, os indicadores que permeiam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção destas mensagens” (BARDIN, 2016). Essa técnica possibilita a busca dos significados a partir das falas dos sujeitos e constitui-se nas etapas descritas a seguir: a pré-análise; a exploração do material e a inferência dos dados. 35 A pré-análise é a etapa de organização do material e sistematização das ideias e objetiva a formulação das hipóteses e a elaboração de indicadores que orientem a interpretação final. A exploração do material compreende a categorização dos dados, que visa alcançar o núcleo de compreensão do texto. A categorização consiste em uma operação de classificação de elementos constitutivos de um conjunto, por diferenciação, seguidos por reagrupamento com critérios previamente definidos. Nesta fase é realizada a escolha das unidades de significação e a categorização (BARDIN, 2016). A inferência dos dados dá-se a partir do tratamento dos resultados e interpretação, é a fase em que os resultados brutos são tratados de maneira a torná- los significativos e válidos, e o pesquisador pode propor temas e realizar interpretações ou inferências que digam respeito aos objetivos do estudo (BARDIN, 2016). As entrevistas (E) foram identificadas alfanumericamente de um a 18 e os respectivos conteúdos das gravações foram transcritos pela discente e digitados na íntegra em Programa WORD/WINDOWS. Os documentos em Word das transcrições das 18 entrevistas foram analisados separadamente pelas pesquisadoras e não houve necessidade de imprimir e nem de retornar às gravações realizadas devido à clareza e objetividade. Descartaram-se os áudios das gravações após essa fase. Após, as pesquisadoras se reuniam para a validação das análises realizadas individualmente. As entrevistas foram lidas na íntegra de modo flutuante e assim identificar os fenômenos que pudessem responder a pergunta norteadora do estudo. As unidades de registro do “corpus” foram identificadas e submetidas às etapas da análise de conteúdo: a pré-análise; a exploração do material e a inferência dos dados, de acordo com referencial de Bardin (BARDIN, 2016). Os princípios da exaustividade, representatividade, homogeneidade e pertinência foram utilizados a partir do “corpus” da pesquisa e da pergunta norteadora do estudo e buscou-se o significado das falas dos sujeitos. Foram realizadas reuniões presenciais entre as pesquisadoras com a finalidade de nomear as categorias inferidas e validá-las. Após essa fase, foram propostos os temas relacionados ao objetivo do estudo, de modo pertinente e fidedigno e que compreendesse o fenômeno investigado. 36 4 RESULTADOS 4.1 Revisão integrativa de literatura 1: perfil microbiológico e incapacidade física do paciente com acidente vascular cerebral O fluxograma (Figura 1) representa a identificação de artigos a partir da estratégia de busca com os descritores nas bases de dados, biblioteca virtual e plataformas On-line. Foram identificados 132 artigos e depois de aplicados os critérios de inclusão e exclusão e de acordo com as etapas da revisão já descritas no método, resultaram nove artigos incluídos. Os nove artigos foram submetidos à leitura na íntegra para que pudessem responder às duas perguntas norteadoras. Figura 1 - Fluxograma da seleção dos artigos, segundo as fases da revisão. Botucatu 2017 Fonte: A autora 37 O Quadro 2 apresenta os dados principais dos nove artigos inclusos: título; objetivos do estudo; o ano de publicação; país de origem; base de dados de origem; nível de evidência científica e o escore resultante da análise dos artigos pelo instrumento STROBE; todos os estudos inclusos foram de delineamento quantitativo. 38 Quadro 2 - Caracterização dos nove artigos inclusos na revisão. Botucatu, 2017 Fonte: A autora 39 4.2 Revisão integrativa de literatura 2: Como se configura o cuidado domiciliar no pós AVC em relação às infecções e ao papel do cuidador Verificou-se que quando os termos foram combinados entre si, não houve retorno de publicações na: Bireme; PuBmed; Web of Science; Lilacs; Scielo e Scopus. Nas bases CINAHL e EMBASE retornaram resultados de acordo como demonstra o Quadro 3. O período de busca foi de 2011 a agosto de 2020. Quadro 3 - Artigos identificados nas bases de dados de acordo com a estratégia de busca em português e inglês e artigos inclusos na revisão. Botucatu-SP, Brasil, 2020. Bases Artigos identificados Artigos inclusos revisão Embase 02 00 Web of Science, Bireme, PuBmed, Lilacs, Scielo, Scopus 15 05 Fonte: A autora No Quadro 4, visualizam-se os principais resultados e conclusões dos artigos inclusos. Quadro 4- Caracterização dos artigos inclusos na revisão quanto ao tipo de estudo,principais resultados, conclusões e análise segundo os instrumentos STROBE/CONSORT. Botucatu-SP, Brasil, 2020. Autores Desenho e amostra Principais resultados Conclusões STROBE/CONSOR T Nível de Evidência Shim, Wong, 2016 Estudo teórico Uma das principais ocorrências em pacientes no pós-AVC é o processo infeccioso. A imunidade cerebral é um eixo complexo que induz a imunossupressão no pós-AVC. O cérebro produz moléculas imunossupressoras como as catecolaminas e glicocorticoides, infecções como Pneumonia e ITU são comuns. 22/- VII 40 Bohnet- Joschko, et al., 2016 Análise secundária de banco de dados da Alemanha Custos associados a serviços de home care na Alemanha de pacientes no pós-AVC. Foram dispensados cerca de 163.3 milhões de euros para os serviços de home care que fizeram transferência de pacientes portadores de Pneumonia para o hospital. O estudo evidenciou os custos associados ao processo de transferência de pacientes de home care para o hospital, que tiveram Pneumonia associada ao pós-AVC. 25/- V Kuo, Wang, Chen, 2016 Estudo de intervenção Aplicação de aparelho móvel para comunicação das enfermeiras que estão em campo de atuação com pacientes no pós-AVC. Os resultados demonstraram que o sistema móvel de informação é útil para atuação na prática das enfermeiras de serviços de homecare. 22/- Kamal et al., 2016 Ensaio clínico randomizado Registro: NCT02202330 Aplicação do vídeo, através de um aplicativo denominado: Movie4Stroke com cinco minutos de duração consistiu em um vídeo educativo para familiares e portadores de AVC. O aplicativo que contém o vídeo buscar dar suporte aos familiares e pacientes no pós- AVC, em relação aos cuidados de reabilitação, medicação e cuidados básicos. -/24 II Auget et al., 2016 Estudo transversal Mapeamento e vigilância de MRSA na comunidade. MRSA foi associado a condição de pobreza; também associou-se que o MRSA provém da rede hospitalar. Os autores sugerem que os programas de controle de infecção trabalhem na admissão deste paciente no ambiente hospitalar. 23/- Fonte: A autora 4.3 Caracterizações do perfil epidemiológico e sócio demográfico dos pacientes e cuidadores Os resultados apresentados primeiramente referem-se à caracterização do perfil epidemiológico dos pacientes, e a seguir de seus cuidadores, segundo análise das frequências absoluta e relativas das variáveis coletadas nas entrevistas. Do total de 18 pacientes, dois deles não responderam a presença ou ausência de variáveis sócio-demográficas. O perfil epidemiológico dos 18 pacientes caracterizou-se por: 14 eram do sexo feminino e quatro do sexo masculino. Onze pacientes permaneceram internados devido aos episódios de AVC; um apresentou o segundo episódio de AVC; um apresentou delírio e infecção do trato urinário; um apresentou embolia 41 pulmonar, um foi acometido por Infarto Agudo de Miocárdio; um internou para cirurgia de manguito rotador e um internou devido à pneumonia. Verificou-se que dos 18 pacientes, um não possuía cuidador devido a possuir suficiência de autocuidador. Quanto à presença de AVC prévio, dois (11,11%) pacientes não relataram e/ou não souberam responder; nove (50%) não apresentaram e sete (38,88%) afirmaram que tiveram. Quanto ao acompanhamento em Unidade Básica de Saúde (UBS): dois (11,11%) pacientes não frequentavam e 12 (66,67%) frequentavam a UBS mais próxima de sua residência. Em relação ao acompanhamento ambulatorial no hospital de referência, três pacientes não frequentavam os retornos ambulatoriais, e 13 frequentavam regularmente. Os resultados demonstram que 18 (100%) dos pacientes estavam em uso de medicação; desses 14 (82,35%) não estavam em uso de antibioticoterapia. Em relação às comorbidades apresentadas pelos pacientes: 14 (82,35%) apresentavam Hipertensão Arterial Sistêmica (HAS), 14 (82,35%) não apresentaram Diabtes Mellitus (DM); (94,12%) não eram tabagistas; e 18 (100%) não eram etilistas; 12 (66,67%) possuíam dislipidemia; e 18 (100%) não apresentaram HIV e nove (56,25%) não apresentaram AVC Prévio. Os pacientes utilizaram algum tipo de dispositivo invasivo durante a internação hospitalar, e com maior frequência foram: o Cateter Venoso Periférico (CVP), a Sonda Naso Enteral (SNE) e a Sonda Vesical de Demora (SVD). Em relação ao perfil epidemiológico dos 17 cuidadores entrevistados: 13 eram do sexo feminino; quatro do sexo masculino; cinco não residiam com o paciente e dez residiam com o paciente, dois não informaram; um cuidador se denominou formal e 15 eram cuidadores informais/familiares. Salienta-se que dos 18 pacientes um não possuía cuidador, devido ao grau de independência no pós-AVC. Quanto ao grau de parentesco do cuidador em relação ao paciente, sete (41,17%) eram filhas; três (17,64%) eram esposos e duas (11,76%) eram esposas; uma (0,17%) era nora; três (17,64%) cuidadores informais não responderam; e um (5,88%) era cuidador formal, ou seja, sem parentesco com o paciente. A variação da renda familiar foi entre R$1.000,00 e R$ 10.000,00. Na faixa de renda entre de R$1000,00 e R$ 3000,00, incluíram-se nove (50%) pacientes e seus respectivos cuidadores; na faixa de renda entre R$ 4000,00 e 7000,00, 42 obteve-se três (16.66%) pacientes e seus respectivos cuidadores e um (5,55%) na faixa de R$ 8000,00 e R$ 10000,00. O nível de escolaridade dos cuidadores apresentou uma variação entre ensino fundamental incompleto até ensino superior completo e foram compostos assim: ensino fundamental incompleto e completo para sete (41,17%) cuidadores familiares, ensino médio incompleto e completo para três (17,64%) cuidadores familiares e ensino superior incompleto e completo para cinco (29,4%) cuidadores familiares. 4.4 Caracterizações da sobrecarga do cuidador segundo Escala de Burden Quanto à análise dos escores obtidos com a aplicação da Escala de Burden aos cuidadores, cinco (29,41%) cuidadores não responderam relacionadas às entrevistas de números um, dois, 12, 14 e 17. O motivo identificado foi a falta de tempo nesse momento da coleta, devido ao fato dos pacientes terem sido chamados para atendimento médico. Para os 12 cuidadores que responderam a Escala de Burden, identificou- se no total dos escores obtidos, mínimo de quatro e máximo de 43. Cinco (29,4%) cuidadores possuíam sobrecarga leve ou nula, soma de escores entre Zero e 20. Na faixa de escores maior que 20 e menor que 40, sobrecarga moderada foram obtidas por cinco (29,41%) cuidadores; e dois (11,76%) cuidadores com sobrecarga moderada/severa, que compreende a faixa de escores entre maior que 40 e menor que 60. Não foram identificados sobrecarga severa, som dos escores entre maior que 60 e menor que 88. 4.5 Análises qualitativas das entrevistas sob-referencial metodológico de Bardin Foram realizadas entrevistas áudiogravadas, sendo que a saturação teórica dos dados ocorreu na décima oitava (18ª). Após as leituras flutuantes dos conteúdos das entrevistas transcritas, realizou-se a inferência e nomeação dos componentes relevantes relacionados às 43 unidades de falas, conforme organizados nos Quadros 5 e 6. Quadro 5 - Componentes e unidades de fala relevantes das 18 entrevistas. Botucatu- SP. Brasil, 2019. Entrevistas Componentes Unidades de fala E1 Autoconhecimento Acolhimento Experiências de cuidados Facilidade “[...] eu to sentindo que não to bem […]” “[…] é só olhar porque ela é ótima […]” “[…] eu cuidei da minha sogra […]” “[...] chama minha filha, daí ela veio [...]” E2 Dificuldades “[...] pois ela não consegue falar[...]” E3 Conhecimento Trauma Cuidado extremo Paciente independente Autoimagem Religião “[...] ela ficou totalmente independente […]” “[...] eu não deixava ela ficar sozinha […]” “[...] consequência que eu vejo que é o emocional da gente […]” “[...] eu to gorda […]” “[…] pedindo para Deus guardar […]” “[...] já sabia quais eram os sintomas do AVC […]” E4 Sobrecarga Suporte familiar Comportamentos Sentimentos “[...] ela tem um gênio bom, é fácil de cuidar.” “[...] eu venho aqui todos os dias [...]” “[...] a gente precisa ter muita paciência[...] muita vontade de cuidar do outro. O resto é fácil.” E5 Acolhimento Desconhecimento Suporte familiar Mudança Independência “[…] Mas ela anda, ela faz almoço […]” “[…] Falar assim que cuidei de alguém muito idoso, nunca cuidei […]” “[...] praticamente eu moro aqui né, junto com ela […]” “[...] Aí que nóis chamamo a vizinha […] ela falou pra gente „é mais fácil chamar o SAMU‟ […]” “Ela era forte, não era assim […]” 44 E6 Suporte familiar Conhecimento Sobrecarga Comportamento Sentimento Dificuldades Experiências anteriores Mudança Ambiente Impacto financeiro “Quem cuida dela é eu e minha filha […]” “[...] Aí paralisou uma parte da perna dela, um lado do braço e a fala né […]” “[…] é muita coisa […] tem que fazer tudo por ela […]” “[…] Tem hora que ela fica brava […]” “Ah, é difícil, em. E não é o primeiro que cuido não […]” “[…] tava tão nervoso de ficar com ela no hospital.” “[...]ela não quer saber se tem se não tem dinheiro […]” E7 Suporte familiar Conhecimento Cuidado diário Impacto financeiro Facilidade Classificação do cuidado Dificuldade “Desde quando ela teve AVC eu durmo com ela.” “Eu senti dormência desse lado esquerdo e muita dor desse lado, muita dor na cabeça […]” “A gente teve que comprar um carro, a gente não tinha condição e compro […]” “[…] Tipo, não teve sequela, então não foi difícil.” “Pra mim é uma honra cuidar dela […]” E8 Suporte familiar Monitoramento Aumento no cuidado diário Facilidade Independência Dificuldade “[…] As meninas se juntam de final de semana, limpam tudo […]” “A gente tem um monitor […]” “Ela faz tudo sozinha […]” “Não tem um tipo de sequela nenhuma […]” E3 Tristeza/ Vivenciar doença do pai Transferência de papel filha-cuidadora “...eu acho que é a mesma coisa que cuidar de uma criança...” “...a gente cuida de uma criança, do filho da gente e a gente tem que cuidar dele...” “...acho tão triste...” 45 E11 Irritabilidade do paciente em relação as sequelas, Alterações de humor do paciente, Cuidado contínuo “...irritada, com tudo...” “...Só que agora ela usa fralda, não usa calcinha, então ela fica irritada, odeia! A boca desse jeito então, meu Deus...” “...então é meio difícil de cuidar...” Não... é dela, só que ficou pior. “...Desde que ela teve o primeiro AVC ela passou a ficar comigo, foi em 2016...” “... Quase o dia inteiro, porque eu moro lá...” E12 Necessidades básicas, Cuidado contínuo Suporte familiar “...Ah, faz tudo certinho né, como tem que ser... a comida na hora Certa, trocar todas as vezes que precisa a gente troca, toda hora vai ver se quer tomar uma água, remédio tudo no horário certinho...” “...a gente cuida ali, toda hora que precisa a gente tá ali. Eu acho que a gente cuida muito em, tem que cuidar, né?!...” “...Ajudar ele a recuperar mais rápido né... Então a gente procura meio de fazer o melhor possível. Até um pouco de sacrifício para ajudar né...” E14 Necessidades básicas, Suporte familiar, Cuidado contínuo e dependente, Dificuldade “...foi difícil por causa da sonda, eu não estava habituada, mas agora que tirou eu achei que melhorou, ficou bem mais fácil...” “...minha filha e meu filho que ajuda...” “...e eu dependo deles também pra ajuda...” “... ele desce muito pra baixo e tem que fazer força pra colocar ele e eu tenho problema na coluna...” “...só alimentação dele que agora é 5 vezes por dia, então você tem que dispor seu tempo pra ele né, então é complicado...” E18 Sequelas Suporte familiar Enfrentamento familiar Transferência de papel filha-cuidadora Cuidado contínuo e dependente Alterações de comportamento do paciente em relação ao cuidador formal e informal Sentimentos “[...]ausência...demência... desvio de rima na boca e perdeu força muscular de membros superiores e inferiores e ficou com a fala enrolada.” “[...]eu não compro mais tanto, coisas que ela gostava muito eu comprava coisas e ela não sabia o que era[...]” “[...]eu comecei a cuidar depois do AVC, e depois do segundo mais ainda[...]” “[...]e tenho meus filhos que ficam, eles fazem uma escala pra não ficar só com a cuidadora[...]” “[...]é tudo no tempo dela, ela não quer acordar as oito daí tem que esperar, o banho tem que esperar... eu tinha bastante dificuldade porque achava que eu tinha que fazer tudo, estava muito ansiosa, e falava mãe vamos tomar banho, daí ela falava não que eu já tomei[...]” “[...]fazia vários tipos de sopa e ela falava quero miojo, e com a cuidadora não é assim, ela faz a sopa e já da antes de eu 46 positivos/negativos chegar[...]” “[...]ficava muito difícil, porque as pessoas de casa eles não aceitam muito[...]” “[...]eu comecei a cuidar depois do AVC, e depois do segundo mais ainda, ela ficou com a memória prejudicada[...]” “[...]afetou mais a memória... “[...] é bem complicado porque houve troca de papeis eu sou a mãe ela a filha[...]” “[...]eu fico chocada, começa perder a referência, achar que o cachorro é uma criança[...]” “[...]eu ficava muito chocada muito chateada, por mais que tenha todos os cuidados a pessoa vai ficando debilitada, é difícil[...]” “[...]vai percebendo que a morte mesmo está chegando, preparado a gente “...nunca ta, mas tem o medo de perdê-la.” Fonte: a autora As categorizações foram nomeadas a partir da identificação dos componentes e das respectivas unidades de fala representativas, conforme descrito no Quadro 6. Quadro 6 - Categorias, componentes e unidades de fala. Botucatu - SP, Brasil 2019 Categorias Componentes Unidades de fala Providências durante o momento de AVC Conhecimento Desconhecimento Autoconhecimento Acolhimento “[...] eu to sentindo que não to bem […]” (E1) “[...] já sabia quais eram os sintomas do AVC […]” (E3) “[…] Ela tava no banheiro, ela saiu do banheiro e bateu com a cabeça e chegou a cair aqui. Aí que nóis chamamo a vizinha […] ela falou para a gente „é mais fácil chamar o SAMU, mas acho que ela tá tendo AVC‟ […]” (E5) “[...] como que vocês perceberam que ela tava tendo AVC?”; “Ah... dá né, dá pra ver né.” (E6) “Eu senti dormência desse lado esquerdo e muita dor desse lado, muita dor na cabeça, nossa.” (E7) [...] tentava falar, meio com aquele peso, meio desconexa assim... e a língua dela que ela não tinha comando. [...] (E8) 47 Apoio da família ao paciente com AVC Suporte familiar Acolhimento Sobrecarga Mudança de comportamento “[...] quando ela teve o AVC eu passei a vir todos os dias.” (E1) “[...] não precisava usar a bengala, nem o andador, nem nada. Depois do AVC que ela foi se debilitando mais e mais, e foi gradual a minha frequência aqui. [...]. (E4) “Tive que parar de trabalhar para cuidar dela.” (E6) “Desde quando ela teve AVC eu durmo com ela.” (E7) “...Ajudar ele à recuperar mais rápido né... Então a gente procura meio de fazer o melhor possível. Até um pouco de sacrifício para ajudar né...” (E12) “...minha filha e meu filho que ajuda...” (E14) “...e eu dependo deles também pra ajuda...” (E14) “[...]e tenho meus filhos que ficam, eles fazem uma escala pra não ficar só com a cuidadora[...]” (E18) “[...]é tudo no tempo dela, ela não quer acordar as oito daí tem que esperar, o banho tem que esperar... eu tinha bastante dificuldade porque achava que eu tinha que fazer tudo, estava muito ansiosa, e falava mãe vamos tomar banho, daí ela falava não que eu já tomei[...]” (E18) “[...]ficava muito difícil, porque as pessoas de casa eles não aceitam muito[...]” (E18) Impacto financeiro Dificuldades Facilidades Condição financeira “[…] Tem hora que ela fica brava […] ela não quer saber se tem se não tem dinheiro […] ela quer o remédio dela. […].” (E6) “A gente teve que comprar um carro, a gente não tinha condição e compro […]” (E7) Dependência/independência do cuidador relacionado às sequelas do AVC Independência Dependência Sobrecarga Cuidado diário/contínuo Cuidado extremo Necessidades básicas “[…] é só olhar porque ela é ótima, se alimenta bem, ela anda, faz pilates. Então é só uma observação […].” (E1) “[…] no começo que ela não conseguia falar, era difícil [...]” (E2) “[...]eu não deixava ela ficar sozinha […]” (E3) “[…] é muita coisa […] tem que fazer tudo por ela […]” (E6) “Desde quando ela teve AVC eu durmo com 48 ela.” (E7) “Ela faz tudo sozinha […]” (E8) “...a gente cuida ali, toda hora que precisa a gente tá ali. Eu acho que a gente cuida muito em, tem que cuidar, né?!...” (E12) “...Ah, faz tudo certinho né, como tem que ser... a comida na hora Certa, trocar todas as vezes que precisa a gente troca, toda hora vai ver se quer tomar uma água, remédio tudo no horário certinho” (E12) “...Desde que ela teve o primeiro AVC ela passou a ficar comigo, foi em 2016...” (E12) “... Quase o dia inteiro, porque eu moro lá...” (E12) “... ele desce muito pra baixo e tem que fazer força pra colocar ele e eu tenho problema na coluna...” (E14) “...só alimentação dele que agora é 5 vezes por dia, então você tem que dispor seu tempo pra ele né, então é complicado...” (E14) “...foi difícil por causa da sonda, eu não estava habituada, mas agora que tirou eu achei que melhorou, ficou bem mais fácil...” (E14) “[...]eu comecei a cuidar depois do AVC, e depois do segundo mais ainda[...]” (E18) Suporte religioso Religião Crenças “[…] pedindo para Deus guardar […].” (E3) Comportamento do paciente no pós-AVC Comportamentos Sentimentos Personalidade Irritabilidade do paciente em relação as sequelas, Alterações de humor do paciente, Déficit de memória “[...]ela tem um gênio bom, é fácil de cuidar.” (E4) “[…] Mulherzinha ruim. […]” (E6) “...irritada, com tudo...” (E11) “Não... é dela, só que ficou pior.” (E11) “[...]fazia vários tipos de sopa e ela falava quero miojo, e com a cuidadora não é assim, ela faz a sopa e já da antes de eu chegar[...]” (E18) “[...]eu não compro mais tanto, coisas que ela gostava muito eu comprava coisas e ela não sabia o que era[...]” (E18) “[...]eu comecei a cuidar depois do AVC, e depois do segundo mais ainda, ela ficou com a memória prejudicada[...]” (E18) “[...]afetou mais a memória...(E18) 49 Aspectos sentimentais/comportamento do papel do cuidador Tristeza/ Vivenciar doença do pai/mãe Transferência de papel filha-cuidadora Medo “...eu acho que é a mesma coisa que cuidar de uma criança...” (E10) “...a gente cuida de uma criança, do filho da gente e a gente tem que cuidar dele...” (E10) “...acho tão triste...” (E10) “[...]vai percebendo que a morte mesmo está chegando, preparado a gente nunca ta, mas tem o medo de perdê-la.” (E18) Fonte: a autora As unidades de fala sugeriram que o cuidador informal é o principal responsável pelo cuidado diário do paciente em pós-AVC. Em domicílio o paciente e o cuidador informal experimentam a rotina de cuidados conjuntos com a supervisão e orientação de profissionais de saúde destinados a avaliar o paciente e cuidadores informais em domicílio. Não foi evidenciado conteúdo que representasse algum vínculo com a atenção primária de saúde. Porém, o apoio da rede de atenção básica é essencial à formulação do plano de cuidados direcionado às condições de moradia do paciente e família, além de elaborar um planejamento de acordo com as condições financeiras e manter o paciente e cuidador informal informados acerca dos cuidados mínimos. Foram assim evidenciados os temas a seguir: Papel do cuidador formal ou informal; Comportamento do paciente; Enfrentamento/Suporte familiar; Vivenciando o cuidado do paciente com AVC ou Pós-AVC. Esses temas demonstram a importância do papel do cuidador, a influência do comportamento do paciente e como são vivenciadas as atitudes do processo de cuidar em saúde enfermagem em domicílio. 50 5 DISCUSSÃO 5.1 Discussão da revisão integrativa 1: perfil microbiológico e incapacidade física do paciente com acidente vascular cerebral Contextualizando os achados em relação à primeira pergunta da revisão: as IRAS, principalmente ITU e ITR com ênfase na pneumonia, se relacionam com a incapacidade física do paciente com AVC? Nos pacientes acometidos por AVC os achados fisiopatológicos indicam que a perturbação dos gânglios basais leva a comprometimento da deglutição e predispõe à pneumonia, estimada em um terço dos pacientes com AVC, uma vez que existe uma diminuição de disparo do reflexo de deglutição (OHRUI, 2005). A substância P, relacionada aos gânglios da base, diminui e prejudica a função do músculo glossofaríngeos e os nervos sensitivos vagais, além do prejuízo no metabolismo da dopamina, ocasionando diminuição dos reflexos da tosse e de deglutição. Esses mecanismos preservados são fundamentais para evitar aspiração de conteúdos orofaríngeos para o trato respiratório e se não preservados, no paciente acometido por AVC, oferecem um alto risco para aspiração pulmonar (OHRUI, 2005). O volume, a quantidade e o tipo do material aspirado influenciam no prognóstico do paciente e no tipo de comprometimento pulmonar. A pneumonia causada por aspiração de conteúdo gástrico tem como micro-organismo bactérias patogênicas; já a pneumonia química é considerada “estéril” (OHRUI, 2005). A aspiração silenciosa, como causa de pneumonia, muito frequente em idosos, é um motivo de internação e que muitas vezes foi adquirida na comunidade. À medida que os indivíduos envelhecem o reflexo de proteção de tosse pode ser alterado e corrobora para a aspiração pulmonar (OHRUI, 2005). Verifica-se então, que o risco de aspiração em paciente acometido por AVC é grande e frequente, constitui-se um problema de enfermagem no cuidado com a alimentação. É uma nomeação de diagnóstico de enfermagem segunda a NANDA-I (NANDA, 2018) definido como: “vulnerabilidade à entrada de secreções gastrointestinais, secreções orofaríngeas, sólidos ou líquidos nas vias traqueobrônquicas, que pode comprometer a saúde”. Os fatores de risco do 51 diagnóstico são o reflexo de engasgo diminuído, capacidade de deglutição prejudicada e tosse ineficaz. Os prejuízos de ambos os reflexos, deglutição e tosse, são as maiores razões de pneumonia aspirativa (OHRUI, 2005; MILLER; BEHROUZ, 2016); e a disfagia reconhecida em mais de 60% dos pacientes com AVC (MILLER; BEHROUZ, 2016). A gravidade do AVC é uma medida preditiva de infecção. Geralmente, é um fator que melhor prediz populações de pacientes que provavelmente sofrerão de complicações infecciosas (MILLER; BEHROUZ, 2016). A febre está associada à infecção do trato urinário e respiratório segundo autores (PINTO et al., 1998) e que o comprometimento neurológico foi maior em pacientes que apresentaram obstrução ou infarto total de circulação cerebral anterior pelo fato de permanecerem acamado. O aumento do risco de infecção no pós o AVC ocorre pela incapacidade física e a imunodeficiência endógena além de que a mobilidade do paciente e a ventilação mecânica aumentam o risco de infecção (MILLER; BEHROUZ, 2016). Um estudo mostrou que 52,2% dos pacientes analisados com o diagnóstico de Trombose Venosa Cerebral (TVC) eram dependentes ou morreram na alta hospitalar, principalmente por conta da presença de déficits neurológicos focais, causados por infarto venoso cerebral cortical focal ou por transformação hemorrágica do infarto venoso cerebral pré-existente (KORATHANAKHUN et al., 2014). Um estudo (FERRO et al., 2004) foi desenvolvido em 21 países e em 89 centros de tratamento de doenças cerebrovasculares, acompanhou por 16 meses 624 pacientes diagnosticados com trombose vascular cerebal, desde a admissão e alta hospitalar, para os desfechos morte ou dependência física. A Escala de Rankin foi utilizada na admissão dos pacientes nos respectivos serviços e aplicada prospectivamente durante o seguimento do estudo. Os escores obtidos indicaram resultados preditivos dos desfechos incapacidade física ou morte. Consideram que escores compreendidos entre 0 e 1 demonstraram recuperação completa; 2 indicava recuperação parcial, e maior que 2 morte ou dependência. Escores de 6 foram para desfecho morte, ou seja para 52 (2,2%) da amostra total de 624 pacientes (FERRO et al., 2004). 52 O tempo de internação, a incapacidade física detectada na admissão e na alta e o destino após a alta do paciente são variáveis que influenciam as complicações de um paciente com AVC. Dependendo do tipo de AVC prolonga-se o tempo de internação, o que pode colaborar com a piora do quadro de incapacidade física (PINTO et al., 1998). Pacientes que sofreram AVCI e que obtiveram escores da Escala de Rankin menor ou igual a quatro (4) apresentaram incapacidades físicas mais severas, porém os autores desse estudo não citaram quais as incapacidades presentes na amostra estudada (PINTO et al., 1998). A ocorrência de ITU também foi associada ao AVC, onde as incapacidades geradas pelo AVC previu esse risco de desenvolvimento de ITU, tendo grande influência às idades de 85 e 86 anos e a incontinência urinária (CALJOUW et al., 2011). Em relação aos achados a partir da segunda pergunta da revisão: Qual é o perfil microbiológico prevalente nos relatos identificados na literatura? Quanto ao perfil microbiológico identificado nos estudos descritos pelos artigos inclusos na revisão, pacientes que tiveram Infecção Relacionada à Assistência a Saúde (IRAS) no AVC, identificaram-se, principalmente, os microorganismos: Staphylococcus aureus resistente à meticilina (MRSA), Pseudomonas aeruginosa e Enterobacter spp. (OHRUI, 2005; WESTENDORP et al., 2011; LEE et al., 2015; SU et al., 2015). Pacientes que apresentam pneumonia aspirativa podem evidenciar radiograficamente como sugestivo de infiltrado broncopulmonar. Os idosos são os mais propensos a isso, pois muitas vezes possuem uma higiene oral inadequada e que, por muitas vezes, existe uma colonização de bactérias na cavidade oral como Pseudomonas, Enterobactérias e Stafilococus aureus. Que, ao serem aspirados, podem causar pneumonia (OHRUI, 2005). Em relação aos pacientes com ITU e pneumonia adquirida durante a assistência de saúde, incluem-se agentes patogênicos resistentes aos medicamentos, o que se torna extremamente relevante para os sistemas de saúde. Os patógenos que mais demonstraram significativa relação com resistência a múltiplos fármacos e associação à mortalidade de 30 dias nesses pacientes foram a Klebsiella pneumoniae produtiva com b-lactamase do espectro estendido (ESBL) e o Acinetobacter baumannii. Sendo o MRSA, Pseudomonas aeruginosa e Stafilococus 53 pneumoniae os mais comuns entre esses pacientes com ITU e pneumonia adquirida durante a assistência de saúde, porém não foram identificados como maiores causadores de morte nesse grupo (LEE et al., 2015). As taxas de pneumonia e ITU em pacientes que tiveram AVC é cerca de 10%. O Staphylococcus aureus e bactérias gram negativas, como Klebsiella pneumoniae, Pseudomonas aeruginosa, Escherichia coli ou Enterobacter spp. foram comumente identificados nos pacientes da metanálise incluída nesse estudo (WESTENDORP et al., 2011). O Staphylococcus aureus, como já foi citado, é uma das principais causas de IRAS, podendo ter impactos substanciais sobre a sobrevivência e o bem-estar do paciente. Sendo o MRSA, ou seja, o Staphylococcus aureus resistente à meticilina, o principal agente encontrado nas IRAS (SU et al., 2015). 5.2 Discussão da revisão integrativa 2: como se configura o cuidado domiciliar no pós AVC em relação às infecções e ao papel do cuidador Nossos resultados corroboram com os resultados de outros autores (BOHNET-JOSCHKO et al., 2015, KUO; WANG; CHEN , 2016; AUGET et al., 2016) apontando que os pacientes domiciliados com histórico de AVC podem apresentar complicações infecciosas como, principalmente, a Pneumonia e a Infecção de Trato Urinário (ITU), além de apresentarem risco de queda. As intervenções de Enfermagem se direcionam, principalmente, à prevenção das infecções que geram reinternações hospitalares que, consequentemente, geram custos adicionais desnecessários ao Sistema de Saúde. Ainda, dentre as intervenções preventivas, ressaltam-se as intervenções educacionais, que buscam levar informações pertinentes do cuidado diário com o paciente em pós-AVC domiciliado, incluindo assim, os cuidadores familiares como objeto principal e centrado no cuidado diário desses pacientes. Os cuidados mínimos envolvem: banho, medicação, prevenção de infecções e quedas. Para isso, estudos demonstram que vídeos educacionais colaboram no manejo diário do paciente, com o objetivo de orientar os cuidadores familiares e prepará-los para o cuidado permanente do paciente domiciliado. Nossos dados apontam que as infecções por MRSA são importantes para a saúde comunitária e relatam que os hospitais são os