MARIA DO ROSARIO MARTINS QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM EPILEPSIA NO MUNICÍPIO DE MARINGÁ Tese de Doutorado apresentada à Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho”-UNESP, Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva, curso Doutorado. Orientadora: Profª. Drª. Gimol Benzaquen Perosa Botucatu 2014 MARIA DO ROSARIO MARTINS QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM EPILEPSIA NO MUNICÍPIO DE MARINGÁ Tese apresentada ao Programa de Pós- Graduação em Saúde Coletiva da Faculdade de Medicina de Botucatu/UNESP, como parte das exigências para obtenção do título de doutor. Orientadora: Professora Doutora Gimol Benzaquen Perosa COMISSÃO EXAMINADORA: ______________________________________________ Profª. Drª. Gimol Benzaquen Perosa (UNESP) ______________________________________________ Profª. Drª. Niura Aparecida Ribeiro de Moura Padula ______________________________________________ Profª. Drª. Cristiane Mendes Chiloffi ______________________________________________ Profª. Drª. Maria Dalva de Barros Carvalho ______________________________________________ Profª. Drª. Sandra Marisa Pelloso FICHA CATALOGRÁFICA ELABORADA PELA SEÇÃO TÉC. AQUIS. TRATAMENTO DA INFORM. DIVISÃO DE BIBLIOTECA E DOCUMENTAÇÃO - CAMPUS DE BOTUCATU - UNESP BIBLIOTECÁRIA RESPONSÁVEL: ROSEMEIRE APARECIDA VICENTE - CRB 8/5651 Martins, Maria do Rosario. Qualidade de vida de crianças e adolescentes com epilepsia no município de Maringá / Maria do Rosario Martins. – Botucatu, 2014 Tese (doutorado) – Universidade Estadual Paulista, Instituto de Biociências de Botucatu Orientador: Gimol Benzaquen Perosa Capes: 40600009 1. Epilepsia nas crianças. 2. Adolescentes – Doenças – Tratamento . 3. Neurologia pediátrica. 4. Qualidade de vida. Palavras-chave: Epilepsia; Neurologia infantil; Qualidade de vida. ���� ���� ���� ���� �������� �� ���� ����������� �� ���� ����������� �� ���� ����������� �� ���� ������� ���������������� ���� ��� ������ ������������������� ���� ������������������ �� ���� ����������������� ���� �������������� ������������� �� �� ������ ���������� �������� � ����������� ����� ��������������� ��� ��� ������������ ������ ��! ����� ������!�� ������������������� ������� �����! �� ��������" � ���� ��������� � ������ � ���� ���� ���� #���� ��� �������� ���$� � ���� %������������������� ����� ������ ��������& ��� #�������� � � ��� ������������������ �� '��!������ ���� ������� ������� �� � ������ (���� � �)������ ������� *��� �������� �������������� ��� +������������� $������ ��������������� ��� ���� *���������������� ,�!� ��)��� - ����� � ��� � .��������/�� ����01 ��$�23425� � � ������� ��� � ��� ��� ����� ��������� ���� ����� �� ���������� � �� �� �� � �� ����� ����� �� ����� �� ��� �!�����"��# �� ������� ���� ��������� ��������� ���� ��� ��� �� � ��� ������� ���� ����� �$����%�� �� &������� '��� � �� ��� �������� �� �� ����������� ��� � ���� % ���� '��� ��� ��( � ������������'����������������������� ����� %�%������������������ ��� )*�� �����) �� ��� ��� ��( � ����� ������ �������� ���������� +++� ���� ���� ���� �� %��,��� �� ���� �� ��� ��#�����������,-���������������� ����� ����)��*� �+���� �����%��,����������������������.�� ��� ����% ��+� � � � +++������.����&� ����������������������#�/� ���.��������% �/� ��� �����0�������� ����% ��+++� �1����� ��������� � � � �$ �����2�3�4��"&������ � � �#����0���� �� ��������������������������� ������������������ ��������������������'��� ���.�� �� �������������� ����% ��� �#����0���������� ���5�&��)+����+�$ ����6����'����&������������������ �������� ������ ����� ���������������� ���� � � �������� ������� ����� ���� ��� �����-��� �� � � �� ����������� �������0 ����������������+� �#����0���� �� ����������������� ,�� ������� ������������������������������'����������� ����������������������) ��0������� ��������������������+� �#����0���������� ���������)��0������� �������������+� " ���-����� ���)�� �����#����� ��������������� ������������� ������������+� ���� ������������%����������#�����,-������� ���7� � � � AGRADECIMENTOS À Nelly minha grande amiga e irmã que sempre me incentivou nesta caminhada, não me deixando desanimar. Ao Professor João Ricardo Nickenig Vissoci, pela orientação na parte de estatística deste trabalho. À Secretaria Municipal de Saúde de Maringá pela autorização para a realização este trabalho. Ao Hospital Universitário de Maringá – UEM pela autorização nas trocas de plantão para a realização do doutorado. À faculdade Ingá – UNINGÀ pela liberação para a realização do doutorado, em especial ao Prof. Ney Stival e Gervásio Cardoso pelo apoio e paciência com as ausências durante estes quatro anos. À equipe de Enfermagem da UTI Pediátrica do HUM pelo auxilio e apoio nas trocas de plantões, especialmente aos meus colegas de turno de trabalho (Roseli, Edna e Joana), sem eles não teria conseguido esta realização. À equipe de Professores do Curso de Enfermagem da Faculdade Ingá, pela paciência nos momentos de ausência durante esses quatro anos. A todos os professores, funcionários e colegas de pós-graduação, pelo companheirismo. A todas às crianças, pais e parentes que participaram da pesquisa, não só pela coleta de dados. Desejo a todos um bom desenvolvimento e uma ótima qualidade de vida! Desejo a todos a minha sincera gratidão. “Jamais considere seus estudos como uma obrigação, mas como uma oportunidade invejável para aprender a conhecer a influência libertadora da beleza do reino do espírito, para seu próprio prazer pessoal e para proveito da comunidade à qual seu futuro trabalho pertencer” Albert Einstein LISTA DE TABELAS TABELA 1. Caracterização das crianças, Maringá, Paraná, 2014......................................... 54 TABELA 2. Características Sócio demográficas do Cuidador, Maringá, Paraná, 2014......... 55 TABELA 3. Características Econômicas do Cuidador, Maringá, Paraná, 2014..................... 56 TABELA 4. Características Econômicas da família, Maringá, Paraná, 2014......................... 56 TABELA 5. Características das Condições de Moradia das famílias, Maringá, Paraná, 2014......................................................................................................................................... 57 TABELA 6. Dados Clínicos da Criança, Maringá, Paraná, 2014............................................ 58 TABELA 7. Mediana e valor máximo e mínimo referentes aos domínios do AUQEI- cuidador em relação a função, família, lazer, autonomia e escores totais, Maringá, Paraná, 2014......................................................................................................................................... 59 TABELA 8. Mediana e valor máximo e mínimo referentes aos domínios do AUQEI-criança em relação a função, família, lazer, autonomia e escores totais, Maringá, Paraná, 2014...... 60 TABELA 9. Mediana e intervalos interquartílicos referentes aos domínios do QVCE50: físico, psicológico, sócio-familiar, cognitivo-educacional e escore total, Maringá, Paraná, 2014......................................................................................................................................... 61 TABELA 10. Mediana e intervalos interquartílicos relacionados ao impacto que a preocupação com as crises e o impacto que a frequência das crises causa no cuidador, Maringá, Paraná, 2014............................................................................................................ 61 TABELA 11. Mediana e intervalos interquartílicos relacionados a estratégias de enfrentamento do cuidador da criança com epilepsia e a sobrecarga (Zarit Burden Interview), Maringá, Paraná, 2014.......................................................................................... 62 TABELA 12. Correlação entre as variáveis de qualidade de vida do AUQEI-criança e AUQEI-cuidador, Maringá, Paraná, 2014................................................................................ 63 TABELA 13. Correlação entre as variáveis de qualidade de vida QVCE50 e AUQEI_cuidador e AUQEI-criança, Maringá, Paraná, 2014................................................... 64 TABELA 14. Correlação entre as variáveis de qualidade de vida do AUQEI-criança, AUQEI-cuidador, e QVCE50 com ICIS relacionado a frequência com as crises epilépticas (1) e em relação a preocupação com as crises de epilepsia (2), Maringá, Paraná, 2014...... 65 TABELA 15. Comparação da qualidade de vida de crianças com diferentes características sócio demográficas, Maringá, Paraná, 2014........................................................................... 66 TABELA 16. Comparação entre a qualidade de vida de crianças de cuidadores com diferentes características sócio demográficas, Maringá, Paraná, 2014.................................. 67 TABELA 17. Comparação entre a qualidade de vida da criança de cuidadores com características sócio econômicas e situação ocupacional diversas, Maringá, Paraná, 2014. 68 TABELA 18. Comparação entre a qualidade de vida de crianças com diferentes condições de moradia, Maringá, Paraná, 2014........................................................................................ 69 TABELA 19. Comparação da qualidade de vida de crianças com diferentes históricos e situação clinica, Maringá, Paraná, 2014................................................................................. 70 TABELA 20. Correlação entre as variáveis de qualidade de vida do AUQEI-criança com o questionário sobre enfrentamento, Maringá, Paraná, 2014.................................................... 71 TABELA 21. Correlação entre as variáveis de qualidade de vida do AUQEI-cuidador com o questionário sobre enfrentamento, Maringá, Paraná, 2014................................................. 71 TABELA 22. Correlação entre as variáveis de qualidade de vida do QVCE 50 com o enfrentamento, Maringá, Paraná, 2014................................................................................... 72 TABELA 23. Correlação entre as variáveis de qualidade de vida do QVCE 50, AUQEI- cuidador, AUQEI-criança com a sobrecarga, Maringá, Paraná, 2014.................................... 72 TABELA 24. Modelo de regressão logística para explicar variáveis sócio demograficas como preditoras de risco para qualidade de vida de crianças com epilepsia, segundo avaliação do cuidador (AUQEI-cuidador), Maringá, Paraná, 2014......................................... 73 TABELA 25. Modelo de regressão logística para explicar variáveis sócio demograficas ou clinicas como preditoras de risco para qualidade de vida de crianças com epilepsia, segundo avaliação da própria criança (AUQEI-criança), Maringá, Paraná, 2014................... 74 TABELA 26. Modelo de regressão logística para explicar variáveis sociodemograficas ou clinicas como preditoras de risco para qualidade de vida de crianças com epilepsia, avaliada a partir do QVCE 50, Maringá, Paraná, 2014........................................................... 75 TABELA 27. Efeito do modo de enfrentamento e sobrecarga na qualidade de vida de cuidadores e crianças com epilepsia, Maringá, Paraná, 2014............................................... 76 LISTA DE FIGURAS FIGURA 1. Sujeitos do estudo ......................................................................................................... 43 FIGURA 2. Faces originais do AUQEI ............................................................................................. 45 ������������������������ LISTA DE APÊNDICES APÊNDICE A. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ....................................................... 118 APÊNDICE B. Roteiro de Entrevistas Semi Estruturada ............................................................... 119 LISTA DE ANEXOS ANEXO A. Instrumento de Medida de Qualidade de Vida (AUQEI) .............................................. 123 ANEXO B. Instrumento de Medida de Qualidade de Vida de crianças com Epilepsia (QVCE 50 e ICIS) ............................................................................................................................................... 125 ANEXO C. Escala Modos de Enfrentamento de Problemas - EMEP ............................................ 130 ANEXO D. Carer Burden Interview (CBI) - Zarit ............................................................................ 135 ANEXO E. Autorização da Secretaria de Saúde do Municipio de Maringá ................................... 137 ANEXO F. Aprovação do Comitê de Ética Permanente em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos ...................................................................................................................... 138 ANEXO G. Tabela Instrumento – Dados Sóciodemográficos ....................................................... 139 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS EEG Eletroencefalograma OMS Organização Mundial de PCE Pessoas com epilepsia QRN-E Questionário de rastreamento neurológico para epilepsia ILAE International League Against Epilepsy TCG Crises tônico clônicas generalizadas DAEs Drogas antiepilépticas QV Qualidade de vida QVRS Qualidade de vida relacionada a saúde QVP Qualidade de vida parental AUQEI Autoquestionnaire Qualité de Enfant Imagé QVCE 50 Qualidade de vida da criança com epilepsia ICIS Impacto da Escla da Doença na Infância TDAH Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade CNS Conselho nacional de Saúde CONEP Comissão Nacional de Ètica em Pesquisa EMEP Escala de modos de enfrentamento de problemas ZBI Zarit Burden Interview APAE Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais UNESP Universidade estadual paulista N Frequência MED Mediana CISAMUSEPE Consorcio Intermunicipal de Saúde PNAD Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística BAPC Beneficio Assistencial de Prestação Continuada INSS Instituto Nacional de Segurança Social HIV/AIDS Sindrome da Imunodeficiência Adquirida QOLIE 31 Quality of Life in Epilepsy Inventory-31 PC Paralisia Cerebral diplégica espástica CBZ Carbamazepina VPA Acido Valproico PB Fenobarbital AEE Atendimento Individual Especializado SNC Sistema Nervoso Central MEC Ministério da educação MARTINS, Maria do Rosario. Qualidade de vida de Crianças e Adolescentes com Epilepsia no município de Maringá. 2014. 134f. Tese (doutorado em Saúde Coletiva) – Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista “Julio de Mesquita Filho”, Botucatu, 2014. RESUMO A epilepsia é um dos transtornos crônicos mais comuns na infância. Tradicionalmente, o tratamento médico preocupou-se com o controle das crises e que a medicação tivesse o mínimo de efeitos adversos. Em anos recentes, estudos mostram que o impacto do quadro clinico e das medicações estende-se muito além do domínio físico, podendo acarretar prejuízos a nível social, cognitivo e comportamental. Agregou-se a pratica clínica, a avaliação da qualidade de vida das crianças e de seus cuidadores, com o objetivo de melhorar o bem estar dos pacientes e da família. O presente estudo teve por objetivo avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com epilepsia na percepção do cuidador e da criança e identificar possíveis fatores de risco e proteção. Foram selecionadas 52 díades, criança/cuidador, que frequentavam o Ambulatório de Neurologia e preenchiam os critérios de inclusão. Os participantes responderam aos seguintes instrumentos: Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes (AUQEI), Qualidade de Vida da Criança Epiléptica (QVCE 50), Escala de Impacto das Doenças na Infância (ICIS), Escala de Modos de Enfrentamento (EMEP) e o Inventário de Sobrecarga de Zarit (ZBI). Após a correção dos testes foi realizada analise estatística descritiva e, num segundo momento, os dados receberam tratamento estatístico inferencial, incluindo analise de predição. Os participantes tinham idade que variava de 4 a 12 anos, 80,8% frequentavam a escola regular e aproximadamente a metade era do sexo masculino, com 0 a 4 anos de estudo. O quadro mais recorrente foi de epilepsia generalizada; 57,7% dos sujeitos tinham crises que se iniciaram antes dos 4 anos de idade e 36,5% tinham crises diárias. A grande maioria das crises durava de 0 a 10 minutos e a maioria dos sujeitos fazia uso de carbamazepina para seu controle. O cuidador principal era, majoritariamente, a mãe, com idade entre 31 a 40 anos, possuía companheiro, tinha 8 anos ou mais de estudo, era cuidadora há 8 anos ou mais e trabalhava fora de casa. A maioria dos pais estava empregada. A renda familiar era de 1 a 2 salários mínimos, grande parte das famílias possuía casa própria, com 4 cômodos, água, luz, esgoto e asfalto, onde vivia em média 4 pessoas. Os cuidadores e as crianças avaliaram a qualidade de vida, a partir da AUQEI, como prejudicada e os domínios vistos como mais afetados foram lazer e autonomia. Na avaliação especifica, feita pelo cuidador a partir da escala QVCE 50, o domínio percebido como mais prejudicado foi o físico e o mais preservado o sócio-familiar. O maior impacto que a epilepsia ocasionava nos pais estava associado às consequências da doença e ao tratamento. As estratégias de enfrentamento mais utilizadas pelos cuidadores eram centradas no problema e o nível de sobrecarga do cuidador foi considerado de leve a moderada. A qualidade de vida mostrou associação significativa com a idade, crianças mais novas referiram melhor qualidade de vida em relação às mais velhas. O estado civil da mãe, também apresentou associação significativa com o desfecho, ou seja, as crianças cujas mães não tinham companheiro avaliaram que tinham pior qualidade de vida. Quanto às variáveis clinicas e tratamento medicamentoso observou-se que crianças com crises epilépticas diárias tinham pior qualidade de vida, quando comparadas com as que tinham crises mensais, assim como as que faziam uso de fenobarbital, quando comparadas com as que utilizavam a carbamazepina e o ácido valpróico. A partir do modelo de regressão logística, pode-se observar que o número de pessoas que moravam na casa, assim como a utilização de estratégias de enfrentamento centradas em praticas religiosas mostraram-se fator de proteção para a QV da criança, na percepção do cuidador, a partir da AUQEI. Em relação à avaliação pela QVCE 50, a mãe não possuir companheiro e a criança frequentar atendimento de pedagogia, mostraram-se como fatores de risco para a qualidade de vida da criança. Na percepção da criança, estratégias de enfrentamento materno centradas no problema apresentaram-se como fator de proteção. A sobrecarga do cuidador foi à única variável percebida como fator de risco para a qualidade de vida da criança, tanto do seu próprio ponto de vista (AUQEI/Criança) como do cuidador (QVCE-50). Os resultados apontam que a QV de crianças com epilepsia esteve associada a variáveis biológicas, como ter crises antes dos 4 anos, mas também a fatores contextuais como a sobrecarga do cuidador, a falta de um grupo de apoio com que a mãe possa contar para cuidar da criança, e de estratégias de enfrentamento a que ela recorria, nos momentos difíceis. Há, portanto, necessidade dos profissionais, além do controle das crises, forneçam especial suporte aos cuidadores para que saibam lidar com elas e, se forem de difícil controle, possam recorrer a serviços de urgência próximos aos domicílios. Espera-se, também, que as equipes de saúde sejam figuras de apoio e incentivem a constituição de redes sociais como estratégias para preservar a saúde do cuidador e o processo de cuidar da criança doente. Palavras-chave: Epilepsia; Neurologia infantil; Qualidade de vida. MARTINS, Maria do Rosario. Quality of Life of Children and Adolescents with Epilepsy in the city of Maringá. 2014. 134f. Thesis (Ph.D. in Public Health) - Faculty of Medicine of Botucatu, Universidade Estadual Paulista "Julio de Mesquita Filho", Botucatu, 2014. ABSTRACT Epilepsy is the most common chronic disorders in childhood. Traditionally, medical treatment was concerned with the control of seizures attempting to provide the medication with minimal adverse effects. In recent years studies have shown that the impact of clinical condition and medications extends far beyond the physical domain, potentially causing damage in a cognitive and social and behavioral level. Therefore an assessment of quality of life of children patients and their caregivers was added to clinical practice with the goal of improving the welfare of patients and family. Hence, this study aimed to evaluate the quality of life of children and adolescents with epilepsy attended by public healthcare system in Maringá and identify possible risk and protection factors. Specifically this study focused on the child's clinical and sociodemographic variables, coping strategies and caregiver burden. Fifty two dyads (child/caregiver) attending Neurology clinic and who met the inclusion criteria were selected. Participants responded to the following instruments: Quality of life evaluation scale (AUQEI), Quality of Life of Children with Epilepsy (QVCE 50), Impact of Childhood Illness Scale (ICIS), Ways of Coping Scale (EMEP) and the Zarit Burden Inventory (ZBI).After correcting the tests a descriptive statistical analysis was performed. In a second stage the data received inferential statistical analysis, including analysis of prediction. Participants age range was 4 to 12, 80.8% attended regular school and about half were male, with 0-4 years of education. The most recurrent type of illness condition was generalized epilepsy, while 57.7% of subjects had seizures that started before 4 years of age and 36.5% had daily seizures. ere taking carbamazepine for its control. The main caregiver was mostly the mother, with age range from 31 to 40 years, possessed companion, had 8 years or more of education, acted as caregivers for 8 years or more and worked outside the home. Most fathers were employed. Family income was 1-2 minimum salaries and most families owned their own house with 4 rooms, water, electricity, sewer and asphalt, where they lived with an average of 4 people. Caregivers and children assessed quality of life through AUQEI as impaired and most affected areas were leisure and autonomy. In specific evaluation by the caregiver, using QVCE 50, the median was 69 while physical dimension was the most impaired indicator and social family dimension the most preserved one. The highest impact of epilepsy on parents was associated with the consequences of disease and treatment. Coping strategies mainly used by caregivers were problem-centered and level of caregiver burden was considered mild to moderate. Quality of life was significantly associated with age, where younger children reported better quality of life compared to the older ones. The marital status of the mother also had a significant association with the outcome, ie, children whose mothers didn't report a partner also had worse quality of life evaluations. Regarding clinical variables and drug treatment, children with daily seizures had worse quality of life compared with those who had monthly seizures, as well as those using phenobarbital, when compared with those who used carbamazepine and valproic acid. From the logistic regression model, we can observe that the number of people who lived in the house and the use coping strategies focused on religious practices shown to be a protective factor for the child's QOL, in the perception of the caregiver, through the AUQEI. With respect to evaluation by QVCE 50, mothers without partners and child attending pedagogic counseling, possibly due to the higher learning disabilities and cognitive impairments, appeared as risk factors for child's quality of life. In the perception of the child, maternal coping strategies focused on problem presented themselves as a protective factor. The caregiver burden was the only variable perceived as a risk factor for the quality of life of children, both from his own point of view (AUQEI / Child) as the caregiver's (QVCE-50). The results seem to show that Quality of Life of children with epilepsy was associated with biological variables, such as having seizures before 4 years, but also the contextual factors such as caregiver burden, lack of a support group to the mother to take care of the child, as well as the coping strategies she resorted to in difficult times. Therefore, beyond seizure control, there is a need for professionals to provide special support to caregivers, helping them to understand how to deal with them and, if they are difficult to control, how to resort to emergency services close to homes. Also, it is expected that health teams function as elements to support and encourage the formation of social networks providing strategies to preserve the health of the caregiver and the process of taking care of a sick child. Keywords: Epilepsy; Child Neurology; Quality of Life. � SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO 1.1 Epilepsia........................................................................................................................................... 22 1.1.1 Aspectos históricos................................................................................................................. 22 1.1.2 Prevalência e Incidência......................................................................................................... 23 1.1.3 Definição, Classificação e Tratamento das Epilepsias........................................................... 25 1.2. Qualidade de vida.......................................................................................................................... 29 1.2.1 Avaliação da qualidade de vida e saúde................................................................................. 31 1.2.2 Qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças crônicas.................................. 32 1.2.3 Instrumentos de avaliação de qualidade de vida de crianças e adolescentes....................... 33 1.2.4 Qualidade de vida dos familiares de crianças e adolescentes com doenças crônicas.......... 36 2. OBJETIVOS 2.1 Objetivo geral......................................................................................................................... 40 2.2 Objetivos específicos............................................................................................................. 40 3. MÉTODOS 3.1 Tipo de estudo................................................................................................................................. 42 3.2 Local de estudo................................................................................................................................ 42 3.3 Participantes do estudo.................................................................................................................... 42 3.4 Aspectos éticos................................................................................................................................ 44 3.5 Instrumentos .................................................................................................................................... 44 3.5.1 Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes – AUQEI... 44 3.5.2 Qualidade de Vida de crianças com epilepsia - QVCE 50...................................................... 45 3.5.3 Escala de Impacto das doenças na infância (ICIS)…......……………………………………... 46 3.5.4 Escala Modos Enfrentamento de Problemas (EMEP)............................................................ 47 3.5.5 Inventário de sobrecarga de Zarit (ZBI) ................................................................................. 48 3.5.6 Consulta a prontuários............................................................................................................ 48 3.6 Procedimentos................................................................................................................................. 49 3.6.1 Coleta dos dados.................................................................................................................... 49 3.7 Análise estatística............................................................................................................................ 50 4. RESULTADOS 4.1 Caracterização da amostra.............................................................................................................. 53 4.1.1 Dados sóciodemográficos (tabelas 1,2,3,4,5)......................................................................... 53 4.1.2 Dados clínicos(tabela 6).......................................................................................................... 58 4.2 Qualidade de Vida............................................................................................................................ 59 4.2.1 Qualidade de vida avaliada pela AUQEI (tabelas 7,8)............................................................ 59 4.2.2 Qualidade de vida avaliada pelo QVCE 50 e ICIS (tabelas 9,10).......................................... 61 4.3 Estratégias de Enfrentamento do cuidador (EMEP) e avaliação da Sobrecarga (ZBI) (tabela 11). 62 4.4 Correlação entre os Instrumentos de qualidade de vida.................................................................. 63 4.4.1 Correlação entre a AUQEI respondida pelo cuidador e pela criança (tabela 12).................... 63 4.4.2 Correlação da AUQEI com o QVCE 50 (tabela 13)................................................................ 64 4.4.3 Correlação entre ICIS e demais escalas de qualidade de vida (tabela 14)........................... 65 4.5 4omparação da Qualidade de Vida das crianças em relação às variáveis sóciodemográficas...... 65 4.5.1 Comparação da qualidade de vida de crianças com epilepsia, com diferentes características sócio demográficas (tabelas 15,16,17,18)...................................................... 66 4.5.2 Comparação da qualidade de vida com epilepsia, segundo às variáveis clinicas (tabela 19) 69 4.5.3 Correlação entre qualidade de vida, estratégias de enfrentamento, sobrecarga do cuidador e preocupação com a doença (tabelas 20,21,22,23)............................................................. 71 4.6 Modelos de Regressão para explicar variáveis como possíveis preditoras de risco para qualidade de vida de crianças com epilepsia.................................................................................................... 73 4.6.1 Variáveis sociodemográficas e clinicas (tabelas 24,25,26)..................................................... 73 4.6.2 Formas de enfrentamento e sobrecarga do cuidador (tabela 27)........................................... 76 5. DISCUSSÃO............................................................................................................................................ 79 6. CONSIDERAÇÕES FINAIS..................................................................................................................... 100 REFERÊNCIAS................................................................................................................................................. 104 APÊNDICES.............................................................................................................................................. 1118 ANEXOS.................................................................................................................................................... 123 1. INTRODUÇÃO _____________________________________________________________________________ 20 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ 1. INTRODUÇÃO No Brasil, á semelhança de outros países, nos últimos anos, vem ocorrendo um aumento da sobrevida de crianças e adolescentes com doenças crônicas, decorrente da utilização de métodos de diagnóstico mais acurados, da evolução dos medicamentos e agentes que proporcionam suporte contra infecções, do apoio psicossocial e da nutrição adequada (LEMOS; LIMA; MELLO, 2004). Embora o tratamento médico tenha evoluído e as taxas de sobrevida tenham aumentado de forma significativa, grande parte das doenças crônicas na infância continuam provocando mudanças na vida dos pacientes devido a seu curso prolongado. Muitas necessitam de tratamentos contínuos, algumas são progressivas e, em geral, podem produzir um impacto na capacidade funcional da criança, especialmente quando há hospitalizações e agravamento de sua condição física (WASSERMAN, 1992; CASTRO ; PICCININI, 2002). Em alguns quadros, quando há adesão ao tratamento, o cotidiano da criança não sofre mudanças e ela pode levar uma vida normal. Em outros,especialmente quando não há adesão ao tratamento,eles demandam uma conscientização do paciente sobre seu prognóstico (possibilidade de controle, cura, agravos), preparo para internações e tratamentos dolorosos e invasivos, possibilidade de sequelas, limitações, nos casos mais graves, para a convivência com o medo diante da possibilidade de morte (PONTES, 2008). Os quadros crônicos que acometem crianças podem ser categorizados de diferentes formas. Segundo Castro e Piccinini (2002), as doenças crônicas podem ser orgânicas (fibrose cística, cardiopatias congênitas, insuficiência renal crônica, cirrose hepática, câncer, hemofilia, aids); deficiências físicas (deformidades ou falta de algum membro do corpo, fissura lábio-palatal, deficiência visual e auditiva); dificuldades de aprendizagem e enfermidades neurológicas (epilepsia, paralisia cerebral, déficit de atenção); doença mental (autismo); e, doenças psicossomáticas (asma, obesidade). Há uma grande variabilidade dessas doenças em termos de prevalência e nível de gravidade. Nos casos mais graves, depois de estabelecido o diagnóstico e prognóstico, pode haver repercussões sociais, emocionais, afetivas, culturais e espirituais que desencadeiam um estado de sofrimento e expectativas na 21 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ criança e na família, com profundas transformações em suas vidas (ALMEIDA et al., 2006). Dentre as doenças crônicas infantis, a epilepsia é um distúrbio com alta prevalência em todo o mundo, especialmente em países em desenvolvimento, onde há falha na prevenção de doenças infecciosas, uma de suas causas mais comuns (NUNES; GEIB; APEGO, 2011). Grande parte das epilepsias na infância tem um prognóstico favorável e seus portadores tem poucas dificuldades no desenvolvimento social e cognitivo (TERRA-BUSTAMANTE, 2006). Entretanto, a literatura mostra que, várias vezes, a epilepsia pode estar associada a maior risco para problemas de comportamento e aprendizagem devido ao próprio quadro, e, também, ao tratamento. Se por um lado, procedimentos cirúrgicos e o grande número de drogas anti-epilépticas tem ampliado as possibilidades de tratamento farmacológico e são fundamentais no controle das crises, por outro lado eles não estão livres da iatrogenia. Efeitos colaterais são comuns, sobretudo porque atuam na criança no período crítico do desenvolvimento e aprendizagem, podendo acarretar prejuízos ao funcionamento cognitivo e comportamental (SOUZA, 1999). A constatação que os procedimentos terapêuticos podem interferir no desenvolvimento da criança, mudou o padrão de avaliação da eficácia do tratamento. Se, tradicionalmente, o tratamento da epilepsia na criança se centrava em aspectos neurológicos, e sua eficácia era avaliada pela redução das crises, recentemente, tem se dado considerável importância à avaliação afetiva e cognitiva, para a obtenção de uma dosagem ótima da medicação que controle as crises e não produza efeitos adversos na qualidade de vida dos pacientes (SOUZA, 1999). Em relação à epilepsia na infância, a literatura, também, mostra uma necessidade crescente de pesquisar o campo do diagnóstico e da terapêutica numa perspectiva multifatorial e multidisciplinar, fundamental para estabelecer programas de intervenção eficientes (YACUBIAN, 2002; MOREIRA, 2004; PERUCCA et al., 2009). Incluir medidas de qualidade de vida na avaliação de pacientes com doenças crônicas é uma tendência em vários campos da Medicina. Vêm sendo utilizadas nos portadores de doenças renais crônicas, pulmonares, artrites, doenças mentais e câncer (BARREIRE, et al., 2003; PFEIFER; SILVA, 2009; BEATTIE; LEWIS-JONES, 2006; SOMMERFELD et al., 2011). 22 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ 1.1 Epilepsia 1.1.1 Aspectos Históricos A palavra epilepsia foi criada pelos gregos, significando algo que assalta, toma de surpresa, algo que vindo de fora ataca subitamente, dando origem assim ao termo “ataque epiléptico” (MARINO, 1983). Se por um lado, os gregos se referiam a ela como “morbus sacer” (doença sagrada) e acreditavam que pessoas com epilepsia eram fruto de “possessões divinas”, sendo, por vezes, veneradas em templos sagrados, por outro, na Roma Antiga, as pessoas com epilepsia eram evitadas por medo de contágio (MASIA; DEVINSKY, 2000; LIBERALESSO, 2008). Na Idade Média, as pessoas com epilepsia eram perseguidas como bruxas. No manual de caça às bruxas,o Malleus maleficarum, escrito por dois frades dominicanos, postulava que a presença de crises epilépticas eram provocadas por possessões demoníacas ou por forças sobrenaturais malignas que subitamente se apoderavam do corpo e da mente do indivíduo, sendo a doença conhecida como “ morbus demoniacus ”. A caça às bruxas, levou à perseguição, tortura e morte mais de 100.000 mulheres, possivelmente, atingiu varias mulheres epilépticas. A associação da epilepsia com influências ocultas ou más teve como consequência a prescrição de tratamentos mágicos ou religiosos, algumas práticas que persistem até hoje em parte da população leiga (MASIA; DEVINSKY, 2000; LIBERALESSO, 2008). Foi Hipócrates (400 a.C.), o primeiro a afirmar que as crises epilépticas não mantinham nenhuma relação com possessões divinas ou demoníacas, assim como não tinham relação com qualquer crença sobrenatural. Mesmo contestado por seus pares, na época, ele afirmou que a epilepsia era uma doença física de origem cerebral. No Renascimento essas ideias foram retomadas, houve uma tentativa de ver a epilepsia como uma manifestação de doença física, mas, foi apenas durante o Iluminismo que, com a ajuda de avanços da anatomia, patologia, química, farmácia e fisiologia começaram a surgir teorias fisiopatogênicas das crises epilépticas (MASIA; DEVINSKY, 2000). 23 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ Em 1873, o trabalho de Jackson favoreceu a localização funcional cerebral e a organização hierárquica do sistema nervoso, com repercussões para o conhecimento da medicina atual. A definição de Jackson (1873) de epilepsia como “uma descarga súbita excessiva e rápida da substância cinzenta” é aceita até hoje (GOMES, 2006). A descoberta do Eletroencefalograma (EEG) humano no inicio dos anos de 1930 contribuiu imensamente para separar a epilepsia de outras condições e provar as teorias de Jackson. Mais tarde, a localização de descargas elétricas pela eletroencefalografia ampliou a possibilidade do tratamento cirúrgico (GOMES, 2006). Se o mito da epilepsia como uma maldição foi largamente contestado por evidencias cientificas, o transtorno ainda permanece como um estigma em várias comunidades e a discriminação social pode ser observada tanto em países desenvolvidos quanto em desenvolvimento, levando vários portadores a preferir esconder sua condição. Em contrapartida aos avanços clínicos, essa situação criou a necessidade de maior atenção às necessidades psicológicas, sociais das pessoas com esse quadro (WHO/OMS, 2001). Durante as últimas décadas, maior atenção e apoio têm sido dado à qualidade de vida dos sujeitos portadores de epilepsia. Fundaram-se associações com o objetivo de melhorar a prevenção, tratamento, cuidado e serviços, elevar a consciência pública sobre o transtorno e promover ambiente encorajador no qual esses pacientes possam viver melhor. Mas o progresso é lento e os serviços ainda são escassos. Os maiores avanços ocorreram em países desenvolvidos e não estão disponíveis para 80% dos pacientes que vivem nos países em desenvolvimento (WHO/OMS, 2001). 1.1.2 Prevalência e Incidência Existem poucos estudos epidemiológicos sobre epilepsia, possivelmente devido ao preconceito em relação á doença, além do elevado custo para realização de estudos populacionais longitudinais, que são demorados, onerosos e sujeitos a vieses (BORGES et al., 2004). 24 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ Segundo a Organização Mundial de Saúde (2006), a incidência anual de crises epilépticas não provocadas é 33 a 198 por 100.000 habitantes e a incidência da epilepsia é de 23 a 190 por 100.000 habitantes. Na Europa e América do Norte varia entre 24 a 53 casos por 100.000 habitantes/ ano. Ocorre com maior frequência nos países em desenvolvimento, onde há mais desnutrição, doenças infecciosas e precariedade no atendimento médico. Em países mais desenvolvidos, a incidência é de aproximadamente 1%, subindo para 2% em nações menos desenvolvidas. Esses números podem aumentar se levarmos em conta o envelhecimento da população e suas complicações vasculares (LIGA BRASILEIRA DE EPILEPSIA, 2012). As crianças representam 25% de todos os novos casos de epilepsia no mundo. Ela é mais comum na infância, quando há maior vulnerabilidade a infecções do sistema nervoso central (meningite), acidentes (traumatismos do crânio) e doenças como sarampo, varicela e caxumba, cujas complicações podem causar crises epilépticas. Sua incidência na população geral é bastante variável, com taxas entre 20 e 375 casos/100.000 habitantes, dependendo da faixa etária avaliada. A maioria dos estudos mostra que a faixa etária mais acometida é o primeiro ano de vida com taxas estimadas em 100 casos/100.000 habitante, havendo um decréscimo com o passar dos anos da infância até a adolescência. A prevalência de epilepsia na adolescência também é variável, sendo de 1,5 a 121/1.000 habitantes, com um pico entre 3 e 6/1.000 (FREITAG et al., 2001; CAMFIELD & CAMFIELD, 2002). Quanto à prevalência em crianças, segundo Neubauer; Grob; Hahn, (2008) estudo mais recente, realizado na Nova Escócia, de 1977 a 1985, mostrou que ela foi de aproximadamente 0,5% e, nos países industrializados, uma média de cerca de 50 por 100 000 crianças desenvolvem epilepsia a cada ano. No Brasil, há poucos dados sobre a incidência e prevalência dos quadros epiléticos Nunes; Geib e Apego, ( 2011) pressupõem que, apesar de ser um pais em desenvolvimento, o incremento nos serviços de saúde para os grupos sociais mais carentes nas últimas décadas, pode ter tido um efeito nas desigualdades sociais reduzindo os índices de indivíduos doentes, porém esses números ainda são desconhecidos (NUNES; GEIB; APEGO, 2011). 25 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ Um estudo de coorte recente, de base populacional, realizado na cidade de Passo Fundo (RS), com crianças nascidas durante todo o ano de 2003, com aplicação de questionário de rastreamento neurológico para epilepsia (QRN-E) e posterior confirmação diagnostica através de avaliação neuroclinica, indicou incidência de epilepsia de 7/100.000 crianças, e a prevalência de 65,2/10.000 crianças, durante os 48 meses que durou o estudo (NUNES; GEIB; APEGO, 2011). Em outro estudo de corte transversal, com uma fase de rastreamento e posterior confirmação diagnóstica com a história clinica e o exame neurológico, realizado em São José do Rio Preto (SP) em 2001, a prevalência foi de 18,6 casos/1000 habitantes (BORGES et al., 2004). As diferenças nos resultados podem ser atribuídas à utilização de diferentes desenhos nos estudos ou à diversidade das populações estudadas visto que, no Brasil, assim como outros países em desenvolvimento, a posição socioeconômica expõe as pessoas de forma desigual às vulnerabilidades e fatores prejudiciais à saúde (NUNES; GEIB; APEGO, 2011). 1.1.3 Definição, Classificação e Tratamento das Epilepsias A epilepsia é uma condição neurológica crônica caracterizada por recorrência de crises epilépticas recorrentes ao longo do tempo sem que haja um fator desencadeante agudo ou imediato, tais como condições tóxico-metabólicas e febris. (COMISSION - ILAE, 1993). Em certas circunstâncias, sem que se saiba o porquê, ou em decorrência de algum processo patológico conhecido (traumatismos, infecções, neoplasias, malformações, etc), ocorre uma geração de descargas elétricas neuronais anormais e excessivas, geralmente autolimitadas, de forma difusa ou localizada em alguma área cerebral, com produção de crises epilépticas (VALÉRIO, 2010; BAZIL; PEDLEY, 2011). Pode ocorrer em todas as pessoas e em todas as idades, em diferentes graus (GUERREIRO et al., 2000). Embora as convulsões sejam as manifestações principais da epilepsia, nem todas as convulsões significam epilepsia, visto que algumas pessoas apresentam somente uma convulsão não provocada, sem que se possa descobrir a razão. Esses tipos de crises não constituem epilepsia (BAZIL; PEDLEY, 2011). 26 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ Para Fisher et al., (2005); Engel e Pedley (2008) esta condição pode ter consequências neurobiológicas, cognitivas, psicológicas e sociais que podem afetar, diretamente, a qualidade de vida do indivíduo afetado. Há muitos tipos diferentes de crises, cada uma das quais com alterações de comportamento características e distúrbios eletrofisiológicos típicos (BAZIL; PEDLEY, 2011). A classificação correta das crises epilépticas e da epilepsia é essencial para se compreender os fenômenos epilépticos, elaborar um plano racional de investigação, tomar decisões acerca de quando e por quanto tempo se deve efetuar o tratamento, escolher a droga antiepiléptica apropriada (BAZIL; PEDLEY, 2011). A classificação de epilepsias e síndromes epilépticas atualmente vigentes (Classificação Internacional das Epilepsias e Síndromes Epilépticas – Ilae, 1989) baseia-se no quadro clinico ou neurológico associado, em relação ao tipo de crise, sua etiologia, idade de inicio, história familiar, achados eletroencefalográficos e prognóstico (NEUBAUER; GROB; HAHN, 2008; APARICIO; AGUIRRE-GARCIA, 2011). Em função da etiologia, as epilepsias são divididas em idiopáticas e sintomáticas. São chamadas idiopáticas, quando são de origem genética e efeitos de fatores ambientais na qual os indivíduos afetados são neurologicamente normais. Nas sintomáticas (com lesão) ou criptogênicas (presumivelmente sintomáticas, mas sem uma lesão aos exames de imagem disponíveis no momento) são as epilepsias cuja etiologia é determinada. Epilepsias sintomáticas podem ser causadas por uma lesão (por exemplo, trauma, tumor, infecção, ou malformação) ou por uma doença sistêmica genética (NEUBAUER; GROB; HAHN, 2008). A Classificação de Epilepsias e Sindromes Epilépticas da ILAE divide as epilepsias em focais, generalizadas e indeterminadas. As epilepsias focais são aquelas em que é possivel determinar uma região relativamente restrita do cortex cerebral para a geração das crises. As epilepsias generalizadas, manifestam-se por crises epilépticas cujo início envolve ambos os hemisférios simultaneamente. Em geral, são geneticamente determinadas e acompanhadas de alteração da consciência; quando presentes, as manifestações motoras são sempre bilaterais. 27 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ Crises de ausência, crises mioclônicas e crises tônico-clônicas generalizadas (TCG) são seus principais exemplos (ILAE, 1989). Embora esta classificação seja utilizada pela maioria dos profissionais da área, avanços no estudo da epileptologia permitiram a elaboração de uma nova classificação, que está em processo de avaliação (ENGEL, 2001). As principais diferenças referem-se à descrição dos eventos ictais, das crises e do grau de comprometimento imposto pela epilepsia na vida diária das pessoas (YACUBIAN, 2004). Embora seja uma doença crônica, várias sindromes epilépticas com inicio na infância evoluem com prognóstico favorável, mas, alguns casos quadros se caracterizam por crises refratárias. Definir se uma sindrome tem bom prognóstico nem sempre é possivel logo após a ocorrência da primeira crise, mas é de fundamental importância para a definição da terapêutica adequada e para a orientação dos pais e responsáveis, possibilitando assim aos familiares uma expectativa real do caso (TERRA-BUSTAMANTE, 2006). As principais causas de epilepsia sintomática no período neonatal são encefalopatia hipóxico-isquêmica, infecções congênitas e neonatais, metabólica aguda (glucose, electrólitos) e anormalidades corticais (infarto, hemorragia, malformação). Uma sindrome bastante comum nos primeiros anos de vida é a Sindrome de West, que se inicia pricipalmente no período neonatal, com prognóstico, sintomas e desenvolvimento cognitivo desfavorável. Com o desenvolvimento infantil, passam a ser identificados casos com prognóstico bastante favorável, como a epilepsia benigna da infância, a epilepsia do tipo ausência infantil e a epilepsia rolândica benigna de etiologia idiopática (NEUBAUER; GROB; HAHN, 2008). Na adolescência prevalecem as sindromes epilépticas generalizadas idiopáticas, que tem bom prognóstico quanto ao controle das crises, evolução cognitiva e aspectos sociais. No entanto, apesar de menos frequentes, nesta fase, encontram-se, também, as epilepsias mioclônicas progressivas, com crises epilépticas de dificil controle, associadas ao grave comprometimento neurológico e cognitivo e pior qualidade de vida de seus portadores (TERRA-BUSTAMANTE, 2006; NEUBAUER; GROB; HAHN, 2008). 28 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ Até o momento, o tratamento clinico da epilepsia disponivel não pode induzir a uma remissão permanente (cura) ou impedir o desenvolvimento de epilepsia pela alteração do processo de epileptogênese e, na maioria dos casos, o tratamento possível é apenas sintomático (BAZIL; PEDLEY, 2011). Existem algumas regras gerais para o tratamento das epilepsias que consistem na utilização da monoterapia (só acrescentar um segundo fármaco quando o primeiro em doses e níveis séricos máximos aceitáveis não estiver conseguindo controlar as crises), retirada gradual do medicamento e vigilancia dos possíveis efeitos adversos, assim como das interações medicamentosas, produzidas pelo fármaco selecionado, sobre o desenvolvimento cerebral, a aprendizagem e o comportamento da criança (NEUBAUER; GROB; HAHN, 2008; APARICIO; AGUIRRE-GARCIA, 2011; BAZIL; PEDLEY, 2011). Se o paciente fizer uso de politerapia, deve-se procurar manter o menor número possivel de drogas antiepilépticas (DAEs), considerando o risco de intoxicação e o nível sérico efetivo de cada uma delas (RIZZUTTI, 2007). Embora o tratamento medicamentoso seja indicado e benéfico para muitos pacientes epilépticos, algumas circunstâncias exigem que as drogas antiepilépticas sejam adiadas ou usadas unicamente por um período limitado porque o tratamento não está livre da iatrogenia. Efeitos colaterais são comuns, sobretudo porque atuam na criança num período crítico do desenvolvimento e aprendizagem (SOUZA, 1999; BAZIL; PEDLEY, 2011). As alterações cognitivas e comportamentais são os efeitos adversos mais comuns que ocorrem no sistema nervoso central. As drogas antiepilépticas (DAEs) diminuem a excitabilidade neuronal e podem afetar a função cognitiva. Os efeitos colateriais cognitivos com a monoterapia das DAEs geralmente não são pronunciados quando elas estão dentro da média terapêutica, mas o risco de efeitos colaterais cognitivos aumenta com altas doses, rápido aumento da dose, gravidade da epilepsia e politerapia (RIZZUTTI, 2007). As DAEs costumam apresentar efeitos psicotrópicos sedativos e ativadores. Dentre as DAEs com propriedades gabaérgicas, destacam-se os barbitúricos, os benzodiazepínicos, o valproato, a gabapentina e a vigabatrina, que são responsáveis pelos efeitos sedativos, incluindo fadiga, lentidão cognitiva, ganho ponderal e possível efeito antimaniaco e ansiolítico. Os efeitos ativadores, como 29 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ hiperatividade, perda ponderal, ansiogênico e antidepressivo, que ocorrem com o uso da lamotrigina e o topiramato teria ação mista (sedativos e ativadores). O fenobarbital possui um efeito cognitivo, causando irritabilidade, insônia, inquietude, agressividade, diminuição da capacidade intelectual e memória em curto prazo e a carbamazepina possui efeito cognitivo levando a baixa atenção e velocidade mental (RIZZUTTI, 2007). Em 1985, o American Academy of Pediatrics Comunitee on Drugs, alertava para a necessidade de, na pratica clinica, considerar os efeitos que as drogas anti- epileticas podem ter no funcionamento cognitivo e comportamental da criança com epilepsia e prejudicar sua qualidade de vida (SOUZA,1999). Assim,nos dias de hoje , a terapia de epilepsia tem três objetivos: eliminar as convulsões ou reeduzir ao máximo sua frequência, evitar os efeitos colaterais associados ao tratamento prolongado e ajudar o paciente a manter ou restaurar o ajustamento psicossocial e vocacional normal, metas que levam em conta a qualidade de vida do paciente. (BAZIL; PEDLEY , 2011). 1.2. Qualidade de Vida O conceito qualidade de vida tem raízes bastante antigas, ligadas ao nascimento da medicina social nos séculos XVIII e XIX. Contudo o termo foi empregado pela primeira vez pelo presidente dos Estados Unidos da América Lyndon Johnson, em 1964, quando declarou que: “os objetivos não podem ser medidos através do balanço dos bancos. Eles só podem ser medidos através da qualidade de vida que proporcionam às pessoas” (FLECK et al., 1999, p 20). O conceito foi inicialmente discutido por cientistas sociais, filosóficos e políticos. Posteriormente, passou a ser de interesse da área da saúde, quando, surge um movimento dentro das ciências humanas e biológicas no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida e, portanto, uma preocupação com a qualidade de vida (FLECK et al., 1999). O termo Qualidade de Vida ainda é controverso, e não existe uma definição comumente aceita, assim como não há consenso sobre os atributos que compõem o 30 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ constructo, tais como, satisfação com a vida, bem estar, saúde, felicidade, auto- estima, adaptação e estado funcional. Consequentemente, as dimensões do conceito variam de estudo a estudo (MEEBERG, 1993). De acordo com Santos et al., (2002) a avaliação da qualidade de vida deve levar em conta três componentes fundamentais: capacidade funcional, nível sócio- econômico e satisfação, podendo também estar relacionada com capacidade física, estado emocional, interação social, atividade intelectual, situação econômica e autoproteção da saúde. Nos dias atuais, a definição de qualidade de vida mais amplamente utilizada é a do grupo de estudos sobre qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (OMS) que define o termo como: “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. (FLECK et al., 2000, p. 179). Essa definição inclui seis domínios principais: saúde física, estado psicológico, níveis de independência, relacionamento social, características ambientais e padrão espiritual (FLECK et al., 2000). Segundo Belasco e Sesso (2006) a preocupação com a QV na área da saúde foi decorrente de três fatores. O primeiro foi o grande avanço tecnológico que propiciou maiores possibilidades para a recuperação da saúde e prolongamento da vida; o segundo fator consistiu na mudança do panorama epidemiológico das doenças, sendo que o perfil dominante passou a ser o das doenças crônicas e, finalmente, a mudança na visão de ser humano, antes visto,apenas , como um organismo biológico que deveria ser reparado e, hoje, como um ser biológico, psicológico e social. Esses avanços levam a uma postura que considera que viver não é somente sobreviver. A avaliação de qualidade de vida torna-se, então, uma importante medida para assegurar a adequada atenção às intervenções e às doenças que, mesmo não levando à morte iminente, causam grande desconforto ao paciente (MEEBERG, 1993). 31 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ 1.2.1 Avaliação da Qualidade de Vida e Saúde Pesquisas mostram que a qualidade de vida dos indivíduos tem grande conexão com seu estado de saúde, no entanto, os indicadores tradicionais de saúde, sozinhos, não conseguem explicar a avaliação que o sujeito faz sobre sua qualidade de vida. Como exemplo, pode se citar o fato de idosos com doenças crônicas como artrite reumatoide, bronquite crônica ou insuficiência coronariana avaliarem que não tem problemas de saúde por considerar que essas doenças fazem parte do envelhecimento normal (HUNT, et al., 1980). A percepção do indivíduo sobre seu estado de saúde é, portanto, um importante indicador de seu bem-estar, servindo, para a avaliação de suas necessidades de saúde (HUNT, et al.,1980). Atualmente, existem duas formas de mensurar a qualidade de vida em saúde, a partir de instrumentos genéricos ou específicos (MINAYO; HARTZ; BUSS, 2000). Os genéricos procuram englobar todos os aspectos importantes relacionados à saúde do sujeito e refletem o impacto de uma doença qualquer sobre o indivíduo. Podem ser utilizados para estudar indivíduos da população geral ou grupos específicos, como os portadores de doenças crônicas. São geralmente questionários de base populacional que normalmente não se referem a patologias específicas, sendo mais apropriados a estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de saúde (DANTAS; SAWADA; MALERBO, 2003; DANTAS; GÓIS; SILVA, 2005). Por outro lado, os instrumentos específicos medem questões que se refletem na saúde de pacientes com patologias especificas como, as convulsões nos epilépticos, a dispneia nos asmáticos ou o risco de hipoglicemia nos diabéticos que utilizam insulina. Eles são essenciais na análise particular da doença, em especial na eficácia terapêutica (MAIA FILHO; GOMES, 2004). 32 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ 1.2.2 Qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças crônicas Segundo Eiser e Moser (2001) as melhorias das condições socioeconômicas das populações e os avanços tecnológicos no campo da Medicina, beneficiaram, também, crianças e adolescentes e mudaram a epidemiologia das doenças na infância: passou-se da ênfase no diagnóstico e manejo das doenças infecciosas para controle e prevenção das doenças crônico-degenerativas. Se, por um lado, as novas intervenções vem garantindo a sobrevida de crianças acometidas por quadros crônicos, as alterações físicas, corporais e comportamentais, resultantes tanto das doenças como do tratamento, parecem limitar suas oportunidades de vivenciar situações que lhe permitam agir e descobrir o mundo; provocam perda de segurança e dano ao próprio desenvolvimento e, inclusive, podem prejudicar sua vida,quando adultos (BARREIRE et al., 2003). Na literatura, há evidências consistentes mostrando que doenças crônicas infantis podem trazer prejuízos a curto e longo prazo. Nos primeiros anos, podem dificultar o convívio social e familiar, comprometer a aprendizagem e realização acadêmica, e, no futuro, dificultar o acesso a empregos e a estabilidade profissional (EISER, 1997). O impacto que as doenças crônicas iniciadas ainda na infância e as possíveis sequelas que podem acarretar ao crescimento físico, desenvolvimento e ajustamento psico-social, justificam o crescente interesse na investigação da qualidade de vida de crianças e adolescentes (CARNEIRO–SAMPAIO, 2005). O intuito é fornecer subsídios para que esses pacientes alcancem a vida adulta em melhores condições de saúde física e mental. Em termos de políticas publicas em saúde a avaliação da QV de crianças traz vantagens adicionais, pois, alem de influenciar e guiar a atribuição de recursos comunitários, permite identificar crianças vulneráveis, planificar programas de prevenção e avaliar os efeitos da implementação de programas nas áreas da educação, cuidados de saúde ou proteção de crianças (WALLANDER; SCHMITT; KOOT, 2001; EISER; MORSE, 2001). Com relação, especificamente, às crianças com epilepsia, segundo Marchetti (1998) muitos pacientes vivenciam crises de adaptação típicas do quadro. Apesar do objetivo básico do tratamento ser o controle das crises, nem sempre, seu controle garante uma melhora satisfatória da qualidade de vida e seu impacto, na vida da 33 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ criança, pode ultrapassar a recorrência delas. Esse fato fica mais evidente quando se observam as repercussões sociais da epilepsia, grande parte decorrente de preconceitos, que podem expor as crianças a um processo de estigmatização e restrições, com consequências e atitudes tipicamente desadaptativas, tanto dos pacientes como de suas famílias. 1.2.3 Instrumentos de avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes A comunidade científica brasileira vem desenvolvendo um interesse gradativo para a utilização e a criação de instrumentos de qualidade de vida no campo da saúde da criança e do adolescente, motivada pela importância da inclusão desses instrumentos nos serviços assistenciais de forma rotineira. Apesar disso, ainda são escassos os instrumentos nacionais, o que parece refletir a dificuldade dos pesquisadores em desenvolver instrumentos de avaliação de qualidade de vida que se apliquem a diversidade sociocultural do país (SOARES et al., 2011). Há outros entraves específicos na elaboração e aplicação de instrumentos de qualidade de vida para crianças. Por exemplo, na avaliação da Qualidade de Vida é preciso considerar o quanto os desejos e esperanças do sujeito são realistas, isto é, se aproximam do que o individuo tem condições de realizar. No caso de crianças e adolescentes essa avaliação é difícil de ser feita, visto que seus ideais de futuro estão sempre sujeitos a alterações e influenciados por eventos cotidianos (HINDS, 1990). Frente a essas dificuldades, a maioria dos instrumentos se atém à opinião de pais,professores, ou de crianças maiores e poucos pedem a participação da criança, especialmente das pequenas (EISER, 1997). Deve se ter presente, entretanto, que na avaliação do bem-estar da criança e do adolescente, é fundamental ter em conta sua experiência subjetiva e não limitar- se á observação das suas condições de vida ou á avaliação de seus cuidadores. Assim como na avaliação de adultos, para conhecer a experiência da qualidade de vida é necessário o recurso direto, isto é, a descrição do próprio indivíduo sobre o que sente e como avalia sua vida, uma vez que a relação entre as condições objetivas e o estado psicossocial não, necessariamente, coincidem (PAIS-RIBEIRO, 2004). 34 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ Para Assumpção Jr et al. (2000) a avaliação da qualidade de vida na infância deve buscar a sensação subjetiva de bem estar do individuo em questão, partindo da premissa que a criança é e sempre foi capaz de se expressar quanto à sua subjetividade. É o adulto que perde a capacidade de entender a forma peculiar da criança se expressar. Para estes autores, os instrumentos deveriam avaliar o sentimento da criança em relação ao seu estado atual e não partir de inferências baseadas em seu desempenho e sua produtividade. Apesar da importância de valer- se de informações de cuidadores, familiarizados com a criança, é preciso permitir às crianças capazes de entender o conceito de qualidade de vida e seus componentes, a oportunidade de fornecer sua auto-avaliação. Segundo Eiser e Moser (2001) os instrumentos existentes para avaliar a Qualidade de Vida de crianças tem sido bem aceitos, suas medidas rotineiramente incluídas em muitos ensaios clínicos e, nos últimos anos, várias escalas foram desenvolvidas para mensurar esse índice. Para auxiliar na escolha do instrumento, Mulhem et al., (1989); Harding, (2001) apontam algumas características que devem ter esses instrumentos: a)ser corrigidos segundo as diferentes idades; b) serem sensíveis ao seu nível de desenvolvimento; c) incluir abordagem da função física, desempenho escolar e ocupacional, ajustamento social e auto-satisfação; d) ter sensibilidade para detectar os problemas funcionais mais comuns das crianças com doenças crônicas; e) serem breves, simples, fáceis de administrar e reprodutíveis. Até hoje nenhum instrumento conseguiu abranger todas essas características. Há instrumentos mais gerais que tem por objetivo avaliar e comparar a qualidade de vida de crianças portadoras de diferentes quadros crônicos (Assumpção et al., 2000; Machado et al., 2001) e outros para doenças específicas como asma (Juniper et al., 1997), câncer (Eiser e Morse, 2001), epilepsia (Maia Filho; Gomes, 2004), nem todos disponíveis e padronizados para amostras brasileiras. A carência de instrumentos padronizados para a população infantil brasileira levou Assumpção et al., (2000) a validar adaptar um instrumento francês “Autoquestionnaire qualité de Enfant Imagé” (AUQEI). Esta escala tem como vantagem avaliar a qualidade de vida do ponto de vista da criança, partindo do pressuposto que se trata de um indivíduo em desenvolvimento, mas capaz de expressar sua subjetividade. Paralelamente pode ser aplicado aos pais para avaliar e contrapor os dois pontos de vista. 35 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ O instrumento foi validado no Brasil junto a 353 crianças, com idades de 4 e 12 anos, sendo 182 do sexo feminino e 171 do sexo masculino e demonstrou ser de fácil utilização na população infantil, dispensa pouco tempo para aplicação e mostra factibilidade para avaliar a qualidade de vida na criança. (ASSUMPÇÃO et al., 2000). Por outro lado, os questionários específicos sobre qualidade de vida, que focalizam uma determinada doença, tem a vantagem de conferir mais lógica nas perguntas, tanto para pacientes quanto para médicos, além das respostas serem mais próximas da realidade dos entrevistados (FERNANDES; OLIVEIRA, 1997). Com relação à epilepsia, na literatura internacional, se encontram instrumentos importantes de qualidade de vida específicos para crianças e adolescentes, a maioria deles para crianças inglesas. No Brasil, existem dois inventários nacionais desenvolvidos há mais de 10 anos e, mais recentemente, Maia Filho; Costa; Gomes, (2006) validaram o QVCE – 50 (Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia/Quality of Life of Children with Epilepsy, um instrumento genérico de qualidade de vida para crianças com desordens neurológicas e neuropsiquiátricas, incluindo a epilepsia, desenvolvido originalmente em inglês (MAIA FILHO; STREINER; GOMES, 2007). O QVCE 50 – é um questionário respondido pelos pais ou responsável pela criança e contém 50 questões, que avaliam a dimensão física, dimensão psicológica, dimensão sócio-familiar e dimensão cognitivo – educacional. A dimensão física refere-se aos elementos essenciais para a boa saúde física de uma criança, a vitalidade e energia para as atividades físicas, a qualidade do repouso e sono e as oportunidades de lazer e esporte. Uma vez que crianças com epilepsia tem uma maior incidência de problemas de saúde mental do que as com outras doenças crônicas, a dimensão psicológica investiga esse aspecto, incluindo transtornos psiquiátricos como a ansiedade e a depressão. Na dimensão social e familiar avalia se a instalação de uma doença crônica no núcleo familiar gerou significativas mudanças em sua dinâmica, permitiu um ajustamento à nova realidade com impacto na própria criança doente e a dimensão cognitiva e educacional, investiga se a epilepsia acarretou distúrbios da aprendizagem (MAIA FILHO; STREINER; GOMES, 2007). Segundo Maia Filho; Streiner; Gomes, (2007) em estudos brasileiros já foi utilizado um outro instrumento genérico de qualidade de vida, o ICIS (Impacto da 36 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ escala da Doença na Infância/Impact of Childhood Illness Scale) que originalmente foi desenvolvido e validado em inglês para crianças com epilepsia e diabetes e posteriormente validado para o português, com crianças brasileiras com distúrbios neurológicos e neuropsiquiátricos, incluindo a epilepsia. Conclui-se que, também, era um instrumento adequado para analisar a QVRS em crianças com epilepsia e outras desordens do desenvolvimento neurológico e psiquiátrico (HOARE; MANN; DUNN, 2000). 1.2.4 Qualidade de vida dos familiares de crianças com doenças crônicas Castro e Piccinini (2002) em sua revisão da literatura revelam que a doença crônica pode ser vista como um estressor que afeta o desenvolvimento normal da criança, mas que atinge, também, as relações sociais dentro do sistema familiar. A rotina da família muda com constantes visitas ao médico, medicações e hospitalizações e acaba atingindo todas as pessoas que convivem com a criança. Os desafios enfrentados pelos pais não são menores que os das crianças (BRADFORD, 1997). Para além de terem de aceitar a ideia de um filho doente, alterando as suas expectativas e projetos de forma a adaptarem-se às exigências da doença, eles tem a responsabilidade de prestar os cuidados físicos às crianças, de lidar com os serviços médicos, educativos ou outros, de monitorizar a doença e gerir os tratamentos e ainda de ajudar a criança a lidar com as exigências físicas e emocionais da doença (BRADFORD, 1997; SILVER; WESTBROOK; STEIN, 1998; BARROS, 2003). A forma como a família enfrenta esses desafios influencia, diretamente na adaptação da criança. Por vezes o desajustamento da criança doente pode estar relacionado com o modo como a família lida com a criança e com a doença (WALLANDER; VARNI, 1998). Para Wasserman (1992) a criança percebe que está seriamente doente, não somente por suas dores e sensação de mal estar, mas também, pela preocupação e angústia que observa constantemente na família. Os recursos psicológicos dos genitores, da própria criança e a estrutura familiar interagem e podem contribuir para formas mais apropriadas de adaptação da criança à doença. Portanto, a doença crônica infantil exige da família uma 37 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ reeducação continua, e, dependendo das formas de enfrentamento a que recorre fica, inclusive, mais fácil a adesão da criança ao tratamento (VIDAL; DUFFAU; UBILLA, 2007). O conceito de enfrentamento (coping) tem sido descrito como o conjunto das estratégias utilizadas pelas pessoas para se adaptarem a circunstâncias adversas ou estressantes (ANTONIAZZI et al., 1998). As respostas ou estratégias de enfrentamento, dependendo da função que exercem, são classificadas em duas categorias: enfrentamento focalizado no problema, quando a pessoa se engaja no manejo ou modificação do problema ou situação causadora do estresse, com o objetivo de controlar ou lidar com a ameaça ou dano e o enfrentamento focalizado na emoção que tem como função principal a regulação da resposta emocional causada pelo problema/estressor com o qual a pessoa se defronta, podendo representar atitudes de afastamento ou outros comportamentos paliativos como negação ou esquiva. Não soluciona o problema, mas alivia o sofrimento (SEIDL; TROCOLI; ZANNON, 2001). Independente das estratégias de enfrentamento a que o genitor recorre, na maioria das vezes ele renuncia a varias ações voltadas para si mesmo, suas atividades profissionais e seu lazer, para estar disponível e atento ás necessidades da criança, durante dia e noite. Se muitas vezes ele assume esse papel por desejo próprio, há situações em que gostaria de dividir os encargos, mas e a única pessoa disponível (VILAÇA, et al, 2005). Nesses casos, assim como nos quadros de maior gravidade, em função da rotina de cuidados, ocorre uma sobrecarga na vida do cuidador, que pode gerar muito sofrimento (BOCCHI, 2004). O conceito de sobrecarga é conhecido na literatura inglesa por meio da nomenclatura de burden e tem sido utilizado desde 1946, na área da saúde mental, “[...] referindo-se as consequências naqueles que estão em contato próximo com um paciente psiquiátrico, severamente perturbado” (BOCCHI, 2004, p.116). Engloba os problemas físicos, psicológicos ou emocionais, sociais e financeiros apresentados por cuidadores de pacientes dependentes (CERQUEIRA; OLIVEIRA, 2002). Tem uma dimensão objetiva e outra subjetiva. A sobrecarga objetiva diz respeito às dificuldades sociais decorrentes do ato de cuidar (atividades de cuidar diretamente relacionadas á doença e ao doente, relações familiares e sociais, lazer e finanças) e 38 ������� ������������������������������������������������������������������������������������ a subjetiva engloba o estresse físico e mental sofrido pelo cuidador (BOCCHI, 2004). Na literatura, encontra-se vários trabalhos que avaliaram a associação entre a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador, no caso mães de crianças com erros inatos do metabolismo (Pontes-Fernandes e Petean, 2011), com diferentes tipos de epilepsia (Westphal et al., 2005), cuidadores de pacientes demenciados (Garrido e Menezes, 2004) e cuidadores de pacientes psiquiátricos (BARROSO; BANDEIRA, NASCIMENTO 2007),mas apesar de se supor que a sobrecarga do cuidador deve influir na qualidade de vida da criança ,até o momento,esse item mereceu pouca atenção dos pesquisadores. Em suma, pelo acima exposto pode-se perceber que os estudos mais recentes de crianças e adolescentes com epilepsia, se propõem a identificar o impacto da epilepsia do ponto de vista da criança, as preocupações idade- relacionadas e o impacto na família, tendo em vista melhorar o ambiente familiar, a relação pais-filhos e a adaptação dessas crianças (MOFFAT et al, 2009). Nesse sentido, esta pesquisa pretende avaliar, com os pais e diretamente com a criança, a percepção que tem sobre sua qualidade de vida e identificar possíveis fatores de risco e proteção, que, no futuro, permitam programar ações que ampliem o conhecimento e o padrão de bem-estar dos pacientes e suas famílias. 39 �������������������������������������������������������������������������������������������� 2.OBJETIVOS _____________________________________________________________________________ 40 �������������������������������������������������������������������������������������������� 2. OBJETIVOS 2.1 Objetivo Geral Avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com epilepsia, na percepção do cuidador e da criança, e identificar fatores de risco e proteção. 2.2 Objetivos Específicos • Caracterizar as variáveis sócio-demográficas (idade, sexo, etnia, religião, nível de instrução dos pais, situação conjugal dos pais, profissão dos pais, número de crianças em casa e número de adultos) de crianças diagnosticadas como epilépticas em uma unidade de saúde da cidade de Maringá. • Identificar as características clínicas e medicamentosas das crianças. • Identificar o índice de sobrecarga do cuidador principal. • Identificar os tipos de enfrentamento que o cuidador utiliza frente às crises epilépticas da criança. • Avaliar a correlação entre os diferentes instrumentos de qualidade de vida utilizados. • Comparar a qualidade de vida, do ponto de vista da criança e do cuidador. • Associar a qualidade de vida das crianças com variáveis sócio-demográficas, cíinicas, estratégias de enfrentamento e sobrecarga do cuidador. • Montar modelo de regressão logística para identificar fatores de risco e proteção. 41 ������������������������������������������������������������������������������������������� 3. MÉTODOS _____________________________________________________________________________ 42 ������������������������������������������������������������������������������������������� 3. MÉTODOS 3.1 Tipo de Estudo Trata-se de um estudo transversal, descritivo e analítico, que investigou a qualidade de vida de crianças portadoras de quadros de epilepsia, atendidas em um ambulatório de neurologia da cidade de Maringá-PR. 3.2 Local de Estudo O estudo foi realizado, no ambulatório de Neuropediatria do município de Maringá, no Estado do Paraná, que é referencia para as unidades básicas de saúde do município e tem 350 pacientes cadastrados, sendo 200 pacientes com diagnóstico de epilepsia. Excluindo a zona rural, no município existem 21 unidades distribuídas pelos diversos bairros da cidade. A porta de entrada no serviço é o Ambulatório de Pediatria, onde ocorre a seleção e, se necessário, encaminhamento das crianças para os ambulatórios de especialidade. O ambulatório funciona em uma Unidade Básica de Saúde, atendendo crianças e adolescentes que são encaminhados dos serviços de atendimento do município, para estabelecer o diagnóstico, tratamento e acompanhamento do desenvolvimento da criança. Atualmente, no ambulatório de Neurologia,são atendidas cinco crianças por dia, totalizando 100 crianças ao mês, tanto com consultas novas como com acompanhamentos. A equipe é composta por uma médica, uma enfermeira e técnicos de enfermagem. 3.3. Participantes do Estudo Dentre os 200 pacientes com quadro de epilepsia confirmada em prontuário, foram selecionadas os que respondiam aos seguintes critérios de inclusão e exclusão: 1- Crianças com idade entre quatro e 12 anos, com diagnóstico de epilepsia; 2- Crianças, pais e ou cuidadores que apresentassem condições para responder ao questionário, de acordo com a avaliação inicial da entrevistadora; 43 ������������������������������������������������������������������������������������������� 3- Duração da epilepsia por mais de um ano; Critérios de exclusão foram: 1- Ser Menor de quatro anos de idade; 2- Alterações Mentais, que impossibilitassem a criança de responder o questionário; Todos os pais foram contatados por telefone, e, após consentimento em participar da pesquisa, foram entrevistados em sua própria residência, no período de maio a dezembro a 2011. De um total de 67 crianças, 52 (77,6%) concordaram em participar da pesquisa e 15 (22,4%) não participaram da pesquisa devido a recusa e mudança de endereço. Ao final, participaram do estudo 52 pacientes com diagnóstico de epilepsia. Figura 1. Sujeitos do estudo Total de Crianças 67 (100%) Não Participaram da Pesquisa 15 (22,4%) N 52 ( 77,6%) 44 ������������������������������������������������������������������������������������������� 3.4 Aspectos Éticos Atendendo a legislação 196/96 do Conselho Nacional de saúde (CNS) e da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), que regulamenta a pesquisa em seres humanos, encaminhou-se o projeto de pesquisa ao Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da Faculdade Ingá, com vistas a sua aprovação e da Secretaria Municipal de Saúde do Município de Maringá (Anexo E). O projeto foi aprovado no Comitê de Ètica em 28/06/2010 com o número do CAAE 0123.0.362.000-10 (Anexo F). Os termos de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A), foram elaborados em linguagem clara, de fácil compreensão, fornecendo informações aos responsáveis sobre o objetivo da pesquisa, bem como a garantia do anonimato e a possibilidade de recusa de participação no estudo e o desligamento do estudo a qualquer momento, sem que o atendimento a criança fosse prejudicado. 3.5 Instrumentos 3.5.1 Questionário de Avaliação de Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes – AUQEI Para avaliar a qualidade de vida na perspectiva das crianças, foi escolhido o Autoquestionnaire Enfant Imagé - AUQEI – questionário de avaliação de QV em crianças e adolescentes, elaborado por (MANIFICAT; DAZORD, 1997; BARREIRE et al., 2003). O instrumento pretende avaliar, do ponto de vista da criança, sua satisfação com relação à sua qualidade de vida. Pode também ser aplicado ao cuidador para que avalie a qualidade de vida da criança. A escala é composta por 26 questões que exploram relações familiares, sociais, atividades, saúde, funções corporais e separação (Anexo A). As questões foram divididas em 4 domínios: FUNÇÃO (atividades na escola, refeições, deitar, ida ao médico; questões 1, 2, 4, 5, 8); FAMÍLIA (opiniões quanto às figuras parentais e delas quanto a si mesmo, questões 3, 10, 13, 16, 18); LAZER (férias, aniversário, relações com os avôs, questões 11, 21, 25); AUTONOMIA (independência, relações com os seus pares, questões 15, 17, 19, 23, 24). 45 ������������������������������������������������������������������������������������������� Para facilitar a resposta, frente a cada uma das 26 situações se apresentam 4 faces que exprimem diferentes estados emocionais (Figura 2) e pede- se que a criança identifique, sem limite de tempo, como se sentiu (muito infeliz, infeliz, feliz e muito feliz). Figura 2: Faces originais da AUQEI (retirado de MANIFICAT; DAZORD, 1997; 1998; MANIFICAT et al., 2003). No final da testagem se obtém 4 escores específicos, das diferentes funções, e um escore total. Segundo os autores, escores inferiores a 48 são considerados como qualidade de vida prejudicada (ASSUMPÇÂO Jr et al., 2000). O instrumento original teve suas propriedades psicométricas avaliadas em termos de validade e confiabilidade. A fidedignidade interna dos 26 itens foi avaliada pelo coeficiente alfa de Cronbach e apresentou valor de 0,71. Na validade externa, os autores relataram concordâncias do AUQEI com outras escalas psicológicas. Quanto à reprodutividade foram realizados teste-reteste em 55 crianças, com intervalo de 30 dias, e não foi encontrada diferença significativa na comparação entre as duas avaliações (MANIFICAT; DAZORD, 1997). 3.5.2 Qualidade de vida da Criança com epilepsia (QVCE 50) Esse instrumento especifico para crianças com epilepsia, tem como objetivo avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com epilepsia sob a visão dos pais. É composto pelos seguintes domínios: 1- Físico (09 itens); Psicológico (18 itens); Social/Familiar (07 itens) e Cognitivo/Educacional (16 itens). No final do questionário há uma questão onde os pais avaliam a QV da criança, através de uma 46 ������������������������������������������������������������������������������������������� escala analógica visual, de zero a 10. A pontuação para cada domínio varia de 25 a 100. O valor atribuído a cada questão varia de um a quatro, o calculo dos escores de cada domínio, assim como o escore total está descrito no anexo B (MAIA FILHO; STREINER; GOMES, 2007). Sua consistência interna foi avaliada pelo coeficiente alfa de Cronbach e apresentou valores significativos no domínio físico (0,68); domínio psicológico (0,86), sócio /familiar (0,70) e no domínio cognitivo/educacional (0,91). Quando se realizaram provas de teste-reteste e se avaliou o coeficiente de correlação intraclasses os resultados foram: domínio físico (0,51), psicológico (0,62), sócio/familiar (0,66), cognitivo/educacional (0,85) (MAIA FILHO; STREINER; GOMES, 2007). 3.5.3 Escala de Impacto das Doenças na Infância (ICIS) Trata-se de instrumento criado por Hoare; Mann; Dunn, (2000) com crianças portadoras de quadros de epilepsia e diabetes, traduzido por MAIA FILHO; STREINER; GOMES, ( 2007). O ICIS possui 30 questões que estão divididas em 4 seções: impacto da doença e seu tratamento (05 itens), impacto no desenvolvimento da criança e seu ajustamento (10 itens), impacto nos familiares (05 itens) e impacto na família ( 10 itens). Para cada item a mãe/cuidador é convidada a responder ao questionário em duas dimensões: a frequência e importância. A primeira refere-se à frequência com que determinado problema ou situação surge, e a segunda ao grau de preocupação que a situação ou problema produz. Cada pergunta é constituída por dois conjuntos de respostas (1, 2, 3, e A, B, C). O primeiro conjunto de questões refere-se à frequência com que o problema surge (1- raramente; 2 – ás vezes e 3 muitas vezes). O segundo conjunto de questões refere-se à quão importante ou estressante é o problema (A- muito importante, B- às vezes importante, C- não importante). O QVCE-50 e os ICIS são inversamente proporcionais, quando o QVCE 50 apresenta pontuações baixas e o ICIS pontuações altas, representa que a criança está com pior qualidade de vida, ou seja, pontuações altas no ICIS indicam que o impacto da doença 47 ������������������������������������������������������������������������������������������� está influenciando na qualidade de vida da criança ( MAIA FILHO; STREINER; GOMES, 2007). 3.5.4 Escala Modos de Enfrentamento de Problemas (EMEP) A escala, validada para população brasileira por Seidl; Trocoli; Zannon, (2001) visa avaliar estratégias de enfrentamento cognitivas e/ou comportamentais adotadas frente a um estressor especifico. É composta por 45 itens, distribuídos em quatro fatores que mostraram boa consistência (fator alpha), Anexo C: (a) Fator 1: Enfrentamento focalizado no problema (Alpha de Cronbach = 0,84). Estratégias comportamentais voltadas para o manejo ou solução do problema e estratégias cognitivas direcionadas para reavaliação e significação positiva do estressor. Compreende 18 itens. (b) Fator 2: Enfrentamento focalizado na emoção (Alpha de Cronbach = 0,81). Estratégias cognitivas e comportamentais que envolvem esquiva, negação, pensamento irrealista e desiderativo, expressão de emoções alusivas á raiva e tensão, atribuição de culpa, afastamento do problema e funções paliativas frente ao estressor, Compreende 15 itens. (c) Fator 3: Enfrentamento baseado na busca de práticas religiosas e pensamento fantasioso (Alpha de Cronbach = 0,74). Estratégias caracterizadas como comportamentos religiosos ou ligadas à espiritualidade, bem como pensamentos fantasiosos. Compreende sete itens. (d) Fator 4: Enfrentamento baseado na busca por suporte social (Alpha de Cronbach = 0,70). Estratégias centralizadas na procura de apoio social emocional ou instrumental e na busca por informação. Compreende cinco itens. A EMEP é respondida por meio de uma escala tipo Likert de cinco pontos (1=Eu nunca faço isso; 2 = Eu faço isso um pouco; 3=Eu faço isso às vezes; 4=Eu faço isso muito; 5=Eu faço isso sempre) e a caracterização do enfrentamento ocorre a partir da comparação entre as médias obtidas em cada fator. A primeira folha do instrumento corresponde a instruções detalhadas para aplicação e, ao final da 48 ������������������������������������������������������������������������������������������� escala, há uma questão complementar analítico-discursiva e de resposta opcional, que neste estudo correspondeu a: “ Você tem feito alguma outra coisa para enfrentar ou lidar com o problema de sua criança?” (SEIDL; TROCOLI; ZANNON, 2001). Escores mais elevados são indicativos de maior utilização de determinada estratégia de enfrentamento. 3.5.5 Inventário de Sobrecarga de Zarit (ZBI) Para avaliar a sobrecarga dos cuidadores em relação aos encargos associados aos pacientes, foi utilizada a versão brasileira do inventário de sobrecarga de Zarit (Zarit Burden Interview) instrumento desenvolvido por ZARIT e cols em 1985 (Anexo D). Sua versão brasileira mostrou-se confiável para ser utilizada como uma medida do impacto que o cuidado tem sobre o bem estar físico e emocional do cuidador, sua vida social e familiar e aspectos financeiros do cuidador (SHIGUEMOTO, 2010). O inventário é auto aplicável, conta com vinte e dois itens (22). A escala é dividida em cinco dominios que envolvem: saúde, vida pessoal e social, situação financeira, bem-estar emocional e relacionamentos interpessoais. Cada item da escala é pontuada de 0 a 4, sendo 0 = nunca, 1 = raramente, 2 = às vezes 3 = bastante frequentemente 4 = quase sempre. O último item da escala é uma necessidade geral, na qual o entrevistado é encarregado de avaliar o quanto ele/ela considera ser sobrecarregado, devido ao seu papel de cuidador /a . O resultado na escala é obtido através da somatória de todos os itens que pode variar de 0-88, Pouca ou nenhuma sobrecarga 0-20, 21-40 leve a moderada, 41-60 Moderada a grave e 61-88 Severa sobrecarga (SCAZUFCA, 2002). 3.5.6 Consulta a prontuários Os dados sócio demográficos foram coletados através do prontuário e completados na entrevista: nome do paciente, idade, religião, escolaridade, etnia, com quem a criança residia, escolaridade dos pais ou responsáveis, situação conjugal dos pais ou responsáveis, profissão dos pais ou responsáveis, renda 49 ������������������������������������������������������������������������������������������� familiar e pessoal, número de pessoas que residiam na casa, número de cômodos na casa, tipo de moradia, saneamento básico (Apêndice B). Os dados clínicos foram coletados do prontuário do paciente, confirmados e completados durante a entrevista com os pais ou responsáveis: diagnóstico, tipo de crise epiléptica, idade de inicio das crises epilépticas, tempo de duração da epilepsia, frequência de crises, medicação em uso, história de epilepsia na família e qual membro da família era portador da epilepsia. A variável de desfecho deste estudo foi a Qualidade de Vida, obtida através dos seguintes instrumentos: AUQEI, instrumento de avaliação geral de qualidade de vida, aplicado junto a criança e no cuidador o QVCE 50, escala de avaliação de qualidade de vida especifica para crianças portadoras de epilepsia. 3.6 Procedimentos Após a aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo seres Humanos foi iniciado o procedimento de coleta de dados. 3.6.1 Coleta dos Dados Antes de iniciar a entrevista, a pesquisadora apresentou-se aos responsáveis pela criança explicando os objetivos da pesquisa, questionários a serem aplicados e a leitura do termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice A ). Os pais ou responsáveis foram orientados quanto ao caráter voluntário de sua participação, enfatizando-se que se tratava de uma pesquisa cujo interesse era avaliar a Qualidade de Vida das Crianças Portadoras de Epilepsia sob a ótica das crianças e os seus responsáveis, assim como verificar como se dá o enfrentamento e a sobrecarga dos responsáveis frente às crianças portadoras de epilepsia. A entrevista iniciava-se com a coleta dos dados sóciodemográficos e clínicos que não constavam do prontuário (Apêndice B) e, a seguir, eram aplicados os questionários de qualidade de vida, enfrentamento e sobrecarga. Primeiro foi aplicado o questionário de qualidade de vida com a criança e após com o 50 ������������������������������������������������������������������������������������������� responsável, assim como os questionários de enfrentamento e sobrecarga, sem a presença da criança e/ou adolescente. Todos os instrumentos foram aplicados num único encontro, com duração aproximada de 60 minutos. 3.7 Análise estatística Inicialmente utilizou-se o teste Kolmogorov-Smirnov para determinar a normalidade dos dados e Levene para avaliar a homogeneidade das variâncias no caso de grupos de análise. Como o pressuposto da normalidade foi violado decidiu- se por utilizar uma estatística não-paramétrica. Nesse sentido, a estatística descritiva utilizada foi a distribuição de frequências, mediana e intervalo interquartilico. Para comparação entre grupos recorreu-se aos testes Mann-Whitney e Kruskall-Wallis, com post hoc the Games-Howell. A correlação entre os dados numéricos contínuos foi verificada através do coeficiente de correlação de Spearman. Para teste dos modelos de regressão determinou-se o tipo de analise através de testes diagnósticos de regressão que indicaram o uso do método de regressão linear simples para explicar as variáveis continuas: impacto causado pela doença, modos de enfrentamento e sobrecarga do cuidador, como possíveis fatores de risco ou proteção sobre a qualidade de vida de crianças com epilepsia. Para verificar o efeito de variáveis sociodemográficas e clinicas sobre a qualidade de vida optou-se pela utilização de modelo de regressão logística, tendo como desfecho a qualidade de vida dicotomizada. O teste AUQUEI estabelece como ponto de corte para boa qualidade de vida a pontuação 48. Visto que o QVCE 50 não estabelece um ponto de corte, para a realização da regressão considerou-se como má qualidade de vida quem pontuasse até o primeiro quartil que no presente caso foi 65,0. Para selecionar as variáveis que entrariam no modelo de regressão logística, em um primeiro momento, foi calculado o qui-quadrado entre as variáveis sociodemográficas e clinicas com a qualidade de vida. As variáveis que apresentaram associação com um grau de significância maior que 0,80 foram 51 ������������������������������������������������������������������������������������������� selecionadas para compor o modelo e se começou a testar os modelos de regressão pelo método de entrada, utilizando o método log likelihood. O grau de significância adotado foi de 5% e toda a analise foi realizado através do programa livre Linguagem R. 52 ��������������������������������������������������������������������������������������������� 4. RESULTADOS _____________________________________________________________________________ 53 ��������������������������������������������������������������������������������������������� 4. RESULTADOS Os resultados desta pesquisa serão apresentados em 6 seções. Nas três primeiras secções serão apresentadas, de forma descritiva: a) as características sociodemograficas e clinicas da amostra, b) os dados referentes à qualidade de vida,tanto do ponto de vista do cuidador como da criança e c) os dados sobre as estratégias de