UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA “JULIO DE MESQUITA FILHO” FACULDADE DE CIÊNCIAS Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem ANA CARLA VIEIRA OTTONI SEXUALIDADE, AUTISMO E VIDA ADULTA: CONTRIBUIÇÕES PARA EDUCAÇÃO SEXUAL BAURU 2022 ANA CARLA VIEIRA OTTONI SEXUALIDADE, AUTISMO E VIDA ADULTA: CONTRIBUIÇÕES PARA EDUCAÇÃO SEXUAL Tese apresentada como requisito para obtenção do título de doutora no Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem, Faculdade de Ciências, UNESP/Bauru, sob orientação da Profª Assoc. Ana Cláudia Bortolozzi. BAURU 2022 Ottoni, Ana Carla Vieira. Sexualidade, Autismo e Vida Adulta: contribuições para educação sexual / Ana Carla Vieira Ottoni, 2022 186 f. Orientador: Ana Cláudia Bortolozzi Tese (Doutorado)–Universidade Estadual Paulista (Unesp). Faculdade de Ciências, Bauru, 2022 1. Sexualidade. 2. Autismo. 3. Educação Sexual 4. Asperger. 5. Transtorno do Espectro Autista. I. Universidade Estadual Paulista. Faculdade de Ciências. II. Título. AGRADECIMENTOS Ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem, docentes e servidores que possibilitaram o desenvolvimento de todo o trabalho e a construção de conhecimentos generosamente partilhados, meus agradecimentos. À UNESP/Bauru e ao Grupo de Estudos e Pesquisas em Sexualidade, Educação e Cultura (GEPESEC), que nos anos de graduação, mestrado e doutorado foram para mim, morada, e me permitiram aprender, mudar, pesquisar e conhecer o mundo pela ótica da universidade pública, gratuita e democrática. À professora Ana Claudia Bortolozzi, Cau, que impactou o campo científico com suas obras sobre sexualidade e deficiências, e cuja cuidadosa orientação proporcionou a construção desta tese, além de minha formação enquanto pesquisadora, psicóloga e pessoa. Meus profundos e eternos agradecimentos, acompanhados por muito afeto e pela reafirmação de uma admiração imensurável. À Bruna e Beá, pelas doses de afeto e alegria, me aceitando pacientemente em sua casa, permitindo que eu acompanhasse suas histórias. Aos participantes da pesquisa, meus agradecimentos pela gentileza de exporem suas opiniões, dedicando tempo e partilhando intimidades para que o conhecimento científico pudesse ser enriquecido. Aos professores das bancas avaliadoras, obrigada pelas trocas; foi uma honra ter o trabalho lido por referências como os professores Rafael de Tilio, Paula Regina Costa Ribeiro e Maria Teresa Vilaça. Às minhas amigas de infância, de escola, de faculdade, aos amigos do UNISAGRADO, da APAE, de São Carlos, de Bauru, e do Colégio Chaminade; aos alunos e orientandos que tanto me ensinaram e compuseram esta jornada caminhando a meu lado: muito obrigada! A meus pacientes, seus familiares e todos que de alguma forma estiveram nos serviços prestados por meio do Diverso Singular, agradeço, assim como à minha psicoterapeuta Cláudia, e às cuidadosas Raquel e Eliene, que com suas formas únicas e dedicadas me apoiaram a alcançar aonde jamais chegaria sozinha. À minha mãe, Silvia, base e sustento, que me ensinou tudo de mais importante, me cobriu de afeto, proteção, amor, e me permitiu viver sonhos. Agradeço com as palavras - que faltam, para ser justa ao tamanho de sua importância - e com o coração, por onde transbordo gratidão. Os caminhos por onde me conduziu com seu jeito amoroso e dedicado, os abraços que me acolheram em cada fase, o choro de alegria nas conquistas, espelham nosso laço único, invisível e infinito. À minha irmã, Aninha, fonte de segurança e confiança, lar para onde retorno nas dores e delícias da vida, inspiração e força que oferecem suspiro para continuar. Agradeço com o coração pelas mãos dadas, jamais desunidas, e por compor tanto deste trabalho e dos contornos de mim. Aos meus pais: José Carlos, que enquanto esteve aqui espalhou afeto e alegria; e Lino, que com sua belíssima sensibilidade acolheu, amparou os tantos acontecimentos da minha história, ofereceu amor incondicional e me presenteou com segurança e certezas. Aos familiares Adalgisa, Alzirina, Érika e Tainá; à Bel, Larissa, Leonardo, Edvaldo, dona Maria, Roseli e Seu Furlan; Juninho e todos os que para além do vínculo familiar partilham a amizade e o amor, participando de ponta a ponta da jornada: obrigada! A meu companheiro de vida, Breno: pelo apoio incondicional no cotidiano, nas palavras e incentivo; pelas longas conversas sobre tudo e por abraçar a missão do doutorado comigo; pelos cafés, afagos e tempo compartilhados, agradeço profundamente. Por ser, ainda, um bibliotecário fantástico, me ensinar pacientemente sobre tanto do que está nesta tese; por exercer sua paternidade incomparável, alongando todos os limites, grata de todo o coração. À melhor parte de mim, inspiração para que não esmoreça na luta por um mundo mais inclusivo, aceno de que há muito pelo que batalhar neste chão - meu filho, Bento. Sua existência, em tempos tão difíceis, foi a luz arrebatadora apontando para a potência do amor, motor de dias melhores. À Deus, o agradecimento infindável; minha fé se sustenta nos aprendizados sobre bondade, misericórdia, e crença de que todos devem ser abraçados e amados em suas singularidades. O presente trabalho foi realizado com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de financiamento 001. OTTONI, Ana Carla Vieira. Sexualidade, Autismo e Vida Adulta: contribuições para educação sexual. 2022. 186f. Tese (Doutorado em Psicologia do Desenvolvimento e Aprendizagem) – Universidade Estadual Paulista (UNESP), Faculdade de Ciências, Bauru, 2022. RESUMO GERAL O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição de neurodesenvolvimento com implicações como dificuldades na comunicação social, e interesses, movimentos ou comportamentos restritos e repetitivos, classificadas de acordo com sua necessidade de suporte nos níveis crescentes 1, 2 ou 3. Inseridos em uma sociedade normativa, patriarcal e moralista, adultos com TEA/S1 enfrentam problemas com relação à sexualidade, como acentuada vulnerabilidade para violências e direitos negligenciados. O presente trabalho buscou, por meio do Estudo 1, levantar e descrever literatura científica sobre sexualidade e autismo, baseada na perspectiva das próprias pessoas com TEA/S1, respeitando a autoadvocacia e representatividade. A Revisão Sistemática de Literatura resultou na análise de 19 artigos com características variadas, não somente nos instrumentos utilizados e desenhos metodológicos, mas especialmente na abordagem para interpretação dos dados, que variou de concepções neurodiversas a biologicistas e medicalizantes. Complementarmente, o Estudo 2, realizado com objetivo de investigar as concepções e vivências sobre sexualidade, contou com a participação de nove pessoas, que colaboraram por meio de entrevistas online e relataram dados convergentes ao primeiro, analisados qualitativamente e organizados em categorias temáticas. Por fim, no Estudo 3, relatou-se a elaboração de uma cartilha, criada a partir das diretrizes e conhecimentos até então coletados, com a finalidade de promover divulgação científica em meios não acadêmicos. Dentre as limitações principais dos estudos cita-se a restrição das amostras, tanto de material bibliográfico quanto participantes, impossibilitando generalização dos dados às pessoas com TEA/S1, e necessidade de expansão de critérios de inclusão, para que adultos autistas com características mais diversas, bem como outros tipos de estudo, façam parte das análises tecidas e enriqueçam o conhecimento na área. O produto técnico foi avaliado pelos participantes do Estudo 2, mas necessita aprimoramento e testes de eficácia por meio de seu uso em situação de ensino programado. Palavras-chaves: Transtorno do Espectro Autista. Autismo. Sexualidade. Educação Sexual. Neurodiversidade. GENERAL ABSTRACT Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental condition with implications such as difficulties in social communication, and restricted and repetitive interests, movements or behaviors, classified according to their need for support in increasing levels 1, 2 or 3. Inserted in a normative, patriarchal and moralistic society, adults with ASD/S1 face problems related to sexuality, such as marked vulnerability to violence and neglected rights. The present work sought, through Study 1, to survey and describe scientific literature on sexuality and autism, based on the perspective of people with ASD/S1 themselves, respecting the need for self- advocacy and representation. The Systematic Literature Review resulted in the analysis of 19 articles with different characteristics, not only in the instruments used and methodological designs, but especially in the approach to data interpretation, which ranged from neurodiverse to biologicist and medicalizing conceptions. Complementarily, Study 2, carried out with the objective of investigating the conceptions and experiences about sexuality, had the participation of nine people, who collaborated through online interviews and reported convergent data to the first, analyzed qualitatively and organized into thematic categories. Finally, in Study 3, it was reported the elaboration of an informative material, created from the guidelines and knowledge collected until then, with the purpose of promoting scientific dissemination in non-academic circles. Among the main limitations of the studies presented so far, we mention the restriction of samples, both of bibliographic material and participants, making it impossible to generalize the data to people with ASD/S1, and the need to expand the inclusion criteria, so that autistic adults with more diverse characteristics, as well as other types of study, are part of the woven analyzes and enrich the knowledge in the area. The informative material was evaluated by the Study 2 participants, but it needs improvement and effectiveness tests through its use in a programmed teaching situation. Keywords: Autism Spectrum Disorder. Autism. Sexuality. Sex Education. Neurodiversity. LISTA DE SIGLAS AQ: Autism Quotience CEP: Comitê de Ética em Pesquisa CID: Classificação Internacional de Doenças DSM: Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DG: Disforia de Gênero DI: Deficiência Intelectual ISF: Infecções Sexualmente Transmissíveis LGBTQIAP+: Lésbicas, Gays, Bissexuais, Transexuais/Travestis, Queer, Intersexo, Assexuais, Pansexuais e outras possibilidades OMS: Organização Mundial da Saúde PRISMA: Principais Itens para Relatar Revisões Sistemáticas e Meta-análises RSL: Revisão Sistemática de Literatura SA: Síndrome de Asperger TDAH: Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade TEA: Transtorno do Espectro Autista TEA/SA: Transtorno do Espectro Autista/Síndrome de Asperger TEA/S1: Transtorno do Espectro Autista/Suporte 1 TEA/S2: Transtorno do Espectro Autista/Suporte 2 TEA/S3: Transtorno do Espectro Autista/Suporte 3 TOC: Transtorno Obsessivo-Compulsivo TTT: Tackling Teenage Training Program SUMÁRIO APRESENTAÇÃO..............................................................................................................10 INTRODUÇÃO GERAL....................................................................................................13 ESTUDO 1 1 Introdução..............................................................................................................20 2 Objetivos................................................................................................................23 3 Método...................................................................................................................23 4 Resultados..............................................................................................................26 5 Discussão................................................................................................................32 6 Considerações Finais..............................................................................................56 Referências................................................................................................................58 Apêndices..................................................................................................................65 ESTUDO 2 1 Introdução..............................................................................................................71 2 Objetivos................................................................................................................73 3 Método...................................................................................................................74 4 Resultados e Discussão..........................................................................................82 5 Considerações Finais............................................................................................110 Referências..............................................................................................................112 Apêndices................................................................................................................117 Anexos.....................................................................................................................125 ESTUDO 3 1 Introdução............................................................................................................132 2 Objetivos..............................................................................................................133 3 Método.................................................................................................................134 4 Resultados e Discussão........................................................................................135 5 Considerações Finais............................................................................................137 Referências..............................................................................................................138 CONSIDERAÇÕES FINAIS GERAIS...........................................................................139 REFERÊNCIAS................................................................................................................141 Produto Técnico....................................................................................................145 10 APRESENTAÇÃO As temáticas autismo e sexualidade começaram a ser exploradas por nós em 2014, com a escrita da dissertação de mestrado “Sexualidade e Transtorno do Espectro Autista: relatos de familiares” (VIEIRA, 2016a), na qual entrevistamos mães, pais e avós de adolescentes diagnosticados, buscando descrever a educação sexual promovida no contexto doméstico. Na ocasião de convite dos participantes da pesquisa, recebemos questionamentos sobre quando as próprias pessoas autistas falariam e seriam ouvidas sobre o assunto, e fomos, nesse momento, pragmaticamente atravessadas pelos conceitos de autoadvocacia1, representatividade2 e autodefensoria3. Compreendemos, então, que apesar das pertinentes descobertas acadêmicas proporcionadas pela dissertação, necessitávamos repensar nossas práticas científicas e profissionais, a fim de não reproduzir o apagamento das pessoas autistas. Participamos, no período entre 2016 e 2022, de ações que generosamente nos permitiram ampliar o olhar no sentido do protagonismo e lugar de fala neurodiverso: mediamos o eixo de sexualidade, no primeiro Fórum de Autodefensoria da APAE/Bauru; realizamos uma palestra no formato TEDx, para divulgação de informações com amplo alcance por acesso online (VIEIRA, 2016b); publicamos produtos acadêmicos, como capítulos de livros e artigos científicos (OTTONI; MAIA, 2019a; OTTONI; MAIA, 2019b; OTTONI; MAIA, 2019c; OTTONI et al., 2021) e conduzimos grupos de apoio, com foco na educação sexual emancipatória (MAIA; VILAÇA; VIEIRA; SALVIATO-EZEQUIEL, 2017). Tornou-se evidente que o campo de estudos e intervenções voltados a autistas é composto por disputas, em aspectos filosóficos, metodológicos e sociais. Os extremos deste cenário podem ser superficialmente sintetizados nos polos: movimento da Neurodiversidade, que defende a afirmação do autismo enquanto uma identidade, deslocando-o do campo estritamente médico para a perspectiva da forma de ser e existir diversa no mundo; e o movimento Pró-cura, próximo aos estudos médicos e das neurociências, no qual se encontram centros que buscam principalmente compreender a origem do autismo. Como desdobramentos deste embate, tem-se por um lado a defesa de que a sociedade deve alterar sua forma de ver e incluir os sujeitos, modificando a lógica normativa para a 1 Autoadvocacia: conceito derivado do advogar a própria causa, em prol da emancipação das pessoas com deficiência, por meio de processo intencional (LINDOLPHO et al., 2020). 2 Representatividade: representação de um grupo de pessoas pautando-se nos direitos humanos e, de forma essencial, na escuta daqueles a serem representados (SOUZA, 2016). 3 Autodefensoria: processo de participação e autonomia no qual pessoas com deficiência tomam decisões sobre suas vidas, têm voz e espaço para expressar seus desejos e necessidades (GLAT, 2004). 11 aceitação da neurodiversidade; e por outro, a ideia de que é necessário investir em intervenções focadas nas pessoas autistas. Em concordância aos princípios da inclusão social, nos posicionamos favoravelmente a ambas as movimentações simultaneamente, sendo imprescindível uma reorganização social, em termos atitudinais, educacionais, midiáticos, laborais, culturais, sexuais, tanto quanto é essencial o oferecimento de atenção individual e especializada, em serviços multidisciplinares. A proximidade do presente estudo a pessoas autistas com necessidade de suporte nível 1, fez com que a ótica identitária balizasse as análises, de modo a entendermos o autismo como uma forma de existência, tão valorosa quanto todas as outras possibilidades. E nesse caminho, nossas reflexões impulsionaram a publicação do livro infantil “As descobertas de Mari: autismo e amizade” (OTTONI; MAIA, 2019d), composto pela narrativa de uma professora que explica à sua turma, com palavras simples e diretas, sobre as necessidades e potencialidades do novo aluno, autista. Embora tenha sido planejado para uso em espaços escolares, com finalidade de apoio à inclusão educacional infantil (OTTONI; MAIA, 2019e), não há dúvidas de que essa descerimoniosa produção tenha servido à função de organizar nossas ideias, para que pudéssemos propor novos rumos ao trabalho acadêmico. Compreende-se, assim, que a presente tese foi gestada a partir da referida trajetória, e integra contribuições das diversas pessoas que dela participaram. Dentre as muitas inquietações que motivaram este trabalho, três foram determinantes para seu delineamento: primeiramente, gostaríamos de saber como a literatura científica vinha abordando a sexualidade de pessoas autistas, especialmente de adultos, em suas próprias perspectivas, e quais conhecimentos haviam sido construídos até então pela ciência. Em segundo lugar, nos questionávamos sobre o que as pessoas autistas tinham a dizer: seus anseios, ideias, opiniões, experiências, afetos, saberes, dificuldades e prazeres. Por fim, indagávamos como os conhecimentos produzidos no contexto acadêmico poderiam ser divulgados à comunidade em geral, especialmente às pessoas autistas, com linguagem acessível. Optamos por apresentar a tese fragmentada em três estudos: o primeiro, “Sexualidade de adultos autistas: estudo de revisão sistemática de literatura”, foi composto por uma revisão bibliográfica organizada; o segundo, “Sexualidade na perspectiva de adultos autistas: análises qualitativas”, uma pesquisa descritiva empírica; o terceiro, “Relato sobre a produção da cartilha “Diverso Singular: autismo, vida adulta, sexualidade e educação sexual”, um breve escrito para contextualizar o produto técnico, anexado ao final. Antecedendo os estudos há uma Introdução Geral, e após, uma seção de Considerações Finais. 12 Almejamos ampliar o alcance da tese publicando os dados em veículos acadêmicos, especialmente no formato de artigos científicos, e em mídias sociais, com adaptações na linguagem e formato para que públicos variados tenham acesso aos dados. Além da submissão de manuscritos a revistas científicas, escolhemos a plataforma online e gratuita Instagram4, na qual por meio do perfil denominado “Diverso Singular”5 os estudos serão divulgados em vídeos, textos, imagens e momentos síncronos interativos. Este será, também, o principal modo de acesso ao produto técnico, disponível para download gratuito. 4 O Instagram é um aplicativo que utiliza essencialmente recursos visuais, como fotos e vídeos, para divulgação de conteúdos de naturezas diversas. É gratuito, disponível a pessoas com mais de 18 anos de idade, e tem políticas restritivas quanto à violação de direitos humanos. 5 O perfil pode ser acessado utilizando o termo @diverso.singular no campo de busca do aplicativo, e o formato está programado para que todo conteúdo seja aberto e acessível, com campos como Texto Alternativo a pessoas com deficiências visuais, legendas para o caso de dificuldades auditivas e página com todos os materiais citados nas postagens para download integral (artigos, capítulos de livro, dissertação e, futuramente, tese e material informativo). Sua organização prévia foi realizada para que o conteúdo seja disponibilizado aos 800 seguidores que atualmente compõem o público atingido, bem como futuros acessos. 13 INTRODUÇÃO GERAL O autismo foi referido pela primeira vez, com tal nomenclatura, por Leo Kanner, em estudos conduzidos e publicados na década de 1940, nos Estados Unidos. O médico era uma grande referência na recém-criada psiquiatria infantil, e ao observar casos clínicos com sinais como dificuldades no desenvolvimento da linguagem, da socialização e comportamentos atípicos em termos sensoriais e de repetição, percebeu a necessidade de criar uma categoria diagnóstica. Na mesma época, em Viena, Hans Asperger fez registros de crianças com padrões similares, porém maiores desempenhos em avaliações cognitivas e comunicativas (DONVAN; ZUCKER, 2017). A ideia de que os casos avaliados por Asperger teriam autonomia, inteligência e habilidades de comunicação elevadas se manteve no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) e na Classificação Internacional de Doenças (CID) - o autismo de Kanner era referido informalmente como “clássico” e o de Asperger como “leve”. Na CID-106 e no DSM-IV7, utilizava-se a classificação de diversos subtipos de autismo, com medidores de intensidade tais quais “moderado” e “severo”. Em comum, todos os diagnósticos compartilhavam três características centrais: déficits na comunicação, na linguagem, e padrões de comportamentos repetitivos (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2005). A prática clínica e os estudos científicos evidenciaram ser possível e necessária a unificação de tais subtipos diagnósticos em um continuum, sintetizado na quinta edição do DSM pela nomenclatura Transtorno do Espectro Autista (DONVAN; ZUCKER, 2017). Antes considerado parte dos Transtornos Globais do Desenvolvimento, passou a ser enquadrado no grupo dos Transtornos de Neurodesenvolvimento, e as três características gerais foram reformuladas em duas: déficits na comunicação social, e interesses, assuntos ou movimentos restritos e repetitivos. Os especificadores passaram a expressar o suporte a ser oferecido para a pessoa diagnosticada, variando entre Nível 1 e Nível 3 de acordo com a crescente necessidade de apoio (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014). A 6 Na décima edição da CID, tinha-se o Autismo Infantil, Autismo Atípico, Síndrome de Rett, Outro Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno com hipercinesia associado a retardo mental e movimentos estereotipados, Síndrome de Asperger, Outros Transtornos Globais do Desenvolvimento e Transtornos Globais não especificados do Desenvolvimento. 7 O DSM-IV propôs categorização similar à CID-10: Transtorno Autista, Transtorno de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno de Asperger e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação. 14 CID-11 propôs classificação inspirada nos avanços do DSM-5, embora possam ser observadas variações nas nomenclaturas8 (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2020). As mudanças diagnósticas foram importantes por inúmeras razões, entretanto, a imensa quantidade de termos linguísticos utilizados e modificados impôs um desafio aos pesquisadores da área: como referenciar o público-alvo de seus estudos. Sabe-se que o uso de descritores, mesh terms e palavras-chave são essenciais para que estudiosos comuniquem seus achados e encontrem literatura convergente a seus interesses. No caso de pesquisas que envolvem a temática do autismo isso é delicado tanto devido à história supracitada, quanto pelo fato de que, na maior parte dos contextos, fazer afirmações sobre pessoas TEA de Nível 1 é radicalmente diferente dos Níveis 2 e 3, o que exige tomadas de decisões para especificar o escopo. Na tentativa de mitigar tal problema, em estudos anteriores (OTTONI; MAIA, 2019a/2019b), voltados a pessoas antigamente incluídas no diagnóstico de Síndrome de Asperger, ou no descritor “leve” de autismo, optou-se pelo uso da sigla TEA/SA, que representava o conceito de espectro, e englobava participantes com autonomia significativa, desenvolvimento avançado de linguagem funcional e sem deficiência intelectual. Embora tal sigla tenha facilitado a comunicação científica de modo imediato, alguns fatos históricos evidenciaram a necessidade de revisão do seu uso (DONVAN; ZUCKER, 2017). Donvan e Zucker (2017), em uma notável historiografia sobre o autismo, relataram que, quando o grupo de pesquisadores responsáveis pela elaboração do DSM-IV considerou homenagear Hans Asperger, incluindo seu sobrenome no diagnóstico, ele foi retratado por familiares e comunidade como um profissional cuidadoso e humanizado, merecedor de tal ação. Entretanto, após alguns anos, evidências e documentações comprovaram a colaboração do médico com o regime nazista, contribuindo ativamente para a morte de muitas pessoas no genocídio alemão – especialmente crianças autistas com características mais “acentuadas”. Assim, em respeito à história e memória, optou-se por suprimir o nome de Asperger, como forma de negação da errônea menção honrosa a ele atribuída. Consequentemente, o uso da sigla TEA/SA tornou-se inviável, tal qual os estigmatizantes descritores de “graus” do autismo. Assim, para fazer referência aos 8 A CID-11 classifica o autismo enquanto espectro, e as subcategorias são: TEA sem Deficiência Intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente de linguagem funcional; TEA com Deficiência Intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente de linguagem funcional; TEA sem DI e com linguagem funcional prejudicada; TEA com DI e com linguagem funcional prejudicada; TEA sem DI e com ausência de linguagem funcional; TEA com DI e com ausência de linguagem funcional; Outro TEA especificado e TEA não especificado. 15 subgrupos do TEA, elegeu-se como possibilidade a forma utilizada pelos movimentos sociais: TEA de Suporte 1, 2 ou 3, de acordo com a substancialidade de apoio necessária, sendo o TEA/S1 sinônimo do TEA/SA – e de Autismo Leve, Autismo de Alto Funcionamento e Autismo Savant. Ativistas, especialmente dos grupos do Movimento da Neurodiversidade, sinalizam também preferir o termo “pessoa autista” a “pessoa com autismo”, tendo em vista a demarcação do TEA como parte de sua identidade, e não algo anexo a si9 (SOLOMON, 2013). As pesquisas sobre TEA têm sido citadas como campeãs de investimentos financeiros na história da epidemiologia mundial (SOLOMON, 2013), tanto pela relevância do tema, quanto pelo expressivo aumento de prevalência na população (BAIO et al., 2020). O campo científico é composto por conhecimentos variados, complementares, e muitas vezes discordantes ou contraditórios entre si. Há intensos debates acerca das possíveis causas do TEA, eficácia das terapêuticas propostas, medicalização e métodos de inclusão. Tratando-se de uma condição presente desde o nascimento, é compreensível que um dos maiores focos de estudo seja relacionado à primeira infância. Além disso, os dados sobre potenciais do diagnóstico e da intervenção precoces (GOMES; SOUZA; SILVEIRA; OLIVEIRA, 2017) contribuem para que os estudos infantis predominem a literatura da área. Tem sido discutida, entretanto, a importância de atenção às pessoas autistas adultas e idosas (MILLER et al., 2018), especialmente porque que muitas receberam diagnóstico tardio (LEWIS, 2016), não passaram por intervenções em outros momentos do ciclo vital e, muitas vezes, ficaram à margem das políticas de inclusão (EAVES; HO, 2008), ainda recentes em nossa sociedade (BRASIL, 2012; 2015). Embora sejam observados avanços nos estudos, há variáveis que necessitam diligência, como programas de moradias autônomas, trabalho, sociabilidade etc. (NEWPORT; NEWPORT, 2002; SOLOMON, 2013). Na pesquisa longitudinal conduzida por Eaves e Ho (2008), evidenciaram-se questões das vivências da vida adulta, como altos índices de obesidade, uso intenso de medicamentos e comorbidades. A coexistência do TEA com transtornos psiquiátricos de humor, ansiedade ou personalidade, também vem sendo citada como significativa (BEJEROT; ERIKSSON; MORTBERG, 2014; VANNUCCHI et al., 2013), sem haver, entretanto, consenso sobre a natureza desta correlação. São abordados, ainda, relatos sobre independência limitada, baixo 9 Ao longo do texto serão utilizadas as siglas TEA/S1, TEA/S2 e TEA/S3 para referenciar os diferentes níveis de suporte e, sempre que possível, o termo “autista” ou “pessoa/mulher/homem/adolescente autista”. Quando necessário falar sobre pessoas com TEA/S1, será usado “pessoas TEA/S1”, suprimindo o “com” pelas razões apresentadas, como um formato simplificado de “autistas que necessitam de suporte no nível 1”. 16 status econômico, dificuldades para manter-se nos empregos ou realizar planejamentos familiares (EAVES; HO, 2008; GRAY et al., 2014; MILLER et al., 2018). Preocupações com relação ao envelhecimento, tais quais necessidade de acompanhamento da aposentadoria, morte, luto e perda de pares (EDELSON et al., 2020) também são apontadas. A sexualidade, enquanto dimensão ampla e complexa, presente no desenvolvimento humano (MAIA, 2010), constitui um dos tópicos centrais nas discussões sobre autismo e vida adulta. A noção de que pessoas autistas possuem direitos sexuais, interesses, desejos e prazeres, representou ganhos científicos e sociais, nos últimos anos (VIEIRA, 2016a; BRASIL, 2015). Atualmente, os estudos têm explorado temas importantes, como o alto risco de vitimização para violências sexuais (PECORA et al. 2020); engajamento em relações íntimas (SALA; HOOLEY; STOKES, 2020); processos de educação sexual (SOLOMON, PANTALONE; FAJA, 2019); questões sobre ser mulher autista (KOCK et al., 2019); desafios sociais implicados em relacionamentos românticos (SPERRY; MESIBOV, 2005), entre outros. Estudos prévios indicaram que características típicas do autismo, como hiperfocos, sensibilidades sensoriais, dificuldades nas habilidades sociais e compreensão comunicativa, impactam suas experiências sexuais (OTTONI; MAIA, 2019a; OTTONI; MAIA, 2019b; OTTONI; MAIA, 2019c). Evidenciam, ademais, a falta de programas interventivos com orientações sobre sexualidade, ou espaços onde o assunto possa ser tratado com segurança e liberdade (VIEIRA, 2016a). Além da multiplicidade temática encontrada na literatura, podem ser observadas também diferentes abordagens, variando, por exemplo, de óticas biologizantes a neurodiversas, compondo um campo de conhecimento repleto de pluralidades. Este substrato científico oportunizou a emergência de perguntas que conduziram a elaboração e escrita dos estudos a seguir apresentados: Quais os métodos empregados e resultados obtidos por estudos que se propuseram estudar a sexualidade de pessoas autistas, a partir de suas próprias perspectivas? Quais seriam as vivências e opiniões de adultos com TEA, sobre sexualidade? Como estes dados podem ser apresentados a seu público-alvo, em ações de apoio a seus direitos sexuais? 17 ESTUDO 1 SEXUALIDADE DE ADULTOS AUTISTAS: ESTUDO DE REVISÃO SISTEMÁTICA DE LITERATURA 18 RESUMO A literatura científica tem evidenciado a necessidade de investigar sobre a sexualidade de pessoas com Transtorno do Espectro Autista/Nível de Suporte 1 (TEA/S1) para apoiá-las na defesa de seus direitos e vivências sexuais. O objetivo deste estudo foi analisar quais os delineamentos metodológicos e resultados obtidos na investigação científica sobre sexualidade, em pesquisas cujos participantes tenham sido adultos autistas. Trata-se de uma revisão sistemática de literatura, embasada na recomendação PRISMA (Principais Itens para Relatar Revisões Sistemáticas e Meta-análises), fragmentada em três passos. No primeiro, de levantamento bibliográfico, realizou-se busca por artigos científicos sem delimitação de data inicial de publicação, até julho de 2019, disponibilizados em língua portuguesa e inglesa nas bases de dados Scielo, Pubmed, SCOPUS, Lilacs e Web of Science, a partir das combinações de palavras-chave autism AND sexuality; asperger AND sexuality; transtorno do espectro autista AND sexualidade; autismo AND sexualidade. Após leitura de todos os títulos e resumos, os artigos foram armazenados em dispositivo eletrônico para seleção minuciosa, no qual excluiu-se os duplicados e díspares da temática da pesquisa. Duas pesquisadoras analisaram os artigos restantes, de forma independente, a partir de um protocolo detalhado acerca do público-alvo e critérios de inclusão da amostra. O terceiro passo foi composto pela análise e categorização dos dados, lidos integralmente e fichados de acordo com seus itens metodológicos e resultados encontrados, sendo estes organizados em categorias emergentes a partir do método de análise de conteúdos. Os 667 artigos encontrados inicialmente foram triados para 30 na temática do trabalho, e selecionados 19, de acordo com a análise protocolar. A diversidade metodológica dos trabalhos resultou na apresentação de resultados múltiplos, categorizados em: a) características gerais da sexualidade de pessoas com TEA/S1; b) déficits e vulnerabilidades; c) questões de identidade de gênero e orientação sexual. Concluiu-se que artigos com instrumentos construídos especificamente às pessoas autistas e possibilidades de respostas abertas foram mais profícuos à obtenção de dados descritivos, bem como métodos de levantamento direto e análises neurodiversas. Criticou-se a perspectiva da hegemonia neurotípica presente em muitos dos artigos analisados, bem como abordagens biologicistas, medicalizantes e patologizadoras. Futuras pesquisas sobre sexualidade de pessoas com TEA/S1 poderão ser mais férteis caso utilizem métodos exploratórios ou descritivos, instrumentos variados, abertos e adaptados, com participantes autistas, na lógica da autoadvocacia, e com análises que partam da sexualidade ampla, histórica, social, cultural e complexa, desconstruindo a visão normatizadora e essencialmente neurotípica. Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista. Autismo. Síndrome de Asperger. Sexualidade. Educação Sexual. 19 ABSTRACT The scientific literature has shown the need to investigate the sexuality of people with Autistic Spectrum Disorder (ASD/S1), to support them in the defense of their sexual rights and experiences. The purpose of this study was to make a survey and describe articles on the subject, whose participants had been autistic adults, analyzing their methodological designs and results achieved. It is a systematic literature review, based on PRISMA recommendation (Main Items for Reporting Systematic Reviews and Meta-analyses), divided into three steps. In the first, a bibliographic survey, a search for scientific articles was carried out without determining the initial date of publication, until July 2019, available in Portuguese and English in Scielo, Pubmed, SCOPUS, Lilacs and Web of Science databases, a from the combinations of keywords autism AND sexuality; Asperger AND sexuality; autistic spectrum disorder AND sexuality; autism AND sexuality. After reading all the titles and abstracts, the articles were stored in an electronic device to start the next step, the detailed selection, in which duplicates and disparities in the research theme were excluded. Two researchers analyzed the remaining articles independently, based on a detailed protocol about the target audience and sample inclusion criteria. After full agreement between the researchers, the third step consisted of analyzing and classifying the data, read in full and recorded according to their methodological items and results found, which are organized into emerging categories based on the content analysis method. The 667 articles found initially were screened to 30 on the theme of the work, and 19 were selected, according to the protocol analysis. The methodological diversity of the works resulted in the presentation of multiple results, classified into: a) general characteristics of sexuality of people with ASD/AS; b) deficits and vulnerabilities; c) issues of gender identity and sexual orientation. The conclusion was that articles with instruments built specifically for autistic people and possibilities for open responses were more productive to obtain descriptive data, as well as direct survey methods and neurodiverse analyses. The perspective of neurotypical hegemony present in many of the analyzed articles was criticized, as well as biologists, medicalizing and pathologizing approaches. Future research on sexuality of people with ASD / AS may be more fertile if they use exploratory or descriptive methods, varied, open and adapted instruments, with autistic participants, in the logic of self-advocacy, and with analyses starting from broad, historical, social, cultural and complex, deconstructing the normative and essentially neurotypical view. Keywords: Autism Spectrum Disorder. Autism. Asperger’s Syndrome. Sexuality. Sex Education. 20 1 INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição de neurodesenvolvimento definida por duas características centrais: dificuldades na comunicação social, e comportamentos, interesses ou movimentos restritos e repetitivos. O termo espectro, incorporado pela quinta edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), sinaliza a amplitude das expressões dessas características, denotando que as pessoas autistas são profusamente diferentes entre si, variando de extremos onde há necessidade de apoio substancial para funcionalidade, a outros nos quais o suporte pode ser pontual (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014). O diagnóstico de TEA deve ser estabelecido por uma equipe multidisciplinar, que mediante análise clínica investiga, além das duas características básicas do autismo, sinais complementares, como a hipersensibilidade ou hipossensibilidade a estímulos sensoriais. Observa-se, por exemplo, dificuldades associadas ao sono e à alimentação; rigidez em termos de rotinas, ordem e sequências; brincadeiras pouco imaginativas; custo para manter contato visual; déficits motores; interações atípicas com pares etc. Essas evidências não estão simultânea ou imprescindivelmente presentes, mas representam indícios de apoio ao diagnóstico, assim como a coexistência com Deficiência Intelectual, Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), Epilepsia, Distúrbios do sono e constipação (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014). A instituição da nomenclatura “Transtorno do Espectro Autista”, em 2013, implicou na incorporação de diagnósticos parelhos em sua abrangência, como Síndrome de Asperger, Transtorno Autista sem Outra Especificidade e Síndrome de Rett (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014; ASSUMPÇÃO JUNIOR; KUCZYNSKI, 2015). Embora a unificação seja um facilitador em termos diagnósticos, há autores que indicam a importância de manter uma sinalização diferencial, considerando a identidade de determinada população, por isso serão utilizados TEA de Suporte 1, 2 ou 3, de acordo com a necessidade de apoio dos subgrupos (SOLOMON, 2013; VIEIRA, 2016). Autistas que necessitam de suporte 1 (TEA/S1) apresentam características comuns ao espectro geral, e de maneira específica, seu desenvolvimento intelectual é melhor avaliado, estando muitas vezes nos escores médios ou acima para a idade cronológica, além de se expressarem verbal e oralmente com maior desenvoltura e autonomia (AMORIM, 2011; KLIN, 2006). Essas pessoas frequentemente manifestam dificuldades para demonstrar sutilezas emocionais e identificar sentimentos alheios, o que pode gerar situações de sinceridade exacerbada. Para muitas delas, as argumentações sobre questões cotidianas são 21 mais racionais, e o envolvimento em diálogos sem intenção comunicativa direta – conhecidos como bate-papos – é menor (CAMARGOS JR., 2013; KLIN, 2006; OTTONI; MAIA, 2019a; OTTONI; MAIA, 2019b). Diversas pessoas TEA/S1 relatam facilidade para aprendizagem de conteúdos acadêmicos que exigem habilidades lógicas, como matemática, e uma das principais características dessa população é o hiperfoco, ou seja, o interesse em um assunto restrito por longos períodos. São notáveis também inflexibilidades com relação a hábitos e preferências, estereotipias motoras ou rigidez muscular, e, em alguns casos, características singulares especiais, como alto desempenho em determinado assunto ou habilidade (CAMARGOS JR., 2013; KLIN, 2006; OTTONI; MAIA, 2019a; OTTONI; MAIA, 2019b). A diferença abissal entre pessoas TEA/S1 para TEA/S3 fomenta um embate no qual foram polarizadas duas posições: o grupo pró-cura, insistente no investimento em descobertas científicas que viabilizem a cura, ou amenização de características autísticas; e o movimento da neurodiversidade, centrado na ideia de que o autismo é uma identidade a ser valorizada, e que a referência da normalidade social seria grande geradora de desvalia desse público. O primeiro grupo é, em sua maioria, composto por familiares de pessoas autistas que necessitam apoio muito substancial e, portanto, inseridos em uma realidade desafiadora com relação ao cotidiano e desenvolvimento dos filhos, enquanto o segundo é massivamente representado por pessoas com TEA/S1, interessadas na autodefensoria (ORTEGA, 2009; SOLOMON, 2013). A ideia de que um movimento extrai investimentos financeiros e científicos do outro, faz com que o embate seja acentuado e agressivo. Entretanto, há autores e ativistas que defendem ambas as posições, com aplicação de recursos nas intervenções de reabilitação para pessoas autistas e estudos das neurociências, aliadas à defesa da identidade, do respeito, e do arranjo social inclusivo (GRANDIN; PANEK, 2015; SOLOMON, 2013). No Brasil, as diretrizes legais sustentam os dois pontos de vista simultaneamente, ou seja, o oferecimento de intervenções voltadas ao sujeito com deficiência e a reorganização social para inclusão, sendo previsto na Lei nº 13.146/2015, conhecida como Lei Brasileira de Inclusão (LBI), tanto o acesso aos serviços de educação e saúde, quanto as modificações de barreiras para a promoção da igualdade (BRASIL, 2015; OMOTE, 1999). O presente trabalho, focado na sexualidade de pessoas com TEA/S1, considera a Lei nº 12.764 de 2012, segundo a qual pessoas no espectro são consideradas com deficiência e têm, portanto, acesso aos direitos previstos na Lei Brasileira de Inclusão (BRASIL, 2012). A 22 lei reafirma garantia ao casamento e união estável, direitos sexuais e reprodutivos, planejamento familiar e conservação da fertilidade (BRASIL, 2015). Alguns estudos sobre a sexualidade de pessoas com TEA/S1 indicam que, comparativamente às neurotípicas, há interesses e engajamentos sexuais similares, ao passo que outros apontam para maior número de assexualidade na população (NEWPORT; NEWPORT, 2002). Diversas pesquisas versam sobre as dificuldades de pessoas autistas em relacionamentos amorosos devido às habilidades sociais e hipersensibilidades (BALLAN, 2012; FISHER; MOSCOWITZ; HODAPP, 2013; STOKES; NEWTON; KAUR, 2007), enquanto outras abordam incidência de crimes, vitimizações e hábitos sexuais atípicos (MAHONEY; POLING, 2011; MOURIDSEN, 2012). Um dos poucos consensos encontrados na literatura até então, são os índices de violências sexuais expressivos, seja pelas dificuldades de identificar e relatar essas situações (MAHONEY; POLING, 2011) ou pelo processo de educação sexual deficitário vivenciado (VIEIRA, 2016). Observa-se, nos artigos científicos sobre a sexualidade de pessoas com TEA/S1, diferentes métodos e enfoques, sendo que muitos utilizam relatos de cuidadores e familiares (VIEIRA, 2016), ao invés de proporcionar lugar de fala ao público; tecem comparações com a sexualidade neurotípica (MAY; PANG; WILLIAMS, 2017), ou reproduzem ideias biologicistas e repletas de mitos sobre a sexualidade de pessoas com deficiência (BEJEROT; ERIKSSON, 2014; MAIA; RIBEIRO, 2010). Percebe-se, assim, que mesmo sem intencionalidade, alguns estudos ferem os princípios da autoadvocacia, ou seja, da oportunidade de as próprias pessoas com deficiência falarem sobre suas necessidades, opiniões e anseios, assumindo a centralidade do movimento inclusivo (LINDOLPHO et al., 2020). Por outro lado, há estudos assentados na ideia geral do “nada sobre nós sem nós”, nos quais as pessoas autistas participam ativamente das tomadas de decisões. Isso não significa, necessariamente, que todos os pesquisadores e ativistas devem ser incluídos no espectro, mas que garantam a oportunidade de participação na organização social, política e científica. Esta perspectiva, denominada neurodiversa, afirma a identidade autista como possível e autônoma, mas não pode ser, obviamente, generalizada a todo espectro (ORTEGA, 2009). Frente à multiplicidade dos estudos acerca da sexualidade de pessoas autistas, considera-se essencial compilar sistematicamente os dados publicados na literatura científica e analisar os métodos e resultados obtidos, para apontar um possível direcionamento às futuras pesquisas da área. 23 2 OBJETIVOS Analisar quais os delineamentos metodológicos e resultados obtidos na investigação sobre a sexualidade de pessoas com TEA/S1, cujos participantes tenham sido adultos autistas. 3 MÉTODO Trata-se de um estudo de Revisão Sistemática de Literatura (RSL), que consiste na identificação de publicações sobre determinada temática, com métodos claros e organizados para busca, propondo avaliação de qualidade, com rigor em suas etapas (GUANILO; TAKAHASHI; BERTOLOZZI, 2011). Para operacionalização do trabalho, utilizou-se a recomendação PRISMA (Principais Itens para Relatar Revisões Sistemáticas e Meta- Análises), composta por 27 itens de um checklist organizado, elencando elementos necessários para que uma RSL seja realizada, com melhores relatos de pesquisas (MOHER et al., 2009). Assim como Guerra et al., (2019) propuseram, as etapas do PRISMA foram fragmentadas em três: a) levantamento bibliográfico; b) seleção dos artigos; c) análise e categorização dos dados. Optou-se, também, de forma similar às autoras, por seguir adicionalmente as recomendações de Sampaio e Mancini (2007), que indicam os passos: a) definir a pergunta de pesquisa, contendo condição de interesse, população, contexto, intervenção e desfecho; b) buscar evidências a partir dos critérios delimitados para inclusão e exclusão da amostra; c) revisar e selecionar os estudos de acordo com critérios estabelecidos, com participação de dois pesquisadores independentes; d) analisar a qualidade metodológica dos estudos; e) apresentar os resultados. Considerando que os estudos envolvidos na temática foram essencialmente de natureza qualitativa, exploratórias ou descritivas, os passos de descrição de desfechos, comuns aos estudos interventivos, foram suprimidos por não existirem nos trabalhos recuperados. Em convergência aos objetivos do estudo, estruturou-se como pergunta de pesquisa “Quais os métodos empregados e resultados obtidos por pesquisas que se propuseram estudar a sexualidade de pessoas com TEA/S1, a partir da perspectiva de adultos autistas?”. 3.1 Etapa 1: Levantamento Bibliográfico/Busca das evidências Para realizar o levantamento bibliográfico, foram delimitados os seguintes critérios de inclusão da amostra: a) pesquisas publicadas no formato de artigo científico; b) sem delimitação inicial de data de publicação, até julho de 2019; c) disponibilizados em língua portuguesa ou inglesa. Não houve restrições de áreas ou periódicos de publicação. 24 As combinações de palavras-chave utilizadas foram: autism AND sexuality; asperger AND sexuality; transtorno do espectro autista AND sexualidade; autismo AND sexualidade, e as bases de dados para busca, Scientific Electronic Library Online (Scielo), PubMed, SCOPUS, Lilacs e Web of Science. Realizou-se a coleta nos dias 24, 25 e 26 de julho de 2019, e nesta etapa de busca, foram lidos os títulos e resumos dos trabalhos, para verificação no enquadramento dos critérios de inclusão da amostra, e por fim, baixou-se e armazenou-se os artigos selecionados em dispositivo eletrônico, para o próximo passo. 3.2 Etapa 2: Seleção dos artigos/Revisão e triagem dos estudos Os artigos armazenados no passo anterior foram organizados, e excluiu-se os duplicados. Então, fez-se a leitura do título e resumo dos trabalhos selecionados, sendo descartados aqueles fora do enquadramento no tema da pesquisa – no caso, descrição da sexualidade ou de aspectos sexuais de pessoas autistas. A partir desse momento, duas pesquisadoras independentes realizaram a análise dos artigos restantes, para seleção refinada dos trabalhos, buscando como público-alvo pessoas no espectro específico do TEA/S1, ou seja, pessoas com comportamento verbal bem desenvolvido, autonomia para participação, desenvolvimento intelectual não rebaixado. Fez parte desse filtro, ainda, a seleção de artigos com participação exclusiva de pessoas autistas, descartando aqueles que envolveram familiares e/ou profissionais, tendo em vista o foco na autoadvocacia dado pelo presente trabalho. Foi proposta a exclusão de artigos sobre crianças ou adolescentes, para demarcação da necessidade de estudos sobre a vida adulta dessa população, e de trabalhos que tratem de outras condições coexistentes, já que os aspectos da sexualidade poderiam estar relacionados a elas, e não ao TEA/S1. Esses critérios foram sintetizados no protocolo de análise, apresentado no Quadro 1, utilizado pelas duas pesquisadoras. Quadro 1. Protocolo de análise dos artigos armazenados para seleção Os dados das pesquisas devem se referir exclusivamente a adultos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista na variação leve/Suporte 1/Alto Funcionamento, tomados aqui como sinônimos e sintetizados na sigla TEA/S1. Incluir: I. Trabalhos que façam referência aos diagnósticos de Síndrome de Asperger e/ou Transtorno do Espectro Autista Leve e/ou Autismo Leve e/ou Autismo de Alto Funcionamento; II. Trabalhos que descrevam como critério de inclusão da amostra avaliações de desenvolvimento cognitivo, para seleção de pessoas autistas sem comorbidade, como déficits intelectuais; avaliações de desenvolvimento verbal, para verificação de 25 condições de coletas por meio de entrevistas ou questionários; ou avaliações de funcionalidade. Caso o artigo analisado não cumpra, minimamente, um dos dois requisitos acima, deve ser excluído. Excluir: III. Trabalhos sobre pessoas com outros espectros do autismo; IV. Trabalhos sobre pessoas que tenham deficiências coexistentes ao TEA/S1, como Síndrome de Down, Deficiência Intelectual, Deficiência Visual etc.; V. Trabalhos com dados referentes a crianças, adolescentes ou idosos (considerando como criança, adolescente ou idoso a descrição do próprio artigo, e não um marcador cronológico unificado); VI. Trabalhos com dados coletados de familiares e/ou profissionais, mesmo que também incluam pessoas com TEA/S1. Fonte: Elaborado pelas autoras Após a seleção, foram destacados os artigos com as características compatíveis às estabelecidas pelo protocolo, para a próxima etapa. 3.3 Etapa 3: Análise e categorização dos dados/Análise da qualidade metodológica dos estudos e apresentação dos resultados Os trabalhos selecionados foram lidos integralmente, e fichados de acordo com os itens metodológicos, ou seja, autores, título, ano de publicação, periódico (Quadro 2), natureza da pesquisa, instrumentos utilizados, e participantes ou documentos incluídos na amostra (Quadro 3) e, por fim, resultados apresentados (Quadro 4). Para analisar os elementos metodológicos (Quadros 2 e 3), foram realizadas comparações entre as lacunas dos estudos e resultados obtidos por eles, de acordo com os delineamentos propostos. Com relação aos resultados, especificamente, utilizou-se análise de conteúdos para agrupar os dados em categorias temáticas emergentes, de acordo com sua similaridade (BARDIN, 2011). O tema dos conteúdos analisados foi identificado por meio das palavras, a partir de uma leitura flutuante dos resultados compilados no Quadro 4 (APÊNDICE A). A análise foi exaustiva, ou seja, considerou todo o material organizado, mutuamente exclusiva, já que um mesmo trecho não se enquadrou em mais que uma categoria, e concretas (BARDIN, 2011; BORTOLOZZI, 2020). 3.4 Análise de Concordância O protocolo de análise dos artigos armazenados para seleção (Quadro 1) foi apresentado para duas pesquisadoras, juntamente com o objetivo geral do estudo e os artigos selecionados para esse passo. Os critérios descritos foram discutidos para verificação de sua compreensão e foi realizada a análise independente. Para a sistematização dos dados, ambas 26 pesquisadoras leram os artigos selecionados, buscando enquadramento nos critérios do protocolo, e produziram um registro justificando a inclusão ou exclusão. Para cálculo da porcentagem de concordância, o número de artigos cujas avaliações foram similares foi dividido pela soma das concordâncias e discordâncias, e multiplicado por 100 (MCINTYRE; GRESHAM; DIGENNARO; REED, 2007). Comparando os resultados obtidos por ambas as pesquisadoras, obteve-se concordância de 90%. Dos 30 artigos, houve divergência em 3, que eram de natureza documental, ou seja, analisavam biografias, revistas ou documentos escritos por pessoas com TEA/S1. Por não haver um item específico sobre métodos documentais no protocolo, uma das pesquisadoras os incluiu enquanto a outra os excluiu, o que gerou análise conjunta e consenso de inclusão desses trabalhos, por tratarem do tema com dados de pessoas cujas características eram previstas para os estudos empíricos. 4 RESULTADOS 4.1 Etapa 1: Levantamento Bibliográfico/Busca das evidências e Etapa 2: Seleção dos artigos/Revisão e triagem dos estudos Foram encontrados 667 artigos nas bases de dados disponíveis para download. Após a organização dos arquivos armazenados, foram excluídos 200 duplicados. Os títulos e resumos dos 467 trabalhos restantes foram lidos para análise do enquadramento na temática específica do trabalho, ou seja, descrição da sexualidade de pessoas com TEA/S1 a partir de coletas diretas, restando 30 artigos. Para o refinamento final, a aplicação do protocolo de análise das pesquisadoras resultou em 19 artigos. Os dados quantitativos estão expressos no Diagrama Prisma (Figura 1). 27 Figura 1: Diagrama Prisma (Prisma Flow Diagram) Fonte: Modelo disponibilizado pelo site oficial do PRISMA, acesso em: http://www.prisma- statement.org/PRISMAStatement/FlowDiagram Dos 30 artigos lidos integralmente pelas pesquisadoras, e analisados a partir dos parâmetros do protocolo proposto, 11 foram excluídos, sendo: seis devido ao fato de integrarem adolescentes nas coletas de dados; um porque trabalhou com diversos espectros do autismo, simultaneamente; dois descartados porque familiares e profissionais também participaram da coleta, e dois porque as pessoas tinham Deficiência Intelectual moderada, além do TEA. Nº de trabalhos identificados nas bases de dados (667) Seleção Inclusão Eligibilidade Identificação Nº de trabalhos identificados em outras fontes (0) Nº de trabalhos após exclusão dos duplicados (467) Trabalhos rastreados (467) Trabalhos excluídos (fora da temática) (437) Artigos em texto completo avaliados por protocolo (30) Artigos excluídos por pesquisadoras (11) Estudos incluídos em síntese qualitativa (19) http://www.prisma-statement.org/PRISMAStatement/FlowDiagram http://www.prisma-statement.org/PRISMAStatement/FlowDiagram 28 4.2 Etapa 3: Análise e categorização dos dados/Análise da qualidade metodológica dos estudos e apresentação dos resultados Os dados referentes aos aspectos metodológicos dos estudos foram descritos em passos: o primeiro se refere às características gerais (para cada artigo foi atribuído um número, de forma a facilitar referência posterior, e a sequência se deu de acordo com a cronologia de publicação, em ordem crescente). O segundo descreve características sobre a natureza dos estudos, instrumentos utilizados e população e, finalmente, em um terceiro passo, os resultados obtidos nos artigos selecionados. Os estudos foram conduzidos, em geral, por autores e grupos diversos, havendo repetição somente nos artigos A5, A8 e A14, escritos por Byers e Nichols (2013, 2014, 2018). No primeiro, as autoras aplicaram um questionário para desenvolvimento de pesquisa descritiva sobre sexualidade e TEA/S1, enquanto no segundo propuseram normatização de uma escala com a mesma finalidade, e no terceiro estudaram comportamentos sexuais online. Por comporem três coletas de dados e análises diferentes, todos foram mantidos nas etapas seguintes (Quadro 2). Sobre os periódicos de publicação, percebe-se que todos contêm trabalhos em língua inglesa, embora sejam receptivos para estudos de nacionalidades diversas. Foram oito pesquisas encontradas em revistas focadas no autismo: Autism (1), Research in Autism Spectrum Disorders (2), Journal of Autism and Developmental Disorders (3), Focus on Autism and Other Developmental Disabilities (1), Advances in autism (1). Sete dos trabalhos foram publicados em periódicos sobre sexualidade, como Sexualities (1), Sexuality and disability (5) e Perspectives on Sexual and Reproductive Health (1); e quatro em revistas de medicina, educação ou psicologia gerais: PLoS ONE (1), Journal Of Clinical Psychology (1), Journal of Clinical Medicine (1), International jornal of educational research (1) (Quadro 2). Quadro 2: Descrição dos estudos em termos de autoria, título, ano e periódico de publicação. Nº Autores e Título Periódico Ano A1 SPERRY, L. A.; MESIBOV, G. B. Perceptions of social challenges of adults with autism spectrum disorder Autism 2005 A2 KIM, E. Asexuality in disability narratives Sexualities 2011 A3 MEHZABIN, P; STOKES, M. A. Self-assessed sexuality in young adults with High- Functioning Autism Research in Autism Spectrum Disorders 2011 A4 GILMOUR, L.; SCHALOMON, P. M.; SMITH, V. Sexuality in a community based sample of adults with autismo spectrum disorder Research in Autism Spectrum Disorders 2012 29 A5 BYERS, E. S.; NICHOLS, S.; VOYER, S. Challenging Stereotypes: Sexual Functioning of Single Adults with High Functioning Autism Spectrum Disorder Journal of Autism and Developmen. Disorders 2013 A6 BEJEROT, S.; ERIKSSON, J. M. Sexuality and Gender Role in Autism Spectrum Disorder: A Case Control Study PLoS ONE 2014 A7 BROWN-LAVOIE, S. M.; VIECILI, M. A.; WEISS, J. A. Sexual Knowledge and Victimization in Adults with Autism Spectrum Disorders Journal of Autism Developmental Disorders 2014 A8 BYERS, E. S.; NICHOLS, S. Sexual Satisfaction of High-Functioning Adults with Autism Spectrum Disorder Sexuality and disability 2014 A9 ROSQVIST, H. B. Becoming an ‘Autistic Couple’: Narratives of Sexuality and Couplehood Within the Swedish Autistic Self-advocacy Movement Sexuality and Disability 2014 A10 BARNETT, J. P.; MATICKA-TYNDALE, E. Qualitative Exploration of Sexual Experiences Among Adults on the Autism Spectrum: Implications for Sex Education Perspectives on Sexual and Reproductive Health 2015 A11 HANNAH, L. A.; STAGG, S. D. Experiences of Sex Education and Sexual Awareness in Young Adults with Autism Spectrum Disorder Journal of Autism Developmental Disorder 2016 A12 PEARLMAN-AVNION, S.; COHEN, N.; ELDAN, A. Sexual Well-Being and Quality of Life Among High- Functioning Adults with Autism Sexuality and disability 2017 A13 STRUNZ, S.; SCHERMUCK, C.; BALLERSTEIN, S.; AHLERS, C. J.; DZIOBEK, I.; ROEPKE, S. Romantic Relationships and Relationship Satisfaction Among Adults With Asperger Syndrome and High- Functioning Autism Journal Of Clinical Psychology 2017 A14 BYERS, S.; NICHOLS, S. Prevalence and Frequency of Online Sexual Activity by Adults With Autism Spectrum Disorder Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 2018 A15 MACKENZIE, A. Prejudicial stereotypes and testimonial injustice: Autism, sexuality and sex education International jornal of educational research 2018 A16 BUSH, H. Dimensions of Sexuality Among Young Women, With and Without Autism, With Predominantly Sexual Minority Identities Sexuality and Disability 2019 A17 KOCK, E.; STRYDOM, A.; O’BRADY, D.; TANTAM, D. Autistic women’s experience of intimate relationships: the impact of an adult diagnosis Advances in autismo 2019 A18 MOGAVERO, M. C.; HSU, K. Dating and Courtship Behaviors Among Those with Autism Spectrum Disorder Sexuality and Disability 2019 A19 TURNER, D.; BRIKEN, P.; SCHÖTTLE, D. Sexual Dysfunctions and Their Association with the Dual Control Model of Sexual Response in Men and Women with High-Functioning Autism Journal of Clinical Medicine 2019 Fonte: Elaborado pelas autoras 30 Com relação à produção científica distribuída ao longo do tempo, é possível observar que após a primeira publicação, em 2005, há uma lacuna de trabalhos na área, retomada em 2011 de maneira crescente, até 2019 (Figura 2). Figura 2: Distribuição dos artigos selecionados por anos de publicação Fonte: Elaborado pelas autoras A descrição metodológica dos trabalhos analisados nesta revisão incluiu, ainda, seu enquadramento de acordo com a natureza do estudo. Assim, como apontado por Gil (2002), considerou-se que as pesquisas seriam exploratórias, descritivas ou explicativas, de acordo com os objetivos traçados, e bibliográficas, documentais, experimentais, ex-post facto, de coorte, de levantamento, estudos de campo, estudos de caso e pesquisa-ação ou pesquisa- participante, de acordo com seus delineamentos. Foram descritos, adicionalmente, os instrumentos utilizados para realização das pesquisas, e os participantes, no caso de estudos empíricos, ou documentos, nos documentais (Quadro 3). 31 Quadro 3: Descrição dos estudos em termos de natureza do estudo, instrumentos utilizados e participantes ou documentos incluídos na amostra N° Natureza do estudo Instrumentos utilizados Descrição dos Participantes/Docu mentos A1 Exploratória Pesquisa-ação Roteiro para encontros de grupo focal 18 pessoas autistas com comportamento verbal bem avaliado A2 Exploratória Documental Coleta e análise dos documentos realizadas de forma assistemática Biografia de Donna Williams - Somebody Somewhere e narrativa da revista New Mobility, de Miss Jane A3 Descritiva Levantamento Sexual Behavior Scale (SBS) 21 pessoas autistas alto funcionamento ou Asperger e 39 pessoas neurotípicas A4 Descritiva Levantamento Questionário de características demográficas; Autism Quotience (AQ); Sexual Experience Questionnaire; Teste de Vocabulário Sexual; Sell Scale of Sexual Orientation 82 pessoas autistas 282 pessoas neurotípicas A5 Descritiva Levantamento Autism Quotience (AQ); Depression, Anxiety, and Stress Scales; Sexual Knowledge Questionnaire; Sexual Arousability and Sexual Anxiety Inventory; Sexual Desire Inventory; Sexual Activity Questionnaire; Sexual Functioning Questionnaire; Sexual Cognitions Checklist (SCC) 129 pessoas autistas de alto funcionamento ou Asperger A6 Descritiva Levantamento Autism Quotience (AQ); Bem Sex Role Inventory; 10 questões percepção de gênero, experiências e comportamentos sexuais; The Reading the Mind in the Eyes test; Global Assessment of Functioning 50 pessoas autistas com níveis de inteligência médios ou acima da média 53 pessoas neurotípicas A7 Descritiva Levantamento Autism Quotience (AQ); Questionário de características demográficas e orientação sexual; Sexual Knowledge Sources Knowledge of Sexual Health questionnaire; Perceived Knowledge; Sexual Experiences Survey, Victimization version 95 pessoas autistas de alto funcionamento 117 pessoas neurotípicas A8 Explicativa Levantamento Autism Quotience (AQ); Background Information Form; Modelo de Intercâmbio Interpessoal de Satisfação Sexual 205 adultos com autismo de alto funcionamento A9 Exploratória Documental Busca sistemática por artigos sobre sexualidade de pessoas autistas na revista Empowerment Artigos publicados na revista Empowerment (2002-2009) escrito por pessoas autistas A10 Exploratória Levantamento Roteiro de entrevista semi-estruturado para explorar identidade e experiências sexuais 24 pessoas autistas com inteligência média ou acima da média A11 Descritiva Levantamento Sexual knowledge, experience, feelings and needs scale (SexKen); The sexual awareness questionnaire; Roteiro de entrevista 40 pessoas diagnosticadas com autismo e 30 pessoas neurotípicas A12 Descritiva Levantamento Demographic questionnaire; Quality of life questionnaire (QLQ); Sexual well-being quest. 31 pessoas autistas de alto funcionamento A13 Descritiva Levantamento Autism Quotience (AQ); Need for Social Support; Personal Distress subscale of the Interpersonal Reactivity Index Mental State Perception (MSP); Dyadic Adjustment Scale 229 pessoas autistas sem deficiência intelectual associada 32 A14 Descritiva Levantamento Autism Quotience (AQ); Background Information Form; Online Sexual Experience Questionnaire 331 pessoas autistas cognitivamente hábeis A15 Exploratória Documental A análise dos documentos foi realizada de forma assistemática Documentos de adultos autistas sobre sua sexualidade A16 Descritiva Levantamento Autism Quotience (AQ); Sexual History Questionnaire; Sexual Desire Inventory (SDI); Sexual Experience Questionnaire (SEQ); Sexual Satisfaction Scale for Women (SSSW); Sexual Awareness Questionnaire (SAQ) 248 mulheres autistas com idades entre 18 e 30 anos A17 Exploratória Levantamento Roteiro de entrevista semi-estruturado sobre relações íntimas 8 mulheres diagnosticadas com TEA nos últimos 5 anos A18 Exploratória Levantamento Courting Behaviour Scale (CBS) 148 pessoas autistas A19 Descritiva Levantamento Autism Quotience (AQ); International Index of Erectile Function (IIEF); Female Sexual Function Index (FSFI); Sexual Inhibition/Sexual Excitation Scales-Short Form (SIS/SES-SF) 96 pessoas autistas de alto funcionamento Asperger 96 pessoas neurotípicas Fonte: Elaborado pelas autoras Os principais resultados dos estudos foram sintetizados e apresentados no Quadro 4, incluído nos apêndices do trabalho devido a sua extensão (APÊNDICE 1). Para elaboração desta síntese, selecionou-se os dados descritos no resumo e considerações finais de cada artigo, bem como aqueles apontados como significativos na seção de resultados. 5 DISCUSSÃO 5.1 Análises sobre aspectos metodológicos dos estudos revisados É importante ter em vista que esta revisão trata de um tema bastante específico, ou seja, sexualidade de pessoas autistas, com um público substancialmente restrito - participantes adultos no espectro TEA/S1. Assim, os 30 trabalhos inicialmente recuperados, filtrados para 19 a partir dos critérios de inclusão da amostra, podem ser considerados um indicativo de que a comunidade científica vem se atentando à temática. Deve ser realçado, neste ponto, que a produção sobre TEA têm aumentado de forma uníssona, especialmente devido ao crescimento da prevalência na população mundial (BAIO et al., 2020), o que justifica o avanço das publicações em assuntos diversos, como intervenções nutricionais etc. (MAYER, et al., 2020; MONTEIRO et al., 2020). Além disso, os investimentos financeiros realizados em pesquisas associadas ao TEA têm sido descritos como os maiores historicamente já realizados no contexto de estudo de condições de neurodesenvolvimento (SOLOMON, 2013). Destaca-se, ainda, que na busca e seleção dos dados desta pesquisa, foi encontrado somente um artigo brasileiro, publicado em língua portuguesa (DE TILIO, 2017) e excluído 33 por não corresponder à população crivada. Isso demonstra que, embora a literatura mundial esteja em crescente, o Brasil necessita de maiores investimentos científicos na temática, bem como fomentos à inclusão dos trabalhos nos periódicos de acesso global, já que todos os artigos estavam indexados em revistas de grande projeção internacional, e em língua inglesa, independentemente de sua nacionalidade. Na filtragem dos artigos, excluiu-se um estudo que propunha a análise simultânea da sexualidade de pessoas com diferentes espectros do TEA (FERNANDES et al., 2016). A opção por revisar trabalhos focados no TEA/S1, exclusivamente, se deu por considerar que nenhum desenho metodológico seria capaz de descrever a sexualidade de autistas de níveis distintos, com suas múltiplas características, por meio de coleta direta. Isso não significa que o desenvolvimento sexual de pessoas moderadas ou severas seja menos expressivo ou relevante; pelo contrário, entende-se como essencial que a temática tenha seu próprio corpo científico (HOLMES; HIMLE, 2014). Respeitando as demandas das pessoas com TEA/S1, especialmente apontadas pelo movimento da autoadvocacia e neurodiversidade (ORTEGA, 2009), excluiu-se os estudos cujas coletas foram realizadas com familiares ou profissionais. Embora seus dados pudessem ser relevantes a diversas finalidades, considerou-se que, para a descrição da sexualidade, deveriam ser priorizados os autorrelatos. Isso porque, ao expor sobre o assunto, pessoas não autistas inevitavelmente assumem como referência de normalidade o modo de viver, sentir e entender o mundo neurotípico, referindo-a à sexualidade da pessoa autista como diferente do “ideal” (ROSQVIST, 2014). Além disso, adotou-se, ao longo desta revisão de literatura, a linguagem neurodiversa, que evita a tradicionalmente utilizada pela psiquiatria, separação entre saudável e não saudável – daí o uso do termo neuroatípicas, para pessoas autistas, e neurotípicas, para pessoas não autistas (SHIELDS; BEVERSDORF, 2020). Analisa-se a variedade de periódicos envolvidos na publicação dos artigos como positiva: os oito artigos inseridos nas revistas sobre autismo (A1, A3, A4, A5, A7, A11, A14, A17), particularmente, têm o préstimo de alcançar um público que não está buscando, de antemão, obras sobre sexualidade, e acabam por encontrá-las, enquanto os quatro encontrados em periódicos generalistas de educação, psicologia e medicina (A6, A13, A15, A19) atingem profissionais que não se relacionam nem ao TEA, nem ao estudo da sexualidade, amplificando a abrangência das publicações. Por outro lado, observou-se que a maior integradora de artigos desta revisão foi a Sexuality and Disability, e que os cinco trabalhos por ela veiculados têm características particulares notáveis (A8, A9, A12, A16 e A18). Diferentemente da maior parte dos estudos, 34 eles abordam a perspectiva neurodiversa, ou seja, o discurso de empoderamento e identidade das pessoas com TEA/S1, além de defesa da autoadvocacia, e elaboração de análises críticas sobre a produção científica da área. Ademais, incluíram exclusivamente participantes autistas, sem fragmentação em grupos controles neurotípicos, e, portanto, sem dados comparativos entre os públicos. A confluência destes trabalhos possivelmente se deva ao fato de que, sendo uma revista especializada, o crivo editorial se atente aos elementos citados, o que é de grande valia aos pesquisadores da área e ao público envolvido. Dos 14 anos contemplados nas publicações encontradas, é perceptível que entre 2005 e 2012 contabilizou-se 4 artigos, enquanto de 2015 a 2019, foram 14 trabalhos lançados, com um pico singular no ano de 2014. Essa assimetria entre as metades do período analisado, permite afirmar uma tendência de aumento das publicações na área, representativa dos avanços científicos expressos nesta revisão. Seria possível inferir que, nos limites metodológicos deste estudo, o primeiro artigo publicado acerca da temática datou de 2005, ou seja, tem um status recente na literatura. Entretanto, julga-se oportuno abordar um fato observado ao longo da coleta de dados: de todos os artigos manipulados, o mais antigo, excluído devido ao não enquadramento nos critérios de inclusão da amostra, foi publicado em 1985, por Dan e Connie Torisky, na Journal of Autism and Developmental Disorders. À época, o periódico tinha uma seção voltada às análises tecidas por familiares de pessoas autistas, no formato acadêmico. O casal publicou um compilado composto por: um breve comentário sobre a sexualidade de pessoas autistas; um artigo escrito por Sybil Elgar10; cinco artigos de expoentes cientistas da área e familiares, refutando ou confirmando as ideias da autora, e um comentário final da mesma, no formato de tréplica, a partir das críticas recebidas (TORISKY; TORISKY, 1985). O artigo de Elgar abordava a importância de uma educação sexual estruturada de acordo com as características do sujeito e do espectro em que estaria inserido. Entretanto, de forma controversa, afirmava que sexo não seria para a maioria dos autistas, e que educação sexual poderia não compor o interesse do público. Por fim, as réplicas e tréplica concluíram ser importante ensinar habilidades sociais às pessoas com TEA, para potencializar seus relacionamentos, dissociar diferentes níveis do transtorno para discutir sexualidade, e pensar em uma educação sexual adaptada (TORISKY; TORISKY, 1985). 10 Sybil Elgar, professora inglesa, foi criadora da primeira escola residencial para crianças com autismo, no mundo, e fundadora da Sociedade para Crianças Autistas (agora Sociedade Nacional Autista). Fundou, ainda, a primeira comunidade residencial para adultos com autismo, em 1974, considerada uma referência do movimento mundial. Fonte: https://www.theguardian.com/news/2007/jan/24/guardianobituaries.obituaries2 https://www.theguardian.com/news/2007/jan/24/guardianobituaries.obituaries2 35 O estudo foi incluído nesta breve análise, apesar de não compor o quadro de artigos selecionados, pelo seu valor histórico e pela impressionante semelhança com os dados encontrados na atualidade, após mais de 30 anos, além de ter sido construído em um diálogo público entre familiares e cientistas. Em pesquisa precursora (VIEIRA, 2016), percebeu-se que muitos dos jovens com TEA/S1 e seus familiares, nunca foram informados sobre o que é o autismo e como obter apoio, ou, quando muito, receberam materiais escritos inacessíveis à sua compreensão, reafirmando a necessidade de aprimoramento na articulação entre população, suas realidades, e a ciência brasileira. Daí o elogioso destaque ao método de discussão promovido pela revista, em seção pública e interativa, infelizmente dissolvida no final da década de 1980, apesar do periódico continuar ativo. Com relação à natureza dos estudos selecionados para análise, observou-se que sete se enquadraram na categoria exploratória (A1, A2, A9, A10, A15, A17, A18), onze descritiva (A3, A4, A5, A6, A7, A11, A12, A13, A14, A16, A19) e uma explicativa (A8). Para classificar a natureza dos estudos, foram considerados os conceitos de Gil (2002), em que pesquisas exploratórias buscam promover familiaridade com uma temática, para torná-la explícita ou levantar hipóteses, com planejamentos flexíveis e maior amplitude. As descritivas visam caracterizar um fenômeno ou população específicos, além de propor relações entre variáveis, utilizando técnicas padronizadas, e as explicativas identificam fatores que contribuem para ocorrência dos eventos (GIL, 2002). Considerando que a temática da pesquisa envolve a compreensão de um fenômeno, é congruente que os métodos sejam essencialmente descritivos e exploratórios. Os artigos foram classificados, ainda, de acordo com seus procedimentos de coleta, sendo quinze deles de levantamento (A3, A4, A5, A6, A7, A8, A10, A11, A12, A13, A14, A16, A17, A18, A19), que segundo Gil (2002), consiste na interrogação direta das pessoas cuja realidade se deseja conhecer. O benefício principal deste tipo de trabalho, é a viabilização do transporte de informações da realidade cotidiana, para as produções formais, de maneira que elas passem a ser abordadas no campo científico. Já a pesquisa-ação, que tem como vantagem a elaboração de soluções coletivas (GIL, 2002), foi observada em somente um estudo analisado (A1), no qual efetuou-se três encontros com adultos autistas para discutir suas dúvidas sobre interações ou situações sociais, sexuais e amorosas, e pensar conjuntamente em soluções. Por fim, três artigos foram apontados como documentais (A2, A9, A15), utilizando dados já publicados sobre o assunto para tecer suas análises, igualmente de grande importância para a finalidade de caracterização. 36 A maior parte das coletas realizadas pelas pesquisas de levantamento se deu de forma online, (A3, A4, A5, A7, A8, A10, A12, A13, A14, A16, A18) consideradas propícias neste contexto por diversas razões. Embora a incidência do diagnóstico tenha aumentado na população, encontrar potenciais participantes para pesquisas pode continuar sendo um desafio, especialmente aos pesquisadores que não se localizam geograficamente em grandes centros urbanos. Assim, o contato remoto permite recrutamento e coleta, mesmo que participante e pesquisador estejam distantes. Em segundo lugar, pode ser positivo porque muitas pessoas com TEA/S1 relatam sentir-se mais confortáveis com o uso de redes sociais e encontros online, que pessoalmente (BYERS; NICHOLS, 2018), aumentando o engajamento e participação em pesquisas. Em contrapartida, as coletas realizadas presencialmente têm vantagens como o estreitamento de vínculo, maior acesso a ações não-verbais e interações informais, e possibilidade de aprofundamento nos dados, seja por meio dos encontros da pesquisa-ação ou de entrevistas realizadas, nos quais ao ouvir a resposta imediata do participante, o pesquisador propõe um novo questionamento (BORTOLOZZI, 2020). A pesquisa-ação, especificamente, ainda propicia que a resposta de um participante seja aprimorada pela de outro, o que seria impossível em uma coleta online padronizada (SPERRY; MESIBOV, 2005). Desta forma, julga-se que todos os métodos serviram para elucidar a temática proposta, e que a variedade é positiva para a produção de dados complementares. São encontrados prós e contras em todos os tipos de coletas de dados, que devem ser selecionadas de acordo com os objetivos do estudo e recursos disponíveis para sua realização. Os três estudos documentais analisados na revisão (A2, A9, A15) retrataram dados extremamente ricos e foram, de forma proeminente, trabalhos que propuseram discussões críticas e neurodiversas, a partir de relatos extraídos de autobiografias, revistas e comentários públicos. No entanto, os métodos de seleção e análise não foram claros o suficiente para a verificação de potenciais, falhas, ou replicabilidade dos estudos, fragilizando assim o uso de seus dados, além de omitir informações importantes sobre as pessoas que forneceram relatos, e recortar partes de documentos os quais não havia acesso público. O estudo mais destoante encontrado nessa revisão, em termos metodológicos, foi a pesquisa explicativa de Byers e Nichols (2014) (A8), que propôs a validação de uma escala a ser aplicada em adultos com TEA/S1, para verificação de sua satisfação sexual, no contexto de engajamento em relacionamentos românticos. A elaboração e validação de instrumentos é de grande utilidade ao avanço científico, pois facilita a construção metodológica de autores sucessores, além de evidenciar a população com TEA/S1 como um importante subgrupo, e 37 apresentar adaptações necessárias ao público em questão. As autoras desse estudo foram responsáveis por três artigos recuperados, sendo o primeiro deles (A5) citado por outros 11 subsequentes, o que indica serem uma importante referência aos pesquisadores da área. A quantidade de participantes dos 19 artigos revisados variou entre a menor amostra, de 8 pessoas (A17), à maior, de 364 (A4). Atribuiu-se essa amplitude aos diferentes métodos utilizados pelos estudos, sendo que grupos menores foram associados a pesquisas com enfoque qualitativo, uso de entrevistas e participação em encontros grupais. Por outro lado, as amostras maiores fizeram parte de métodos cujas análises principais foram quantitativas, a partir de coletas com instrumentos fechados. Novamente, ressalta-se que todos os métodos foram úteis e apresentaram potencialidades para a elucidação das características de pessoas com TEA/S1, sendo as amostras pequenas frágeis em termos de generalização dos dados, mas marcantes com relação ao detalhamento dos mesmos; e amostras grandes mais generalizáveis, porém superficiais em variedade das informações fornecidas. Nota-se que quatro artigos foram focados, exclusivamente, em participantes mulheres (A2, A15, A16, A17). A prevalência geral do TEA é masculina, sendo contabilizado um caso em meninas a cada quatro, em meninos (BAIO et al., 2020). Assim, é muito comum que os estudos tenham maioria de participantes do sexo masculino, e que a perspectiva feminina seja marginalizada, como um todo. Por isso, destaca-se como excelente iniciativa dos autores proporem estudos nesse sentido, para aumentar a representatividade das mulheres dentro do movimento. É importante perceber que os estudos atribuem nomenclaturas diversas ao TEA/S1: “Autismo com comportamento verbal bem desenvolvido” (A1), “Autismo de Alto Funcionamento” (A2, A5, A7, A8, A12, A19), “Síndrome de Asperger” (A2, A5, A19) “Autismo com inteligência média ou acima da média” (A6, A10), “Autismo sem deficiência intelectual associada” (A13), “Autistas cognitivamente hábeis” (A14), ou somente “Autismo” (A4, A11, A15, A16, A17, A18). Estes dados reafirmam que, embora a unificação do autismo na sigla TEA tenha importante valor diagnóstico e histórico, a falta de nomenclaturas para os subgrupos do espectro dificulta a comunicação científica, tornando necessário que autores e grupos de pesquisa atribuam especificação – como, no caso, foi feito com o TEA/S1 (VIEIRA, 2016; OTTONI; MAIA, 2019a, 2019b). Há uma possível solução para essa dispersão de nomenaclaturas, proposta pela Organização Mundial da Saúde, na ocasião de reorganização da Classificação Internacional de Doenças (CID-11). Optou-se por incorporar na CID-11 o conceito de espectro do TEA, 38 oficializado no DSM-5 (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014), mas manter diferenciação entre os subtipos, por meio da identificação de presença ou ausência de déficit intelectual e de comprometimentos na linguagem, de forma que o aqui denominado TEA/S1 poderia ser enquadrado no código 6A02.0, ou seja, “Transtorno do Espectro Autista sem Deficiência no Desenvolvimento Intelectual e com comprometimento leve ou inexistente na Linguagem Funcional” (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, 2019). Sendo este o manual diagnóstico mais popular na classe médica, imagina-se que a nova identificação passará a ser utilizada a partir do início do período de vigor da nova CID, em janeiro de 2022. Os parâmetros usados pelos autores dos artigos para selecionar participantes autistas foram diversificados. É importante lembrar que o diagnóstico do transtorno é realizado de forma multidisciplinar, baseado na história de vida e características atuais, em comparação aos critérios clínicos descritos nos manuais psiquiátricos (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014). Por tratar-se de um processo complexo, a avaliação diagnóstica pode ser longa, dispendiosa, tardia e, muitas vezes, inacessível – especialmente em países fragilizados acerca de políticas públicas, como o Brasil (SOUZA et al., 2019). Não existem marcadores biológicos que possibilitem exames indicarem presença ou ausência do TEA, nem instrumentos psiquiátricos, psicológicos ou fonoaudiológicos capazes de fazê-lo, sozinhos. Assim, as equipes mobilizam instrumentos e profissionais de diferentes áreas, para que a interação de suas análises resulte em um diagnóstico (SILVA; ARAÚJO; DORNELAS, 2020). Sendo um processo complexo, as pesquisas normalmente não têm condições de promover uma avaliação diagnóstica completa para realizar a seleção de potenciais participantes. Desta forma, uma das alternativas é o uso de escalas de rastreamento, úteis aos profissionais na ocasião de identificação de sinais gerais do TEA, cujos escores indicarão presença de traços autísticos e, assim, realiza-se, ou não, encaminhamento para avaliação minuciosa (OLIVEIRA et al., 2019). A maior parte dos estudos recuperados utilizou a aplicação de escalas de rastreamento, somada à autoidentificação (A4, A5, A6, A7, A8, A13, A16, A19), ou seja, ao relato do potencial participante, indicando ter recebido diagnóstico de TEA/S1, na tentativa de aumento de validação para inclusão na amostra. Foi comum observar, ainda, que pesquisas aplicadas em instituições, ou com parcerias das mesmas, utilizaram os documentos inseridos em prontuários para verificação de informações dos participantes (A6, A12, A13, A17), além do uso da autoidentificação, exclusivamente (A3, A10, A11, A18), ou escala de rastreamento, somente (A14). 39 Nove, das dezenove pesquisas selecionadas por esta revisão, utilizaram a escala de rastreamento Autism-Spectrum Quotient (AQ), criada por Baron-Cohen, et al. (2001), com a finalidade de avaliar adultos com traços autísticos, sem deficiência intelectual associada e linguagem suficiente para autoaplicação – ou seja, pessoas com TEA/S1 (A4, A5, A6, A7, A8, A13, A14, A16, A19). O questionário inclui 50 perguntas em diversas áreas, como comunicação, imaginação e habilidades sociais, e possui estudos, internacionais e brasileiros, reafirmando sua validação (EGITO et al., 2018). Dessa forma, considera-se que o uso do AQ, para esta finalidade específica, é um critério satisfatório de inclusão da amostra, potencializado na combinação com autoidentificação ou acesso a laudo comprobatório. Ademais, um dos artigos revisados optou por utilizar uma escala de avaliação da funcionalidade, ou seja, da autonomia e funcionamento do sujeito em diversas áreas de sua vida (A6), que compõe característica diferencial de pessoas com TEA/S1, em comparação a outros espectros (KLIN, 2006), e também pode ser uma opção possível, embora menos completa, complexa e validada. Sobre os instrumentos utilizados pelos estudos, além do AQ e da avaliação de funcionalidade, contabilizaram-se: cinco elaborados pelos autores a partir dos objetivos de suas pesquisas (A1, A10, A11, A14, A17); uma escala sobre sexualidade de pessoas com TEA/S1 (A8); quatro questionários sócio-demográficos (A4, A7, A12, A13); uma escala de saúde mental (A5); um sobre qualidade de vida (A12); dois de empatia e percepção mental (A6, A13); um instrumento sobre suporte social (A13), e 29 escalas fechadas e validadas sobre sexualidade para públicos diversos, distribuídas em treze artigos (A3, A4, A5, A6, A7, A8, A11, A12, A13, A14, A16, A18, A19). Importante ressaltar que pessoas com TEA/S1 apresentam características - de linguagem, especialmente - a serem consideradas no momento de escolha e uso dos instrumentos, por parte dos pesquisadores. A maior parte das escalas de sexualidade foram validadas para aplicação na população geral. Alguns autores propuseram adaptações, como uso de apenas parte das questões, ou modificação na linguagem utilizada, mas ainda assim, conclui-se que dentre as alternativas disponíveis, instrumentos específicos, como proposto por Byers e Nichols (2014), ou construídos ajustados ao público, são opções melhores para atendimento das suas necessidades. Atribuiu-se a variedade dos instrumentos utilizados nas pesquisas às diferentes hipóteses formuladas pelos pesquisadores, tendo como exemplos: pouco conhecimento sobre sexualidade atrelado à maior vulnerabilidade para vitimização sexual (A7); conexão entre prazer e uso de fontes online para relacionamentos (A14); escores de depressão e ansiedade 40 em comparação aos desejos e interesses sexuais (A5); maior sensibilidade a estímulos sensoriais associada a sintomas de disfunções (A19). Treze, dos dezenove estudos analisados, delinearam seus métodos baseados na possível relação entre variáveis previamente elencadas, como indicado nestes exemplos (A3, A4, A5, A6, A7, A8, A11, A12, A13, A14, A16, A18, A19). É relevante destacar que esses estudos, baseados na afirmação ou refutação da relação entre variáveis arroladas, utilizaram instrumentos de coleta mais fechados, como escalas e questionários. É o caso, por exemplo, da pesquisa que analisou bem-estar e qualidade de vida de pessoas autistas inseridas em relacionamentos amorosos, partindo da hipótese de que ter um companheiro ou companheira seria um fator de proteção (A12). Se, por um lado, este tipo de pesquisa pode ser útil ao avanço da ciência em assuntos pontuais, por outro, como no caso deste exemplo, pode ser prejudicial à finalidade descritiva e exploratória, por não permitir que dados adicionais e diversos sejam expressos pelos participantes. Outra crítica oportuna a esses estudos, é que o estabelecimento de correlação entre variáveis selecionadas pelos autores pode conter, de maneira implícita, perspectivas normativas. No exemplo supracitado, está subjacente a ideia de que ter um relacionamento amoroso implica maiores índices de bem-estar e qualidade de vida, partindo da ideia compartilhada entre pessoas neurotípicas que, usualmente, sentem prazer em estar acompanhadas (A12). Essa relação pode não ser verdadeira às pessoas com TEA/S1, que relatam dificuldades em contatos sociais (CAMARGOS JR., 2013), tendo, portanto, suas características inexploradas pelos autores, no momento de composição metodológica. Isso fica claro nos resultados descritos pela pesquisa, segundo os quais em termos de satisfação e bem-estar, as pessoas solitárias atingiram maiores escores, contrariando a hipótese inicial (A12). Os seis estudos que não apresentaram estabelecimento prévio de relação entre variáveis, ou seja, tiveram hipóteses abertas (A1, A2, A9, A10, A15, A17), pareceram corresponder melhor à finalidade de descrição do fenômeno, ao contrário da maior parte dos que escolheram variáveis pontuais para explorar. Por oferecerem oportunidade de expressão aos participantes, puderam incluir em suas análises questões sobre a sexualidade não previstas no momento de elaboração do método, favorecendo a representatividade e a autoadvocacia (MACKENZIE, 2018). Rosqvist (2014) identificou em seu estudo (A9) que documentos científicos sobre sexualidade de autistas seguem tipos padronizados de narrativas. Assim, para concluir as análises metodológicas da revisão, serão apresentadas as categorias de narrativas cunhadas 41 pela autora, seguidas do enquadramento dos 19 artigos nas mesmas. O primeiro tipo, “Discurso da Assexualidade do Autista”, é encontrado em pesquisas que, ao focar nas dificuldades do transtorno, tornam sua sexualidade irrelevante e secundária, frente a outras questões - nesta revisão não foram encontrados trabalhos deste tipo, já que os critérios de inclusão e mecanismos de busca filtraram aqueles com foco no assunto. Já o “Discurso Deficitário da Sexualidade do Autista” estaria presente em artigos que estabelecem a forma neurotípica como norma, tecendo comparações com os dados obtidos na população com TEA/S1, atribuindo a ela adjetivos de falhas, déficits e defeitos, por não corresponderem ao modelo (ROSQVIST, 2014). Foram encontrados 10 artigos cujas análises poderiam ser incluídas nesta categoria (A3, A4, A5, A6, A7, A8, A12, A16, A18, A19). Existe uma correlação entre os trabalhos que utilizam este discurso e os métodos com instrumentos de coleta fechados. O terceiro tipo de narrativa, denominado “Discurso da Educação Sexual”, propõe que processos educativos podem ser realizados para que as pessoas autistas vivenciem sua sexualidade de forma mais “aceitável”, ou seja, mais próxima ao considerado “normal” (ROSQVIST, 2014). Essa ideia se aproxima ao conceito de integração, descrito por Aranha (2001), que seria a tentativa de, por meio de intervenções diretas com pessoas com deficiência, aproximá-las da norma. Um dos estudos recuperados nesta revisão (A3) apresenta essas características, propondo que os programas de educação sexual ajudem adultos autistas a incorporar regras sociais, compreensão e comunicação. Há outros, entretanto, igualmente defensores de projetos de educação sexual, que apresentam objetivos diferentes, como informá-los acerca de segurança na internet (A14), ou identificar situações de vitimização sexual (A7), não correspondendo às características desse conjunto. Seis dos artigos analisados nesta revisão poderiam ser classificados nos tipos de narrativas descritos por Rosqvist (2014) como empoderamento autista e fuga da hegemonia neurotípica (A1, A2, A9, A10, A11, A15). O “Discurso da Diferença Neurológica do Autismo” propõe análise da sexualidade tanto com relação aos déficits apresentados, quanto a seus potenciais, reconhecendo as diversas formas de pensar e sentir, sem atribuir a elas valor de desvio. Por fim, o “Enredo do Modelo Social da Sexualidade Autista”, reconhece que as diferenças não se dariam pelas características do TEA/S1, mas pelas barreiras sociais cotidianamente presentes, em uma lógica similar ao paradigma de suporte (ARANHA, 2001). Para Rosqvist (2014), a elaboração de estudos neste sentido inclui questionar diretamente o público-alvo sobre sua sexualidade – o que é coerente com o encontrado na revisão de literatura. 42 Ainda com relação aos estudos de lógica “deficitária” (ROSQVIST, 2014), percebe-se que seis artigos revisados convidaram grupos de pessoas autistas e sem autismo para comparar dados coletados em ambos (A3, A4, A6, A7, A11, A19). Foram propostas análises com relação aos níveis de desejo e interesse sexual, prevalência de homossexualidade, bissexualidade e assexualidade, além de comportamentos, experiências e funcionamento sexuais. Alguns dos autores utilizaram, inclusive, termos como “sexualidade saudável” (A19), para descrever pessoas cujas avaliações corresponderam aos níveis próximos das neurotípicas, em uma lógica biologicista e excludente. A crítica não deve ser generalizada, entretanto, a todos os estudos que propõe comparação de dados. Alguns deles o fazem para ressaltar necessidades do grupo, como no caso de A7 e A11, que buscaram identificar fontes de informações sobre sexualidade de pessoas com TEA/S1, em relação às pessoas neurotípicas, para verificar quais métodos de educação sexual seriam mais adequados, em uma lógica do “modelo social” (ROSQVIST, 2014). Assim, o delineamento comparativo não é, de antemão, inadequado ou prejudicial ao avanço científico; mas o enfoque dado pelos autores pode tornar a abordagem normativa e problemática. 5.2 Análises sobre resultados encontrados pelos estudos revisados Os resultados obtidos nos estudos da revisão foram organizados em três categorias emergentes, de acordo com sua similaridade (BARDIN, 2011). A primeira, denominada “Características gerais”, incluiu a descrição de particularidades da sexualidade de pessoas com TEA/S1, de forma global, sem qualificações positivas, nem negativas. A segunda categoria, “Dificuldades e vulnerabilidades”, agrupou conteúdos valorados pelos autores e participantes como déficits; e a terceira, “Questões de gênero e orientação sexual”, compilou informações orientação sexual e identidade de gênero de pessoas autistas. 5.2.1 Características gerais Quase todos os estudos