VIVER E CONVIVER COM HIV Desafios e Resiliência na Saúde Mental e Relações Sociais 2025 Quintela, Gisele Viver e conviver com HIV [livro eletrônico] : desafios e resiliência na saúde mental e relações sociais / Gisele Quintela, Isabella N. Kelly. -- São José dos Campos, SP : Ed. das Autoras, 2025. PDF Bibliografia. ISBN 978-65-01-85651-3 1. Educação em saúde 2. HIV (Vírus) - Prevenção 3. HIV - Infecções 4. Problemas sociais 5. Saúde mental 6. Saúde pública 7. Relações sociais I. Kelly, Isabella N. II. Título. 25-324574.0 CDD-362.1969792 Índices para catálogo sistemático: 1. HIV-AIDS : Cuidados de saúde : Problemas sociais 362.1969792 Aline Graziele Benitez - Bibliotecária - CRB-1/3129 Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (CâmaraBrasileira doLivro, SP, Brasil) 2 Gisele Quintela Isabella N. Kelly Este e-book é o resultado de um esforço colaborativo de Gisele Quintela Fusato Rodrigues, Pedagoga e Psicológa, Isabella Nunes Kelly dos Santos, Cirurgiã Dentista, Implantodontista (UNESP), Prof(a) Dra. Suzelei Rodgher Mestre e Doutora em Ciências da Engenharia Ambiental (EESC-USP) e Prof(a) Dra. Symone Cristina Teixeira Mestre e Doutora em Odontologia Restauradora pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (UNESP). Durante nossa pesquisa no mestrado, tivemos a convicção de que o bem-estar de uma pessoa que vive com HIV depende tanto do tratamento médico quanto de sua saúde mental e das suas interações sociais. É por isso que este material foi criado. Nosso objetivo é abrir um espaço para uma conversa mais humana e empática sobre o tema, um diálogo que muitas vezes fica em segundo plano. Acima de tudo, esperamos que este e-book seja um recurso valhedire acolhedor para a comunidade acadêmica e para todos que buscam entender e apoiar quem vive com o vírus. Boa leitura! OS AUTORES 02 Suzelei Rodgher Symone Teixeira 03 A década de 1980 trouxe um medo que mudou o mundo. Quando o vírus HIV surgiu, era um mistério. Sabíamos que o vírus causador da doença enfraquecia e o sistema de defesa do nosso corpo, mas a falta de informação fez com que o pânico se espalhasse tão rápido quanto o vírus. Com o tempo, a ciência desvendou o que o vírus fazia. Hoje, de acordo com o Ministério da Saúde (2023), entendemos que o HIV ataca células-chave da nossa imunidade, e com isso, pode levar à AIDS. Ele é transmitido por contato sexual sem proteção, compartilhamento de seringas ou, ainda, da mãe para o filho durante a gestação ou amamentação. Felizmente, hoje temos um diagnóstico simples, feito com um exame de sangue ou de fluidos orais. Embora o tratamento médico tenha evoluído de forma impressionante, a jornada de viver com HIV vai muito além dos exames e remédios. A verdadeira batalha acontece na vida social e na mente da pessoa. É por isso que este e-book mergulha na outra dimensão da vida com o vírus: os impactos sociais e psicológicos. Nosso objetivo é iluminar a experiência humana por trás do diagnóstico, discutindo o estigma, o isolamento e, acima de tudo, a resiliência e a força das pessoas que vivem com HIV. Os preconceitos e ações discriminatórias sofridos pelos pacientes de HIV faz com que a vulnerabilidade e agravos em relação à doença sejam aumentados. Diversas conferências internacionais sobre a AIDS indicaram que o maior obstáculo ao tratamento e à prevenção é o estigma persistente relacionado ao HIV (Souza, Pereira, Raxach., 2022). Nós elaboramos este e-book porque acreditamos que o cuidado com o HIV vai muito além da medicina. Nossa intenção, como pesquisadores, é mostrar o outro lado dessa história: a jornada pessoal, os desafios e as vitórias de quem vive com o vírus. Esperamos que a leitura seja um convite para olhar o tema com o coração e a mente abertos, pois, no fim das contas, a ciência é apenas parte de uma experiência que é profundamente humana. ! INTRODUÇÃO SUMÁRIO 04 Capítulo 1: O Diagnóstico e a Saúde Psicológica ---------------------PAG. 05 1.1 Fisiopatologia 1.2 Novas Realidades e Ferramentas de prevenção 1.3 O Diagnóstico de HIV na Maternidade: Um acolhimento necessário 1.4 O Aumento do HIV em Mulheres Maduras: Uma Realidade a ser Discutida 1.5 PREP: Uma Revolução na Prevenção ao HIV Capítulo 2: A saúde Mental-----------------------------------------------------PAG. 16 2.1 Saúde Mental e HIV: Um Olhar para o Cuidado Integral 2.2 Estigma Internalizado Capítulo 3: Os Impactos Sociais no Dia a Dia---------------------------PAG. 23 3.1 Medo da Rejeição 3.2 Isolamento e Solidão 3.3 Discriminação no Trabalho e na Escola Capítulo 4: O Papel da Rede de Apoio e dos Serviços de Saúde-PAG. 26 4.1 A Importância do Acolhimento 4.2 Grupos de Apoio 4.3 Atenção Integral Capítulo 5: Resiliência e Empoderamento--------------------------------PAG. 28 5.1 Estratégias de Enfrentamento: superando o estigma e fortalecendo a autoestima. 5.2 Acessando Direitos: informações sobre direitos legais e acesso a serviços de saúde. 5.3 Futuro com Qualidade de Vida: foco em adesão ao tratamento e vida plena. Capítulo 6: Considerações finais---------------------------------------------PAG. 32 Referências--------------------------------------------------------------------------PAG. 34 5 O DIAGNÓSTICO E A SAÚDE PSICOLÓGICA‌ Capítulo 1 1.1 FISIOPATOLOGIA 06 O HIV possui dois tipos, o HIV tipo 1 (HIV-1) que é o principal causador da AIDS, e o HIV tipo 2 (HIV-2) é restrito à algumas regiões Ocidentais e a África Central. O ciclo de replicação do HIV se caracteriza da seguinte forma: o vírus inicialmente adere e penetra a célula alvo. O HIV libera o ácido ribonucleico (RNA), que possui a combinação genética do vírus, no interior da célula. Para que ocorra a replicação do vírus o RNA liberado precisa ser convertido emácido ácido desoxirribonucleico (DNA) O HIV produz uma enzima chamada Transcriptase reversa e é ela que converte o RNA. Após isso, o HIV sofre uma mutação e o DNA viral entra e penetra no núcleo da célula. Com o auxílio da enzima Integrase (também produzida pelo HIV), o DNA viral se funde ao DNA da célula. O DNA da célula infectada começa a produzir o RNA viral e proteínas que são necessárias para formar um novo HIV (Fenales-Belasio, et al., 2010). Os linfócitos T-CD4+ são os principais alvos do HIV. Os linfócitos que protegem, defendem e coordenam a resposta diante de organismos agressores. Para se multiplicar, o HIV penetra no interior e liga-se ao componente CD4 da membrana dessa célula. Com isso, o sistema de defesa do corpo acaba, aos poucos, perdendo a capacidade de defender adequadamente de corpos estranhos, isso torna o corpo mais vulnerável e suscetível a doenças. Quando isso acontece o organismo não consegue mais combater os agentes externos que atacam o corpo, isso torna o paciente cada vez mais doente e então a AIDS é contraída (Brasil, MS., 2023). Os primeiros sinais de HIV podem ser fáceis de confundir, já que variam de pessoa para pessoa. Muitas vezes, a infecção passa despercebida por meses ou anos, e a pessoa só descobre a doença quando ela já está em um estágio mais avançado. Logo após a infecção, algumas pessoas sentem sintomas parecidos com os de uma gripe forte: febre, dor de garganta e até uma erupção na pele. No entanto, se o vírus não for diagnosticado e tratado, ele começa a enfraquecer o sistema de defesa do corpo. Com o tempo, essa fragilidade abre espaço para problemas mais sérios, como perda de peso, diarreia e inchaço nos gânglios. É nesse ponto que a pessoa fica vulnerável a doenças oportunistas, que recebem esse nome por se aproveitarem da baixa imunidade para se manifestar, como a tuberculose, a meningite e certos tipos de câncer. Elaborado pela autora a partir de elementos gráficos do Canva (2025). Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) O "Choque" do Diagnóstico: a reação inicial e o luto pelo futuro imaginado. De acordo com o Ministério da Saúde (2023), o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) é um retrovírus que causa a AIDS. Os linfócitos T CD4+ são as células mais atingidas pelo vírus. O Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) não escolhe quem vai infectar, e é doloroso ver como o preconceito em torno dele ainda afeta profundamente. Esse estigma não só dificulta que as pessoas busquem e se mantenham no tratamento, como também compromete seriamente a saúde mental de quem vive com o vírus. O diagnóstico de HIV não vem sozinho. Ele traz um peso emocional que afeta profundamente a pessoa, redefinindo sua forma de viver. E, infelizmente, esse peso só aumenta por causa do isolamento e da rejeição. É doloroso ver como o preconceito afasta quem mais deveria estar por perto. Amigos, família e até a pessoa amada podem se afastar, às vezes por medo, outras por puro desamparo, sem saber o que fazer. O resultado? O afeto se torna tenso ou, na maioria das vezes, é simplesmente negado. “O HIV-aids é uma doença que, sem dúvidas, marca profundamente a pessoa acometida, pois, afeta o seu bem-estar físico, mental e social.” 07 Devido à problemática histórica associada ao HIV, à sua forma de transmissibilidade e ao impacto desproporcional em determinados grupos, como a população LGBTQIAP+, além do mito persistente de que o diagnóstico está inevitavelmente ligado a um prognóstico de morte, as pessoas que vivem com HIV ainda enfrentam um forte estigma social (De Souza et al., 2021) Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) O local onde o diagnóstico é comunicado é tão importante quanto as palavras usadas. O profissional de saúde deve se certificar de que a conversa aconteça em um ambiente calmo e particular, sem interrupções e sem pressa. Afinal, a notícia não é apenas uma informação; é um evento com um impacto emocional enorme. O cenário da conversa mostra, de forma prática, que o profissional se importa com a dignidade da pessoa e está ali para dar toda a atenção que ela merece. Às vezes, mesmo quando a pessoa consegue processar mentalmente o que está sendo dito, ela não está emocionalmente preparada para ter um diálogo tão complexo. Por isso, é fundamental respeitar o ritmo dela, permitindo que o tema seja tratado no momento certo, quando ela se sentir mais segura para isso. Mesmo com todos os avanços nos tratamentos, a notícia do diagnóstico do HIV ainda traz um impacto emocional enorme. A realidade é que o diagnóstico joga luz sobre o quanto a nossa sociedade precisa encarar seus preconceitos e tabus. O sofrimento da pessoa vem muito da incerteza sobre a aceitação e, principalmente, da rejeição que pode vir de amigos e familiares. E o que é mais difícil: a esse medo de rejeição, se soma uma autocrítica severa, um julgamento que a própria pessoa faz de si mesma e que, muitas vezes, é mais pesado do que o preconceito dos outros 08 Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) 09 Existem três temas de extrema importância no cenário atual do HIV: o momento delicado do diagnóstico na maternidade, o aumento de casos em mulheres com mais de 50 e 60 anos e uma ferramenta poderosa de prevenção denominada Profilaxia Pré-Exposição (PrPE) Compreender essas realidades é fundamental para uma vida com mais saúde, informação e menos estigma. 1.2 NOVAS REALIDADES E FERRAMENTAS DE PREVENÇÃO ELABORADO PELA AUTORA A PARTIR DE ELEMENTOS GRÁFICOS DO CANVA (2025) Receber o diagnóstico de HIV durante a gestação pode ser um momento de grande angústia e incerteza. No entanto, é fundamental saber que, com o acompanhamento correto, é totalmente possível ter uma gravidez segura e um bebê saudável, livre do vírus. Como funciona o diagnóstico? O Ministério da Saúde do Brasil recomenda a testagem para o HIV a todas as gestantes em pelo menos três momentos cruciais. Na primeira consulta do pré-natal: Idealmente no primeiro trimestre. No terceiro trimestre da gestação: Para confirmar o status sorológico. Na admissão para o parto: Este é um procedimento padrão, mesmo que os testes anteriores tenham sido negativos. Essa testagem é feita, na maioria das vezes, por meio de testes rápidos, que fornecem o resultado em cerca de 30 minutos. Caso o resultado seja positivo, outros exames são realizados para confirmação. Prevenção da Transmissão Vertical: Transmissão de Mãe para filho. 10 1.2 NOVAS REALIDADES E FERRAMENTAS DE PREVENÇÃO laborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025 A "transmissão vertical" é o nome dado quando o vírus passa da mãe para o filho durante a gravidez, parto ou amamentação. A boa notícia é que, com as intervenções atuais, o risco de isso acontecer é baixíssimo, podendo chegar a menos de 1%. As principais medidas de prevenção incluem: Uso de medicamentos antirretrovirais (TARV): A gestante inicia o tratamento assim que recebe o diagnóstico. Isso reduz a quantidade de vírus no corpo (carga viral) a níveis indetectáveis, o que é seguro para a mãe e protege o bebê. Via de parto segura: A decisão sobre o parto (vaginal ou cesárea) dependerá da carga viral da mãe perto da 34ª semana de gestação. Se a carga viral estiver indetectável, o parto vaginal é geralmente seguro. Profilaxia para o recém-nascido: Após o nascimento, o recém-nascido recebe um medicamento antirretroviral em forma de xarope por algumas semanas como medida extra de segurança. Não amamentação: Como o HIV pode ser transmitido pelo leite materno, a amamentação é contraindicada. O bebê receberá fórmula láctea, que é fornecida gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Lembre-se: receber o diagnóstico na maternidade é uma oportunidade de cuidado. Você terá o apoio de uma equipe de saúde para garantir seu bem-estar e o do seu bebê. 11 1.3 O DIAGNÓSTICO DE HIV NA MATERNIDADE: UM ACOLHIMENTO NECESSÁRIO LABORADO PELOS AUTORES A PARTIR DE ELEMENTOS GRÁFICOS DO CANVA (2025 12 Engana-se quem pensa que o HIV é uma preocupação apenas para os mais jovens. Dados recentes do Ministério da Saúde mostram um aumento significativo e preocupante no número de diagnósticos em pessoas com mais de 50 e 60 anos, especialmente entre as mulheres. Por que isso está acontecendo? Diversos fatores culturais e sociais contribuem para essa nova realidade: O fim da preocupação com a gravidez: Após a menopausa, muitas mulheres deixam de usar preservativo por não haver mais o risco de engravidar, esquecendo-se da proteção contra Infecções Sexualmente Transmissíveis (ISTs). Tabu e falta de diálogo: Muitas mulheres dessa geração não tiveram o hábito de conversar sobre o uso de preservativos com seus parceiros e sentem vergonha ou desconforto em abordar o assunto. Novas formas de relacionamento: A popularização de aplicativos de relacionamento e uma maior liberdade sexual na maturidade ampliaram a vida sexual, mas nem sempre o cuidado com a prevenção acompanhou essa mudança. 1.4 O AUMENTO DO HIV EM MULHERES MADURAS: UMA REALIDADE A SER DISCUTIDA 13 Baixa percepção de risco: Tanto as próprias mulheres quanto, por vezes, os profissionais de saúde, não associam essa faixa etária a um risco relevante para o HIV, o que leva a uma menor oferta de testagem e de diálogo sobre prevenção. É crucial entender que a vida sexual ativa na maturidade é saudável e positiva, mas ela exige os mesmos cuidados de sempre. O uso de preservativo em todas as relações sexuais com parceiros cuja sorologia é desconhecida ou positiva (sem tratamento com carga viral indetectável) continua sendo fundamental. 1.4 O AUMENTO DO HIV EM MULHERES MADURAS: UMA REALIDADE A SER DISCUTIDA LABORADO PELOS AUTORES A PARTIR DE ELEMENTOS GRÁFICOS DO CANVA (20 A PrEP (Profilaxia Pré-Exposição) é uma das mais importantes ferramentas de prevenção combinada do HIV e consiste no uso de medicamentos antirretrovirais por uma pessoa que não tem o vírus, para se proteger caso seja exposta a ele. Como a PrEP funciona? A PrEP utiliza uma combinação de dois medicamentos (geralmente tenofovir + entricitabina) em um único comprimido. Esses medicamentos bloqueiam a capacidade do HIV de se replicar no corpo, impedindo que a infecção se estabeleça. Se usada corretamente, a eficácia da PrEP na prevenção da transmissão sexual do HIV é superior a 90%. Quem pode usar a PrEP? A PrEP é indicada para qualquer pessoa que esteja em situação de maior vulnerabilidade ao HIV. No Brasil, ela é disponibilizada gratuitamente pelo SUS e o protocolo inclui acompanhamento médico regular, com testagem para HIV e outras ISTs a cada três meses. 14 1.5 PREP: UMA REVOLUÇÃO NA PREVENÇÃO AO HIV ELABORADO PELA AUTORA A PARTIR DE ELEMENTOS GRÁFICOS DO CANVA (2025) Modalidades de uso: PrEP Diária: Consiste em tomar um comprimido todos os dias. É a modalidade indicada para mulheres cisgênero, pois estudos mostram que a proteção nos tecidos vaginais e do colo do útero exige o uso contínuo do medicamento por pelo menos 7 dias para atingir o nível ideal. PrEP Sob Demanda: Envolve tomar os comprimidos apenas antes e depois de uma possível exposição sexual. Atenção: esta modalidade não é recomendada para mulheres cisgênero ou qualquer pessoa em uso de hormônios à base de estradiol, pois sua eficácia não foi comprovada para relações vaginais nos estudos que embasaram sua liberação. Importante: A PrEP não protege contra outras ISTs, como sífilis, gonorreia e clamídia. Por isso, o uso do preservativo continua sendo recomendado como parte da prevenção combinada, pois oferece uma proteção mais ampla. 15 1.5 PREP: UMA REVOLUÇÃO NA PREVENÇÃO AO HIV ELABORADO PELA AUTORA A PARTIR DE ELEMENTOS GRÁFICOS DO CANVA (2025) 16 A SAÚDE MENTAL ‌ ‌A SAÚDE MENTAL‌ ‌ Capítulo 2 Capítulo 2 17 2.1 SAÚDE MENTAL E HIV: UM OLHAR PARA O CUIDADO INTEGRAL O diagnóstico e a convivência com o HIV representam um desafio que transcende a esfera física, impactando profundamente a saúde mental dos indivíduos O estigma, o preconceito e a ansiedade associados à soropositividade podem levar ao desenvolvimento de Transtornos Mentais Comuns (TMC) e dificultar a adesão ao tratamento antirretroviral (Figueiredo et al., 2024; Silva, 2012). O cuidado integral, portanto, exige uma atenção especializada às necessidades psicológicas e emocionais, especialmente em grupos mais vulneráveis. A Vulnerabilidade em Grupos Específicos A experiência de viver com HIV é singular para cada indivíduo, mas alguns grupos enfrentam desafios psicossociais específicos que demandam abordagens diferenciadas: Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) Mulheres Gestantes Para a mulher gestante que vive com HIV, a gravidez é um período de intensa sensibilidade, frequentemente marcado por medo, ansiedade e o peso do preconceito e do estigma (Figueiredo et al., 2024). A preocupação com a transmissão vertical do vírus para o bebê adiciona uma camada significativa de estresse. Nesse contexto, o apoio social e o cuidado humanizado são fundamentais, não apenas para a saúde mental da mãe, mas também para garantir a adesão ao tratamento, o que é crucial para o desfecho neonatal positivo (Figueiredo et al., 2024). Mulheres Maduras A aquisição do HIV em mulheres maduras, muitas vezes após os 50 anos, está frequentemente associada ao diagnóstico tardio (Alencar et al., 2015). A crença de que o HIV é uma doença de jovens ou de grupos específicos, somada à falta de discussão sobre sexualidade na terceira idade, contribui para que profissionais de saúde e as próprias mulheres não considerem o risco (Oliveira, 2009). O diagnóstico tardio, por sua vez, intensifica o sofrimento psíquico, o preconceito e a vulnerabilidade, especialmente no que tange à vida afetivo- sexual (Silva, 2012). Mulheres na menopausa com HIV também podem enfrentar desafios adicionais relacionados à qualidade de vida (MNCP, 2022). 18 Crianças Nascidas com o Vírus As crianças que nascem com o vírus (transmissão vertical) e suas famílias são severamente impactadas pela pandemia do HIV/AIDS (Benton, 2013). Aspectos como a revelação do diagnóstico, a necessidade de adesão contínua ao tratamento e o enfrentamento de lutos diversos são particularmente desafiadores para o desenvolvimento psicossocial (Faria et al., 2013). Estudos indicam que, em comparação com seus pares expostos, mas não infectados, as crianças vivendo com HIV podem ter menor acesso a tratamento de saúde mental (Governo do Brasil, 2024). Intervenções psicológicas e o apoio social são essenciais para promover a qualidade de vida e o bem-estar dessas crianças e adolescentes (Guerra et al., 2009). A Importância do Suporte A convivência com o HIV exige uma rede de suporte robusta. O acompanhamento psicológico e psiquiátrico, a participação em grupos de apoio e o fortalecimento dos laços familiares e sociais são pilares para mitigar o impacto do vírus na saúde mental. Reconhecer e validar o sofrimento psíquico é o primeiro passo para garantir que o indivíduo com HIV possa viver uma vida plena e com qualidade. 19 20 É um fato que o HIV pode causar sérios impactos emocionais e neurológicos. A pessoa pode desenvolver problemas como ansiedade e depressão, e até quadros mais graves como a demência. E esse sofrimento não fica restrito a ela, pois afeta profundamente toda a sua rede de apoio familiar e social. A saúde mental e o HIV caminham lado a lado e precisam de um olhar atento. No entanto, o cuidado com essas questões ainda é um grande desafio, já que nem sempre os profissionais de saúde estão prontos para oferecer o apoio necessário. Transtornos depressivos são definidos como um conjunto de transtornos que apresentam em comum: “humor triste, vazio ou irritável, acompanhado de alterações somáticas e cognitivas que afetam significativamente a capacidade de funcionamento do indivíduo”. Viver com HIV vai muito além do diagnóstico médico. A pessoa enfrenta o peso do estigma, que funciona como uma marca simbólica, definindo o que a sociedade aceita como normal e o que não. Esse preconceito é um dos fatores que mais impacta a qualidade de vida, gerando sensações de inferioridade e causando sérios prejuízos sociais e psicológicos. Além do estigma, a qualidade de vida também é influenciada por uma série de outros aspectos, como o bem-estar psicológico, os efeitos colaterais dos medicamentos, os sintomas do vírus, a imagem corporal e o acesso a serviços de saúde. A vida com o HIV, infelizmente, torna a pessoa mais vulnerável a desafios de saúde mental, e a depressão é um dos mais comuns. O diagnóstico, o estigma social e a rotina do tratamento podem gerar um peso emocional, trazendo sentimentos de tristeza, desânimo e isolamento. É preciso entender que a depressão vai muito além de uma tristeza passageira. Depressão e Ansiedade: a relação entre o HIV e transtornos de saúde mental. O diagnóstico de HIV não é apenas um resultado de exame; é um divisor de águas. Ele vem acompanhado de um turbilhão de emoções, como o medo da morte, a vergonha diante da família e a angústia sobre como as pessoas ao redor vão reagir. Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), a depressão se manifesta por meio de um humor deprimido persistente e pela perda de interesse ou prazer em atividades que antes eram prazerosas. Esses sintomas podem vir acompanhados de outras mudanças, como problemas de sono e de apetite, cansaço e dificuldade de concentração, afetando significativamente a vida da pessoa. Um dos maiores desafios para quem vive com HIV é identificar a depressão. Muitas vezes, a exaustão e a falta de ânimo, que são sinais do transtorno, podem ser facilmente confundidas com os efeitos do próprio vírus ou com os efeitos colaterais da medicação, a terapia antirretroviral (TARV). Essa confusão é preocupante, pois o tratamento da depressão é essencial para garantir que a pessoa siga a TARV corretamente e, assim, tenha sucesso no controle da infecção. Com isso em mente, este e-book se aprofunda na questão: como podemos ir além do tratamento clínico para prevenir e identificar a depressão, oferecendo um cuidado completo e integral? A resposta para essa questão está em uma abordagem que vai muito além dos remédios. É hora de ter um cuidado que enxergue a pessoa por completo, sem separar o corpo da mente. 21 Isso significa que a prevenção e a identificação da depressão precisam se tornar prioridade na rotina de saúde. É preciso treinar as equipes para que olhem para os sinais de angústia de forma proativa, e que levem o apoio psicológico junto com o tratamento clínico. Além disso, é fundamental fortalecer as redes de apoio, como a família e a sociedade. Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) O HIV, desde o seu surgimento, trouxe consigo um peso que ia muito além do diagnóstico, para a medicina e para o individuo. Por ser erroneamente visto como um castigo por certos comportamentos, o diagnóstico se tornou algo carregado de julgamento e preconceito. A pessoa que recebia a notícia não precisava lidar apenas com o vírus, mas também com o peso da rejeição da sociedade. 22 2.2 ESTIGMA INTERNALIZADO: COMO O PRECONCEITO DA SOCIEDADE SE TORNA UM FARDO PSICOLÓGICO. OS IMPACTOS SOCIAIS NO DIA A DIA ‌ OS IMPACTOS SOCIAIS NO DIA A DIA‌ Capítulo 3Capítulo 3 23 3.1 MEDO DA REJEIÇÃO Receber o diagnóstico de HIV é uma experiência que mexe profundamente com a subjetividade. Muitas mulheres relatam sentimentos de traição e revolta, já que grande parte foi infectada por parceiros estáveis. Esse choque inicial costuma vir acompanhado do medo da rejeição, não apenas social, mas também íntima, no convívio com familiares e parceiros amorosos (Villela, 2013). Mesmo quando contam com apoio, é comum ouvirem relatos de pacientes que se sentem “nojentas” ou “desprezíveis”, mostrando como o estigma internalizado é tão destrutivo quanto o preconceito externo (Veras, 2007). 3.2 ISOLAMENTO E SOLIDÃO O estigma associado ao HIV ainda remete, no imaginário social, à promiscuidade. Esse peso simbólico leva muitas pessoas a ocultarem o diagnóstico e a se isolarem para evitar julgamentos. O afastamento social gera solidão e intensifica sentimentos de melancolia e desesperança (Veras, 2007). Além disso, alterações físicas causadas pelos efeitos colaterais do tratamento, como a lipodistrofia, contribuem para a vergonha e para o retraimento, dificultando ainda mais a convivência social (Villela, 2013). 24 Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) 3.3 DISCRIMINAÇÃO NO TRABALHO E NA ESCOLA Historicamente, o HIV foi associado a determinados “grupos de risco”, reforçando estereótipos de promiscuidade e marginalidade. Essa marca social continua impactando os espaços de trabalho e educação, onde pessoas vivendo com HIV enfrentam discriminação velada ou explícita (Francês, 2011; Veras, 2007). A segregação social é, em parte, uma tentativa de autopreservação da sociedade diante da AIDS, mas gera exclusão e prejudica a continuidade da vida profissional e acadêmica (Villela, 2013). 25 Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) O PAPEL DA REDE DE APOIO E DOS SERVIÇOS DE‌ SAÚDE‌ Capítulo 4 26 4.1 A IMPORTÂNCIA DO ACOLHIMENTO O acolhimento após o diagnóstico é um dos fatores que mais influenciam na adesão ao tratamento e na qualidade de vida. Em pesquisa realizada em hospital universitário, verificou-se que mulheres que participavam de grupos psicoterapêuticos apresentaram melhora significativa em seus índices imunológicos, mostrando que o apoio emocional tem efeitos concretos na saúde física (Villela, 2013). O suporte familiar e de amigos também desempenha papel essencial no fortalecimento da autoestima e no enfrentamento do estigma (Carvalho et al., 2007). 4.2 GRUPOS DE APOIO Os grupos de apoio se mostram como espaços de partilha e fortalecimento coletivo. Neles, as pessoas podem compartilhar angústias e estratégias de enfrentamento, reduzindo o isolamento e ampliando a sensação de pertencimento. Além disso, a convivência com outras pessoas vivendo com HIV ajuda a ressignificar o diagnóstico e a encontrar novos sentidos para a vida (Villela, 2013; Francês, 2011). 4.3 ATENÇÃO INTEGRAL Mais do que o tratamento medicamentoso, é fundamental oferecer uma atenção integral. Psicólogos e assistentes sociais têm papel indispensável no acompanhamento, pois ajudam os pacientes a elaborar o trauma do diagnóstico, lidar com os efeitos sociais do estigma e reorganizar suas vidas (Veras, 2007; Francês, 2011). Essa visão ampliada da saúde também está alinhada à perspectiva dos direitos humanos, que entende a atenção em saúde como um espaço de acolhimento, proteção e promoção da dignidade (Paiva & Ayres, 2023). 27 RESILIÊNCIA E EMPODERAMENTO ‌ RESILIÊNCIA E EMPODERAMENTO‌ Capítulo 5Capítulo 5 28 5.1 ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO O conceito de resiliência ajuda a compreender como muitas pessoas conseguem superar o impacto inicial do diagnóstico e reconstruir suas vidas. Estratégias como a aceitação da condição sorológica, o uso de recursos cognitivos de enfrentamento, a religiosidade e, principalmente, o apoio social funcionam como fatores de proteção diante das adversidades (Carvalho et al., 2007). Além disso, o espaço terapêutico pode transformar o trauma em um processo de ressignificação, possibilitando que o sujeito encontre novas formas de existir (Francês, 2011). 5.2 ACESSANDO DIREITOS Viver com HIV também implica acessar direitos. O reconhecimento da vulnerabilidade não deve reforçar estigmas, mas sim abrir caminhos para a efetivação de políticas públicas que assegurem saúde, informação e proteção social. A defesa dos direitos humanos é fundamental para garantir que pessoas vivendo com HIV tenham acesso a serviços de qualidade e possam exercer plenamente sua cidadania (Paiva & Ayres, 2023). Ainda assim, desafios como o preconceito e as desigualdades sociais continuam a limitar esse acesso (Veras, 2007). 29 5.3 FUTURO COM QUALIDADE DE VIDA Graças aos avanços médicos, o HIV passou a ser tratado como uma condição crônica controlável, o que permite projetar um futuro com qualidade de vida. Para isso, a adesão ao tratamento é indispensável, e está diretamente relacionada ao suporte social e à capacidade de aceitação do diagnóstico (Carvalho et al., 2007; Villela, 2013). Nesse sentido, resiliência, apoio e empoderamento caminham juntos para que a vida plena seja uma realidade possível (Francês, 2011). 30 A resiliência, nesse contexto, surge como um recurso essencial. Através de estratégias de enfrentamento, do acesso a direitos e da adesão terapêutica, é possível transformar o trauma inicial em um processo de empoderamento. Assim, a vida com HIV deixa de ser encarada como uma sentença de morte e passa a ser vivida como uma condição crônica, compatível com saúde, projetos e realizações. Portanto, as reflexões aqui apresentadas reforçam a necessidade de combater o estigma, ampliar políticas públicas de saúde e fortalecer as redes de apoio. A experiência de viver com HIV não deve ser marcada pela exclusão, mas sim pela dignidade, pelo respeito e pela garantia dos direitos humanos. Mais do que resistir, trata-se de existir plenamente. Viver com HIV é possível, e este futuro pode e deve ser vivido com qualidade, afeto e esperança. 31 Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) CONSIDERAÇÕES FINAIS‌ Capítulo 6 32 Ao longo desta da leitura, foi possível compreender que viver com HIV vai muito além do aspecto biológico da infecção. O diagnóstico atravessa dimensões emocionais, sociais e culturais, impactando profundamente a vida de quem o recebe. O medo da rejeição, o isolamento social e a discriminação no trabalho ou na escola revelam que o estigma ainda é uma das maiores barreiras enfrentadas pelas pessoas vivendo com HIV. Por outro lado, vimos que a rede de apoio composta por familiares, amigos, profissionais de saúde e grupos de convivência desempenha um papel fundamental na promoção da qualidade de vida. O acolhimento, a partilha de experiências e a atenção integral possibilitam não apenas a adesão ao tratamento, mas também a reconstrução da autoestima e da esperança. CONCLUSÃO Elaborado pelos autores a partir de elementos gráficos do Canva (2025) 33 REFERÊNCIAS ‌REFERÊNCIAS‌ 34 Referências BRASIL. Ministério da Saúde. 2023. FANALES-BELASIO, Emanuele et al. HIV virology and pathogenetic mechanisms of infection: a brief overview. Annali dell'Istituto superiore di sanita, v. 46, p. 5-14, 2010. DE SOUZA, FabianaAssumpção et al. Avivência do preconceitoapós a revelação dasoropositividade para oHIV.Revista Rede decuidados em saúde, v. 15, n. 1, 2021. CARVALHO, Fernanda Torres de; MORAIS, Normanda Araujo de; KOLLER, Sílvia Helena; PICCININI, Cesar Augusto. Fatores de proteção relacionados à promoção de resiliência em pessoas que vivem com HIV/AIDS. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 23, n. 9, p. 2023-2033, set. 2007. FRANCÊS, Igor. HIV: da possibilidade à aceitação – terapeuta e paciente frente ao diagnóstico. 2011. 128 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia) – Universidade Federal do Pará, Instituto de Filosofia e Ciências Humanas, Belém, 2011. PAIVA, Vera Silvia Facciolla; AYRES, José Ricardo de Carvalho Mesquita. Direitos humanos, vulnerabilidade e reflexão crítica sobre prevenção do HIV/aids em contexto de sindemia. Cadernos de Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 39, supl. 1, e00186423, 2023. VERAS, Joana Finkelstein. Adoecimento psíquico em mulheres portadoras do vírus HIV: um desafio para a clínica contemporânea. Psicologia: Ciência e Profissão, Brasília, v. 27, n. 2, p. 266-275, 2007. VILLELA, Angela Bezerra. A atualidade da psicanálise: do HIV à escuta pulsional. Cadernos de Psicanálise – CPRJ, Rio de Janeiro, v. 35, n. 29, p. 77-87, jul./dez. 2013. Ministério da Saúde (BR). PrEP (Profilaxia Pré-Exposição). Brasília: Ministério da Saúde; 2022 [citado 2025 Dez 5]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt- br/assuntos/saude-de-a-a-z/p/prep-profilaxia-pre-exposicao Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo (SP ). Informações sobre PrEP. São Paulo: Governo do Estado de São Paulo; [citado 2025 Dez 5]. CNN Brasil. O que é PrEP: entenda como funciona a profilaxia antes do sexo contra o HIV. 2023 [citado 2025 Dez 5]. 35 https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/p/prep-profilaxia-pre-exposicao https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/p/prep-profilaxia-pre-exposicao Referências Tua Saúde. PrEP HIV: o que é, para que serve e quando é indicada . 2025 [citado 2025 Dez 5]. VenLibre. Repensando a PrEP Sob Demanda para mulheres cisgênero. 2024 [citado 2025 Dez 5]. Grupo de Incentivo à Vida (GIV). PrEP sob demanda pode ser uma opção para mulheres?. Boletim Vacinas Anti HIV/Aids. 2024 [citado 2025 Dez 5];(35). Portal Drauzio Varella. PrEP sob demanda: o que muda em relação à PrEP diária?. 2023 [citado 2025 Dez 5]. Portal Drauzio Varella. 7 perguntas e respostas sobre HIV na gestação. 2022 [citado 2025 Dez 5]. Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo (SP). Diagnóstico durante o Pré-Natal. São Paulo: Governo do Estado de São Paulo; [data de publicação desconhecida; citado 2025 Dez 5]. VenLibre. Estudo vai avaliar PrEP Sob Demanda experimental entre mulheres. 2023 [citado 2025 Dez 5]. Ministério da Saúde (BR). Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Profilaxia Pré-Exposição (PrEP) Oral à Infecção pelo HIV. Brasília: Biblioteca Virtual em Saúde; 2025 [citado 2025 Dez 5]. CANVA. Canva: ferramenta de design gráfico online. Disponível em: https://www.canva.com. Acesso em: 2025. Revista Claudia. O crescimento dos casos de HIV entre mulheres acima dos 60 anos. 2025 [citado 2025 Dez 5]. Ministério da Saúde (BR). Prevenção a Transmissão Vertical. Brasília: Ministério da Saúde; 2022 [citado 2025 Dez 5]. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt- br/assuntos/saude-de-a-a-z/p/prevencao-a-transmissao-vertical Ministério da Saúde (BR ). Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Profilaxia Pré-Exposição (PrEP) de Risco à Infecção pelo HIV. Brasília: Biblioteca Virtual em Saúde; [data de publicação desconhecida; citado 2025 Dez 5]. 36 https://www.canva.com/ https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/p/prevencao-a-transmissao-vertical https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/p/prevencao-a-transmissao-vertical Referências Ministério da Saúde (BR). PROFILAXIA PRÉ- EXPOSIÇÃO (PrEP) ORAL À INFECÇÃO PELO HIV. Brasília: Ministério da Saúde; 2025 [citado 2025 Dez 5]. O Tempo. Dezembro Vermelho: aumento nos casos de HIV em pessoas 50+ aumenta 13%. 2024 [citado 2025 Dez 5]. Ministério da Saúde (BR). Protocolo para a prevenção de transmissão vertical de HIV e sífilis: manual de bolso. Brasília: Biblioteca Virtual em Saúde; [citado 2025 Dez 5]. Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). Protocolo de atendimento a gestantes com infecção pelo HIV. Campinas: CAISM; 2020 [citado 2025 Dez 5]. Super Life. Brasil vive avanço perigoso de casos de HIV entre pessoas idosas. 2025 [citado 2025 Dez 5]. Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). SBGG faz alerta para o número de idosos com o vírus HIV. 2024 [citado 2025 Dez 5]. Revista Claudia. O crescimento dos casos de HIV entre mulheres acima dos 60 anos. 2025 [citado 2025 Dez 5]. Telelab. Introdução às modalidades da PrEP AHF Brasil. Aumento de casos de HIV em pessoas idosas exige atenção. 2025 [citado 2025 Dez 5]. Jornal da USP. Casos de HIV vêm aumentando na população idosa. 2024 [citado 2025 Dez 5]. 37 Referências Figueiredo MGF, et al. Saúde Mental de Gestantes com HIV: Relação com a Adesão ao Tratamento e Desfechos Neonatais. Braz J Implantol Health Sci. 2024;6(11):48-69. Disponível em: https://bjihs.emnuvens.com.br/bjihs/article/download/4221/4252/9242. Benton TD. HIV/AIDS. 2013 [citado 2025 Dez 5]. Disponível em: https://iacapap.org/_Resources/Persistent/daa9cc47a68afe8527923afd56a0462079 ee9821/I.3-HIV-AIDS-2013-portuguese.pdf. Governo do Brasil. Ministério da Saúde. Manejo da Infecção pelo HIV em Crianças e Adolescentes. Brasília: Ministério da Saúde; 2024 [citado 2025 Dez 5]. Disponível em:https://www.gov.br/aids/pt-br/central- deconteudo/pcdts/PCDT_HIV_Criana_Modulo_1_2024_e.pdf. Guerra CPP, et al. Crianças e adolescentes com HIV/Aids: revisão de estudos. Paidéia (Ribeirão Preto). 2009;19(44):385-93. Disponível em: https://www.scielo.br/j/paideia/a/G39jfmmQrvPxdJGkvpWVRzz/. Faria ER, et al. Intervenções psicológicas para crianças que vivem ou convivem com o HIV/Aids. Psicol Ciênc Prof. 2013;33(4):948-61. Disponível em: https://www.scielo.br/j/pusf/a/SBdCXGQgLxvTcpJFvLr7Hgm/?lang=pt. Alencar RA, et al. O diagnóstico tardio e as vulnerabilidades dos idosos vivendo com HIV/aids. Rev Esc Enferm USP. 2015;49(4):604-11. Disponível em: https://www.scielo.br/j/reeusp/a/z9rTZYFb9C6Bx98Hd3qHYbj/?lang=pt. Silva J. Vulnerabilidade e convivência com o HIV/AIDS em pessoas acima de 50 anos. Psicol Ciênc Prof. 2012;32(2):386-99. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1518- 61482012000200014. Oliveira JSC. O VIVER COM AIDS DEPOIS DOS 50 ANOS E SUA RELAÇÃO COM A SEXUALIDADE [Dissertação]. João Pessoa: Universidade Federal da Paraíba; 2009 [citado 2025 Dez 5]. Disponível em: https://repositorio.ufpb.br/jspui/bitstream/tede/6949/1/arquivototal.pdf. Movimento Nacional das Cidadãs Positivas. Mulheres vivendo com HIV e AIDS: Desafios e recomendações para os cuidados na menopausa. 2022 [citado 2025 Dez 5]. Disponível em: https://mncp.org.br/2022/05/14/mulheres-vivendo-com-hiv-e- aids-desafios-e-recomendacoes-para-os-cuidados-na-menopausa/. 38 https://bjihs.emnuvens.com.br/bjihs/article/download/4221/4252/9242 https://iacapap.org/_Resources/Persistent/daa9cc47a68afe8527923afd56a0462079ee9821/I.3-HIV-AIDS-2013-portuguese.pdf https://iacapap.org/_Resources/Persistent/daa9cc47a68afe8527923afd56a0462079ee9821/I.3-HIV-AIDS-2013-portuguese.pdf https://www.gov.br/aids/pt-br/central-de-conteudo/pcdts/PCDT_HIV_Criana_Modulo_1_2024_e.pdf https://www.gov.br/aids/pt-br/central-de-conteudo/pcdts/PCDT_HIV_Criana_Modulo_1_2024_e.pdf https://www.scielo.br/j/paideia/a/G39jfmmQrvPxdJGkvpWVRzz/ https://www.scielo.br/j/paideia/a/G39jfmmQrvPxdJGkvpWVRzz/ https://www.scielo.br/j/pusf/a/SBdCXGQgLxvTcpJFvLr7Hgm/?lang=pt https://www.scielo.br/j/reeusp/a/z9rTZYFb9C6Bx98Hd3qHYbj/?lang=pt http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1518-61482012000200014 http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1518-61482012000200014 https://repositorio.ufpb.br/jspui/bitstream/tede/6949/1/arquivototal.pdf https://mncp.org.br/2022/05/14/mulheres-vivendo-com-hiv-e-aids-desafios-e-recomendacoes-para-os-cuidados-na-menopausa/ https://mncp.org.br/2022/05/14/mulheres-vivendo-com-hiv-e-aids-desafios-e-recomendacoes-para-os-cuidados-na-menopausa/