UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA “JÚLIO DE MESQUITA FILHO” INSTITUTO DE BIOCIÊNCIAS – RIO CLARO unesp PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM DESENVOLVIMENTO HUMANO E TECNOLOGIAS DIABETES DISTRESS E ATIVIDADE FÍSICA NO TRATAMENTO DO DIABETES MELLITUS TIPO 1: REVISÃO INTEGRATIVA LARISSA CARVALHO MAGALHÃES Rio Claro – SP 2023 UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA “JÚLIO DE MESQUITA FILHO” INSTITUTO DE BIOCIÊNCIAS – RIO CLARO unesp PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM DESENVOLVIMENTO HUMANO E TECNOLOGIAS DIABETES DISTRESS E ATIVIDADE FÍSICA NO TRATAMENTO DO DIABETES MELLITUS TIPO 1: REVISÃO INTEGRATIVA LARISSA CARVALHO MAGALHÃES Dissertação apresentada ao Instituto de Biociências do Câmpus de Rio Claro, Universidade Estadual Paulista, como parte dos requisitos para obtenção do título de Mestre em Desenvolvimento Humano e Tecnologias. Rio Claro – SP 2023 M188d Magalhães, Larissa Carvalho Diabetes distress e atividade física no tratamento do diabetes mellitus tipo 1 : revisão integrativa / Larissa Carvalho Magalhães. -- Rio Claro, 2023 119 p. : il., tabs. Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual Paulista (Unesp), Instituto de Biociências, Rio Claro Orientador: Rubens Venditti Júnior Coorientadora: Paula Teixeira Fernandes 1. Desenvolvimento humano e tecnologias. 2. Atividade física. 3. Diabetes mellitus tipo 1. 4. Distress. 5. Formação profissional. I. Título. Sistema de geração automática de fichas catalográficas da Unesp. Biblioteca do Instituto de Biociências, Rio Claro. Dados fornecidos pelo autor(a). Essa ficha não pode ser modificada. Dedico essa pesquisa a todas as pessoas com DM1 do Brasil e do mundo; aos professores e professoras que participaram da minha formação desde a educação infantil; ao meu orientador Professor Rubens; à minha coorientadora Professora Paula; e aos meus pais. AGRADECIMENTOS Agradeço a todos e todas que me serviram de inspiração para viver e ser. À minha mãe que me deu liberdade, suporte e amor para que eu pudesse experimentar o mundo, sempre de maneira responsável, cuidadosa e respeitosa com todas as formas de vida. Ao meu pai que sempre esteve ao meu lado, com amor e apoio. Ao meu orientador Prof. Dr. Rubens Venditti Júnior por toda dedicação, orientação e por sempre acreditar em mim. À minha coorientadora Profª. Drª. Paula Teixeira Fernandes que desde a graduação me acolheu e incentivou na ciência e na vida. Ao Prof. Dr. Evandro Peixoto e ao Prof. Dr. André Aroni que contribuíram significativamente para o desenvolvimento da pesquisa. Ao Guilherme que mesmo nos momentos mais difíceis me arranca os melhores sorrisos. Obrigada por me apoiar e me fazer feliz. Ao LAMAPPE e ao GEPEN, fundamentais no meu desenvolvimento enquanto pesquisadora. À UNESP e a UNICAMP por me proporcionarem tanto conhecimento. À Mariana Marques, amiga querida que me encanta pela simpatia, inteligência, generosidade e eficiência. Obrigada por me ajudar todas as vezes que precisei. À minha médica Drª Maria Candida Parisi que é um exemplo de ser humano, professora, pesquisadora e progressista na luta pelos direitos fundamentais. À CAPES - O presente trabalho foi realizado com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de financiamento 001. Período de concessão da bolsa: junho/2021 a maio/2023. Processo Nº 88887.628002/2021-00. RESUMO Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica, autoimune, caracterizada pelo aumento dos níveis de glicose, que necessita de tratamento através de insulina, alimentação adequada, atividade física (AF) e suporte psicológico. Conviver com essa doença crônica requer recursos, autoconhecimento, habilidades técnicas, disposição física e resiliência para lidar com o estresse físico e emocional (Diabetes Distress - DD e Diabetes Burnout - DB) ao longo da vida. Profissionais da saúde e pesquisadores buscam soluções para lidar com o DD e melhorar a qualidade de vida (QV) dessa população. Considerando a dificuldade e a importância do gerenciamento do DD para o bem-estar dessas pessoas, o objetivo geral da pesquisa foi apresentar como a AF (entendida como um dos pilares do tratamento) é considerada nos estudos sobre bem-estar e DD, no contexto da DM1. Através de Revisão Integrativa analisamos os modos como a AF é abordada nos estudos e ampliamos a compreensão dos termos DD e DB. Foram analisados 30 estudos selecionados nas bases de dados Web of Science, Pubmed e Scopus. Os termos DD e DB compartilham semelhanças, mas representam conceitos distintos. Nenhum estudo considerou percepções individuais da prática de AF, tais como: o tipo de atividade, motivação, sensação de prazer, afetividade e socialização. A AF é explorada de maneira superficial, interpretada como um dos marcadores de adesão ao tratamento, sendo desconsiderados seus aspectos psicossociais e variados contextos. As diferentes tecnologias facilitam a convivência com a doença, mas não melhoram significativamente os níveis de DD. Já a qualidade do Apoio Social presente na vida da pessoa em tratamento do DM1 parece influenciar significativamente os níveis de DD. Palavras-chave: diabetes mellitus tipo 1; diabetes distress; atividade física; desenvolvimento humano e tecnologias; formação profissional. ABSTRACT Type 1 Diabetes Mellitus (DM1) is a chronic, autoimmune disease, characterized by increased glucose levels, which requires treatment through insulin, proper nutrition, physical activity (PA) and psychological support. Living with this chronic disease requires resources, self-knowledge, technical skills, physical disposition and resilience to deal with physical and emotional stress (Distress Distress - DD and Diabetes Burnout - BD) throughout life. Health professionals and researchers seek solutions to deal with DD and improve the quality of life (QoL) of this population. Considering the difficulty and importance of managing DD for the well-being of these people, the general objective of the research was to present how PA (understood as one of the pillars of treatment) is considered in studies on well-being and DD, in the context of DM1. Through an Integrative Review, we analyzed the ways in which PA is addressed in studies and expanded the understanding of the terms DD and BD. Thirty studies selected from the Web of Science, Pubmed and Scopus databases were analyzed. The terms DD and DB share similarities but represent distinct concepts. No study considered individual perceptions of the practice of PA, such as: the type of activity, motivation, feeling of pleasure, affectivity and socialization. PA is superficially explored, interpreted as one of the markers of adherence to treatment, its psychosocial aspects and varied contexts being disregarded. Different technologies facilitate living with the disease, but do not significantly improve DD levels. The quality of Social Support present in the life of the person being treated for DM1 seems to significantly influence the levels of DD. Keywords: type 1 diabetes mellitus; diabetes distress; physical activity; human development and technologies; professional performance. LISTA DE FIGURAS Figura 1. Busca sistematizada nas bases de dados (fluxograma)....................34 LISTA DE TABELAS TABELA 1. Primeira busca na base de dados Web of Science...........................31 TABELA 2. Primeira busca na base de dados PubMed.......................................32 LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS ADA - Associação Americana de Diabetes (American Diabetes Association) AF - Atividade Física BDI - Behavioral Diabetes Institute CGM - Continuous Glucose Monitoring (Monitoramento Contínuo de Glicose) DB - Diabetes Burnout DD - Diabetes Distress DM - Diabetes Mellitus DM1 - Diabetes Mellitus tipo 1 DM2 - Diabetes Mellitus tipo 2 EF - Exercício Físico EUA - Estados Unidos da América HbA1c - Hemoglobina Glicada QV - Qualidade de Vida PED - Programa de Educação em Diabetes PEF - Profissional de Educação Física RI - Revisão Integrativa RU - Reino Unido SBD - Sociedade Brasileira de Diabetes SMS - Short Message Service TAD - Teoria da Autodeterminação TCC - Terapia Cognitiva Comportamental T1DDS - Type 1 Diabetes Distress Scale UNESP - Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” UNICAMP – Universidade Estadual de Campinas SUMÁRIO APRESENTAÇÃO ..................................................................................................... 11 1 INTRODUÇÃO ....................................................................................................... 13 1.1 Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1): características e tratamento .............................. 17 1.2 Diabetes Distress (DD) e Estigma ....................................................................... 21 1.3 Atividade Física (AF) no tratamento da pessoa com DM1 .................................. 24 2 HIPÓTESES ........................................................................................................... 26 3 JUSTIFICATIVA ..................................................................................................... 27 4 OBJETIVOS ........................................................................................................... 28 4.1 Geral.................................................................................................................... 28 4.2 Específicos .......................................................................................................... 28 5 MÉTODOS ............................................................................................................. 29 ETAPA 1. Estabelecimento da Questão de Pesquisa. .............................................. 29 ETAPA 2. Busca na Literatura. .................................................................................. 29 ETAPA 3. Categorização dos estudos. ..................................................................... 35 ETAPA 4. Avaliação dos estudos incluídos na revisão (Resultados). ....................... 35 ETAPA 5. Interpretação dos resultados (Discussão). ............................................... 45 ETAPA 6. Síntese do conhecimento. ........................................................................ 66 6 CONCLUSÃO ......................................................................................................... 68 REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 71 APÊNDICE ................................................................................................................ 85 ANEXOS ................................................................................................................. 116 11 APRESENTAÇÃO Esta pesquisa poderia ser considerada um autorrelato não fosse a busca nas bases de dados e toda a rigidez necessária para o desenvolvimento de um texto científico. É previsível e, ao mesmo tempo, surpreendente o quanto a análise dos conteúdos reflete exatamente minhas experiências desde o início de abril de 1995. Foi nessa data que em um final de semana com meu pai fui levada às pressas ao hospital, onde imediatamente fiquei internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Nessa época, eu era apenas uma menina com seis anos de idade recém completados com a agenda recheada de atividades: ginástica rítmica, ballet, natação, além de fazer parte da turma do pré da tia Irani que, por sinal, deveria ser a mais agitada e legal da escola! Que susto! Meus pais sequer sabiam o que era Diabetes Mellitus tipo 1, quando o médico veio com o diagnóstico. Mas, não precisa ser um expert no assunto para entender que - deixar de comer doces, tomar injeções várias vezes ao dia, controlar alimentação, checar a glicose e ser monitorada 24 horas por dia - não era algo fácil, e muito menos agradável para uma criança. Imediatamente, todos que conviviam comigo foram alertados e orientados sobre os cuidados da minha doença. Em casa, várias mudanças de estilo de vida ocorreram. Por “sorte”, na escola, podíamos contar com a ajuda de alguém mais experiente, já que a tia Irani era mãe da Helena, uma menina de 8 anos com DM1 igual a mim. Com o tempo, as coisas foram se tornando parte de quem eu era, da minha personalidade e da maneira como eu organizava minha vida. Isso significa que me tornei uma mulher responsável, comprometida, exigente, controladora, perfeccionista e medrosa. “Nossa, mas como assim?”, você deve estar se perguntando. É claro que essas características nem sempre são boas ou ruins, mas o fato é que todas elas fazem parte de uma construção do próprio sistema de atendimento e cuidado no tratamento do DM1. Como está seu controle? Você seguiu as recomendações? Fez as anotações? Você precisa melhorar seus resultados! Cuidado, você pode acabar tendo algum problema por causa do seu DM, hein! Hoje em dia, só não controla a glicemia quem não quer com tanta tecnologia e coisas para a pessoa com DM! 12 Essas falas representam apenas uma pequena parte das situações que vivi ao longo desses 28 anos. Acho que são autoexplicativas do porque “eu sou quem eu sou”. Há quatro anos, comecei a me dar conta de que talvez a minha exaustão física e mental, minha frustração e total desilusão com profissionais da saúde, não fossem apenas resultados da minha própria falta de comprometimento com o tratamento da minha doença. Mas sim, consequência de uma série de eventos e atendimentos de alguns profissionais que negligenciaram a existência da Larissa, que palestraram horas (muitas vezes sem conhecimento de causa) ao invés de ouvirem, que não deram espaço para minhas emoções, enquanto pessoa com DM1, e que raramente enxergaram algo além da minha doença no meu tratamento. Foi então que decidi investigar esse fenômeno e me deparei com o termo Diabetes Distress que dá nome à carga física e emocional imposta pela convivência com essa doença crônica. Após algumas leituras, reparei que a Atividade Física, que considero a responsável por eu ainda me dedicar minimamente ao tratamento, era pouco estudada nesse contexto. Eu, enquanto Professora de Educação Física, fiquei decepcionada com a falta de aprofundamento a respeito das práticas corporais e seus benefícios para a saúde mental, sobretudo por esta ser uma das condutas mais cobradas nas consultas e eventos em DM. Assim, imbuída da necessidade de compreender meus próprios sentimentos e o impacto do DD para a saúde e bem-estar das pessoas com DM1, entrei de cabeça nessa maravilhosa e árdua jornada chamada Mestrado. Hoje, graças ao Programa Interdisciplinar de Pós-Graduação em Desenvolvimento Humano e Tecnologias, me sinto fortalecida - enquanto educadora, profissional da saúde e pesquisadora - na luta por direitos e educação em diabetes. 13 1 INTRODUÇÃO O Diabetes Mellitus (DM) é uma doença multifatorial que pode acometer qualquer indivíduo, em todas as idades e em ambos os sexos. Os fatores que contribuem para o seu aparecimento podem estar associados a: estilo de vida, alimentação, envelhecimento populacional e genética (SBD, 2017). De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a elevação da glicose provocada pela doença é um dos principais motivos de morte prematura no mundo (WHO, 2021). Além desses fatores, o aumento do número de pessoas com diabetes nos próximos anos ocorrerá massivamente nos países em desenvolvimento (COSTA et al., 2011), provavelmente por sofrerem com falta de acesso à informação suficiente, atendimento médico inadequado, exames clínicos insuficientes e condições sociais desfavoráveis, que aumentam o número de casos subnotificados e dificultam o tratamento e o controle da doença. Existem várias subdivisões entre os tipos de diabetes, mas basicamente são três os principais tipos para diferenciação (SBD, 2017): 1. Diabetes tipo 1 (DM1): trata-se de uma doença autoimune que provoca a destruição das células Beta das ilhotas de Langerhans presentes no pâncreas, levando à deficiência completa da produção do hormônio insulina. Este é o tipo de diabetes que será trabalhado nesta pesquisa. 2. Diabetes tipo 2 (DM2): caracteriza-se pela resistência à insulina nos tecidos e/ou produção insuficiente do hormônio pelas células Beta pancreáticas e corresponde a aproximadamente 90% dos diagnósticos, tendo forte influência de herança familiar e fatores ambientais. 3. Diabetes Gestacional: caracteriza-se por hiperglicemia durante a gestação, provocada por hormônimos e enzimas placentárias, sem constatação de critérios prévios da doença. Independente dos tipos, os sintomas do DM nem sempre são agudos e evidentes. Alguns tipos da doença passam despercebidos durante meses, pois podem ser interpretados como situações comuns da rotina de grande parte das pessoas, o que favorece o diagnóstico tardio da doença. Dentre os principais sintomas, destacamos: cansaço, indisposição, dores de cabeça, visão turva ou sensação de cansaço nos olhos, sede e outros (BRASIL, 2001). As consequências do DM mal controlado podem ser irreversíveis. Nos casos 14 mais graves, pode ocorrer o desenvolvimento de cegueira, amputação de membros e problemas renais, mas, independentemente de sua gravidade, qualquer problema de saúde decorrente do DM certamente irá influenciar a qualidade de vida (QV) geral dos indivíduos (DANIELE et al., 2013) e de seus cuidadores. De acordo com a 10ª edição do Atlas do Diabetes do International Diabetes Federation (IDF), o DM se apresenta como emergência global em saúde, com o mais rápido crescimento desse século. As estimativas chegam a 537 milhões de pessoas com a doença em 2021, podendo chegar a 643 milhões em 2030, e 783 milhões até 2045 (IDF, 2021). Com relação às mortes provocadas em decorrência do DM, foi estimado que mais de 6,7 milhões de pessoas com idade entre 20 e 79 anos morreram de problemas ou agravamentos relacionados ao DM em 2021, sendo que a previsão é de que gastos em saúde devido ao DM devem ultrapassar o valor de um trilhão de dólares em todo o mundo até 2030 (IDF, 2021). A pandemia de COVID-19 anunciada no fim do ano de 2019, e que se estendeu por todas as regiões do mundo ao longo de 2020 e 2021, foi mais um fator que contribuiu para a piora da epidemia de DM (HERRERO et al., 2022) e suas complicações. O DM é considerado um fator de risco para infecções e, ao mesmo tempo, pode agravar os casos de infecção por coronavírus. Ademais, durante o período de isolamento social e a consequente inatividade de centros de atendimentos em cuidados de saúde, muitas pessoas interromperam parte de suas atividades, o que surtiu efeito direto na rotina de autocuidado e gerenciamento da doença (ABDOLI et al., 2021a). De acordo com a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS/OMS), muitas pessoas com DM tiveram menos acesso a medicamentos e tecnologias essenciais e deixaram de comparecer às unidades de saúde por conta das medidas restritivas e do medo de infecção pelo novo coronavírus (OPAS, 2020). As discussões a respeito da saúde mental das pessoas com DM cresceram progressivamente desde a década de 1980, com a publicação do artigo “Patient Burnout, and Other Reasons for Noncompliance”, voltado para educadores em DM (HOOVER, 1983). A pesquisadora Joan Williams Hoover comparou a exaustão física e mental provocada pelo tratamento do DM à síndrome de Burnout, relativa à sobrecarga de atividades laborais (HOOVER, 1983). Em geral, os médicos são preparados para agir em situações agudas, resolver problemas evidentes e reverter falhas (CULMAN et al., 2016) e acabam não 15 oferecendo suporte necessário para a saúde mental dos pacientes. A sensação de esgotamento e de frustração por não alcançar os resultados desejados são alguns dos problemas vivenciados por essa população (POLONSKY, 1999) e precisam ser tratados conjuntamente. Desde a fundação do Behavioral Diabetes Institute (BDI) em 2003, na cidade de San Diego, nos EUA, observamos “aumento do interesse em relação aos aspectos psicossociais e à qualidade de vida das pessoas com diabetes” (SILVA, 2010, p.10). O BDI é até hoje uma das principais organizações responsáveis por pesquisas sobre aspectos psicológicos, comportamentais e intervenções inovadoras (BDI, 2022) que possibilitam compreender melhor os fatores relacionados aos sentimentos e sintomas comuns das pessoas em tratamento do DM, tais como Diabetes Distress (DD) e Diabetes Burnout (DB) que carecem de mais investigações. Sabemos que mensurar, nomear e compreender aspectos psicológicos não é tarefa simples. No contexto do DM, os termos DD e DB muitas vezes são utilizados como sinônimos para caracterizar percepções que nem sempre representam o mesmo fenômeno. As ferramentas de medição para diferenciar DB do DD foram recentemente elaboradas e ainda estão em fase de aprimoramento, portanto podem apresentar falhas e, em alguns casos, aumentar a confusão entre os termos (ABDOLI et al., 2019b). Um dos desafios atuais entre pesquisadores da saúde mental e DM é delimitar esses conceitos, verificar se existe distinção entre os mesmos. Porém, o maior deles é entender melhor quais as possibilidades para controlar ou minimizar as consequências negativas ao bem-estar físico e mental, decorrentes desses fenômenos típicos que acomete a população que convive com essa doença. Conforme mencionado, este é um tema em ascensão entre os profissionais da área. No entanto, investigar a maneira como o bem-estar dessas pessoas é afetado pela demanda do tratamento e seus desdobramentos psicossociais exige “maior precisão na compreensão da co-ocorrência e interação entre as condições psicológicas que afetam os indivíduos com diabetes tipo 1 e tipo 2” (GROOT; GOLDEN; WAGNER, 2016, p. 559). Além dos cuidados com a saúde mental, são considerados pilares do tratamento do DM, o planejamento alimentar, o uso de medicamentos e a prática regular de atividade física (AF) (PEDERSEN; SALTIN, 2015), utilizada nessa 16 pesquisa como sinônimo de exercício físico (EF). Esse último, apesar de seus benefícios, deve ser incorporado à rotina da pessoa com DM sob orientação profissional e liberação médica, pois caso não sejam feitas adaptações nas doses de medicamentos, porções de alimento e hidratação adequada, o indivíduo pode sofrer com efeitos indesejados consequentes dos diferentes estímulos dessas atividades (BRAZEAU et al., 2012), tais como episódios de hipo e hiperglicemias. Desenvolver o hábito da prática regular de exercícios é um dos efeitos psicobiológicos da AF para a população em geral e pode impactar positivamente na saúde do indivíduo, desde que não ocorram excessos e desgastes físicos pela prática (MELLO et al., 2005). De acordo com estes autores, esse efeito pode ser consequência das propriedades reforçadoras positivas ou negativas da prática de exercícios explicadas a seguir: “As propriedades de reforço positivo do exercício estariam associadas à sua capacidade de aumentar os níveis dos principais neurotransmissores envolvidos nas vias neurais do prazer (endorfinas e dopamina). As propriedades de reforço negativo estariam na sua capacidade de minimizar os estados negativos de humor, reduzindo ou abolindo uma sensação de desconforto físico e/ou psíquico” (MELLO et al., 2005, p. 205). Mello et al. (2005) afirmam que são necessários mais estudos para confirmar esses efeitos do exercício; mas, de qualquer modo, é importante compreender os efeitos físicos e psicológicos da AF para definir estratégias eficientes de introdução e adesão a AF. Essas estratégias devem ser pensadas por profissionais qualificados e considerarem as demandas e o sofrimento emocional específicos da população com DM1. Porém, ainda que a prática regular de AF seja parte fundamental do tratamento do diabetes (SBD, 2019), esta não é majoritariamente acompanhada por profissionais de Educação Física (PEF) (SILVA et al., 2022a). A preocupação com a introdução de AF na rotina das pessoas com DM não deveria considerar apenas as necessidades físicas e fisiológicas, mas também interesses, vontades, desejos e disponibilidade individuais. Tornar as práticas mais prazerosas, “de modo que as pessoas possam, de fato, incluir no seu cotidiano as atividades físicas de lazer, beneficiando-se, não somente do ponto de vista biológico, mas também, social, psicológico, cultural e político” (SILVA et al., 2017, p. 64), poderia facilitar a adesão e minimizar efeitos do DD nessa população. As informações apresentadas a respeito: (1) das perspectivas atuais e futuras da epidemia de diabetes; (2) dos desafios presentes no cotidiano do tratamento e (3) 17 da necessidade de desenvolver ou identificar ferramentas e soluções capazes de controlar os níveis de DD das pessoas com DM, tornam evidente a importância de um suporte multidisciplinar qualificado, capaz de minimizar impactos negativos à saúde física e mental das pessoas em tratamento dessa doença. Diante do apresentado, acreditamos que faltam estudos aprofundados sobre os efeitos psicossocias da AF para a saúde mental da pessoa com DM1. Nossa pesquisa pode ajudar profissionais da saúde a compreenderem o cotidiano dessas pessoas e a melhorarem seus atendimentos através de abordagens centradas na pessoa, tanto na esfera clínica quanto na das práticas corporais. Portanto, esta pesquisa teve o objetivo de apresentar a maneira como a AF é abordada e explorada em estudos sobre DD e bem-estar das pessoas com DM1, bem como delimitar os conceitos de DD e DB. Para isso, foi realizada a Revisão Integrativa (RI) da literatura proposta por Mendes, Silveira e Galvão (2008), estruturada em 6 etapas, que possibilita a inclusão de diferentes tipos de estudos e facilita a ampla compreensão dos fenômenos. Após a coleta e análise dos artigos selecionados, observamos que as tecnologias existentes no tratamento do DM1 são citadas em mais da metade dos estudos selecionados e não parece haver consenso sobre seus reais benefícios para a melhora dos níveis de DD. Portanto, com o intuito de identificar esses dispositivos e compreender seus impactos ao bem-estar das pessoas com DM1, também acrescentamos o tema Tecnologias na TABELA 3 de resultados. A partir da RI foi possível melhorar a compreensão dos termos DD e DB; analisar associações entre AF, bem-estar, tecnologias, DD e DB, no cotidiano e tratamento da população com DM1. 1.1 Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1): características e tratamento Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica, autoimune, de caráter metabólico, geralmente diagnosticado na infância e adolescência (GRAHAM, 2016; SBD, 2017). A doença tem início com a destruição das células1 responsáveis pela produção de insulina, hormônio que possibilita a capitação de glicose pelas células, onde será utilizada como energia pelo organismo (GRAHAM, 2016; IDF, 2021). 1 Células Beta das ilhotas de Langerhans presentes no pâncreas (SBD, 2017) 18 Nesse caso, a deficiência de insulina é completa e provoca o aumento dos níveis de glicose no sangue, podendo ocasionar problemas cardíacos, circulatórios, cerebrais, renais, retinopatias e neuropatias (GRAHAM, 2016; SBD, 2017; SBD, 2019). Os sintomas típicos do DM1 são: sede excessiva, micção frequente, enurese2, fadiga, fome, perda de peso repentina, visão embaçada e desconforto abdominal em consequência da cetoacidose diabética (IDF, 2021). No entanto, nem sempre esses sintomas são proeminentes e o diagnóstico tardio pode levar à hospitalização do paciente (IDF, 2021). Os diagnósticos são subdivididos em tipo 1A e 1B, mas, em ambos, os indivíduos devem seguir as mesmas recomendações terapêuticas, sendo necessária a insulinoterapia plena (IDF, 2021; SBD, 2017). O DM1-A é a forma mais frequente na população e se caracteriza pela positividade para um ou associação de diferentes autoanticorpos detectados em exames laboratoriais (SBD, 2017). Apesar dos motivos da sua manifestação ainda não serem totalmente conhecidos, é certo que predisposição genética e fatores desencadeadores de resposta autoimune, tais como infecções virais, compostos da dieta e composição da microbiota intestinal (IDF, 2021; KEMPPAINEN et al., 2014; SBD, 2017) podem ser pressupostos para o desenvolvimento da doença. O diagnóstico do DM1-B (ou idiopático) é limitado no campo científico, pois não há detecção de autoanticorpos através de exames, por isso pode ser confundido com outras formas de DM pela equipe médica (SBD, 2017). Os diagnósticos de DM1 representam de 5% a 10% do número de pessoas com DM no mundo, sendo o de menor prevalência em comparação ao DM2 (IDF, 2021; SBD, 2017). Contudo, pesquisas atuais estimam que o Brasil tenha aproximadamente 92.300 casos prevalentes de DM1 em pessoas com menos de 20 anos de idade, ficando atrás apenas da Índia (n = 229.400) e EUA (n = 157.900) (IDF, 2021). Também é esperado alto número de casos subnotificados (IDF, 2021), principalmente em países como o Brasil em que não há um sistema nacional de cadastramento, acompanhamento e educação para pessoas com DM, o que provavelmente dificulta o levantamento de informações como causa mortis e desfechos da doença nessa população. O tratamento do DM1 é sustentado basicamente por três pilares: medicação (insulina), dieta (planejamento alimentar) e prática de AF (SBD, 2017; PEDERSEN; 2 Incontinência urinária noturna 19 SALTIN, 2015). Porém, com o avanço dos conhecimentos sobre manejo da glicemia, ficou evidente que fatores psicológicos e sociais impactam significativamente os resultados e o bem-estar das pessoas com DM1 (BROWN, 2017). Assim, o suporte à saúde mental também deve compor o tratamento. Descrever de maneira simples a rotina de tratamento e preocupações das pessoas com DM1 é tarefa difícil, mas podemos considerar que os aspectos mais relevantes da rotina de autocuidado de acordo com a SBD (2017) e SBD (2019), são basicamente: a) Insulinoterapia: esquema intensivo (basal-bolus), com aplicações constantes de insulina (com seringas ou caneta) ou através da bomba contínua de infusão. As doses são definidas com o médico responsável, mas o paciente precisa ter conhecimento sobre fator de sensibilidade, razão insulina/carboidrato para calcular as doses no momento da aplicação de acordo com a glicemia e as ações diárias; b) Alimentação: deve levar em consideração as necessidades de cada paciente e exige que este tenha conhecimento sobre o efeito de cada tipo de alimento sobre a resposta glicêmica; c) Monitorização da glicemia: a glicemia precisa ser constantemente verificada, visando não apenas a manutenção das metas, mas também porque as decisões diárias como quantidade de insulina, alimentação e AFs, são dependentes dos resultados das glicemias aferidas. O paciente vive em constante “previsão” dos acontecimentos do cotidiano; d) Insumos: os cuidados com a manutenção e organização dos medicamentos, tecnologias e materiais utilizados diariamente são rigorosos; e) Atividade Física: é importante conhecer os efeitos fisiológicos provocados pelos diferentes estímulos do treinamento físico sobre a glicemia para minimizar efeitos indesejados, evitar situações de hipo ou hiperglicemias e ser capaz de mudar estratégias de exercício, caso necessário; f) Aspectos psicossociais: o controle da glicemia também é afetado por acontecimentos extrínsecos muitas vezes inevitáveis e que podem interferir nos aspectos emocionais ou, até mesmo, atrapalhar o planejamento terapêutico da pessoa. O estresse físico e emocional, em geral, causa quadros de hiperglicemia. 20 Com relação às tecnologias existentes para o tratamento da doença, é importante salientar que a definição da estratégia terapêutica a ser adotada precisa considerar as condições, as disposições e os desejos individuais dos pacientes, logo é esperado uma escolha conjunta com o médico(a) (GRAHAM, 2016; SBD, 2017). Entre os dispositivos utilizados têm aqueles que são essenciais no tratamento, pois viabilizam a terapia com insulina e verificam as taxas de glicose, podendo ser mais convencionais ou tecnológicos. De acordo com a SBD (2019), são eles: a) Seringas; b) Canetas de aplicação de insulina, com refil ou descartáveis; c) Glicosímetro que afere a glicemia através do sangue. Com um lancetador é possível obter a gota de sangue pelas pontas dos dedos; d) Bomba contínua de infusão de insulina. Dispositivo acoplado ao corpo do paciente com cateter que permite a insulinização continua, não sendo necessárias múltiplas aplicações diárias; e) Monitoramento contínuo de glicose (CGM) que permite verificar a glicemia através de sensor acoplado ao corpo do paciente com cateter, não sendo necessário furar as pontas dos dedos. Outros recursos - aplicativos, softwares, plataformas digitais de educação em DM, mensagens de texto via celular (SMS) e redes sociais ou até mesmo equipamentos como bolsas específicas para armazenar os insumos, portas de injeção3 e qualquer tipo de material que não esteja entre os citados como essenciais - podem fazer parte do tratamento, caso seja possível e o paciente queira fazer uso (OLIVEIRA et al., 2020). Em geral, essas tecnologias trazem conforto à rotina e facilitam a adesão ao tratamento, porém cada pessoa é única e as experiências costumam variar (SNAITH; HOLMES‐WALKER, 2021). A introdução desses dispositivos e tecnologias ao tratamento depende de orientação, educação, “requer considerar as características únicas e peculiaridades da criança, adolescente, adulto, idoso e gestante, (...) o impacto e o momento emocional de cada pessoa em relação à terapia com insulina” (SBD, 2019, p. 189). A utilização incorreta ou ineficiente pode impactar negativamente o manejo do DM. 3 “São dispositivos inseridos no tecido subcutâneo para a administração direta de medicações” (SBD, 2019, p. 92) evitando múltiplas perfurações por agulha. 21 Após o diagnóstico de DM1, o paciente precisa iniciar o acompanhamento com a equipe de profissionais de saúde e realizar os exames de rotina para evitar complicações decorrentes do DM1. Entre os exames mais importantes para a pessoa com DM1, destacamos: resultado de hemoglobina glicada (HbA1c) e oftalmológico (SBD, 2019). O resultado do exame de HbA1c indica a média das glicemias diárias dos últimos três meses e, apesar de certas limitações, é considerado padrão-ouro para verificação do controle metabólico nessa população (ADA, 2017; SBD, 2019). “A porcentagem da hemoglobina que sofreu glicação será tanto maior quanto maior a concentração de glicose sanguínea” (SBD, 2019, p. 33). A retinopatia diabética é um dos desfechos mais comuns entre os pacientes. O desenvolvimento de problemas da retina tem forte relação com tempo de diagnóstico, hiperglicemia, hipertensão arterial e podem indicar ou predizer problemas renais (LIN et al., 2021; SBD, 2019). Sendo assim, o acompanhamento oftalmológico é indispensável para evitar cegueira e complicações do DM. Levando em consideração as diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes (SDB) e da Associação Americana de Diabetes (ADA), foram apresentados os principais aspectos envolvidos no diagnóstico, convivência e tratamento do DM1, com objetivo de contextualizar a realidade das pessoas. Outros aspectos relevantes para essa pesquisa serão abordados nos itens a seguir. 1.2 Diabetes Distress (DD) e Estigma Para iniciar a discussão sobre a carga física e emocional vivenciada pela população com DM1 e a importância do suporte para o enfrentamento dos desafios impostos por essa doença, ressaltamos as diretrizes da SBD a respeito do tratamento: “No entanto, apesar de avanços tecnológicos e terapêuticos, ainda existe uma lacuna entre a evidência clínica e a prática diária, visto que, na maioria dos casos, a meta terapêutica é difícil de ser alcançada e mantida durante os anos de evolução da doença, pelas inúmeras barreiras que o DM impõe, como a ocorrência e o medo de hipoglicemias, a complexidade e o dia a dia do tratamento e, particularmente, a necessidade de monitoramento da glicemia/glicose e de ajustes frequentes das doses de insulina, como durante a prática de atividade física ou dias de doença. Entretanto, é importante educar, motivar, dar suporte e empoderar pacientes com DM1 e seus cuidadores, estimular a participação em programas de educação em diabetes de forma contínua e regular, orientar e enfatizar sobre a importância do tratamento adequado para 22 reduzir o risco de complicações, agudas e crônicas, e propiciar melhora da qualidade de vida” (SBD, 2019, p. 184). Desde o diagnóstico, que em geral ocorre na infância e adolescência, todos os aspectos da vida da pessoa com DM1 são impactados, pois a pessoa passa a viver em um constante estado de alerta (HOOVER, 1983). Conviver com o DM1, uma doença crônica cujas demandas são ininterruptas e, quase todas, intransferíveis na fase adulta, requer não apenas recursos, autoconhecimento, habilidades técnicas e disposição física, mas também (e principalmente) capacidade de enfrentamento e resiliência para lidar com o estresse emocional ao longo da vida (HOOVER, 1983; POLONSKY et al., 2005). O tratamento envolve planejamento, organização, previsibilidade e tomadas de decisões sobre a própria saúde a todo instante. Essa dedicação constante às demandas do tratamento pode aumentar os níveis de estresse relacionado ao DM conhecido como Diabetes Distress (DD) e provocar exaustão física, emocional e mental. “O problema do estresse dos diabéticos é que esse processo deve ser considerado 24 horas por dia” (HOOVER, 1983, p. 41). Este é um fenômeno que, apesar de apresentar características comuns do distress psicológico, tais como: sintomas depressivos, ansiedade geral, problemas comportamentais e de personalidade (DRAPEAU; MARCHAND; BEAULIEU- PREVOST, 2012), não pode ser interpretado apenas como seu equivalente. No caso das pessoas com DM, as fontes de distress são específicas da convivência com uma doença crônica, dinâmica e complexa, de maneira que todas as situações da vida impactam ou são impactadas pela sobrecarga de estresse físico e mental dessa condição (BAEK; TANENBAUM; GONZALEZ, 2014), sugerindo o DD enquanto fenômeno único e exclusivo dessa população. Brown (2017), membro da The diaTribe Foundation4, escreveu um artigo para o site da fundação em que relata sua experiência com o DM1. O autor conseguiu, de forma bastante didática e objetiva, elencar 42 fatores capazes de impactar a glicemia, desmistificando a ideia de que basta o paciente ser dedicado e aderir ao tratamento que a doença estará sob controle. Os fatores descritos por Brown (2017), estão separados em 6 grupos: alimentação, biológico, medicamento, comportamento e decisões, ambiente e AF. 4 Órgão não governamental que presta atendimento social e advocacional para pessoas com DM localizada em San Francisco, EUA (THE DIATRIBE FOUNDATION, 2022) 23 Alguns dos citados são: temperatura do ambiente, queimaduras de pele por exposição ao sol, intensidade da AF, suplementação com niacina (presente na vitamina B3), período menstrual e pressão/interferência familiar e social (BROWN, 2017). Lidar com todos esses fatores é nitidamente impossível e pode se tornar uma sobrecarga (física, mental e emocional) com consequências graves para a saúde e QV da pessoa com DM1. As fontes de DD em pessoas com DM1 têm sido investigadas nos últimos anos, mas, ao mesmo tempo, encontrar soluções para lidar com o DD e melhorar o bem-estar dessa população, ainda é um desafio para profissionais da saúde e pesquisadores (FISHER et al., 2016). Além de conviver com a demanda e as responsabilidades intransferíveis, também são consideradas fontes de DD o sentimento de frustração, medo e julgamento social, que podem levar a quadros mais graves como sensação de desamparo, opressão e até a depressão (LIU et al., 2017; POLONSKY, 1999). O julgamento social é um dos componentes do estigma experimentado por quem tem DM. Pessoas com DM costumam ser julgadas por seus comportamentos e atitudes perante condutas esperadas no tratamento. Muitas vezes os pacientes são considerados preguiçosos e descomprometidos por não alcançarem as metas ou por não seguirem à risca as recomendações de dieta e AF. De maneira geral, estigma da DM é compreendido como “as experiências de sentimentos negativos, como exclusão, rejeição ou culpa devido à percebida estigmatização de ter diabetes” (LIU et al., 2017, p. 27). Liu et al. (2017), revelam que grande parte das pessoas com DM1 e DM2 têm auto percepção de falta de responsabilidade e de serem um fardo para o sistema de saúde. Parte dessas pessoas também afirma sofrer estigma pela falta de conhecimento da população em geral e mal-entendidos sobre a doença (LIU et al., 2017). Essas emoções negativas como medo, constrangimento, culpa, ansiedade e baixa autoestima podem ocasionar depressão e estão correlacionadas com piores resultados e aumento de complicações da saúde (GROOT et al., 2001). Tendo em vista as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com DM1, é essencial conscientizarmos profissionais da saúde e a comunidade acerca da importância do suporte emocional, educacional e acolhimento para o bem-estar geral desse grupo. 24 1.3 Atividade Física (AF) no tratamento da pessoa com DM1 A prática regular de AF prescrita de maneira adequada contribui com a saúde da pessoa e a eficácia do tratamento de todos os tipos de DM (SBD, 2019). Entretanto, é necessário conhecer os efeitos fisiológicos provocados pelos diferentes estímulos sobre a glicemia para evitar situações que possam colocar em risco a vida do paciente/aluno. Mesmo a AF sendo considerada um dos pilares do tratamento, muitas pessoas com DM não têm conhecimento suficiente para aproveitar ao máximo seus benefícios para saúde e QV (GRAHAM, 2016). Por trás dessa realidade, encontram- se profissionais da saúde que não sabem com propriedade a fisiologia do exercício ou não tem consciência dos desafios enfrentados pelas pessoas com DM durante a prática das AF (GRAHAM, 2016). Profissionais da saúde que atuam com DM precisam se conscientizar que “a individualização do plano de exercício é fundamental para o sucesso terapêutico, embora haja diretrizes gerais que devam ser consideradas nesse contexto” (SBD, 2019, p. 146). Quando consideradas as necessidades e limitações individuais, são inúmeros os benefícios da AF para a saúde da população em geral. Mas, para as pessoas com DM, um dos principais efeitos é a melhora da sensibilidade à insulina pelas células (GRAHAM,2016; BROWN, 2017; SBD, 2019), com destaque para as musculares. Dessa forma, os pacientes que fazem uso de insulinoterapia, como é o caso do DM1, precisam ter atenção redobrada para o risco de hipoglicemias, mas não devem abrir mão da prática de AF, justamente por conta dos seus benefícios. Informações específicas relacionadas à prática de AF pela população com DM no Brasil são pouco exploradas, porém podemos constatar que AFs não são regularmente prescritas, sequer são orientadas adequadamente a esses indivíduos (SBD, 2019). Mesmo assim, é interessante observar alguns dados levantados pelo Ministério do Esporte5, que apontam as principais motivações dos brasileiros para prática de alguma AF. As três mais citadas foram: melhora da QV e do bem-estar (36,3% da amostra), melhora do desempenho físico (29,3% da amostra) e relaxar no tempo livre (11,9% da amostra) (BRASIL, 2015). Outras motivações como indicação médica 5 Em janeiro de 2019 Ministério do Esporte deixou de existir sendo transformado em Secretaria Especial do Esporte, dentro do novo Ministério da Cidadania (BRASIL,2022). 25 representam apenas 4,5% dos entrevistados (BRASIL, 2015). Assim, podemos considerar que os benefícios da AF associados aos aspectos psicossociais são mais eficazes para a adesão do que a própria orientação dos profissionais da saúde. Essa mesma pesquisa também traz uma realidade alarmante. Entre os entrevistados 90,3% não recebem orientação de profissional qualificado durante as AF (BRASIL, 2015), o que, do ponto de vista da saúde coletiva, não seria o cenário ideal. Considerando a população com DM, essas informações sobre o contexto brasileiro merecem atenção, uma vez que a prática regular de AF deveria ser uma das prescrições básicas do tratamento. No momento atual, parece imprescindível avaliar os modos de introdução das atividades e os resultados alcançados. Mudanças nas abordagens dos profissionais, ou de políticas públicas, poderiam contribuir com o estilo de vida dessas pessoas. Incentivar a prática regular da AF é essencial para a saúde das pessoas com DM. No entanto, as ações devem condizer com a realidade e as expectativas individuais dos pacientes. Ouvir os pacientes/alunos, compreender o que os motivam a realizar qualquer tipo de AF, talvez seja uma maneira de mudar o paradigma que torna a AF apenas mais um remédio prescrito coercitivamente no tratamento do DM e desconsidera seus benefícios socioafetivos e emocionais. 26 2 HIPÓTESES Acreditamos que a pratica regular de AF, além de contribuir com a saúde geral do paciente com DM1, possa minimizar efeitos negativos decorrentes do DD, desde que a sua introdução ao tratamento considere a disponibilidade, desejos e limitações dos indivíduos. Apesar da AF ser considerada um dos pilares do tratamento, esta parece não ser tratada com a devida relevância e abrangência no contexto do DM1, o que pode estar prejudicando um aproveitamento eficiente de seus benefícios para a saúde mental e bem-estar dessa população específica. 27 3 JUSTIFICATIVA Entendemos que melhores desfechos em DM1 são alcançados quando os atendimentos em saúde priorizam as expectativas e particularidades dos pacientes. O perfil do paciente, suas dificuldades e habilidades, relacionadas ao autocuidado, precisam ser consideradas durante o planejamento e definição de metas do tratamento. Caso contrário, a adesão às boas condutas, principalmente a prática regular de AF, pode ficar prejudicada. Sendo assim, nossa pesquisa visa conscientizar profissionais da saúde a respeito dos efeitos do DD para a saúde física e mental das pessoas com DM1 e tenta inibir a introdução de AF ao tratamento de forma coercitiva. Melhorar os conhecimentos sobre a realidade e os desafios enfrentados por essa população, poderia colaborar com mudanças nas abordagens dos atendimentos em Saúde e AF, no contexto do DM. O estudo levanta informações relevantes para que profissionais da saúde saibam identificar indícios do DD que estejam comprometendo o autocuidado ou a adesão a AF do paciente/aluno. É importante que profissionais de diferentes áreas, sobretudo PEF, sejam capazes de proporcionar o suporte emocional adequado aos adultos com DM1, bem como promover práticas de AF que acolham desejos e vontades dos praticantes. 28 4 OBJETIVOS 4.1 Geral  Apresentar como a AF é considerada e/ou avaliada nos estudos sobre bem- estar e DD das pessoas com DM1. 4.2 Específicos  Compreender o estado da arte dos termos DD e DB na literatura existente, bem como suas influências para o bem-estar da população com DM1;  Investigar impactos da AF para o bem-estar das pessoas com DM1;  Verificar a participação dos PEF no tratamento do DM1;  Investigar associações entre DD e AF; barreiras e facilitadores da prática regular de AF por adultos com DM1;  A partir dos resultados obtidos na RI, apresentar qual aspecto do tratamento contribui de maneira mais efetiva com o manejo do DM1 e o bem-estar do paciente. 29 5 MÉTODOS Com o intuito de ampliar o conhecimento, compreender o estado da arte e considerando a complexidade do tema apresentado e suas lacunas, foi realizada uma Revisão Integrativa (RI) da literatura. Essa revisão busca a compreensão ampla e completa do fenômeno de interesse, permite a inclusão de diferentes tipos de estudos e visa à combinação de dados teóricos e empíricos da literatura (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010), bem como a “(...) definição de conceitos, revisão de teorias e evidências, e análise de problemas metodológicos de um tópico particular” (SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010, p. 103). Pesquisas no campo da saúde pública costumam ser complexas e iterativas (CRD, 2009), principalmente quando se busca compreender percepções subjetivas e suas interações com as práticas corporais. Neste caso, foi escolhido este tipo de revisão para delimitar conceitos de um tema ainda emergente na realidade brasileira e com a necessidade de definições mais precisas. De acordo com o modelo de Revisão Integrativa apresentado por Mendes, Silveira e Galvão (2008), foram estabelecidas e executadas seis etapas, detalhadas a seguir. ETAPA 1. Estabelecimento da Questão de Pesquisa: A RI foi direcionada pela seguinte questão de pesquisa: Existe associação entre a prática regular de AF e os níveis de DD das pessoas com DM1? O levantamento de dados da RI avaliou o estado da arte dos conceitos de DD e DB vivenciados pela população adulta com DM1, ocasionada pela sobrecarga física e emocional em decorrência do gerenciamento dessa doença crônica e, ao mesmo tempo, buscou associações entre a prática de AF, bem-estar e os níveis de DD e/ou DB dessa população. ETAPA 2. Busca na Literatura: A busca na literatura seguiu três passos, descritos a seguir: Passo 1: Consulta dos termos relacionados ao tema da pesquisa e padronizados de acordo com os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), sendo 30 pré-selecionadas as seguintes palavras-chaves: Type 1 diabetes, adult, diabetes distress, stress, burnout, physical activity e physical exercise. Passo 2: Foi realizada a primeira busca, para testar a utilização de diferentes combinações dos termos pré-selecionados com o intuito de verificar: (1) a relevância desses termos; (2) a compatibilidade dos achados com o objetivo do estudo e (3) a viabilidade de execução (tendo em vista o número de documentos encontrados e o tempo previsto para finalização da pesquisa). A busca foi realizada nas bases de dados Web of Science e PubMed, sendo a primeira por abranger estudos de diferentes áreas como ciências sociais, humanidades, educação e saúde e a segunda, por ser específica da área da saúde, QV e medicina. Foram considerados os estudos publicados entre os anos de 2011 e 2021 que satisfaziam o tema da pesquisa. Este levantamento foi realizado entre os meses de agosto e setembro de 2021. Nas TABELAS 1 e 2, a seguir, estão descritas todas as combinações dos termos e o número de artigos encontrados na primeira busca realizada entre os meses de agosto e setembro de 2021 nas bases de dados Web of Science e PubMed respectivamente: 31 TABELA 1. Primeira Busca na base de dados Web of Science. Ordem das Buscas Descritores Utilizados Resultados Observados¹ Resultados Relevantes² 1  distress AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical activity” 7 26  distress AND type 1 diabetes AND adult AND “physical activity” 40 2  distress AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical exercise” 0 1  distress AND type 1 diabetes AND adult AND “physical exercise” 4 3  stress AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical activity” 19 31  stress AND type 1 diabetes AND adult AND “physical activity” 103 4  stress AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical exercise” 3 0  stress AND type 1 diabetes AND adult AND “physical exercise” 9 5  burnout AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical activity” 0 0  burnout AND type 1 diabetes AND adult AND “physical activity” 0 6  burnout AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical exercise” 0 0  burnout AND type 1 diabetes AND adult AND “physical exercise” 0 7  burnout AND type 1 diabetes 32 13 Legenda: ¹ Quantidade de resultados encontrados; ² Quantidade de resultados considerados relevantes após excluir os repetidos, os não disponibilizados para acesso livre e os que não correspondiam aos objetivos. Fonte: Elaborado pelos autores. 32 TABELA 2. Primeira busca na base de dados PubMed. Ordem das Buscas Descritores Utilizados Resultados Observados¹ Resultados Relevantes² 1  distress AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical activity” 12 9  distress AND type 1 diabetes AND adult AND “physical activity” 12 2  distress AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical exercise” 0 7  distress AND type 1 diabetes AND adult AND “physical exercise” 0  distress AND "type 1 diabetes" AND adult AND physical exercise 13 3  stress AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical activity” 26 9  stress AND type 1 diabetes AND adult AND “physical activity” 26 4  stress AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical exercise” 3 1  stress AND type 1 diabetes AND adult AND “physical exercise” 3 5  burnout AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical activity” 0 0  burnout AND type 1 diabetes AND adult AND “physical activity” 0 6  burnout AND “type 1 diabetes” AND adult AND “physical exercise” 0 0  burnout AND type 1 diabetes AND adult AND “physical exercise” 0 7  burnout AND type 1 diabetes 25 3 Legenda: ¹ Quantidade de resultados encontrados; ² Quantidade de resultados considerados relevantes após excluir os repetidos, os não disponibilizados para acesso livre e os que não correspondiam aos objetivos. Fonte: Elaborado pelos autores. Em seguida, verificamos o potencial das palavras-chave, utilizadas com relação à questão de pesquisa. Com isso, realizamos a segunda busca, entre os meses de outubro de 2021 e fevereiro de 2022, composta por três fases de seleção: Título, Resumo e Leitura completa dos estudos. Essa busca está descrita a seguir. Passo 3: Após a análise dos estudos encontrados na primeira busca, foram estabelecidos os termos abaixo com as seguintes combinações, para a segunda busca realizada nas bases de dados Web of Science, PubMed e Scopus: 1. distress AND "type 1 diabetes"6 AND adult AND physical activity 2. burnout AND "type 1 diabetes" AND adult É possível observar, pelos resultados nas TABELAS 1 e 2, que não foi viável incluir o termo physical activity nas buscas relacionadas ao termo burnout, uma vez 6 A utilização dos parênteses objetivou restringir os resultados para a população de interesse da pesquisa (pessoas com DM1). 33 que não foi encontrado nenhum resultado com essa combinação nas bases de dados utilizadas. No entanto, como a AF é um dos focos da nossa pesquisa, o termo physical activity foi mantido no conjunto de palavras atreladas ao termo distress para não descaracterizar o escopo e objetivo da investigação. Foram incluídos todos os tipos de documentos e considerados os estudos publicados entre os anos de 2011 e 2021 que satisfaziam o tema da pesquisa. Importante destacar que as bases de dados foram acessadas através do VPN7 da Universidade Estadual Paulista “Júlio de Mesquita Filho” (UNESP), o que permitiu o livre acesso à maioria dos documentos, inclusive aqueles que requisitam pagamento prévio para o acesso. O processo da segunda busca (número de estudos encontrados, incluídos e excluídos) está descrito na Figura 1 a seguir: 7 VPN - Virtual Private Network (Rede Privada Virtual). A nevegação via VPN possibilita o acesso à internet através da rede local da Universidade, desde que o usuário tenha um dispositivo habilitato. 34 Figura 1 - Fluxograma da busca sistematizada nas bases de dados. Fonte: Elaborado pelos autores 35 ETAPA 3. Categorização dos estudos: Os dados dos estudos selecionados na revisão estão organizados na TABELA 3 que se encontra no apêndice. É possível observar os autores, ano, título, tipo de estudo, instrumentos, participantes, principais resultados, além da presença de temas específicos pertinentes a essa pesquisa como AF, Aspectos Psicológicos abordados e Tecnologia, que está presente na maioria dos estudos selecionados, conforme destacamos anteriormente. Para a análise dos artigos, foram consideradas como tecnologia os aparelhos e dispositivos essenciais ao tratamento, desde os mais simples aos mais sofisticados (GUIMARÃES et al., 2018; SBD, 2019; SNAITH; HOLMES‐WALKER, 2021) - canetas e seringas de aplicação de insulina, glicosímetro, sensor CGM, bomba de insulina – e também os softwares, aplicativos e sistemas digitais, diretamente relacionados aos cuidados com o DM (OLIVEIRA et al., 2020; GAMA et al., 2022), todos descritos na Introdução dessa pesquisa. Os tipos de estudos foram categorizados com base em Cozby e Bates (2015) por melhor corresponder aos modelos encontrados. De acordo com os autores, a pesquisa comportamental pode ser qualitativa e/ou quantitativa e realizada através de Survey Research (Pesquisa de opinião) e Observational Methods (métodos Observacionais) tais como: Observação Naturalística, Observação Sistemática, Estudo de Caso e Pesquisa de Arquivo. Para melhorar a caracterização dos tipos de estudos selecionados, também foram incluídos os critérios Estudo de Intervenção e Entrevista para abarcar os estudos que tiveram algum tipo de intervenção e/ou entrevista oral. ETAPA 4. Avaliação dos estudos incluídos na revisão (Resultados): Os estudos incluídos na TABELA 3 (apêndice) estão agrupados em 3 grupos, de acordo com os resultados obtidos nas buscas nas bases de dados, sendo que: a) Grupo 1 - G1: 20 estudos foram encontrados e selecionados através dos termos: distress AND "type 1 diabetes" AND adult AND physical activity; b) Grupo 2 - G2: 8 estudos foram encontrados e selecionados através dos termos: burnout AND "type 1 diabetes" AND adult; c) Grupo 3 - G3: 2 estudos foram encontrados nas duas buscas e selecionados. 36 Dentre os selecionados, apenas 6 estudos apresentaram amostras que incluíam indivíduos com DM1 e DM2 e 1 estudo com amostra incluindo indivíduos com DM1 e cuidadores (pessoas responsáveis pelos cuidados da pessoa com DM1 ou DM2), os outros 23 estudos apresentaram amostras apenas de indivíduos com DM1. Todas as amostras foram compostas por adultos e/ou adolescentes com idade a partir de 16 anos. No caso da amostra em que os cuidadores foram incluídos, 20,3% eram responsáveis por pessoas com menos de 18 anos de idade. Considerando a questão de pesquisa, a etapa de avaliação dos estudos selecionados teve como principal objetivo identificar quais os assuntos mais abordados e como esses se relacionam com os aspectos pertinentes à pesquisa, como: conceitos de DD e DB, AF, bem-estar/QV e saúde mental. Após análise detalhada dos dados levantados (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2008), foi possível identificar temas que se repetiram e/ou se mostraram relevantes para a investigação. Os mesmos foram agrupados de acordo com as semelhanças entre conceitos e considerando os contextos em que estavam inseridos. Para facilitar a compreensão desses temas e suas interrelações, foram criadas e analisadas cinco categorias: (1) Hipoglicemia, (2) Atividade Física, (3) Qualidade de Vida e Saúde Mental, (4) Tecnologias e (5) Apoio Social. A apresentação de cada uma delas e seus respectivos resultados estão descritos nos subtítulos a seguir: Hipoglicemia A hipoglicemia é bastante abordada entre os estudos analisados. Caracteriza- se pela queda da concentração de glicose na corrente sanguínea que em níveis insuficientes pode causar sintomas como: palpitações (coração), tremores, ansiedade, sudorese, fome, fadiga, confusão mental e, em casos mais graves, convulsões e perda de consciência (CRYER et al., 2009). Nessa situação, é difícil manter as atividades cotidianas sendo necessário a ingesta de alimentos de rápida absorção para que o indivíduo reestabeleça rapidamente a taxa de glicose sanguínea adequada (SBD, 2017). A hipoglicemia pode ser verificada por aparelhos, como glicosímetro e sensor de monitoramento contínuo de glicemia e é classificada em três níveis (SBD, 2019):  Nível 1: Glicemia ≥ 54 mg/dl e < 70 mg/dl.  Nível 2: Glicemia < 54 mg/dl. 37  Nível 3: Hipoglicemia severa, que acontece quando, independentemente do valor, provoca comprometimento cognitivo e requer assistência médica. Entre as pessoas com DM que fazem uso de insulina, a hipoglicemia é uma das situações mais temidas (ESTEVES; NEVES; CARVALHO, 2013). A população com DM1 tem preocupação constante com os níveis de glicemia, que podem oscilar rápida e drasticamente, dependendo da quantidade e do tipo de insulina utilizada em cada dose administrada, bem como das atividades diárias, acontecimentos imprevisíveis, AF, estado emocional, estresse físico, disfunção autonômica, dentre outros (ESTEVES; NEVES; CARVALHO, 2013). Após observar os dados dos artigos selecionados, 13 estudos, todos presentes no G1, mencionaram a hipoglicemia como um dos principais componentes de influência nas decisões e estados emocionais das pessoas com DM1. Dentre esses, três (BRENNAN et al., 2021; CHATWIN et al., 2021; MARTYN-NEMETH et al., 2016) investigaram especificamente os efeitos da hipoglicemia em diferentes aspectos da saúde e do cotidiano dessa população, sugerindo o interesse dos pesquisadores em aprofundar conhecimentos sobre esse fenômeno e seus desdobramentos. O medo ou a preocupação com hipoglicemia foi avaliada nos estudos analisados através de escalas validadas, tais como: Hypoglycemia Fear Survey-II (HFS-II) (COX et al., 1987), Hypoglycemia Fear Survey - subescala 13 itens (HFS) (COX et al., 1987), Hypoglycemia Confidence Questionnair (HCQ) (LIND et al., 2017), Hypoglycaemia Awareness Questionnaire (HypoA-Q) (SPEIGHT et al., 2015), adaptações de questionários validados e instrumentos desenvolvidos pelos autores dos estudos. Independente dos instrumentos utilizados e dos métodos, os estudos evidenciaram que a hipoglicemia impacta significativamente a QV e saúde mental das pessoas com DM1 (CHATWIN et al., 2021). Atividade Física Compreender a influência da AF nos níveis de DD e/ou DB da população com DM1 é um dos objetivos específicos da pesquisa, por isso destacamos a seguir os conceitos de AF e EF definidos nas diretrizes do “WHO guidelines on physical activity and sedentary behaviour” de 2020: 38 “Atividade Física: qualquer movimento corporal produzido pelos músculos esqueléticos que requeira gasto de energia” (WHO, 2020a, p.7). “Exercício Físico: subcategoria de atividade física planejada, estruturada, repetitiva e proposital no qual a melhoria ou manutenção de um ou mais componentes da aptidão física é o objetivo. “Exercício” e “treinamento de exercício” frequentemente são usados de forma intercambiável e, geralmente, referem-se à atividade física realizada durante o tempo de lazer com o objetivo principal de melhorar ou manter a aptidão física, o desempenho físico ou a saúde” (WHO, 2020a, p.6). A partir desses conceitos, não houve distinção entre os termos “Atividade Física” e “Exercício Físico” para o levantamento dos resultados dessa categoria. Compreendemos que ambos são igualmente relevantes para a investigação e com frequência são utilizados como sinônimos em variados contextos (PITANGA, 2004). A AF foi abordada em 21 dos 30 estudos selecionados na TABELA 3, sendo que desses 16 fazem parte do G1 (total = 20), 3 fazem parte do G2 (total = 8) e 2 fazem parte do G3 (total = 2). Nenhum dos estudos investigou a AF considerando aspectos como: AF como meio de entretenimento, momento de lazer ou relaxamento, sentimento de prazer envolvido na ação, nível de motivação e liberdade de escolha da atividade. Apenas 3 estudos (BRENNAN et al., 2021; HÄYRINE; TARKKA, 2016; MCCARTH et al., 2017) tiveram a AF como um dos principais componentes da investigação. Nos outros 18 estudos, a AF é tratada como uma das atitudes de autocuidado no tratamento do diabetes, sendo utilizada como parâmetro de adesão às orientações médicas e condutas consideradas adequadas para o gerenciamento da doença. Os principais instrumentos utilizados para avaliar a AF foram: Summary of Diabetes Self-Care Activities (SDSCA) (TOOBERT; HAMPSON; GLASGOW, 2000), questionário do Finland National Institute for Health and Welfare (FNIHW) (NATIONAL INSTITUTE FOR HEALTH AND WELFARE, 2016), Barriers to Physical Activity in Type 1 Diabetes Scale (BAPAD-1) (BRAZEAU et al., 2012), International Physical Activity Questionnaire (IPAQ) (CRAIG et al., 2003), dispositivos de detecção de movimento como pedômetro e exame de actigrafia e instrumentos desenvolvidos pelos autores dos estudos. Os instrumentos citados para avaliar AF nos estudos selecionados, de maneira geral, têm como objetivos identificar a frequência semanal e o tempo gasto na atividade, a existência de locais apropriados, barreiras e estratégias para a 39 prática, classificar o indivíduo de acordo com uma escala entre sedentário e ativo, quantidade semanal de movimento (número de passos) e adesão ao tratamento. Qualidade de Vida e Saúde Mental Compreendemos que QV e Saúde Mental são domínios interdependentes, tanto na perspectiva da saúde quanto no contexto do tratamento e autocuidado no DM, por isso foram analisados conjuntamente. Não existe apenas uma definição para esses conceitos, pois sua construção sofre influência das diferenças culturais, políticas, históricas, geográficas e de percepção subjetiva (ALMEIDA FILHO; COELHO; PERES, 1999), entretanto ambos se baseiam no estado de bem-estar geral do indivíduo. De acordo com a Constituição da Organização Mundial da Saúde “a saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não consiste apenas na ausência de doença ou de enfermidade” (WHO, 1946, p.1). Portanto, a Saúde Mental é uma das partes que integram a Saúde e o Bem-Estar (WHO, 2013). A visão integrativa a respeito de QV e Saúde Mental também está presente na definição a seguir. “Objeto-modelo construído por meio de práticas trans-setoriais, a saúde mental significa um socius saudável; ela implica emprego, satisfação no trabalho, vida cotidiana significativa, participação social, lazer, qualidade das redes sociais, eqüidade, enfim, qualidade de vida. Por mais que se decrete o fim das utopias e a crise dos valores, não se pode escapar: o conceito de saúde mental vincula-se a uma pauta emancipatória do sujeito, de natureza inapelavelmente política” (ALMEIDA FILHO; COELHO; PERES, 1999, p.123, grifo nosso). A partir das definições apresentadas, consideramos que a dissociação desses domínios, durante o levantamento dos resultados, poderia minimizar os impactos provocados por um mesmo fato ou fenômeno e gerar um reflexo pouco fiel à realidade. Além disso, foram incluídos nessa categoria: os estudos que apresentam os temas DD e DB, pois traduzem percepções subjetivas dos níveis de estresse e esgotamento físico, mental e emocional de diferentes áreas relacionadas ao gerenciamento e convivência com o diabetes (POLONSKY, 1999; SILVEIRA, 2019) e os estudos que apresentam temas como sintomas depressivos, depressão e ansiedade. Todos os estudos apresentam informações que podem ser incluídas na perspectiva da QV e Saúde Mental. Além das categorias Hipoglicemia e AF já 40 descritas, também podemos citar: dados sociodemográficos (nível de escolaridade, acesso a insumos e tecnologias, suporte médico, convênio médico, entre outros), adesão ao tratamento, autocuidado, autoeficácia, estilo de vida, exames clínicos laboratoriais e conhecimentos sobre a doença. Entretanto, o levantamento dos resultados buscou aqueles que abordam, de maneira mais específica, aspectos relacionados à saúde psicológica, mental e emocional. Sendo assim, todos os estudos (total = 30) abordaram direta (instrumentos validados) ou indiretamente os temas QV e Saúde Mental. A maioria (n = 22) utilizou instrumentos validados e/ou específicos para avaliar um ou mais aspectos relacionados a esse tema. Nos outros estudos, encontramos: a) Uma revisão sistemática, com a palavra-chave QV incluída, que discute sobre os impactos do DD no manejo da doença (MARTYN-NEMETH et al., 2016); b) Duas pesquisas de arquivos sobre DB (levantamento de dados de blogs e vídeos na internet) (ABDOLI et al., 2019a; ABDOLI et al., 2019c); c) Três estudos com questionários ou entrevistas contendo perguntas sobre áreas da vida importantes para a QV e experiência de DB (ABDOLI et al., 2019b; CHATWIN et al., 2021; PYATAK; FLORINDEZ; WEIGENSBERG, 2013); d) Um estudo com correlações entre DD e resultados obtidos através de instrumentos para avaliar autoeficácia, habilidades autorreferidas, confiança e preparação para tarefa (ADU et al., 2019); e) Um estudo com dados sobre a população com DM1 e apoio emocional durante a pandemia de Covid-19 (PEREZ et al., 2021). Os principais instrumentos utilizados para avaliar QV e Saúde Mental foram: Problems Areas in Diabetes (PAID) (POLONSKY et al., 1995), EuroQol (EQ-5D) (EUROQOL GROUP, 1990), WHO Quality of Life assessment (WHO,1998a), Diabetes Distress Scale (DDS) (POLONSKY et al., 2005), Diabetes Distress Scale for Adults with Type 1 Diabetes (T1-DDS) (FISHER et al., 2015), World Health Organization-5 Well-Being Index (WHO-5) (WHO,1998b), Patient Health Questionnaire (PHQ) (SPITZER; KROENKE; WILLIAMS, 1999) e Beck Depression Inventory (BDI) (BECK et al., 1961). Além desses, vários são versões resumidas ou adaptações dos mesmos e, também, instrumentos elaborados pelos pesquisadores. 41 Tecnologias Com o avanço das tecnologias na área da saúde, o tratamento do diabetes tem incorporado dispositivos e mecanismos de rastreamento simultâneo da glicose cada vez mais inovadores. Basicamente, “a tecnologia do diabetes é um termo que incorpora uma variedade de tecnologias, incluindo dispositivos, recursos online, aplicativos móveis e telemedicina” (KUBIAK; PRIESTERROTH; BARNARD‐KELLY, 2020, p.448). A princípio, esses recursos colaboram para a melhora da QV, facilitam as tomadas de decisão e o acompanhamento médico dos pacientes. Porém, o DM pode impactar a vida dos indivíduos de diferentes maneiras de acordo com suas possibilidades, disposições, vivências e motivações (DEBRAY, 1995). Cada pessoa tende a apresentar seus próprios sentimentos e percepções às tecnologias. Para o levantamento dos resultados nos artigos, foram consideradas tecnologias todos os dispositivos, aplicativos, softwares e programas que estivessem diretamente relacionados ao tratamento do DM. Sendo assim, foram excluídos dessa categoria qualquer recurso ou terapia aplicada paralelamente ao tratamento específico da doença como, por exemplo, terapia cognitiva comportamental (TCC) e programas convencionais de educação em DM. A tecnologia foi abordada em 19 estudos, sendo que desses, 11 fazem parte do G1 (total = 20), 7 fazem parte do G2 (total = 8) e 1 faz parte do G3 (total = 2). As tecnologias mais citadas são: sensor de monitoramento contínuo de glicose (CGM), bomba de infusão de insulina, glicosímetro e caneta ou seringa de aplicação de insulina. Apenas um estudo cita o spray de insulina. Parte significativa dos estudos (n = 9) faz a quantificação e a identificação das tecnologias utilizadas pela amostra que, em geral, está dividida entre os que fazem uso de sensores CGM e/ou bomba de insulina e os que fazem uso das múltiplas injeções e glicosímetro. Além disso, vale ressaltar: a) Três estudos abordam as facilidades/vantagens e desafios das tecnologias (ABDOLI et al., 2019c; ABDOLI et al., 2020b; EDU et al., 2019); b) Dois estudos com amostra composta apenas por indivíduos em uso de sensor de monitoramento contínuo de glicose (ABDOLI et al., 2021b; CARUSO et al., 2020); 42 c) Dois estudos comparam o uso de diferentes tecnologias, sendo que um enfatizou o medo de hipoglicemia (MARTYN-NEMETH et al., 2016),e outro, o controle da glicemia e bem-estar (LIND et al., 2017); d) Dois estudos utilizam plataforma digital, aplicativo de autoajuda ou mensagens de SMS para avaliar/prevenir DD e autogestão do diabetes (DOBSON et al., 2018; MUIJS et al., 2021); e) Um estudo com levantamento de dados retrospectivos: avaliação da utilização de Do-It-Yourself Pâncreas Artificial e Android APS (DIYAPS) (WU et al., 2020). Apesar de a tecnologia estar presente em um número significativo de estudos, há pouca variação entre os tipos de dispositivos citados. Apoio Social Apoio social é um dos aspectos psicossociais que tem recebido crescente atenção nas investigações a respeito de condutas nos tratamentos de várias doenças crônicas (SILVA, 2010). Trata-se de um constructo complexo e dinâmico que envolve variados agentes, contextos e situações, o que torna difícil mensurar seus impactos nos resultados de tratamentos em saúde (COHEN et al., 1985). De qualquer forma, consideramos importante compreender seus efeitos para a saúde das pessoas com DM. Um estudo publicado em 1988 evidenciou que o impacto social do diabetes estava entre as cinco variáveis mais associadas ao risco de mortalidade na população com diabetes não dependente de insulina (DAVIS; HESS; HISS, 1988). Porém, há múltiplas concepções para o que seria apoio social e isso se reflete nos diferentes resultados obtidos nas investigações sobre esse tema (SILVA, 2010). De maneira objetiva podemos considerar que: “O apoio social tem sido descrito, de uma forma geral, como a presença ou ausência de recursos psicossociais de apoio, caracterizados pelos laços sociais que os indivíduos criam com outras pessoas significativas (familiares, colegas de trabalho, amigos), grupos ou comunidades, que desempenham funções úteis para a pessoa” (SILVA, 2010, p.41). O levantamento dos resultados foi realizado a partir da concepção de que os relacionamentos interpessoais e o suporte emocional, instrumental e educacional, são potenciais mediadores dos processos de adesão, gerenciamento e autocuidado 43 do DM. Assim, teve como objetivo evidenciar a opinião da população com DM a respeito do apoio e atitudes dos profissionais da saúde, familiares e demais grupos da vida social, bem como fatos relevantes. A maioria dos instrumentos para avaliar aspectos psicossociais das pessoas com diabetes possuem questões relacionadas ao apoio social e relacionamentos, porém, nem sempre é possível considerar as repostas dessas questões de maneira isolada na quantificação dos resultados da categoria, pois geralmente é apresentado o score final obtido no questionário aplicado. Dessa maneira, apenas os estudos que fizeram apontamentos específicos ou destacaram informações pertinentes em seus resultados e/ou conclusões foram considerados nessa análise. No total, 17 estudos abordaram assuntos relacionados ao apoio social, alguns deles trataram de mais de um assunto. Dentre eles, 10 estão presentes no G1 (total = 20), 5 estão presentes no G2 (total = 8) e 2 estão presentes no G3 (total = 2). A seguir estão descritos os assuntos tratados e os apontamentos relevantes de cada um, separados em 4 itens: Percepção sobre equipe de profissionais da saúde: a) Falta de acesso a cuidados centrados na pessoa - 2 estudos (ABDOLI et al., 2020b; NICOLUCCI et al., 2013); b) Uso do questionário de satisfação do tratamento do diabetes (DTSQ) (BRADLEY, 1994), que pode ser um instrumento avaliativo da atenção dos profissionais da saúde ao paciente - 1 estudo (LIND et al., 2017); c) Enfatizou a abordagem centrada na pessoa - 1 estudo (PEREZ et al., 2021); d) Facilitadores da adesão: profissionais com abordagem colaborativa e não autoritária - 1 estudo (PYATAK; FLORINDEZ; WEIGENSBERG, 2013); e) Dificultadores da adesão: relatos de que tentam enganar os profissionais por considerarem o tratamento conflitante com a rotina diária e não pela falta de conhecimento - 1 estudo (PYATAK; FLORINDEZ; WEIGENSBERG, 2013); f) Desejam a abordagem mais especializada e holística - 1 estudo (ABDOLI et al., 2019b); g) Críticas na ênfase dos números/resultados clínicos, sem a consideração da vida pessoal - 1 estudo (ABDOLI et al., 2020b); h) Falta de cuidados em saúde mental - 1 estudo (ABDOLI et al., 2020b); 44 i) Dúvidas sobre a capacidade e disponibilidade dos profissionais para lidarem com saúde mental - 1 estudo (ABDOLI et al., 2020b). Relações interpessoais: a) Buscam apoio emocional com profissionais/psicólogos - 2 estudos (MUIJS et al., 2021; PEREZ et al., 2021); b) Dificultadores da adesão: sentem que existem problemas no suporte social e emocional - 2 estudos (ABDOLI et al., 2019a; PYATAK; FLORINDEZ; WEIGENSBERG, 2013); c) DB leva ao desapego do sistema de apoio - 2 estudos (ABDOLI et al., 2019a; ABDOLI et al., 2019b); d) Hipoglicemia afeta vida social e laboral, sentimento de constrangimento social - 1 estudo (MARTYN-NEMETH et al., 2016); e) Percepção de discrepância em relação ao apoio social (SSL-D) (VAN SONDEREN, 1993) não mudou após intervenção com TCC - 1 estudo (MENTING et al., 2018); f) Intervenção com programa de suporte ao autogerenciamento do DM via mensagem de celular (SMS) não modificou a percepção de apoios emocional e informativo - 1 estudo (DOBSON et al., 2018); g) Avaliação do estigma no diabetes (DSAS-1) (BROWNE et al., 2017) e (DSAS- 2) (BROWNE et al., 2016) - 1 estudo (HOLMES-TRUSCOTT et al., 2020); h) Apoio social (DSS) (BARRERA et al., 2002) tem efeito moderador na percepção do estigma - 1 estudo (HOLMES-TRUSCOTT et al., 2020); i) Relato de desejo por mais comunicação entre pessoas com diabetes, falta de apoio entre pares - 1 estudo (MUIJS et al., 2021); j) Consideram como domínios mais importantes para QV: Relacionamentos e Vida Social, Trabalho e Estudos, Lazer e AF - 1 estudo (CHATWIN et al., 2021); k) Facilitadores da adesão: apoio acolhedor de familiares e amigos - 1 estudo (PYATAK; FLORINDEZ; WEIGENSBERG, 2013); l) Importância do apoio da família e amigos - 1 estudo (ABDOLI et al., 2019b); m) Participantes de grupos online de apoio relataram níveis mais altos de DB - 1 estudo (ABDOLI et al., 2020a); 45 n) Existência de paradoxo entre o papel colaborativo do sistema de apoio na mitigação do DB - 1 estudo (ABDOLI et al., 2020b). Assistência à saúde: a) Preocupação com a disponibilidade de cuidados adequados durante a pandemia de COVID-19 - 2 estudos (ABDOLI et al., 2021a; SILVEIRA et al., 2021); b) Mudanças na assistência durante a pandemia de COVID-19 - 1 estudo (PEREZ et al., 2021); c) Dificuldade no acesso a serviços, suplementos e medicamentos - 1 estudo (SILVEIRA et al., 2021); d) Boa referência à telemedicina - 1 estudo (PEREZ et al., 2021); e) Níveis menores de DB e sintomas depressivos entre os que tem seguro/convênio de saúde - 1 estudo (ABDOLI et al., 2020a). Programa de educação em diabetes (PED): a) Participação em algum PED - 1 estudo (NICOLUCCI et al., 2013); b) Intervenção com PED para jovens com DM1 - 1 estudo (JOHNSON et al., 2019). ETAPA 5. Interpretação dos resultados (Discussão): A presente pesquisa foi inicialmente motivada pela vontade de identificar possíveis correlações entre a prática de AF e variações nos níveis de DD vivenciados pela população adulta com DM1 e, ao mesmo tempo, compreender os modos como a AF está inserida no cotidiano do tratamento dessas pessoas. Entretanto, além do DD, o termo DB aparece nas discussões atuais como mais um indicativo dos níveis de estresse relacionado ao gerenciamento do diabetes (ABDOLI et al., 2021b) e, também, foi considerado em nossa pesquisa. Sendo assim, com o objetivo de compreender o estado da arte dos termos DD e DB e as correlações entre AF e QV no tratamento do DM1, foi realizada a Revisão Integrativa da literatura que possibilita fazer inferências e definir conceitos emergentes (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2008; SOUZA; SILVA; CARVALHO, 2010). 46 É possível afirmar que, apesar de compartilharem características semelhantes, existe diferença entre os conceitos de DD e DB. A Revisão Integrativa também revelou que, entre os estudos selecionados, a AF está inserida de maneira paralela e superficial nas investigações. Em geral, a AF é classificada apenas como um dos marcadores de adesão ao tratamento do diabetes e uma das condutas para a manutenção de estilo de vida saudável. A partir dos dados apresentados na TABELA 3 e da literatura específica, são discutidos os termos DD e DB (com o objetivo de fazer inferências e delimitar os conceitos) e os temas AF, Aspectos Psicológicos e Tecnologias no tratamento de adultos com DM1. O termo DB tem sido utilizado por profissionais e pessoas envolvidas com o tratamento do diabetes desde a década de 80 com os estudos de Joan Williams Hoover, mas somente nos últimos anos começaram a surgir estudos para delimitar esse conceito e elaborar ferramentas que pudessem avaliar o fenômeno de maneira instrumentalizada. Investigar os limites entre DD e DB tem sido tema de algumas pesquisas conforme observado em vários estudos dessa revisão (ABDOLI et al., 2019a; ABDOLI et al., 2019b; ABDOLI et al., 2019c; ABDOLI et al., 2020a; ABDOLI et al., 2020b; ABDOLI et al., 2021b; HELGESON, 2021). Quase todos esses foram realizados por um mesmo grupo de pesquisadores, o que talvez justifique as semelhanças em suas abordagens. Após a realização de alguns desses estudos, o mesmo grupo desenvolveu a primeira escala validada para mensurar os níveis de DB denominada Diabetes Burnout Scale (DBS), a qual foi validada e publicada no artigo Development and validation of a scale to measure diabetes burnout, de Abdoli et al. (2021b). Essa publicação evidencia a preocupação dos profissionais da saúde em identificar características que possam diferenciar problemas psicossociais comuns entre as pessoas com DM, que eram, quase sempre, interpretados apenas como sintomas depressivos e depressão (GROOT; GOLDEN; WAGNER, 2016). A associação entre sintomas depressivos e doenças crônicas, sobretudo o DM, é pautado pela ciência já há algum tempo (ANDERSON et al., 2001). Sentir-se triste, desimportante, sem esperança, cansado e com dificuldade de concentração, são sentimentos típicos de depressão (DIETER; LAUERER, 2017) que também estão presentes nos casos de DD e DB. Fazer a distinção entre depressão, DD e DB em pessoas com DM não é tarefa simples, entretanto, diferentemente dos dois últimos, a depressão é um 47 problema psiquiátrico descrito no Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR) (APA, 2022) e na Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) (WHO, 2017) e não está necessariamente relacionado ao DM (KIRIELLA et al., 2021). As experiências de DD e DB são específicas das pessoas com DM, por isso serviram como base da Revisão Integrativa. Com a análise dos estudos selecionados na TABELA 3 é possível observar que os dois termos muitas vezes são utilizados para descrever sintomas semelhantes, mas ao longo do tempo nota- se um avanço das investigações na tentativa de definir os conceitos de maneira distinta. Porém, percebemos que ainda são necessárias mais pesquisas sobre o tema para traçar com melhor precisão quais os limites entre os conceitos. E, apesar de similares e frequentemente intercambiáveis, os conceitos de depressão, DD e DB não podem ser tratados totalmente como sobrepostos até o momento (KIRIELLA et al., 2021). Abdoli et al. (2021b) concluem que seus resultados são consistentes e suportam a diferenciação entre as medidas das escalas DBS (ABDOLI et al., 2021b) e T1-DDS (FISHER et al., 2015), sendo a primeira para DB e a segunda para DD em pessoas com DM1. Os autores concordam que há sobreposição entre sintomas depressivos, DD e DB, porém, assim como Kiriella et al. (2021), sugerem que as diferenças entre os conceitos são reais e que os fenômenos podem coexistir ou ocorrer separadamente. De maneira geral, os estudos que buscam compreender a dinâmica entre depressão, DD e DB, tais como o de Abdoli et al. (2020a) - TABELA 3 - , corroboram com a ideia de que profissionais da saúde devem: estar atentos aos sinais e as queixas; estabelecer protocolos de avaliação da saúde mental dos pacientes/alunos (KUNISS et al., 2021); e “encaminha-los para o tratamento e acompanhamento conforme apropriado” (DIETER; LAUERER, 2017, p. 86). O DD é entendido como a experiência de emoções negativas e reações provocadas pela convivência com o diabetes e está associado ao autocuidado ininterrupto, a preocupação com complicações derivadas da doença e situações sociais desafiadoras capazes de interferir no tratamento e causar sofrimento emocional (DENNICK; STURT; SPEIGHT, 2017). Além disso, é preciso considerar fatores bioquímicos e fisiológicos que podem alterar estados de humor, bem-estar geral e cognição. 48 Portanto, “o diabetes distress está intimamente ligado a variáveis biológicas e comportamentais específicas do diabetes e reflete o sofrimento resultante da carga da doença e do tratamento” (BAEK; TANENBAUM; GONZALEZ, 2014 p. 146). Diante do exposto, e compreendendo que a maior parte das ações e decisões do tratamento de adultos com DM1 são intransferíveis (HOOVER, 1983), podemos sugerir que o DD é uma condição inseparável e própria do diagnóstico dessa doença. Supostamente, os níveis de DD variam de acordo com diferentes fatores e são necessários estudos mais aprofundados para orientar estratégias de enfrentamento potencialmente eficazes (ITURRALDE et al., 2019). Desse modo, sensibilizar as pessoas com diabetes para aceitarem as condições impostas pela doença e dar o suporte necessário para que cada indivíduo saiba lidar com seus desafios e emoções negativas, parece ser o melhor meio para contribuir com a QV e equilíbrio psicossocial dessa população. As intervenções que visam melhorar o autogerenciamento ajudam a reduzir o DD, porém ações específicas de suporte a esse problema demonstraram ser mais eficazes nos casos em que os indivíduos apresentam altos níveis de DD já no primeiro atendimento (FISHER et al., 2013). O suporte à saúde mental da pessoa com DM não deve ser função exclusiva de psicólogos e psiquiatras, “é necessária uma maior atenção ao DD nos programas de melhoria de autogestão e em cuidados clínicos gerais” (FISHER et al., 2013, p.2557). No entanto, observamos que entre os estudos selecionados na TABELA 3 não existe consenso para a seleção de instrumentos que avaliam o DD, nem mesmo com relação às características da amostra. Tentar padronizar métodos e instrumentos poderia facilitar a comparação dos resultados e o planejamento de ações para suporte em saúde mental por parte dos profissionais. Os instrumentos para avaliar DD em pessoas com DM1 levantados na TABELA 3 foram: Problems Areas in Diabetes (PAID) (POLONSKY et al., 1995), Diabetes Distress Scale (DDS) (POLONSKY et al., 2005) e Diabetes Distress Scale for Adults with Type 1 Diabetes (T1-DDS) (FISHER et al., 2015). Porém, apenas o mais atual foi desenvolvido especificamente para esse grupo. A escala T1-DDS – vide ANEXOS - é composta por 28 itens, organizados em 7 subescalas referentes às fontes comuns de DD e é possível gerar um score total, como também o score de cada subescala avaliada (SILVEIRA et al., 2017). Os outros dois instrumentos são indicados tanto para pessoas com DM1 quanto com 49 DM2 e provavelmente são os mais utilizados nas pesquisas até o momento por conta do tempo em que estão disponíveis. Os itens da T1-DDS são avaliados por escala likert de 6 pontos e o(a) respondente indica em que grau cada aspecto é encarado como um problema para ele(a), variando entre “não é um problema” a “problema grave” (SILVEIRA et al., 2017). Silveira et al. (2017), responsáveis pela tradução e adaptação da T1-DDS para a cultura brasileira, citam os aspectos considerados fontes comuns de DD para a população com DM1: a) Impotência: sentimento de desânimo em relação ao diabetes; b) Percepções sociais negativas: incômodo com prováveis julgamentos negativos; c) Distress relacionado ao médico: decepção com os profissionais de saúde; d) Distress relacionado à família/amigos: foco excessivo no diabetes entre os entes mais próximos; e) Distress relacionado à hipoglicemia: medo de evento hipoglicêmico grave; f) Distress relacionado à autogestão: decepção com os próprios esforços; g) Distress relacionado à alimentação: sensação de descontrole da alimentação. Esses aspectos nos indicam que o conceito de DD, aplicado às pessoas com DM1, se relaciona substancialmente com as demandas diretas e com situações cotidianas do tratamento, o que sustenta a possibilidade de ser uma condição própria da doença. Nesse sentido, o DD deveria ser considerado uma das demandas do tratamento, não apenas pelos indivíduos com diabetes, mas principalmente pelos profissionais da saúde. Assim como ocorre com a contagem de carboidratos para flexibilizar a dieta, identificar estratégias que auxiliem na diminuição dos níveis de DD e incorporá-las na rotina do tratamento, poderia contribuir com a saúde física e mental dessa população. Com relação ao termo DB, são recentes as pesquisas que buscam interpretar esse fenômeno enquanto um conceito emergente. Conforme mencionado anteriormente, as principais pesquisas sobre o assunto foram realizadas por um mesmo grupo de pesquisadores, não sendo possível fazer comparações significativas com outras fontes. Apesar dessa constatação, os estudos selecionados na TABELA 3 trazem informações interessantes sobre algumas possíveis particularidades do DB que apontam para a definição de um conceito distinto do DD. A seguir serão analisadas as principais características atribuídas ao DB. 50 Podemos observar que entre os aspectos psicológicos abordados nos estudos selecionados no G2, os termos mais citados foram: 1º. Fadiga e Exaustão (física, mental e emocional); 2º. Desapego/Distanciamento do tratamento e da doença; 3º. Autoeficácia, Impotência e Comportamentos de autogestão e autocuidado; 4º. Frustração; 5º. Adesão/Aderência ao tratamento e Motivação. Além dos físicos e comportamentais, os demais aspectos citados configuram fatores intrínsecos, que dizem respeito à individualidade, à subjetividade e às crenças pessoais. Neste caso, a percepção que cada indivíduo tem sobre si e as suas habilidades para superar ou reagir às situações desafiadoras, talvez sejam determinantes para o desenvolvimento dos quadros de DB. É evidente que as demandas e preocupações decorrentes do tratamento do diabetes são fontes de DD e DB, entretanto o desequilíbrio de fatores como autoeficácia, motivação intrínseca e extrínseca, mecanismos de enfrentamento e resiliência, poderiam ser os maiores responsáveis por quadros mais graves de DD, dando origem ao DB. O sentimento de impotência está fortemente presente tanto no DD quanto no estado de DB conforme exposto anteriormente. Em geral, as pessoas com DM1 sentem-se constantemente frustradas por não verem seus esforços convertidos em resultados tidos como ideais (POLONSKY,1999), o que provavelmente ocasiona essa sensação de impotência para o manejo da doença ao longo do tempo. Porém, Abdoli et al. (2019c) fazem a diferenciação importante entre a percepção de impotência apresentada nos dois casos e afirmam que no DD esse sentimento está associado a falta de eficácia em conduzir o diabetes (FISHER et al., 2015), enquanto no DB está associado a sensação de incapacidade de participar do autocuidado. Além do sentimento de impotência específico do DB, Abdoli et al. (2019c) identificaram 5 temas principais observados no DB: 1) DB é um “desligamento” dos cuidados com o diabetes; 2) O tratamento rígido colabora com o DB; 3) A busca incessante por números/resultados perfeitos aumenta os níveis de DB; 4) Os eventos cotidianos (não específicos do tratamento) agem como catalisadores para o DB; 51 5) Tentar superar o quadro de DB é como “escalar um abismo”. Os temas identificados mais uma vez sinalizam aspectos individuais ligados à capacidade de enfrentamento, respostas comportamentais e percepções subjetivas, podendo ser esses os principais mediadores do DB. Os autores também definem o DB como “potencial resposta adaptativa mal sucedida ao DD” (ABDOLI et al., 2019c, p. 222). Nesse caso, a carga emocional em lidar com o DM não estaria diretamente relacionada com a quantidade de demandas, condutas ou com a rigidez do tratamento (como geralmente ocorre no DD), mas sim com a capacidade de adaptação às circunstâncias da vida e do tratamento. Entre alguns estudos analisados, a variação dos níveis de DB foi classificada entre “sensação de DB” e “estar em DB”, sendo a primeira uma sensação extrema de sobrecarga e falta de determinação e a segunda um estágio mais grave em que a pessoa praticamente desiste do autocuidado e faz apenas o mínimo para sobreviver (ABDOLI et al., 2019b; ABDOLI et al., 2019c). A partir dessa classificação, é possível considerar que o “sentir-se em DB” seja uma tradução das situações ou momentos de vida em que há elevação dos níveis de DD, ao passo que “estar em DB” seja a experiência do próprio DB. Um dos maiores desafios dos profissionais que atuam no contexto do DM é manter seus pacientes/alunos engajados no tratamento durante todas as fases de suas vidas. Apesar dos avanços científicos, tecnológicos e do surgimento de vários movimentos populares em prol da educação em DM, a adesão ao tratamento ainda é uma questão de difícil resolução (IQUIZE et al., 2017). A Revisão Integrativa demonstrou que são vários os fatores envolvidos no engajamento e na manutenção de resultados satisfatórios no tratamento do DM1. Porém, altos níveis de DD e o estado de DB estão entre os principais responsáveis pelos resultados ruins e falta de comprometimento com o autocuidado (PYATAK; FLORINDEZ; WEIGENSBERG, 2013). A maioria dos estudos analisados buscavam alternativas para melhorar a QV das pessoas com DM e alguns deles (BRENNAN et al., 2021; DOBSON et al., 2018; JOHNSON et al., 2019; MENTING et al., 2018; MUIJS et al., 2021; WU et al., 2020) avaliaram alternativas para minimizar os efeitos negativos da carga emocional específica da convivência com a doença. Mas, apesar das fontes de DD e DB serem bem definidas, a solução para esses problemas não é simples e “mais pesquisas são necessárias para estabelecer intervenções empiricamente validadas para tratar 52 condições psicológicas em populações com DM1 e DM2 ao longo da vida” (GROOT; GOLDEN; WAGNER, 2016, p. 559). O DM1 pode ser entendido como: “Afecção somática indiscutível e sensivelmente idêntica para todos, mesmo tendo-se em conta que não surge para cada pessoa na mesma época da vida, constitui, porém, uma economia psicossomática totalmente diferente de um indivíduo para outro e no mesmo indivíduo, segundo as fases da existência, ainda que as diferenças intra-individuais se revelem, no conjunto, menos importantes que as interindividuais” (DEBRAY, 1995, p.XXI). A psicoterapeuta Rosine Debray (1995) define perfeitamente o DM1 como uma doença de manifestação idêntica e multifacetada ao mesmo tempo. Isso significa que, apesar de corresponder a uma mesma fisiopatologia, o impacto provocado pelo diabetes irá variar de acordo com o espaço e o grau de importância que a doença tem na vida de cada indivíduo. Fatores individuais como personalidade, expectativas, desejos, necessidades, habilidades e nível socioeconômico, também interferem na maneira como cada pessoa incorpora o tratamento (POLONSKY, 2021). Portanto, as soluções para os problemas psicossociais que atingem as pessoas com diabetes não serão uniformes e é cada vez mais necessário investigar ações com efeito moderador dos níveis de DD da população adulta com DM1. Nesse sentido e tendo em vista seus benefícios psicobiológicos (MELLO et al., 2005), a AF parece ser uma alternativa para o manejo do DD e melhora da QV da população com DM. De acordo com o documento de Diretrizes para Atividade Física e Comportamento Sedentário da Organização Mundial da Saúde (OMS): num piscar de olhos8, os benefícios da AF são percebidos na saúde física e mental da população em geral conforme apresentado no seguinte trecho: “A atividade física regular é um fator de proteção fundamental para a prevenção e tratamento de doenças não transmissíveis (DNTs), como doenças cardiovasculares, diabetes tipo 2 e vários tipos de câncer. A atividade física também beneficia a saúde mental, incluindo a prevenção do declínio c