Satisfação com a cadeira de rodas: um estudo com mães de pessoas com paralisia cerebral - Alves, Maria José [UNESP] (Universidade Estadual Paulista (Unesp), 2023)
Introdução. A Paralisia Cerebral (PC) é uma condição que afeta a função motora em diferentes graus. Em casos mais graves, interfere na manutenção do equilíbrio e tônus, levando ao uso de cadeira de rodas (CR) e necessidade de assistência na locomoção. Geralmente, as mães desempenham um papel crucial no cuidado e na locomoção de seus filhos com PC, tornando-se usuárias indiretas da CR. Diante disso, a satisfação das mães em relação à CR é uma medida de desfecho importante para intervenções centradas na família e para entender os fatores que a influenciam. No entanto, na população de usuários de CR com PC, esse tema ainda é bastante incipiente na literatura. Nesse sentido, objetivou-se identificar os elementos relacionados à satisfação das mães de pessoas com PC grave em relação à CR de seus filhos. Mais especificamente, investigar a relação entre o grau de satisfação, as características da CR e os serviços oferecidos; e a relação entre satisfação, confiança e capacidade no uso da CR. Método. Estudo transversal descritivo com abordagem qualiquantitativa, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (Parecer nº 3.550.293), do qual participaram 30 sujeitos que atenderam aos seguintes critérios de inclusão: ser mãe de pessoas com PC grave; sendo a pessoa com PC na faixa etária de 2 a 18 anos, usuárias de CR há mais de um mês e com propulsão dependente. Para a coleta de dados utilizou-se o Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology (QUEST 2.0) versão brasileira, composto por 12 (doze) itens que avaliam dois principais aspectos: recursos (8 itens) e os serviços (04 itens); Questionário de Teste de Habilidades com a Cadeira de Rodas - (WST-Q Brasil), Versão 4.3, Cadeira de rodas manual propulsionada pelo cuidador; Questionário Socioeconômico. A coleta de dados se deu em forma de entrevista individual, em uma clínica escola vinculada a uma universidade pública do interior paulista, no período de Maio a Agosto de 2022. A associação entre as variáveis foi feita por meio de testes de correlação. O efeito de cada fator avaliado foi obtido por meio da Análise de Variância (ANOVA-OneWay). Foi adotado nível de significância de 5%. Realizou-se análise descritiva e estatística dos dados. Os resultados das questões abertas foram submetidos à análise de conteúdo. Resultados. Participaram 30 mães de pessoas com PC grave, com média de idade de 39,70 anos, alfabetizadas. As crianças e adolescentes eram 53,33% do sexo masculino e 46,66% do feminino, com média de idade de 11,7 anos. Média de uso das CR foi de 28,93 meses, e média de tempo diário na CR (horas) foi de 5,93. Os atributos que mais influenciaram a satisfação e resultaram em preocupação para as mães foram Dimensões (M=3,93±1,23) e Facilidade de ajuste (M=3,90±1,45). Nos serviços oferecidos, as menores médias estavam relacionadas ao acompanhamento (M=3,43±1,68) e entrega do produto (M=3,47 ±1,48). Segurança e conforto foram os itens de maior importância para a satisfação (ambos para 73,3% dos participantes), e facilidade de uso da CR (36,7%). A análise qualitativa indicou que os itens da CR que mais impactaram para que as mães não se sentissem totalmente satisfeitas foram o peso (63,3%), dimensão (60%) e conforto (56,6%). Em relação aos serviços, o processo de entrega da CR (70%), reparos e assistência técnica (63,3%), serviços de acompanhamento (56,6%) e serviços profissionais (43,3%) foram os mais relevantes. Observou-se que a Capacidade e Confiança no uso da CR não apresentaram correlação significativa com a satisfação das mães. No entanto, a correlação entre capacidade e confiança foi significativa (p-valor<0,001), positiva e de alta magnitude (R = 0,94), indicando que o nível de confiança no uso da CR está relacionado à capacidade declarada pelas mães. Conclusão. Os resultados deste estudo contribuem para uma melhor compreensão dos requisitos de CR que impactam a satisfação na perspectiva de mães de pessoas com PC e apontam a necessidade de os profissionais da saúde, responsáveis pelos serviços de acompanhamento no uso da CR, estarem atentos às demandas expostas pelas famílias.

Introduction. Cerebral Palsy (CP) is a condition that affects motor function to many degrees. In more severe cases, it interferes to maintain balance and tonus, and it is necessary to use a wheelchair for assistance in getting around. Generally, mothers play a crucial role in the care and mobility of their children with CP, making them indirect users of the wheelchair. Therefore, mothers' satisfaction with WC is an important outcome measure for family-centered interventions and for understanding the factors that influence it. However, in the population of WC users with CP, this topic is still quite incipient in the literature. With this in mind, the aim was to identify the elements related to the satisfaction of mothers of people with severe WC in relation to their children's WC.More specifically, to investigate the relationship between the level of satisfaction, the characteristics of the WC and the services offered; and the relationship between satisfaction, confidence and ability to use of the WC. Method. Descriptive cross-sectional study with a quantitative approach, approved by the Research Ethics Committee (Opinion nº 3,550,293), in which 30 subjects who met the following inclusion criteria participated: being the mother of people with severe CP; in beig people with CP age group from 2 to 18 years old, WC users for more than a month and with dependent propulsion. For data collection, the Brazilian version of the Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology (QUEST 2.0) was used, consisting of 12 (twelve) items that assess two main aspects: resources (08) and services (04); Wheelchair Skills Test Questionnaire - (WST-Q Brazil), Version 4.3, Caregiver-powered manual wheelchair; Socioeconomic Questionnaire. The data collection was by individual interviews, in a teaching clinic linked to a public university in the State of São Paulo, from May to August 2022. The association between the variables was performed using correlation tests. The effect of each evaluated factor was obtained through the Analysis of Variance (ANOVA-OneWay). A significance level of 5% was adopted. A Descriptive and statistical analysis of the data was carried out. The results of the open questions were subjected to content analysis. Results. The participants were 30 mothers of people with severe CP, with a mean age of 39.70 years. All of them are literate. As for children and adolescents, 53.33% were male and 46.66% female, with a mean age of 11.7 years. The average use of the WC was 28.93 months, and the average daily time (hours) in the WC was 5.93. The WC attributes that most influenced satisfaction and resulted in mothers' concern were Dimensions (M=3.93±1.23) and Ease of Adjustment (M=3.90±1.45). In the services offered, the lowest means were related to follow-up (M=3.43±1.68) and product delivery (M=3.47 ±1.48). The most important items for satisfaction were safety and comfort (both for 73.3% of participants) and ease of use of the CR (36.7%). The qualitative analysis indicated that the CR items that had the greatest impact on mothers not feeling completely satisfied were weight (63.3%); size (60%) and comfort of the CR (56.6%). In relation to the services offered, they are the CR delivery process (70%); repairs and technical assistance (63.3%); follow-up services (56.6%) and professional services (43.3%). Concerning Capacity and Confidence in the use of the CR, it was observed that these variables did not present a significant correlation with the satisfaction of the mothers in the use of the CR. However, the correlation between ability and confidence was significant (p-value<0.001), positive, and of high magnitude (R = 0.94), indicating that the level of confidence in the use of WC is due to the ability declared by mothers. Conclusion: The results of this study contribute to a better understanding of the WC requirements that impact satisfaction from the perspective of mothers of WC users and indicate the need for health professionals, responsible follow-up services in the use of WC, to be attentive to the demands exposed by the families.
Satisfaction with the wheelchair: a study with mothers of people with cerebral palsy
Keywords: Cadeira de rodas; Tecnologia assistiva; Paralisia cerebral; Cuidadores; Wheelchair; Assistive technology; Cerebral palsy; Caregivers