Traço Falciforme: o risco é ignorar - Hokama, Newton Key [UNESP]; Gondo, Fausto [UNESP]; Bueno, Carina Grespi [UNESP]; Giansante, Thais [UNESP]; Oliveira, Ana Elisa [UNESP]; Rosa, Jéssica Rodrigues [UNESP]; Hokama, Paula de Oliveira Montandon [UNESP]; Lisboa, Mayara da Silva [UNESP]; Guimarães, Amanda [UNESP]; Almeida, Michelle Ozaki de [UNESP] (Universidade Estadual Paulista (Unesp), 2013)
Introdução: O traço falciforme é a forma assintomática e heterozigótica para a hemoglobina S. Cerca de 2% da população brasileira têm o Traço Falciforme (TF), sendo que a grande maioria desconhece ser portador. Os exames laboratoriais para o diagnóstico do TF são disponíveis na rede pública, incluídos na doação de sangue, no teste do pezinho, ou a critério médico. A detecção do TF permite a orientação e o aconselhamento genético para o risco de um casal ter um filho com Anemia Falciforme (AF), a forma homozigótica e sintomática desta alteração genética. A AF é doença sistêmica, associada a eventos agudos e crônicos, limitação física e intelectual e expectativa de vida curta. A única terapêutica curativa na Anemia falciforme é o Transplante de Medula Óssea, mas cujo tratamento é restrito para os casos mais graves, e que possuem irmão compatível no Sistema HLA para ser doador. Infelizmente, a grande maioria da população, e os profissionais da saúde, desconhecem tanto o Traço Falciforme como a Anemia Falciforme. Objetivos: Divulgar para a comunidade, incluindo os profissionais envolvidos nas Unidades Básicas de Saúde e de Saúde da Família da cidade de Botucatu, os principais aspectos do TF, permitindo capacitá-los para a Informação e Orientação Genética plena. Métodos: Após treinamento e capacitação dos alunos envolvidos no trabalho, elaboramos a estratégia de trabalho e os materiais didáticos para a divulgação do TF. Submetemos o projeto para a Comissão de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina de Botucatu e recebemos a aprovação. Elegemos a Unidade de Saúde da Família (USF) do Jardim Iolanda de Botucatu como primeiro local para projeto piloto. Todos os profissionais foram treinados, incluindo as 8 agentes comunitárias de Saúde. Foram escolhidas 160 famílias das 800 assistidas para responder ao questionário sobre o Traço Falciforme. Todas as famílias foram convidadas para palestras realizadas na USF sobre o TF. Para as palestras foi realizada divulgação em jornais e rádios, além da inclusão de serviço de manicure para todas as mulheres que comparecessem às palestras. Em todas as palestras foi realizada avaliação pré e pós palestra para o público, com o intuito de avaliar o aprendizado. No final do trabalho avaliamos as agentes comunitárias com relação ao conhecimento sobre o Traço Falciforme e sua opinião sobre o trabalho realizado. Resultados: O desconhecimento sobre o Traço e a Anemia Falciforme foi constatado em todos os níveis, seja na população assistida, seja nos profissionais da USF. O trabalho foi muito eficiente na divulgação correta sobre as questões genéticas envolvidas. A elaboração da linguagem, os folders, o livreto dirigido para os profissionais de saúde e o site para divulgação pela Internet são conquistas para as novas etapas.
Keywords: Traço Falciforme; Anemia Falciforme; Comunicação em saúde; Informação; Genética; Orientação genética