Construção de vídeos educativos para pais e cuidadores de crianças com doenças crônicas em terapia nutricional enteral considerando os princípios do letramento em saúde - Nunes, Dádiva Carvalho de Morais [UNESP] (Universidade Estadual Paulista (Unesp), 2024)
Introdução: Demandas de saúde das crianças com doenças crônicas em terapia nutricional enteral são atualmente atendidas no domicílio por pais e cuidadores após a alta hospitalar. A segurança desses cuidados deve ser apoiada em processos de aprendizagem com abordagens que priorizem a comunicação efetiva entre os profissionais e os usuários. A identificação do letramento em saúde desses usuários deve integrar o planejamento e gerenciamento do cuidado, que podem ser facilitados por meio de tecnologia educacional. Objetivo: Construir vídeos educativos para pais e cuidadores de crianças com doenças crônicas em terapia nutricional enteral considerando os princípios do letramento em saúde. Método: Trata-se de uma pesquisa com abordagem quantitativa, transversal (1ª etapa) e metodológica (2ª etapa), conduzida no Hospital Geral de Palmas (HGP) - Tocantins. A coleta de dados foi realizada por um período de três semanas, durante os meses de setembro e outubro de 2022, após aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Foram aplicados dois instrumentos: 1) a versão brasileira do Health Literacy Scale (HLS-14), com a finalidade de mensuração do Letramento em Saúde; e 2) Instrumento com 17 questões fechadas para a caracterização sociodemográfica e clínica de pais e cuidadores, bem como das crianças com doenças crônicas em terapia nutricional enteral. Foram também elaboradas duas perguntas abertas para o levantamento das dificuldades ou dúvidas de pais e cuidadores sobre os cuidados domiciliares com a criança doente crônica em terapia nutricional. A investigação dos fatores associados à pontuação total do LS foi realizada pelos modelos de regressão linear simples com resposta normal. As variáveis mais fortemente associadas (p<0,20) foram levadas para o ajuste de um modelo de regressão linear múltipla normal, no qual as associações seriam consideradas estatisticamente significativas se p <0,05. Para a análise das duas questões abertas, as respostas dos participantes foram digitadas e inseridas no programa Free Word Cloud Generato® para a elaboração da nuvem de palavras. Na segunda etapa da pesquisa, foram executadas as fases de desenvolvimento e produção da tecnologia educacional (vídeos), que constituem os passos iniciais da pesquisa metodológica. Resultados: A amostra foi composta por 57 pais, mães ou cuidadores dessas crianças. A média de idade foi de 33,1 anos (dp=7,9), 82,5% eram as mães (n=47), 93% residiam no Tocantins (n=53), 82,5% com companheiro (n=47), 56,1% possuíam entre 9-11 anos de estudo (n=32), 52,6% (n=30), recebiam de 2-5 salários mínimos e a média do letramento em saúde foi 49,4 pontos (dp=6,5). As variáveis sociodemográficas e clínicas (como tempo de diagnóstico da criança) não apresentaram influência sobre a pontuação do letramento em saúde dos pais e cuidadores. As principais dúvidas parentais foram sobre a retirada acidental da sonda (n=21), cuidados com estoma (n=17) e sonda (n=16), complicação/granuloma (n=11) e vazamento de conteúdo gástrico (n=6). A partir disso, um roteiro para a construção dos vídeos educativos foi elaborado com base nos pressupostos do LS. Produto: Foram produzidos três vídeos educativos intitulados: Crianças com gastrostomia; Criança com gastrostomia – em casa; Problemas comuns em gastrostomia – o que fazer em casa. Considerações finais: A média do letramento em saúde dos pais/cuidadores foi de 49,4 pontos e não foram encontrados fatores relacionados ao LS neste estudo. As dificuldades e dúvidas dos pais e cuidadores das crianças com doenças crônicas em terapia nutricional enteral foram a base para a elaboração dos vídeos educativos que poderão contribuir para o cuidado domiciliar seguro às crianças em terapia nutricional enteral.

Introduction: Health demands of children with chronic diseases undergoing enteral nutritional therapy are currently met at home by parents and caregivers after hospital discharge. The safety of this care must be supported by learning processes with approaches that prioritize effective communication between professionals and users. Identifying the health literacy of these users must be part of care planning and management, which can be facilitated through educational technology. Objective: To create educational videos for parents and caregivers of children with chronic diseases undergoing enteral nutritional therapy considering the principles of health literacy. Method: This is a research with a quantitative, transversal (1st stage) and methodological (2nd stage) approach, conducted at the Hospital Geral de Palmas (HGP) - Tocantins. Data collection was carried out over a period of three weeks, during the months of September and October 2022, after approval of the research project by the Research Ethics Committee. Two instruments were applied: 1) the Brazilian version of the Health Literacy Scale (HLS-14), with the purpose of measuring Health Literacy; and 2) Instrument with 17 closed questions for the sociodemographic and clinical characterization of parents and caregivers, as well as children with chronic diseases undergoing enteral nutritional therapy. Two open questions were also prepared to survey the difficulties or doubts of parents and caregivers about home care for chronically ill children undergoing nutritional therapy. The investigation of factors associated with the total LS score was carried out using simple linear regression models with normal response. The most strongly associated variables (p<0.20) were taken to fit a normal multiple linear regression model, in which the associations would be considered statistically significant if p <0.05. To analyze the two open questions, the participants' answers were typed and inserted into the Free Word Cloud Generato® program to create the word cloud. In the second stage of the research, the development and production phases of educational technology (videos) were carried out, which constitute the initial steps of methodological research. Results: The sample consisted of 57 fathers, mothers or caregivers of these children. The average age was 33.1 years (SD=7.9), 82.5% were mothers (n=47), 93% lived in Tocantins (n=53), 82.5% had a partner (n =47), 56.1% had between 9-11 years of education (n=32), 52.6% (n=30), received 2-5 minimum wages and the average health literacy was 49.4 points (sd=6.5). Sociodemographic and clinical variables (such as time since the child's diagnosis) did not influence the health literacy scores of parents and caregivers. The main parental doubts were about the accidental removal of the tube (n=21), care with the stoma (n=17) and tube (n=16), complication/granuloma (n=11) and leakage of gastric contents (n=6 ). From this, a script for the construction of educational videos was prepared based on the LS assumptions. Product: Three educational videos were produced entitled: Children with gastrostomy; Child with gastrostomy – at home; Common gastrostomy problems – what to do at home. Final considerations: The average health literacy of parents/caregivers was 49.4 points and no factors related to HL were found in this study. The difficulties and doubts of parents and caregivers of children with chronic diseases undergoing enteral nutritional therapy were the basis for the creation of educational videos that could contribute to safe home care for children undergoing enteral nutritional therapy.
Construction of an educational videos for parents and caregivers of children with chronic diseases undergoing enteral nutritional therapy
Keywords: Nutrição enteral; Letramento em saúde; Doença crônica; Criança; Vídeo educativo