Em busca de uma boa morte: como seria uma boa morte na doença de Parkinson?: um estudo qualitativo sobre a perspectiva de pessoas com Doença de Parkinson - Martins, Leonardo [UNESP] (Universidade Estadual Paulista (Unesp), 2023)
O envelhecimento da população mundial tem sido acompanhado por um aumento expressivo na prevalência das doenças neurodegenerativas no mundo. A tomada de decisão e as condutas adotadas nos cuidados de saúde prestados ao paciente portador dessas doenças e à sua família representam um importante foco para cuidados paliativos e reflexões bioéticas. Estudos prévios buscaram identificar o ponto de vista de portadores de uma variedade de patologias ameaçadoras à vida, como, por exemplo, o câncer, sobre o que representaria uma boa morte. Os resultados de tais estudos têm contribuído para a formulação de políticas de saúde centradas no paciente. No entanto, ao nosso melhor conhecimento ainda não foram conduzidos estudos sobre o que constitui uma boa morte do ponto de vista das pessoas portadoras da doença de Parkinson. Considerada a segunda doença neurodegenerativa de maior incidência na população mundial, a doença de Parkinson é caracterizada por manifestações não motoras e motoras progressivas que são associadas à redução da qualidade de vida. O presente projeto pretendeu identificar o que constitui uma boa morte de acordo com a perspectiva de pessoas com diagnóstico de doença de Parkinson. Para isso, foram realizadas entrevistas qualitativas semiestruturadas, as quais foram conduzidas, transcritas e analisadas por uma equipe interdisciplinar. Métodos qualitativos de análise temática foram usados para extrair temas a partir das transcrições das entrevistas individuais e das observações de campo. Foram incluídos 30 participantes sendo identificados quatro temas principais a respeito do conceito de uma boa morte para pessoas com doença de Parkinson: “Lidando com os medos”, “Sentindo-se bem cuidado”, “Criando oportunidades de alegria”, e “Reconhecendo a espiritualidade/religiosidade”. Os temas envolvendo questões relacionados aos medos e alegrias merecem destaque por ampliarem os achados de estudos prévios sobre a concepção de uma boa morte conduzidos em outras populações. Adicionalmente, os quatro temas identificados contribuem para a expansão do enfoque da prática clínica dos profissionais de saúde que cuidam de indivíduos que vivem com a doença de Parkinson com base em uma perspectiva centrada na pessoa.

Global aging has been associated with a significant increase in the prevalence of neurodegenerative diseases across the world. The decision-making process and healthcare practices adopted in the care of patients with such diseases and their families represent an important focus of palliative care and bioethics. Previous studies aimed to identify the meaning of a good death from the perspective of patients suffering from certain life-threatening diseases, such as cancer. The results of those studies have contributed to the formulation of patient-centered public health policies. Nevertheless, to our knowledge there are no studies on the meaning of a good death from the perspective of patients diagnosed with Parkinson's disease. Parkinson's disease, which is the second most common neurodegenerative disease in the world, is characterized by progressive motor and non-motor symptoms associated with decreased quality of life. This study aimed to identify the meaning of a good death from the perspective of patients diagnosed with Parkinson's disease. We performed qualitative semi-structured interviews with Parkinson's disease patients on the subject of a good death. Those interviews were recorded, transcribed and analyzed by members of an interdisciplinary research team. Qualitative methods of thematic analysis were used to extract themes from transcribed interviews and field notes. We performed 30 individual interviews with patients living with Parkinson’s disease and identified four main themes on the concept of a good death: “dealing with fears”, “feeling well-cared”, “creating opportunities for joy”, and “acknowledging spirituality/religiousness”. The themes regarding fears and joy must be highlighted because they expand the findings from previous studies on the concept of a good death in different populations. In addition, the four themes that we identified contribute to the broadening of the focus of the clinical care of individuals living with Parkinson’s disease based on a person-centered perspective.
In search of a good death: what would a good death be like in parkinson's disease? a qualitative study on the perspective of people with parkinson's disease
Keywords: Doença de Parkinson; Morte; Cuidados paliativos; Estudos qualitativos; Parkinson’s disease; Palliative care; Death; Qualitative studies