(Sobre)viver com fibromialgia: perspectivas compartilhadas por mulheres em ambientes digitais

Abstract

A fibromialgia é uma síndrome prevalente em mulheres e que se caracteriza pela presença de dor generalizada e crônica em conjunto com diversos outros sintomas. As vivências associadas à síndrome são complexas, sendo que o conhecimento atualmente disponível pode ser aprofundado a partir da investigação de narrativas sobre experiências de adoecimento veiculadas na internet. O presente estudo teve como objetivo geral compreender vivências associadas à fibromialgia conforme compartilhadas em ambientes digitais por mulheres acometidas pela síndrome. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujo corpus foi composto por postagens localizadas no TikTok e no Instagram. Foram selecionadas postagens de internautas do sexo feminino que referiram ou sugeriram o diagnóstico de fibromialgia e que diziam respeito às suas vivências frente à síndrome. O corpus foi definido em sua extensão por saturação temática e analisado com base no método investigativo psicanalítico. No total, foram selecionadas 53 postagens, a partir das quais foram demarcados cinco campos de sentido, revelando que muitas mulheres com fibromialgia: (1) se inserem em suas relações interpessoais, fundamentalmente, como pessoas doentes, (2) encaram a contestação social como um desdobramento inevitável da invisibilidade de seus sintomas, (3) possuem uma visão polarizada sobre o suporte proporcionado por parceiros íntimos, (4) se sentem pressionadas a viver como se não estivessem doentes e (5) apresentam expectativas em relação à vida bastante limitadas. Tais resultados possuem implicações clínicas importantes, pois evidenciam que profissionais de saúde têm o dever ético de assumir uma postura particularmente empática, acolhedora e compreensiva frente a mulheres com fibromialgia, e também de promover transformações institucionais e sociais de modo a estimular atitudes mais respeitosas a propósito de tal população.

Fibromyalgia is a syndrome that predominantly affects women and is characterized by chronic widespread pain accompanied by a variety of other symptoms. The experiences associated with the syndrome are complex, and the current body of knowledge can be expanded through the investigation of narratives about illness experiences shared on internet. The present study aimed to understand experiences associated with fibromyalgia as shared in digital environments by women living with the syndrome. This qualitative study was based on a corpus comprising posts retrieved from TikTok and Instagram. Posts published by female users who reported or suggested a diagnosis of fibromyalgia and addressed their experiences with the syndrome were selected. The corpus was defined according to thematic saturation and analyzed using the psychoanalytic investigative method. A total of 53 posts were included, from which five fields of meaning were identified, revealing that many women with fibromyalgia: (1) position themselves in their interpersonal relationships primarily as individuals who are ill; (2) perceive social invalidation as an inevitable consequence of the invisibility of their symptoms; (3) hold polarized views regarding the support provided by intimate partners; (4) feel pressured to live as though they were not ill; and (5) have highly restricted expectations regarding life. These findings have important clinical implications, as they highlight that healthcare professionals have an ethical responsibility to adopt a particularly empathic, welcoming, and understanding attitude toward women with fibromyalgia, while also promoting institutional and societal changes aimed at fostering more respectful attitudes toward this population.