Saúde emocional de pais de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista: sobrecarga e enfrentamento

Abstract

A saúde emocional de pais de crianças com deficiência tem sido amplamente discutida no campo científico, considerando que no exercício da parentalidade os genitores passam a ser cuidadores informais quando atuam na rotina dos filhos com necessidade de cuidados especializados. Mesmo sem formação na área da saúde, realizam os cuidados de higiene, alimentação, locomoção, administram medicações, formam o elo com a equipe formal de saúde e oferecem suporte emocional para a pessoa cuidada. Nos cuidados da criança diagnosticada com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), as adversidades se relacionam as diferentes apresentações clínicas deste transtorno do neurodesenvolvimento, caracterizado por atrasos em variados marcadores do desenvolvimento geralmente percebidos nos primeiros quatro anos de vida. Para além das dificuldades dos filhos, os responsáveis podem enfrentar desafios pessoais como estresse, redução da qualidade de vida, ansiedade e depressão. O objetivo desta pesquisa foi investigar as estratégias de enfrentamento, a classificação de sobrecarga e a prevalência de ansiedade, depressão e estresse percebido em pais de crianças diagnosticadas com TEA. Foi realizado um survey transversal com amostra por conveniência com 50 participantes, cuidadores primários de crianças com idade até 11 anos e 11 meses com o diagnóstico de TEA. Os instrumentos utilizados foram: Questionário Sociodemográfico, Escala Cognitiva de Ansiedade, Escala Baptista de Depressão – Versão Adulto, Escala de Estresse Percebido, Inventário de Estratégias de Coping e Inventário de Sobrecarga de Zarit. Os resultados apontam que houve forte correlação entre as variáveis de ansiedade e depressão (p= 0,75), evidenciando a redução de ambas quando associadas. Os escores para o fator de intolerância a vulnerabilidade também reduziram quando houve diminuição dos escores de depressão (p= 0,70). Houve forte correlação entre a prevalência de sobrecarga e depressão (p= 0,89). As estratégias de enfrentamento mais utilizadas foram as de aceitação de responsabilidade e reavaliação positiva. O estudo concluiu que houve alta prevalência de sobrecarga moderada à severa entre os participantes, principalmente entre as mães, e que as estratégias de enfrentamento utilizadas podem ter sido funcionais para a estabilidade da saúde emocional, especificamente para as variáveis de estresse e depressão.

The emotional health of parents of children with a disability has been widely discussed in the scientific field, considering that in the exercise of parenthood, the genitors are informal caregivers when taking action in the children's routine with special needs. Even without education in the health field, perform hygiene care, feeding, locomotion, administering medications, forming the link with the formal health team and offering emotional support to the cared person. In the care of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD), the adversities are related to the different clinical presentations of this neurodevelopmental disorder, development markers generally perceived in the first four years of life. In addition to the children's difficulties, the caregivers can face personal challenges with stress, reduction in quality of life, anxiety, and depression. The objective of this research was to investigate the coping strategies, the classification of overload and the prevalence of anxiety, depression, and stress noticed in parents of children diagnosed with ASD. We conducted a cross-sectional survey with a convenience sample of 50 participants, primary caregivers of children who are up to 11 years old and 11 months with the diagnosis of ASD. The instruments used were, Sociodemographic Questionnaire, Cognitive Anxiety Scale, Baptista Depression Scale - Adult Version, Perceived Stress Scale, Coping Strategies Inventory, and Zarit Overload Inventory. The results show that there was a strong correlation between the variables of anxiety and depression (p = 0.75), showing the reduction of both when associated. The scores for the vulnerability intolerance factor also decreased when there was a decrease in depression scores (p = 0.70). There was a strong correlation between the prevalence of burden and depression (p = 0.89). The most used coping strategies were acceptance of responsibility and positive reevaluation. We concluded there was a high prevalence of a moderate to severe overload among participants, especially among mothers and that the coping strategies used may have been functional for the stability of emotional health, specifically for the variables of stress and depression.