O impacto do diagnóstico tardio na vida de adultos com Transtorno do Espectro Autista (TEA): um estudo qualitativo

Abstract

Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) caracteriza-se por déficits na comunicação ou socialização e padrões restritos de comportamentos ou interesses. O diagnóstico é clínico, e não laboratorial, e sua causa envolve fatores genéticos e ambientais. Nota-se um aumento no número de diagnósticos realizados, inclusive tardiamente (na idade adulta). Assim, a pergunta que permeia a presente pesquisa é: Quais foram os impactos do diagnóstico tardio percebidos por adultos com TEA? Metodologia: este estudo qualitativo incluiu pessoas de 18 a 45 anos, de ambos os sexos, diagnosticadas com autismo. Os participantes foram recrutados via mídias sociais ou abordados diretamente em serviços privados e no sistema de saúde suplementar. Foi pedido aos voluntários a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, e os mesmos foram informados sobre a natureza e os objetivos do estudo, garantindo-se o sigilo de suas identidades e informações pessoais. Entrevistas presenciais ou remotas foram realizadas com privacidade e escuta acolhedora e sem julgamentos por parte da entrevistadora, utilizando-se um roteiro semi estruturado que explorava aspectos da vida prática, subjetividade e saúde mental dos participantes antes e após o diagnóstico de TEA. Inicialmente seriam realizadas 15 entrevistas, mas o ponto de saturação foi atingido com 9 entrevistas, que foram gravadas, transcritas e analisadas pela pesquisadora. A análise envolveu a categorização empírica dos relatos, correlacionando-se a incidência de psicopatologias e dificuldades cotidianas antes e após o diagnóstico de TEA. Foram analisadas também mudanças nas subjetividades dos participantes e nos aspectos legais e sociais após o diagnóstico. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: Os resultados apontam que os sujeitos entrevistados percebem como positivo o recebimento do diagnóstico de TEA, utilizando palavras como “alívio” e “pertencimento” ao descreverem as sensações experenciadas. Conclusão: Os achados apontam para uma percepção de benefício de que o diagnóstico seja realizado o quanto antes, a fim de que estratégias de cuidado sejam mobilizadas precocemente.

Introduction: Autism Spectrum Disorder (ASD) is characterized by deficits in communication or socialization and restricted patterns of behavior or interests. The diagnosis is clinical, not laboratory-based, and its cause involves genetic and environmental factors. Due to the increased dissemination of information about autism, there has been a rise in the number of diagnoses, including late diagnoses (in adulthood). The question that permeates this research is: can late diagnosis of ASD in adults impact their mental health? Objectives: To analyze the impact of late diagnosis of ASD on the lives of adult individuals, based on the participants' reports. Methodology: This qualitative study included individuals aged 18 to 45, of both sexes, diagnosed with autism. Participants were recruited through social media and by directly approaching autistic individuals served in private services and the supplementary health system. Volunteers were asked to sign an informed consent form and were informed about the nature and objectives of the study, ensuring the confidentiality of their identities and personal information. In-person or remote interviews were conducted with privacy and protection, and without judgment from the interviewer, using a semi-structured script that explored aspects of the participants' practical life, subjectivity, and mental health before and after the diagnosis of ASD (Autism Spectrum Disorder). Initially, 15 interviews were conducted, but the saturation point was reached at the ninth interview. The interviews were recorded, transcribed, and reviewed by the researcher. This analysis involved an empirical categorization of the accounts, correlating them with the incidence of psychopathology and daily difficulties before and after the diagnosis of ASD. We are verified changes in the participants' subjectivities and in legal and social aspects after the diagnosis. The study was approved by the Research Ethics Committee. Results: Results to date indicate that the subjects investigated perceived the diagnosis of ASD as positive, using words such as "relief" and "belonging" when describing the sensations experienced. Conclusion: The results point to the potential benefit of early diagnosis, that allows for the mobilization of care strategies.