DIFICULDADES DE CUIDADORES DE PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS NA ESTRATÉGIA DA SAÚDE DA FAMÍLIA

Abstract

This study's aim was to identify the main difficulties faced by caregivers of patients receiving comfort care at home and how they perceive the support provided by the Family Health Strategy. Qualitative research involving 50 caregivers providing comfort care to patients cared for by the Family Health Strategy in a city in the State of São Paulo, Brazil. The interviews were transcribed and analyzed using the Collective Subject Discourse methodological strategy. The results show that countless difficulties are experienced, which are linked to a lack of support, of equipment and financial resources and a lack of preparation to deal with death in the context of terminal illness. The program actions are limited and sporadic. The difficulties caregivers experience reflect unpreparedness combined with social and economic instability experienced in the home context. Additionally, caregivers are confronted with restricted and discontinued care provided by the program.

Se intentó desvelar las principales dificultades enfrentadas por los cuidadores de pacientes en cuidados paliativos en domicilio y comprender su percepción del soporte ofrecido por la Estrategia de Salud de la Familia. Investigación cualitativa con 50 cuidadores de pacientes en cuidados paliativos, atendidos por la Estrategia de Salud de la Familia en un municipio del interior de São Paulo. Las entrevistas fueron transcritas y analizadas mediante la estrategia del Discurso del Sujeto Colectivo. Las dificultades vividas son innúmeras y vinculadas a la falta de red de apoyo, de recursos humanos, materiales, financieros y de preparación para lidiar con la muerte en el contexto de la terminalidad. Las acciones desarrolladas por el programa son limitadas y puntuales. Las dificultades sentidas reflejan la falta de preparación personal aliada a la precariedad social y económica vivida en el contexto domiciliario. Además, son confrontados con la atención restricta y descontinuada prestada por el programa.

Objetivou-se desvelar as principais dificuldades enfrentadas pelos cuidadores de pacientes em cuidados paliativos no domicílio e compreender a percepção dos mesmos em relação ao suporte oferecido pela Estratégia da Saúde da Família. Pesquisa qualitativa realizado com 50 cuidadores de pacientes em cuidados paliativos, atendidos pela Estratégia da Saúde da Família em município do interior de São Paulo. As entrevistas foram transcritas e analisadas utilizando-se a estratégia metodológica do Discurso do Sujeito Coletivo. As dificuldades vivenciadas pelos cuidadores são inúmeras e atreladas à falta de rede de apoio, de recursos humanos, materiais, financeiros e ao despreparo para lidar com a morte no contexto da terminalidade. As ações desenvolvidas pela Estratégia da Saúde da Família são limitadas e pontuais. As dificuldades sentidas pelos cuidadores refletem o despreparo pessoal aliado à precariedade social e econômica vivenciadas no contexto domiciliar. Além disso, defrontam-se com a atenção restrita e descontinuada prestada pelo programa.