Descriptive study on the state of advance care planning and advance directives in Latin America
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Data
2024-02-29
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Universidade Estadual Paulista (Unesp)
Resumo
Background/aims: It is unclear how low- and middle-income countries have implemented (or not) Advance Care Planning (ACP) and Advance Directives (AD). We aimed to map the current state of ACP/AD in Latin America.
Methods: This cross-sectional survey of ACP/AD in LA comprised interviews with key informants from 18 out of 20 countries. Interviews occurred online with each informant encompassing various issues ranging from AD regulations to ACP/AD in the context of clinical decision making at the end of life.
Results: Only seven countries have some form of ACP/AD regulations. Most normative frameworks tend to adopt a legalistic pattern heavily influenced by the North American model. Despite that, the leading strategy used by patients to avoid unwanted treatments at the end of life is through conversations with their families, whereas the least common strategy was consulting with a lawyer. In six countries, informants believed it was common for patients to grant their families with permission to modify their previous choices regarding future treatments. Respecting patients’ preferences of care at the end of life appears to be tied more to aspects related to the characteristics of doctor-patient relationship, and the degree of integration of palliative care into the healthcare system than the existence or content of AD regulations. There was consensus that none of the countries provide sufficient education about ACP/AD to healthcare professionals.
Conclusions: Our findings encourage rethinking ACP/AD in LA from a decolonial perspective, considering characteristics such as the preference for a relational model of autonomy in several countries. Our data also suggest that honoring patient’s preferences of care at the end of life entails integrating palliative care into health care systems, educating healthcare professionals and the population, and fostering longitudinal trusting relationships between those professionals with patients and their families.
Funding: São Paulo Research Foundation (FAPESP) (grant #: 2022/14878-7) Keywords: Advance Care Planning, Advance Directives, Palliative Care, Aging, Cross-sectional studies, Latin America
Introdução/objetivos: ainda não é claro como o Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) e as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) vêm sendo implementados nos países de baixa e média renda. Dessa forma, objetivamos mapear e descrever o atual estado de PAC/DAV na América Latina (AL). Métodos: este é um estudo transversal do tipo “survey” sobre PAC/DAV na AL, em que um questionário pré-testado foi aplicado através de entrevistas com informantes- chave de 18 dos 20 países da AL. As entrevistas ocorreram de forma remota (online), e englobavam desde as regulamentações das DAV até a prática de PAC/DAV na tomada de decisão ao final da vida. Resultados: apenas sete países possuem alguma regulamentação de PAC/DAV e a maioria delas possui uma abordagem legalista, fortemente influenciada pelo modelo Norte-americano das DAV. Entretanto, a principal estratégia empregada pelos pacientes para evitar tratamentos indesejados ao final da vida é através de conversas com familiares, sendo a estratégia menos comum consultar um advogado. Em seis países, os informantes acreditam ser comum pacientes permitirem mudanças de suas preferências prévias em relação a tratamentos futuros pelos seus familiares. O respeito às preferências de cuidado ao final da vida parece estar atrelado às características da relação médico paciente e ao grau de integração dos cuidados paliativos ao sistema de saúde, e pouco relacionado a existência de regulamentações. Há um consenso sobre a inexistência de adequada educação em PAC/DAV para os profissionais de saúde. Conclusão: nossos achados inspiram a repensar em PAC/DAV na AL de uma perspectiva decolonial, considerando as características locais de suas populações, como a preferência por um modelo relacional de autonomia em diversos países. Nossos resultados também sugerem que o respeito às preferências de cuidados de pacientes envolva a integração dos cuidados paliativos ao sistema de saúde, a educação em cuidados paliativos, além da promoção de relações longitudinais e de confiança entre profissionais de saúde, pacientes e familiares.
Introdução/objetivos: ainda não é claro como o Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) e as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) vêm sendo implementados nos países de baixa e média renda. Dessa forma, objetivamos mapear e descrever o atual estado de PAC/DAV na América Latina (AL). Métodos: este é um estudo transversal do tipo “survey” sobre PAC/DAV na AL, em que um questionário pré-testado foi aplicado através de entrevistas com informantes- chave de 18 dos 20 países da AL. As entrevistas ocorreram de forma remota (online), e englobavam desde as regulamentações das DAV até a prática de PAC/DAV na tomada de decisão ao final da vida. Resultados: apenas sete países possuem alguma regulamentação de PAC/DAV e a maioria delas possui uma abordagem legalista, fortemente influenciada pelo modelo Norte-americano das DAV. Entretanto, a principal estratégia empregada pelos pacientes para evitar tratamentos indesejados ao final da vida é através de conversas com familiares, sendo a estratégia menos comum consultar um advogado. Em seis países, os informantes acreditam ser comum pacientes permitirem mudanças de suas preferências prévias em relação a tratamentos futuros pelos seus familiares. O respeito às preferências de cuidado ao final da vida parece estar atrelado às características da relação médico paciente e ao grau de integração dos cuidados paliativos ao sistema de saúde, e pouco relacionado a existência de regulamentações. Há um consenso sobre a inexistência de adequada educação em PAC/DAV para os profissionais de saúde. Conclusão: nossos achados inspiram a repensar em PAC/DAV na AL de uma perspectiva decolonial, considerando as características locais de suas populações, como a preferência por um modelo relacional de autonomia em diversos países. Nossos resultados também sugerem que o respeito às preferências de cuidados de pacientes envolva a integração dos cuidados paliativos ao sistema de saúde, a educação em cuidados paliativos, além da promoção de relações longitudinais e de confiança entre profissionais de saúde, pacientes e familiares.
Descrição
Palavras-chave
Planejamento antecipado de cuidados, Diretivas antecipadas, Cuidados paliativos, Envelhecimento, Estudos transversais, América Latina