Participação e envolvimento de crianças e adolescentes com paralisia cerebral nos ambientes domiciliar e comunitário

Abstract

Embora a literatura sobre as barreiras ambientais que permeiam a vida das pessoas com deficiência tenha evoluído nos últimos anos, ainda é incipiente no que diz respeito a estudos que tenham investigado à frequência de participação e o envolvimento de crianças e adolescentes com paralisia cerebral (PC) em atividades típicas dos ambientes de vida cotidiana, bem como a influência dos diferentes ambientes na participação e envolvimento. Nesse sentido, objetivou-se com este estudo investigar o efeito do nível das funções: motora grossa, manual e de comunicação, e do nível socioeconômico na participação e envolvimento em atividades de crianças e adolescentes com PC nos ambientes domiciliar e comunitário. Participaram deste estudo trinta responsáveis por crianças e adolescentes com PC recrutados em um Centro Especializado de Reabilitação, vinculado a uma clínica escola localizada em uma cidade de médio porte do interior paulista e, em uma clínica privada especializada em atendimentos na área de Neuropediatria, localizada em uma cidade de grande porte do interior paulista. Para a coleta de dados foi utilizado: Sistema de Classificação da Função Motora Grossa, Sistema de Classificação da Habilidade Manual, Sistema de Classificação de Comunicação, Medida da Participação e do Ambiente- Crianças e Jovens – PEM, traduzido e adaptado para uso no Brasil e o Questionário Socioeconômico – Critério de Classificação Econômica Brasil. Foi realizada estatística descritiva para caracterização da amostra. A distribuição de normalidade foi verificada pelo teste de Shapiro-Wilk com correção de Lilliefors. Para analisar o efeito de grupo, o efeito de condição e a interação grupo versus condição foi construída uma ANOVA mista para medidas repetidas (Split plot), seguida do teste Post-Hoc de Bonferroni. A hipótese de esfericidade foi analisada pelo teste Mauchly´s e, quando violada, as análises foram baseadas no teste de Greenhouse-Geisser. Para explorar possíveis associações entre variáveis de ajudas e barreiras e funções participativas foi realizado teste de correlação de Spearman, conforme o tipo de variável e os resultados do teste de normalidade. Dos 30 participantes, 73% eram mães, 20% pais e 7% avós das crianças e adolescentes com PC, 40% classificados no nível socioeconômico alto e, 18% no nível baixo. Quanto as crianças e adolescentes, estes compreendiam a faixa etária de 5 a 13 anos, classificados como leve ou grave nas funções motoras grossa, de habilidade manual e comunicativa, Ao analisar os valores intergrupo, foi observado que os valores de frequência apresentam diferença significativa em casa e na comunidade entre os níveis leve e grave das funções motoras grossa, manual e de comunicação. Já para o envolvimento, houve diferença significativa entre os níveis leve e grave da função manual para o ambiente casa e, para a função comunicativa, tanto em casa quanto na comunidade. Foram encontradas correlações positivas entre frequência de participação, envolvimento e ajudas/barreiras do ambiente somente no grupo leve das funções motoras e comunicativa, já no grupo grave, não houve correlação em nenhuma das variáveis analisadas. As diferenças na participação com base nas classificações de funções e nível socioeconômico mostram que a participação efetiva depende do contexto. Estas informações podem fornecer aos pais e cuidadores pontos de partida para desenvolverem ainda mais um apoio personalizado para indivíduos com PC, bem como o desenvolvimento de sistemas de serviços que facilitem a participação em contextos significativos para as crianças e adolescentes.

Although the literature on the environmental barriers surrounding the lives of people with disabilities has evolved in recent years, it is still in its early stages regarding studies that have investigated the frequency of participation and involvement of children and adolescents with cerebral palsy (CP) in typical activities of daily life environments, as well as the influence of different environments on participation and involvement. In this sense, the aim of this study was to investigate the effect of the level of gross motor, manual, and communication functions, and socioeconomic level on the participation and involvement in activities of children and adolescents with CP in home and community environments. Thirty caregivers of children and adolescents with CP participated in this study, recruited from a Specialized Rehabilitation Center linked to a school clinic located in a medium-sized city in the interior of São Paulo, and a private clinic specialized in Neuropediatrics, located in a large city in the interior of São Paulo. Data collection included: Gross Motor Function Classification System, Manual Ability Classification System, Communication Function Classification System, Participation and Environment Measure - Children and Youth - PEM, translated and adapted for use in Brazil, and Socioeconomic Questionnaire - Brazilian Economic Classification Criterion. Descriptive statistics were performed to characterize the sample. Normality distribution was checked using the Shapiro-Wilk test with Lilliefors correction. To analyze group effect, condition effect, and group versus condition interaction, a mixed ANOVA for repeated measures (Split plot) was conducted, followed by Bonferroni Post-Hoc test. Sphericity assumption was analyzed using Mauchly's test and, when violated, analyses were based on the Greenhouse-Geisser test. Spearman correlation test was used to explore possible associations between aid/barrier variables and participative functions, according to variable type and normality test results. Of the 30 participants, 73% were mothers, 20% fathers, and 7% grandparents of children and adolescents with CP, 40% classified as high socioeconomic level, and 18% as low level. Regarding children and adolescents, they ranged from 5 to 13 years old, classified as mild or severe in gross motor, manual, and communicative functions. Analyzing intergroup values, significant differences in frequency were observed at home and in the community between mild and severe levels of gross motor, manual, and communicative functions. As for involvement, significant differences were found between mild and severe levels of manual function at home, and for communicative function, both at home and in the community. Positive correlations were found between participation frequency, involvement, and environmental aids/barriers only in the mild group of motor and communicative functions; in the severe group, there was no correlation in any of the variables analyzed. Differences in participation based on function classifications and socioeconomic level show that effective participation depends on the context. This information can provide parents and caregivers with starting points to further develop personalized support for individuals with CP, as well as the development of service systems that facilitate participation in meaningful contexts for children and adolescents.