Cuidados em fim de vida: o trabalho das doulas da morte no Brasil

Abstract

Em nossa sociedade a relação do ser humano com a morte é predominantemente marcada por atitudes de negação e/ou evitação do assunto e, além disso, as pessoas que estão em processo de finitude são, muitas vezes, afastadas do convívio social. Mesmo no contexto da pandemia do coronavírus (2020 – 2023), em que a morte se tornou protagonista, passamos a banalizá-la ao invés de nos aproximarmos das reflexões acerca da nossa própria mortalidade. Esse movimento ressalta ainda mais a importância de iniciativas que tenham o intuito de falar abertamente sobre a finitude. É o caso das doulas da morte (ou do fim da vida), que são profissionais capacitadas no acompanhamento de sujeitos em processo de morte e de seus familiares, oferecendo suporte emocional, espiritual, físico e social nessa jornada. A presente pesquisa teve como objetivo analisar a experiência de trabalho das doulas da morte no Brasil, levando em consideração os sentidos atribuídos à morte e ao cuidado, a escolha pela atuação como doula da morte, as experiências mais desafiadoras, as percepções sobre o trabalho e a atuação da doula da morte na pandemia. Para a construção dessa pesquisa, optamos por um estudo de caráter qualitativo e exploratório, em que foram realizadas entrevistas semiestruturadas com sete doulas da morte, com idades entre 39 e 60 anos, em outubro de 2022. Para acessar essa população. adotamos a amostragem conhecida como ‘bola de neve’ e, para análise dos dados, utilizamos como técnica a análise de conteúdo, dando ênfase aos participantes e à produção de sentido vinculada a fala das entrevistadas. Constatamos que as doulas da morte possuem uma visão da morte enquanto um fenômeno integrante e indissociável da vida, capaz de influenciar o modo como conduzimos nossa existência. Verificamos uma disposição pessoal para a atuação como doula da morte e que os conhecimentos proporcionados pelo curso de formação serviram como conteúdos complementares para a área de cada uma das entrevistadas. As maiores dificuldades para a realização do trabalho são: a negação da morte, a insuficiência de uma educação para a morte, lidar com os arrependimentos em fim de vida, a falta de comunicação, o despreparo do profissional da saúde e a as complicações na elaboração do luto. Em relação às percepções do trabalho, destacam a ideia da morte como companheira, a construção de um outro olhar para a vida a partir do contato com a finitude, a possibilidade de ressignificação da morte e os benefícios das dimensões de ser com o outro e da postura de acolhimento. Na pandemia, as doulas puderam contribuir com a elaboração do luto através da criação de rituais e como mediadoras da comunicação e despedidas de pacientes e familiares, proporcionando uma construção de significado para a perda. Além de representarem um complemento aos serviços já existentes, as doulas da morte podem simbolizar um novo caminho dos cuidados em fim da vida, conduzidos pela própria pessoa que está morrendo. O paciente tem o direito de morrer em paz, com dignidade, de acordo com suas vontades e tendo suas decisões respeitadas.

In our society, the human relationship with death is predominantly marked by attitudes of denial and/or avoidance of the subject, and, in addition, people who are in the process of dying are often removed from social interaction. Even in the context of the coronavirus pandemic (2020 – 2023), where death became a protagonist, we began to trivialize it instead of engaging in reflections about our own mortality. This movement further highlights the importance of initiatives aimed at openly discussing finitude. This is the case with death doulas (or end-of-life doulas), who are professionals trained to accompany individuals in the dying process and their families, offering emotional, spiritual, physical, and social support during this journey. This research aimed to analyze the work experience of death doulas in Brazil, considering the meanings attributed to death and care, the choice to act as a death doula, the most challenging experiences, perceptions about the work, and the role of the death doula during the pandemic. For this research, we opted for a qualitative and exploratory study, conducting semi-structured interviews with seven death doulas, aged between 39 and 60, in October 2022. To access this population, we adopted the sampling technique known as ‘snowball sampling’ and, for data analysis, we used content analysis, emphasizing the participants and the meaning production linked to the interviewees' speech. We found that death doulas view death as an integral and inseparable phenomenon of life, capable of influencing how we conduct our existence. There is a personal disposition to act as a death doula, and the knowledge provided by the training course served as complementary content for each interviewee’s area. The main difficulties in performing the work are: denial of death, insufficient death education, dealing with end-of-life regrets, lack of communication, lack of preparation of healthcare professionals, and complications in grief processing. Regarding perceptions of the work, they highlight the idea of death as a companion, the construction of a new perspective on life from contact with finiteness, the possibility of redefining death, and the benefits of dimensions of being with the other and the attitude of care. During the pandemic, doulas were able to contribute to grief processing through the creation of rituals and as mediators of communication and farewells between patients and families, providing a construction of meaning for the loss. In addition to representing a complement to existing services, death doulas can symbolize a new path of end-of-life care, guided by the person who is dying. The patient has the right to die in peace, with dignity, according to their wishes, and having their decisions respected.